Avtistični odrasli kot starši

Ali je odrasla oseba z avtizmom lahko uspešen starš? Odgovor je absolutno pritrdilen, pod pravimi pogoji. Medtem ko je oseba z zmernim ali hudim avtizmom malo verjetno, da bi imela spretnosti, da bi rodila otroka, so mnogi ljudje z avtizmom, ki imajo višjo stopnjo delovanja, pripravljeni, pripravljeni in sposobni prevzeti izzive vzgoje otrok. Mnoge vidike starševstva so za mame in očete na spektru težje. Prav nasprotno pa je tudi obratno: obstaja nekaj načinov, kako je starševstvo lažje, če ste avtistični (še posebej, če imate otroke na spektru avtizma).

Avtizem visoke ravni in starševstvo

Leta 1994 je Diagnostični in statistični priročnik o duševnih motnjah (DSM) je bila spremenjena tako, da je vključevala novo obliko avtizma. Imenoval se je Aspergerjev sindrom, v katerega so bili vključeni ljudje, ki nikoli prej ne bi bili smatrani za avtistične. Dodajanje Aspergerjevega sindroma DSM-ju je spremenilo način razmišljanja ljudi o avtizmu.

Ljudje s to visoko funkcionalno obliko avtizma so bili pametni, sposobni in pogosto uspešni. Čeprav so morda imeli pomembne težave s senzoričnimi vprašanji in socialno komunikacijo, so lahko (vsaj del časa) prikrili, premagali ali se izognili tem izzivom. Mnogi ljudje z Aspergerjevim sindromom so se poročili ali našli partnerje in kar nekaj jih je imelo otroke.

Ker Aspergerjev sindrom ni obstajal do leta 1994, je zelo malo ljudi, ki so odraščali pred tem časom, prejeli nekaj podobnega za diagnozo avtističnega spektra - vsaj dokler niso imeli otrok sami. V nekaterih primerih so starši v nekaterih primerih, ko so si otroci postavljali diagnozo, odkrili, da so tudi oni diagnosticirani na visoki ravni spektra avtizma.

Medtem so bili otroci odraščali in so dejansko prejeli diagnozo sindroma Aspergerja kot majhne otroke. Ti otroci so odraščali z diagnozo avtističnega spektra in prejemali terapije, da bi jim pomagali pri obvladovanju njihovih izzivov. Nekateri ljudje imajo avtizem in njegove izzive na poti starševstva. Za mnoge druge pa ni. In seveda, veliko ljudi z avtizmom preprosto želi tisto, kar si želijo številni njihovi tipični vrstniki: družino.

Leta 2013 je bil iz DSM odstranjen Aspergerjev sindrom kot diagnostična kategorija. Danes imajo ljudje z visokimi funkcionalnimi simptomi, imenovanimi Aspergerjev sindrom, diagnozo "avtističnega spektra". To seveda ni imelo posebnega vpliva na željo posameznikov, da postanejo ali ne postanejo starši.

Miti o avtističnih starših

Obstaja veliko mitov, ki obdajajo avtizem. Ti miti lahko otežijo razumevanje, kako bi lahko bila avtistična oseba dober starš. Na srečo so miti po definiciji neresnični! Tukaj je le nekaj takšnih nesporazumov glede avtizma:

• Ljudje z avtizmom ne čutijo normalnih čustev. Čeprav imajo ljudje z avtizmom nekoliko drugačne odzive na določene situacije ali izkušnje kot nekateri njihovi tipični vrstniki, zagotovo čutijo veselje, jezo, radovednost, frustracije, veselje, ljubezen in vsa druga čustva.
• Ljudje z avtizmom ne morejo ljubiti. Kot je navedeno zgoraj, je to povsem neresnično.
• Ljudje z avtizmom ne morejo empatizirati z drugimi. V nekaterih primerih je lahko avtističnim ljudem težko, da se postavijo v čevlje nekoga drugega, ki želi, čuti ali reagira na načine, ki so zunaj lastnih izkušenj. Seveda pa to velja za vse ljudi: težko je, na primer, sočustvovati z otrokom, ki želi narediti stvari, ki vam ne marajo ali ne marajo stvari, ki jih imate radi.
• Ljudje z avtizmom ne morejo dobro komunicirati. Ljudje z visoko delujočim avtizmom uporabljajo govorjeni jezik, pa tudi (ali boljši) tipični vrstniki. Lahko pa imajo težave s "socialno komunikacijo", kar pomeni, da bodo morda morali delati težje kot večina, da bi razumeli govor telesa ali subtilne oblike komunikacije.

