Kako zdravimo Downov sindrom

Down sindrom (trisomija 21) ni bolezen ali stanje, ki ga lahko zdravimo ali zdravimo z zdravili ali operacijo. Cilj zdravljenja torej ni reševanje same motnje, temveč raznolikost zdravstvenih vprašanj, zdravstvenih stanj in fizičnih, razvojnih in intelektualnih izzivov, s katerimi se lahko ljudje z Downovim sindromom soočajo skozi vse življenje. Možnosti segajo od fizikalne terapije in zgodnjega posredovanja do pripomočkov, zdravil in celo operacij.

Terapije

Večina otrok z Downovim sindromom potrebuje različne vrste terapij. Nekateri so osredotočeni na pomoč pacientom pri doseganju fizičnih mejnikov z enako hitrostjo kot tisti, ki nimajo te motnje. Drugi so namenjeni temu, da jim pomagajo postati čim bolj neodvisni, ko dosežejo odraslost.

Zgodnja intervencija

Prej, ko otroci z Downovim sindromom dobijo individualno oskrbo in pozornost, ki jo potrebujejo za reševanje svojih specifičnih zdravstvenih in razvojnih vprašanj, bolj je verjetno, da bodo dosegli svoj polni potencial. Pravzaprav Zakon o izobraževanju posameznikov z motnjami (IDEA) določa, da morajo vsi otroci, rojeni z Downovim sindromom, začeti prejemati storitve zgodnje intervencije takoj, ko je mogoče.

Zgodnje posredovanje, v skladu z NDSS, je "sistematičen program terapije, vaj in dejavnosti, namenjenih obravnavanju razvojnih zamud, ki jih lahko doživijo otroci z Downovim sindromom ali drugimi motnjami." Zgodnja intervencija običajno vključuje te tri vrste zdravljenja:

• Fizioterapija:Večina otrok z Downovim sindromom ima hipotonijo (nizek mišični tonus), ki lahko upočasni njihov fizični razvoj in, če se ne zdravi, povzroči težave, kot je slaba drža pozneje v življenju. Fizikalna terapija jim lahko pomaga razviti mišični tonus in moč ter jih naučiti, kako premakniti svoje telo na ustrezne načine, ki pomagajo pri njihovem vsakodnevnem delovanju.
• Terapija govora:Otroci z Downovim sindromom imajo pogosto majhna usta in rahlo razširjene jezike - značilnosti, ki jim otežujejo jasno govorjenje. Te težave se lahko poslabšajo pri otrocih s hipotonijo, ker lahko nizek mišični tonus vpliva na obraz. Izguba sluha lahko vpliva tudi na razvoj govora. Z govorno terapijo se lahko otrok z Downovim sindromom nauči, kako premagati te ovire in se bolj jasno sporazumevati. Nekateri otroci imajo koristi tudi od učenja in uporabe znakovnega jezika.
• Delovna terapija: Ta vrsta terapije pomaga otrokom razviti sposobnosti, ki jih bodo morali biti čim bolj neodvisni. To lahko vključuje vrsto aktivnosti, od učenja do pobiranja in spuščanja predmetov v obračanje gumbov, potiskanje gumbov za samo-hranjenje in oblačenje.

Cilj tega večplastnega pristopa k zdravljenju Downovega sindroma je pomagati ljudem z motnjo pri uspešnem prehodu iz življenja s svojimi družinami kot otroci v življenje, ki je čim bolj samostojno kot odrasli (kar lahko, čeprav ne vedno, pomeni bivanje v domači skupini ali delitev doma z drugimi ljudmi z Downovim sindromom).

Pomožne naprave

Zahvaljujoč napredku v tehnologiji je vedno več vrst izdelkov, ki lahko pomagajo ljudem z Downovim sindromom lažje in uspešnejše pogajanje o posameznih izzivih. Nekateri, kot so slušni pripomočki in očala, so enake naprave, ki so uporabne za ljudi, ki nimajo Down sindroma, vendar imajo določene skrbi, ki so pogoste pri tistih s trisomijo 21, kot so izguba sluha in težave z vidom.

Poleg tega obstajajo vse vrste pripomočkov, ki pomagajo pri učenju. Te segajo od preprostih predmetov, kot so tri-stranski svinčniki in vzmetne škarje, ki jih je lažje držati in obdelovati do bolj izpopolnjenih naprav, kot so računalniki z zaslonom na dotik ali tipkovnico z velikimi črkami.

Kot pri vseh tretmajih za Downov sindrom, bodo pripomočki, ki jih bo imel otrok s to motnjo, najbolj odvisni od obsega in vrste njegovih telesnih, razvojnih in motenj v duševnem razvoju.Vaš otroški fizioterapevt, delovni terapevt, socialni delavec in pomoč v učilnici se bodo verjetno zavedali možnosti, ki bodo najbolj koristne in kako jih pridobiti, če niso na voljo.

