Zavajajoče zajetje raziskav o fibromialgiji, ME / CFS

SVIZ o poteku pogajanj (Januar 2025)

Pokliči me noro, ampak raje imam, da so moje medicinske novice ne-senzacionalizirane. Oh, natančno tudi.

Na žalost je to težko priti, še posebej, če se ukvarjamo s stanjem, kot je fibromialgija in sindrom kronične utrujenosti, ko lahko na njem podarimo naslov, kot je: "Ni vse v tvoji glavi!" in mislim, da so izvirne.

O tem govorim zaradi posebne študije, ki je zdaj narekovala okrog trikrat. Ne vem, ali so organizacije za to raziskavo objavile več sporočil za medije ali pa so nekatere novinarske organizacije le počasne, da bi jih dvignile, vendar vsakič, ko nekdo zažene nov članek, ga prijatelji začnejo objavljati po vsem Facebooku. O tej študiji sem pisala, ker je zanimivo in pomembno - gre za prekomerne živce v naših rokah in nogah. Nekaj, kar mi ni všeč v številnih člankih, ki sem jih videl:

Imajo naslove, kot so »rešena fibromialgija« ali »rešena skrivnost«. Res? Eno odkritje pomeni kompleksno, večsistemsko bolezen ni več problem? To pomeni, da nenadoma vemo vse o njem, kar je tako daleč od resnice. V resnici je ta študija majhen del sestavljanke. To je nova usmeritev za raziskave, da bi lahko bila nekega dne vodi do novih zdravil ali boljše diagnostike - vendar lahko tudi veliko drugih študij.
Vključujejo nekaj sklicevanja na "to ni vse v vaši glavi", kar je ista utrujena linija, ki smo jo slišali že leta. Seveda, da bi stvari, kot je ta, s krepkim tiskom po internetu povzročile, da bi nekateri ponovno pomislili na svoje predsodke o fibromialgiji, resnično verjamem, da vse, kar počne, širi besedo, da vsi ne mislijo, da je to veljavno fiziološko stanje.

Nenatančni so in obravnavajo "patologijo" kot "dokončni vzrok". Odobrena je beseda patologija lahko zajema vzročne dejavnike, vendar tudi pomeni učinke bolezni. Iz študije nismo dobili nobenih znakov, da je ta fiziološka anomalija vzrok za fibromialgijo. Lahko je vzrok nekaterih simptomov, vendar to ni isto. Daleč od tega, v resnici. Tovrstna napačna predstavitev lahko ljudem, kot smo mi, neutemeljeni optimizem glede zdravljenja in zdravljenja. Prav tako lahko pripelje do javnega vtisa, da fibromialgija ni več velik problem - znanstveniki so vse to ugotovili!

Kako vem, da ti članki spodbujajo nesporazume? Na Facebooku imam veliko dokazov. Trikrat zdaj s to eno študijo, sem dobil vihar sporočil in objav na moji steni o tem. Ena oseba - pameten človek, ki veliko ve o zdravju in medicini - mi je poslal dva članka o njem, saj sta mislila, da sta različna študija, ker sta prišla tako drugače. Eden od prijateljev ga je objavil na svoji steni, rekoč: "To je odlična novica za vsakogar, ki trpi zaradi tega stanja," in "p streha, ki ima patologijo in ni psihosomatska, zelo pomembna, in je velika zmaga za ljudje, ki so govorili: "Ni v moji glavi!" leta ali desetletja. " Očitno je, da je odličen fant, ki "dobi", da je to resnično, in da me jezi, da so mu bile informacije preveč prodane.

Imamo 15 let raziskav, ki kažejo, da fibromialgija ni psihosomatska - ta študija ne pridobi vsega kredita!

Velik del problema je, da novinarji ponavadi niso dobro izobraženi o medicinskem poročanju. To ni njihova krivda. Ko sem pisal medicinske zgodbe za televizijo in časopis, nisem razumel, da nam ena znanstvena študija skoraj nič ne pove, dokler je ne potrjujejo druge študije. Nisem bil seznanjen z raziskavami o pogojih, o katerih sem pisal - kako sem lahko bil, ko se vsak mesec pojavijo na stotine študij o stotinah bolezni? Ne bi razumel medicinske terminologije, čeprav sem se poskušal več naučiti.

Povrh vsega tega sem bil v zelo kratkem roku in sem imel nekaj deset zgodb, ki sem jih napisal tisti dan.

Torej v večini medicinskih zgodb manjka kontekst. Vse, kar novinar ve, je tisto, kar je v sporočilu za javnost, tako da, ko nekdo poda izjavo, kot so: "Nekateri zdravniki pravijo, da je vse v tvoji glavi, vendar nove raziskave odkrijejo pomembno novo fiziologijo, ki rešuje skrivnost fibromialgije," to je tisto, o čemer poroča. (Ta izjava je moj lasten primer, ki temelji na stvareh, ki sem jih videl, ne pa na podlagi posebnega sporočila za javnost ali članka.)

Odjem iz tega je: ko vidite članek o fibromialgiji, sindromu kronične utrujenosti ali drugih zdravstvenih vprašanjih, se zavedajte teh pomanjkljivosti medijev. Preberite, kaj pomenijo raziskovalni izrazi, da boste razumeli, kaj študija resnično pravi. Ne vidite preobremenjenega članka in pomislite, da bo neko novo odkritje spremenilo vaše življenje in izboljšalo vse. Vsekakor je vsaka študija, ki razkriva nove informacije o tem, kaj se dogaja v naših telesih, velika zadeva, toda pošteno je, da bo malo od njih samih vodilo do oprijemljivih sprememb v naslednjem desetletju.

Spremembe, ki jih bomo vi in jaz videli v kratkem, bodo izhajale iz dela, opravljenega pred leti.