Razmišljanja o starševstvu z avtizmom

Jessica Benz iz Dalhousie v New Brunswicku, Kanada, je mati petih otrok. Svojo diagnozo avtizma je dobila zaradi iskanja odgovorov na izzive svojih otrok. Tukaj so njeni odseki in nasveti o starševstvu kot odrasle osebe na spektru avtizma.

Kaj vas je pripeljalo do odkritja lastne diagnoze avtizma? Ali priporočate iskanje diagnoze, če mislite, da bi jo lahko diagnosticirali?

Moja diagnoza je nastala kot odrasla oseba, potem ko sta bila postavljena diagnoza dveh mojih otrok in smo začeli razpravljati o družinski zgodovini z enim od psihologov, s katerimi smo delali. Ko sem kot otrok omenjal določene izkušnje, ki so se spajale s tem, kar sem videl v svojih otrocih, se je izklopila žarnica. Od tam sem nadaljeval pregledovanje in ocenjevanje, da bi se bolje razumel kot oseba in kot starš.

Mislim, da je vedno več informacij, zlasti o nas samih. Če nekdo meni, da je avtizem lahko del tapiserije, ki oblikuje svoje življenje, je vredno vprašati o njej in prositi za oceno. Tako kot preverjamo označevanje perila z navodili za oskrbo, bolje razumemo, kaj sestavljajo naša lastna življenja in jaz, boljše lahko zagotovimo, da uporabljamo prave nastavitve v smislu samopomoči in interakcije z drugimi ljudmi.

Ali je učenje, da ste avtistični, vplivalo na vašo odločitev, da imate (več) otrok? in če je tako, kako ste se odločili?

Seveda je vedenje, da sem avtističen, vplivalo na moje odločitve, toda do takrat, ko sem bil diagnosticiran, smo imeli tri otroke (zdaj jih imamo pet). Zato nas ni bilo strah, da bi imeli več otrok, temveč preprosto pomenilo, da imamo res čudovito razumevanje otrok, ki jih imamo. Boljše razumevanje, kako sem se počutila včasih, zakaj sem mislila, da so nekatere stvari veliko lažje za druge ljudi, kot so bile zame, in občutek, da tega ne počnem dovolj dobro, me je pooblastil za ustvarjanje pozitivnih sprememb v moje življenje, da bi postal bolj angažiran in namerno starš.

Spomnim se, da sem se počutil krivega, ko je bil moj najstarejši mlad, da sem se obupno veselil spanja. Počutil sem se, da je to prvič, da sem resnično dihal, odkar se je zjutraj zbudila. Ni bilo to, da mi ni bilo všeč starševstva, sem ga užival v neizmerni meri in z njo ljubil raziskovanje sveta. Toda krivda, ki sem jo čutil, ker sem se resnično veselil spanja in nekaj ur časa, ne da bi moral biti 'on', me je zmedlo. Prepoznavanje po moji lastni diagnozi, da so te par ur na dan potrebno obdobje samopomoči, so mi omogočile, da bi se starša oživila brez izčrpanosti in izčrpanosti, ki sem se jih prej počutila.

Poleg tega sem spoznal druge stvari, ki sem jih potreboval, da bi se počutil, kot da bi lahko uspeval kot starš. Vedno sem bila precej dolgotrajna oseba v smislu rutine, čiščenja, načrtovanja in razporejanja. Ta umirjen pristop k življenju je privedel do velikega stresa, ko sem potreboval stvari, ki so bile opravljene po urniku, ali ko je bilo nepričakovano povpraševanje.