Predpisi

Mnoge zdravstvene težave, ki vplivajo na nekoga z Downovim sindromom, je mogoče zdraviti z zdravili - običajno enako zdravilo, ki bi ga dali osebi, ki nima Downov sindrom.

Na primer, po podatkih National Down Syndrome Society (NDSS) se okoli 10 odstotkov ljudi s to boleznijo rodi s problemom ščitnice ali pa se razvije kasneje v življenju. Najpogostejši od teh je hipotiroidizem, pri katerem ščitnica ne proizvaja dovolj hormona tiroksina. Osebe s hipotiroidizmom - z ali brez dodatne diagnoze Down sindroma - običajno vzamejo sintetično obliko hormona (levotiroksin), da upravljajo stanje.

Ker lahko Down sindrom povzroči različne zdravstvene razmere naenkrat, mnogi od tistih, ki imajo tudi številne različne zdravnike in strokovnjake. NDSS navaja potencialno težavo s tem, pri čemer ugotavlja, da čeprav je "običajno, da je več zdravnikov vključenih v predpisovanje zdravil za enega posameznika, morda sploh ne komunicirajo med seboj. Pomembno je, da ste proaktivni pri upravljanju seznam zdravil, tako da so recepti in zdravila brez recepta, skupaj z njihovimi odmerki in pogostostmi, posodobljeni."

Z drugimi besedami, če ste starši nekoga, ki ima Downov sindrom, morate prevzeti vajeti pri zagotavljanju, da različni zdravniki vašega otroka poznajo vsa zdravila na recept, zdravila brez recepta in dopolnila, ki jih redno jemljejo za pomoč. preprečujejo nevarne interakcije med njimi.

Pomembno je tudi opozoriti, da staranje prinaša enako vrsto izzivov za ljudi z Downovim sindromom kot za vse druge, vključno s povečanim tveganjem za bolezni, kot so depresija in Alzheimerjeva bolezen. Tudi zdravljenje je podobno.

Ena razlika za skrbnike in celo za zdravnike je lahko, da je težje opaziti pojav teh stanj pri nekom, ki ima težave pri komuniciranju jasno o tem, kaj čuti. Negovalci in zdravniki morajo biti pozorni na znake, da se starejši ljudje z Downovim sindromom lahko razvijejo dodatne motnje in lahko zato zahtevajo dodatno zdravljenje.

Operacije

Downov sindrom je povezan tudi z nekaterimi zdravstvenimi težavami, ki jih je treba zdraviti kirurško. Ne bi bilo mogoče našteti vseh potencialov, saj se medicinski izzivi, ki jih povzroča Down-ov sindrom, zelo razlikujejo med posamezniki, vendar so to nekateri od najpogostejših:

Za srčne napake

Nekatere prirojene napake so pogoste pri dojenčkih z Downovim sindromom. Ena od teh je atrioventrikularna septalna okvara (AVSD)pri kateri luknja v srcu moti normalen pretok krvi. AVSD se zdravi kirurško z zakrpanjem luknje in, če je potrebno, popravljanjem vseh ventilov v srcu, ki se morda ne zaprejo popolnoma.

Po podatkih centrov za nadzor in preprečevanje bolezni (CDC), tudi ob operaciji, lahko AVSD povzroči vseživljenjske zaplete, vključno z uhajanjem mitralne zaklopke, ki lahko povzroči, da srce deluje težje kot običajno. Zato morajo osebe, rojene z AVSD, skozi življenje spremljati kardiolog (specialist za srce); če razvijejo pronicajoči mitralni ventil, ga je morda treba kirurško popraviti.

Za gastrointestinalne težave

Nekateri dojenčki z Downovim sindromom se rodijo z deformacijo dvanajstnika (cev, ki omogoča prebavo hrane, ki prehaja iz želodca v tanko črevo). duodenalna atrezija. To zahteva operacijo, ki jo je treba popraviti, vendar se ne šteje za nujno, če obstajajo druga ostrejša zdravstvena vprašanja. Atresijo dvanajstnika lahko začasno odpravite s cevjo, ki je nameščena za dekompresijo otekline v želodcu in intravenske tekočine za zdravljenje dehidracije in neravnotežja elektrolitov, ki so pogosto posledica tega stanja.

Spopadanje z Downovim sindromom: od čustvene podpore do praktičnih nasvetov

• Deliti
• Flip
• E-naslov

Ali je bila ta stran v pomoč? Hvala za povratne informacije! Kaj vas skrbi? Viri članka

• Ameriška akademija za pediatrično politiko. Informacije o zdravstvenem varstvu družin otrok s sindromom Dauna. 5. september 2013.

• Centri za nadzor in preprečevanje bolezni. Dejstva o atrioventrikularni septalni okvari (AVSD). 26. september 2016.

• National Down Syndrome Society (NDSS). Zdravila in zdravila na recept.

• Nacionalni inštituti za zdravje. Kaj so skupni načini zdravljenja za Downov sindrom? 31. januar 2017.

• Oddelek za izobraževanje v ZDA. Zakon o izobraževanju posameznikov z motnjami.