Digitalno zdravje in paliativna oskrba

V zadnjih desetletjih je družba vse bolj institucionalizirala izkušnje umiranja in smrti. Za to obstajajo različni razlogi, toda le redki bi trdili, da je posel "umiranja" postal komercializiran in manj oseben. V procesu so posamezniki vse bolj neprijetni zaradi misli o svoji umrljivosti.

Umiranje je neizogiben del življenja, kot je BJ Miller, izvršni direktor projekta Zen Hospice v San Franciscu, močno poudaril v svojem navdihujočem pogovoru TED 2015.

BJ Miller spodbuja pristop k paliativni oskrbi, osredotočen na človeka, s poudarkom na dobrem počutju in udobju namesto na "bolezni", kjer obstaja prostor za namero, ustvarjalnost in lajšanje nepotrebnega trpljenja.

Umiranje ne smemo obravnavati kot končno dejanje našega življenja. Umiranje ni nekaj, kar bi lahko prenašali v tišini in izolaciji. Ljudje morajo biti podprti, ko gredo skozi to stopnjo življenja. Večina upa, da bo ta proces potekal pod svojimi pogoji, z dostojanstvom, ljubeznijo in spoštovanjem. Vendar pa večina bolnišnic, ki so hišne bolnike blizu konca življenja, niso bile zasnovane za podporo paliativne oskrbe. Poleg tega veliko ljudi želi izbrati, kje in kako umrejo, in to na splošno ni v bolnišnici.

Digitalna zdravstvena tehnologija zdaj ponuja nekatere rešitve, ki bi lahko izboljšale kakovost nege v življenju.

Izboljšanje komunikacije in povezave

Medicinski inštitut (IOM) poroča, da se ljudje, ki se bližajo koncu svojega življenja, pogosto srečujejo in so hospitalizirani v več zdravstvenih ustanovah.

Zato je pomembno, da se njihove zdravstvene informacije učinkovito izmenjujejo in prenašajo med različnimi kraji, kar zagotavlja kontinuiteto oskrbe. Interoperabilne elektronske zdravstvene evidence (EZK) in drugi digitalni zdravstveni sistemi lahko podpirajo ta proces in izboljšajo komunikacijo med različnimi strokovnjaki, kar zmanjša zamude in podvojene storitve, ki se jim je mogoče izogniti.

EHR lahko služi tudi za obveščanje o željah posameznika, pa tudi kot del njihovega načrtovanja napredne oskrbe. Preprost dostop do bolnikovih želja zagotavlja, da oseba, ki je blizu konca življenja (ko morda ne bo mogla več sprejemati odločitev), prejema oskrbo, ki odraža njegove ali njene prej navedene želje.

Drug pomemben vidik paliativne oskrbe je medosebna komunikacija in delitev občutkov.Mnogi ljudje, vključno z zdravstvenimi delavci, se ne počutijo udobno ali kompetentno, da bi se pogovarjali o težkih eksistenčnih vprašanjih z umirajočo osebo in / ali njihovimi družinskimi člani. Digitalno zdravje lahko ponudi orodja za usposabljanje, ki pomagajo izobraževati in voditi skrbnika in bolnika skozi potencialno težke pogovore. Ker se pacienti in njihovi skrbniki pogosto počutijo preobremenjeni, socialne platforme predstavljajo priložnosti za medsebojno povezovanje in podporo, tako čustveno kot z zagotavljanjem informacij in izobraževanja. Skupine za podporo bolnikom se spreminjajo v virtualne spletne skupnosti bolnikov, kar je lahko zelo koristno za ljudi, ki so morda omejeni na svoje postelje. Center za pospešeno paliativno oskrbo (CAPC) je sestavil spletno središče za inovacije in razvoj paliativne oskrbe. Njihova spletna stran ponuja orodja za usposabljanje in tečaje, priložnosti za sodelovanje s strokovnjaki po vsej državi ter tehnično pomoč.