Izkazalo se je, da je starševstvo samo polno nepričakovanih zahtev in urnikov, ki niso vaši! Odločil sem se, da bom eksperimentiral z uporabo stvari, ki sem jih uporabljal, da bi podpiral svoje otroke v svojem življenju, in na moje veliko presenečenje so stvari postale lažje. Izvajal sem rutino za upravljanje hiše, rutino za upravljanje dneva. Poskrbim, da vsak dan napišem urnik (z vizualnimi komponentami tudi za mlajše otroke), da bomo lahko vsi videli, kaj se dogaja vsak dan, in vemo, kako načrtovati vnaprej.

Preprosto zavedanje, da si zaslužim, da podarim enake podpore, ki sem jih ponujal svojim otrokom, so me navduševale, da se počutim tako, kot da izpolnjujejo svoje potrebe in da svojim otrokom pokazujem, da so sposobne delati enako kot odrasli in upravljati svoje življenje. Toliko ljudi sliši besedo avtizem in predvideva, da nekdo potrebuje druge ljudi, da vzpostavijo te podpore.

Zame je pomembno, da moji otroci vidijo, da so sposobni usmerjati svoje življenje in se v svojem življenju zavzemati za lastne potrebe. Modeliranje, da sem jaz eden od načinov, da lahko normalizira, kar vse prepogosto slišijo kot "posebne potrebe". Vsi imamo posebne potrebe, celo ljudi, ki so nevrotični. Imamo obveznost, da svoje otroke pooblastimo, da prepoznajo in podprejo svoje potrebe.

Zakaj imamo pet otrok? Mislim, glasni so, kaotični so, trdijo, da se drug drugemu vzpenjajo, nekdo pa vedno nekoga moti. Vendar se med seboj globoko razumejo, popolnoma se podpirajo.V svetu, kjer so prijateljstva in socialne interakcije težki, ti otroci tako odraščajo, da se naučijo kompromisov in sodelujejo, da so dobro opremljeni za sodelovanje z drugimi otroki. Vedno bodo v svojem življenju imeli mrežo za podporo družini, ki jih bo popolnoma razumela, čeprav se ne strinjajo vedno. To je za nas pomembno.

Ali ste spoznali, da ste avtistični, spremenite način, kako ste starši? Na primer, ali ste se odločili, da boste zaprosili za več pomoči, spremenili način, kako se odzivate na „slabo“ vedenje itd.?

To me je naredilo bolj namerno in bolj zavedno. Prav tako mi je dalo prostora, da sprejmem, da imam tudi obveznost, da izpolnim svoje lastne potrebe, tako da bom bolje obvladal svoje otroke. Naučil sem se prepoznati, kdaj sem preobremenjen, preden pridem do stopnje izgorelosti, in naučil sem se vzeti nekaj časa, da ga napolnim.

Razmišljam tudi o svojem otroštvu in o tem, kako strašno sem se počutil, ko nisem mogel prenehati jokati nad nečim, kar bi moralo biti manjše vprašanje, ali ko sem preprosto prišel domov iz šole in sem bil brez izraza bes. Spomnim se sramu, ki sem se ga kot otrok počutil v teh stvareh, in želim biti prepričan, da moji otroci tega nikoli ne čutijo. Imel sem srečo in sem nenamerno prejel ustrezno starševstvo in odziv na te stvari s pomočjo staršev, ki so me globoko razumeli.

Nikoli nisem bil kaznovan in vedno sem bil brezpogojno ljubljen skozi ta zlom, čeprav nisem vedel, kakšna je bila taljenja. Vendar se še vedno spominjam, da sem čutil sramoto, ker nisem mogel nadzorovati svojih občutkov in čustev tako, kot so se mi zdeli vsi ostali. Bil sem vzorni študent, vedno na vrhu svojega razreda in sem živel v strahu, ko je nekdo ugotovil, da sem jokala, ker sem morala pozdraviti prijatelja v trgovini z živili.

Prizadevam si, da bi svojim otrokom pomagal razumeti sebe. Želim, da vedo, da razumem, zakaj lahko nekaj nepričakovanega vrgel ves dan in da jih ne krivim ali se počutim, da bi se lahko bolje spopadli. Če bi vedel, da moji možgani ne obdelujejo stvari tako kot vsi drugi, mislim, da bi bil lahko prijaznejši do sebe. Kot starš želim učiti svoje otroke, naj bodo prijazni do sebe.

Katere vrste starševskih izzivov se soočate ZARADI, da ste avtistični?

Začnimo z datumi igranja. To so posebna vrsta bede zame. Najprej imam bodisi ton ljudi, ki pridejo v moje okolje (Egad - ne!) Ali pa moram svoje otroke odpeljati v okolje nekoga drugega. Na splošno so lahko drugi ljudje varni pred otroki, vendar nihče drug kot drugi starši, ki vzgajajo otroke z avtizmom V resnici so otroci varni. Torej, jaz sem zaljubljen biti hiper-pazljiv, da se zagotovi, da nič ni pokvarjeno, medtem ko poskuša najti majhne pogovore in nikoli ne vedo, kdaj prenehati govoriti. Vsi datumi igranja zahtevajo celotno popoldne odmore za vse nas in verjetno zamrznjeno noč pice, da se okreva.

Pojdimo na senzorične izzive. Jaz sem nekdo, ki je s sanjsko službo pripravil požarni stolp. Brez ljudi, brez hrupa, brez vdora, samo tišina in odprt prostor. "Vam ne bi bilo dolgčas?" ljudje so vprašali. Nisem razumel vprašanja.Očitno je, da je življenje v hiši s petimi otroki nekoliko drugačno. Slušalke so povsod prisotne v naši hiši. Pred nekaj leti sem se naveličal kričati na vsakogar, da "zavrneš to!" Prenehal sem z vsemi svojimi slušalkami, tako da sem lahko obdržal volumen gospodinjstva do dolgočasnega hrupa. O mirnem času se ni mogoče pogajati. Večina otrok je prenehala dremati, vendar so še vedno prosili, da vsak dan preživijo nekaj časa v svoji sobi tiho branje, igranje na tabličnem računalniku (oh, kako ljubim tehnologijo!) In preprosto obstoječe, ne da bi se odbijali od kavč in sten.

Ko so v šoli, to velja le za mlajše otroke, vendar ob vikendih in poleti to velja za vsakogar. Seveda, povem jim, da se je pomembno naučiti se sprostiti in napolniti. Ampak resnično, to je, kako sem dobil od enega konca dneva do drugega, ne da bi postal zelo nervozen starš. 45 minut mi daje čas za skodelico še vroče kave, ne pozabite dihati in se vrniti nazaj v popoldansko kaos in zabavo.

Ali vam avtizem dejansko pomaga, da bolje delate kot starši otrok z avtizmom? Če da, kako?

Vsekakor. Mislim, da najtežji del starševstva z avtizmom ni razumevanje. Lahko je reči vse prave stvari; enostavno je reči, da vemo, da ne morejo nadzorovati zloma. Ampak, da bi resnično razumeli te občutke, da bi jih doživeli, da bi vedeli, kaj pomeni počutiti se, kot da vam um teče in vzeti vaša čustva in telo za vožnjo, je nemogoče razložiti ljudem, ki tega niso doživeli.

Čeprav sem ga doživel, mi da okno v trenutek, ko živijo. Dovoljuje mi, da se srečam tam, kjer so, namesto da bi jih prosil, da se srečajo na pol poti. Omogoča mi, da sem močan zagovornik zanje. Omogoča jim, da jim povem, da se "včasih tudi mama počuti tako."

Katere so nekatere od tehnik in strategij, ki ste jih omenili, ki bi jih radi posredovali?