Poskušajo podpirati paliativno oskrbo v vseh zdravstvenih ustanovah in nudijo primerjalne podatke in poročanje o različnih programih paliativne oskrbe.

Telepalliative Care

Nekatera posvetovanja in pregledi se lahko opravijo na daljavo. Ko se bliža konec življenja, oseba pogosto zahteva sodelovanje multidisciplinarne skupine za paliativno oskrbo, ki lahko vključuje številne domače in bolnišnične obiske.

Če želite omejiti neprijetne - in morda nepotrebne - potovanja in prenose, je zdaj mogoče opraviti nekaj posvetovanj praktično v zasebnosti in udobju lastnega doma z uporabo telekonference.

Telehospice je bil opisan kot "najnovejša meja dostave telehealthcare." Daljinsko komunikacijo, kot so telefonske ali video konference, se lahko uporabi za opravljanje nekaterih storitev, ki bi prej zahtevale obisk v bolnišnici. To dodaja novo razsežnost storitvam paliativne oskrbe. Na primer, če pacient potrebuje osnovni, neinvazivni postopek, lahko medicinska sestra z video pogovorom pouči domače negovalce, kako opraviti nalogo.

Delovne postaje za popolno telezdravljenje so prav tako preskušene s paliativnimi bolniki, ki živijo na bolj oddaljenih območjih. Te naprave lahko merijo vitalne znake in prenašajo odčitke medicinski sestri, tako da lahko bolnike nenehno spremljamo med osebnimi obiski zunaj bolnišnice. Nacionalna organizacija za bolnišnično oskrbo in paliativno oskrbo (NHPCO) je že izdala dokument, ki opisuje najboljše prakse za uporabo tele-zdravja. NHPCO je poskušal napovedati številne koristi, ki jih prinaša telehealth v paliativni oskrbi, vključno z boljšim dostopom in kakovostjo ter boljšo stroškovno učinkovitostjo. Vendar pa priznavajo tudi nekatere izzive, kot so vprašanja financiranja, pomanjkanje standardiziranih programskih smernic in omejena razpoložljivost podpornega osebja za telezdravljenje. Pripravljenost osebja je bila tudi omejitev in sprejemanje uveljavljenih storitev je bilo na mnogih mestih počasno. Študija perspektiv zdravnikov o programu telezdravljenja v paliativni oskrbi v skupnosti, ki jo je vodila dr. Aileen Collier in je bila medicinska sestra za paliativno oskrbo na različnih lokacijah, je pokazala, da sta za sprejetje pomembni zanesljiva infrastruktura in tehnična podpora.

Tudi zdravniki poročajo, da vidijo, da je telezdravje način za povečanje njihovega zagotavljanja storitev, vendar ne nujno kot nadomestilo za osebna posvetovanja.

Telehealth je prav tako priznan kot pomemben nov vir pri pediatrični paliativni oskrbi. Mnogi strokovnjaki menijo, da je to nova možnost dostopa do družin, ki živijo na bolj oddaljenih območjih in so zaradi geografske lege prikrajšane. Bolnišnice, ki uporabljajo program telezdravljenja, opisujejo več vprašanj, o katerih se lahko razpravlja med video posvetovanjem, na primer upravljanje simptomov, psihološko počutje in načrte za nujne primere. Vprašanja, ki bi sicer lahko postala velike težave zaradi pomanjkanja predhodnega razumevanja.

Digitalna tehnologija lahko zdaj na občutljiv in priročen način prinese nekaj skrbi in podpore, ki jo ljudje želijo v svojih zadnjih dneh. Lahko pomaga ljudem v zadnji fazi življenja, pa tudi njihovim družinam in skrbnikom, na tem področju pa lahko v prihodnosti pričakujemo več razvoja. Digitalna tehnologija najverjetneje ne bo nadomestila pomembnih človeških elementov paliativne oskrbe, temveč bo sprostila sredstva, tako da se bodo lahko skrbniki in bolniki bolje osredotočili na tisto, kar je resnično pomembno.