Sprejmite svoje območje udobja. Tam je, ker deluje. Če lahko preidete od konca dneva do drugega, ko vas vsi obožujejo in spoštujejo, potem ko ste zadostili potrebam dneva in ohranite vse na varnem, ste naredili dovolj za ta dan. Starševstvo ni tekmovanje, ne dobiš nagrade, ker si Pinterest. Če se vaš otrok pojavi v šoli s svojo srajco na zunaj, ker bo prava pot okoli bila boj, je slišati vašega otroka najboljša možnost, ki ste jo imeli. Ja, tudi če bi bil slikovni dan, in tam si prišel prav takrat, ko je zazvonil zvonec, medtem ko je še vedno nosil tvoje pidžame hlače.Morda boste želeli doseči prave hlače za IEP sestanke - zdi se, da določa pravi ton.

Ste delili diagnozo avtizma z otroki? Če je tako, kako ste to storili?

Da, ker je bila to stalna razprava v naši hiši, ni veliko razkritje. Govorimo o nevrorazličnosti kot pomembnem delu sveta in o vseh ljudeh na svetu, katerih možgani delujejo drugače. Model odgovarjam svojim potrebam in spodbujam otroke, da storijo enako. Ko me vidijo, da govorim: "Dobil sem ga, se bom kopal pol ure," jim je veliko lažje, da mi povedo, kdaj potrebujejo odmor, ker je to normalna in sprejemljiva stvar v našem družino.

Ugotavljate, da vaš avtizem otežuje obvladovanje nevrotipičnih pričakovanj (med otrokovimi starši, terapevti, učitelji itd.)?

Lahko je, še posebej, če razkrijem svojo diagnozo. Pred kratkim smo imeli nekoga, ki je delal z mojim 5-letnikom, ki je uporabljal nekaj grozovitih in nasilnih praks. Ko sem izrazil svoje pomisleke in mu razkril svojo diagnozo, se je vidno premaknil, nato pa je vsak drugi stavek končal z besedami: „Ali razumete?“. kot da nisem sposoben in sposoben.Včasih se mi zdi, da sem zelo glasen. Velika večina ljudi, s katerimi delam, je pripravljena poslušati in so prijazni in spoštljivi. Vendar imam izobrazbo in izkušnje, ki jih lahko uporabim za to, da mnogi drugi ljudje tega ne počnejo. Včasih se sprašujem, ali so moja trdna mnenja in ostro zagovarjanje težko starše, brez tega, da podprejo moje izjave.

Ponavadi ne obdelujem dobro, ko je čas, da preneham govoriti, neham učiti, nehati pojasnjevati in pritisnem, dokler se razprava ne pojavi. Včasih mislim, da to ne gre dobro. Ne vem, da bi bil tako odkrit zagovornik, če ne bi bil za moje lastne izkušnje. Rad bi mislil, da bi še vedno bil glas, ki ga zaslužijo moji otroci, toda sumim, da se na poti do takih srečanj morda nisem srečal toliko, če ne bi preživel teh trenutkov in doživel sam.

Ali obstajajo terapije, povezane z avtizmom, ki vam pomagajo pri boljšem upravljanju starševstva?

Nikoli nisem našel terapije, ki bi ustrezala vsem za nas. Tako kot nobena oseba z avtizmom nima enakih identičnih potreb, zdravljenje ne bo imelo enakega učinka za vse.

Zaposlili smo veliko tehnik iz poklicne terapije, da bi naša družina delovala bolj gladko. Uporabljamo vizualne urnike, rutine in veliko prakse na osnovnih življenjskih spretnostih. Za lažjo komunikacijo uporabljamo govorno terapijo in celo PECS. Delamo jogo, da bi pomagali pri delu z umom / telesom, in osebno, najboljša stvar, ki sem jo našel, je bilo delo, opravljeno s terapevtom, ki je uporabljal CBT, da se nauči izpustiti lastno pričakovanje o "normalnem", ki ne obstaja. za vsakogar, kjerkoli.

Starševstvo je stvar vodnika; včasih morate spremeniti potovanje, da bi zadovoljili potrebe vseh. Morate samo ugotoviti, kako to narediti na tak način, da se nihče ne počuti, kot da jim manjka.

Parenting Reflections Od očeta z vseživljenjsko diagnozo avtizma

Christopher Scott Wyatt je odrasla oseba z avtizmom (in doktorat), ki o svojih izkušnjah piše na spletni strani http://www.tameri.com/csw/autism/. On in njegova žena sta starša staršev otrok s posebnimi potrebami.

Kaj vas je pripeljalo do odkritja lastne diagnoze avtizma?

Diagnostična oznaka, ki je bila prvotno diagnosticirana kot duševno zaostalost ob rojstvu, bi se spreminjala vsakih nekaj let. Do leta 2006 ali približno takrat, ko je DSM-IV-TR spet spremenil stvari in je bil bolj razširjen, je bil »avtizem«. Ker so se oznake nenehno spreminjale, nisem prepričan, da so bile koristne; če so karkoli omejevali možnosti v zgodnjem mojem izobraževanju. Danes smo ambivalentni glede diagnoz naših otrok. Lahko pomaga in lahko boli.

Ali je učenje, da ste avtistični, vplivalo na vašo odločitev, da imate otroke? In če je tako, kako ste se odločili?

Ne res. Čakali smo, dokler nismo imeli hiše in smo bili dokaj varni, kar je verjetno več o naših osebnostih na splošno. Moja žena in jaz sva želela ponuditi dober, stabilen dom za vse otroke, bodisi naravne bodisi posvojitve.

Ali ste spoznali, da ste avtistični, spremenite način, kako ste starši?

Možno je, da me avtizem potrpi, čeprav le zato, ker se zavedamo, kako sem doživel izobraževanje in podporo. Strinjam se s potrebami otrok za tiho, redno in občutek nadzora. Razumem, da želim, da so stvari urejene in predvidljive. To potrebujejo kot vzgojni otroci in potrebovali ga bodo, če bomo lahko sprejeli.

Katere vrste starševskih izzivov se soočate ZARADI, da ste avtistični?

Nimamo podporne mreže, vsaj ne lokalno osebno. Imamo sebe in otroke, s podporo v šolah. Torej smo v tem smislu drugačni od drugih staršev, ker nimamo socialnih interakcij, ki jih imajo mnogi starši. Datumi predvajanja se ne zgodijo, ker so drugi bližnji otroci starejši od naših.

Kakšne so nekatere tehnike in strategije, ki jih želite prenesti?

Tih čas in mirni prostori za nas in otroke. Bean vrečke s knjigami jim veliko pomaga. Imamo tudi senzorične predmete: stresne kroglice, miselni kit, okrogle kroglice in druge stvari, s katerimi se lahko igrajo, ko so pod stresom.

Se vam zdi, da vaš avtizem otežuje obvladovanje nevrotipičnih pričakovanj (med otrokovimi starši, terapevti, učitelji itd.)?

Hitro sem razočarana s šolami, socialnimi delavci in sodišči. Ne razumem, zakaj potrebe otrok niso večja prednost. Moja žena me spominja, da se sprehodim ali odidem nekam na miru, ko se ukvarjam s sistemom, ki otrokom ne pomaga.

Ali obstajajo terapije, povezane z avtizmom, ki vam pomagajo pri boljšem upravljanju starševstva?

Nisem ljubitelj večine vedenjskih terapij, ki temeljijo na negativnih izkušnjah. Moji mehanizmi soočanja so umetnost: glasba, risanje, slikanje, pisanje in fotografija. Ugotovili smo, da barvanje in risanje pomagata tudi dekletom. Ko morajo dekleta upočasniti in se preusmeriti, glasba (radovedno, Elvis - Love Me Tender) deluje.

Naš cilj je opomniti dekleta, da jih nalepke ne opredeljujejo in da jih ne bi smele opredeliti same.