Zakaj je »visoko delujoči« avtizem tako izzivajoč

Na tej točki v zgodovini obstaja nesoglasje glede tega, koliko ljudi na avtizmu je na visokem ali nizkem koncu spektra (ali pa je večina ljudi z avtizmom "nekje na sredini"). Jasno pa je, da se levji delež medijske pozornosti nanaša na ljudi na najvišjih in najnižjih koncih spektra - to je na globoko invalide in zelo visoko delovanje.

Dejstvo je, da je življenje s hudim avtizmom izredno težko. Logika bi predlagala, da imajo ljudje na najvišjem koncu spektra lahko - tako kot njihove družine in učitelji. Navsezadnje so ljudje z visoko delujočim avtizmom pogosto zelo svetli in imajo impresivne talente. Toda realnost je precej drugačna.

Mit: Avtizem visokih funkcij ljudi je nenavadno inteligenten in uspešen

Če naj bi mediji verjeli, so v zgornjem delu spektra avtizma v veliki meri prisotni ekscentrični geniji - pogosto se omenjajo Bill Gates in Albert Einstein, skupaj z Danom Aykroydom in Daryljem Hannah - ki se v veliki meri zelo dobro zavedata, čeprav marširata. v ritmu lastnega bobnarja. Dejstvo pa je, da "visoko delujoči avtistični" in "genialni", "poslovni tajkun" in "hollywoodska zvezda" le redko gredo skupaj. Pravzaprav:

• Ljudje z visoko delujočim avtizmom, čeprav so lahko ali pa niso nenavadno inteligentni, imajo le redko takšno intenzivno motivacijo za javni uspeh, ki pošlje Bill Gatesu, da najde financerje ali Einsteina, da bi našel založnika.
• Imajo lahko tudi pomembne izzive, ki ovirajo udobno življenje, uspeh pri delu ali romantiko ali doseganje občutka lastne vrednosti. Ta vprašanja so deloma bolj zahtevna, saj presenetijo in razbijejo tiste, ki ne pričakujejo čudnih vedenja ali reakcij ljudi, ki v mnogih situacijah »prenašajo normalno«.
• Čeprav se od ljudi z resnejšim avtizmom na splošno ne pričakuje, da ga bodo samo posrkali in se prebili skozi težke trenutke, se pričakuje, da bodo ljudje na višjem koncu spektra naredili prav to.
• Nazadnje, ljudje z visoko delujočim avtizmom se na splošno zelo zavedajo svojih težav in so zelo občutljivi na druge negativne reakcije.

Dejstvo: Visoka funkcionalnost avtizma je izziv vsak dan

Tukaj je le nekaj vprašanj, ki se pojavljajo med ljudmi na visoki ravni spektra avtizma (vključno s tistimi, ki so diagnosticirani z zdaj zastarelim Aspergerjevim sindromom), in osebnim uspehom in srečo:

1. Ekstremna senzorična vprašanja. Ljudje na višjem koncu spektra so prav tako občutljivi kot ljudje na srednjem ali spodnjem koncu spektra na senzorične motnje. Med njimi so blage, zmerne ali izjemne občutljivosti na hrup, množice, svetle luči, močni okusi, vonjave in dotik. To pomeni, da oseba, ki je svetla, verbalna in sposobna, ne more hoditi v prenatrpano restavracijo, se udeležiti filma ali se spopasti s senzoričnimi napadi, povezanimi z nakupovalnimi centri, stadioni ali drugimi mesti.
2. Socialna "cluelessness". Kakšna je razlika med civilnim pozdravom in signalom romantičnega zanimanja? Kako glasno je preglasno? Kdaj je v redu govoriti o vaših osebnih vprašanjih ali interesih? Kdaj je pomembno, da prenehate s tem, kar uživate, da se lahko posvetite potrebam druge osebe? To so težka vprašanja za vsakogar, toda za osebo, ki je na vrhuncu avtističnega spektra, lahko postanejo ogromne ovire za družbene povezave, zaposlitev in romanco.
3. Anksioznost in depresija.Anksioznost, depresija in druge motnje razpoloženja so pogostejše pri osebah z visoko stopnjo avtizma kot pri splošni populaciji. Ne vemo, ali avtizem povzroča motnje razpoloženja ali pa so motnje posledica družbene zavrnitve in frustracije - vendar ne glede na njihove vzroke lahko motnje razpoloženja same po sebi onemogočijo.

1. Pomanjkanje vodstvenih sposobnosti načrtovanja.Funkcionalno delo opisuje veščine, ki jih uporabljamo za organizacijo in načrtovanje naših življenj. Tipičnim odraslim omogočajo, da vnaprej načrtujejo urnike, opazijo, da šampon že zmanjkuje, ali ustvarijo in sledijo časovni premici, da bi dokončali dolgoročni projekt. Večina ljudi z visoko delujočim avtizmom je ogrozila veščine delovanja izvršilne oblasti, zaradi česar je zelo težko načrtovati in upravljati gospodinjstvo, se spopasti z manjšimi spremembami urnika v šoli ali na delovnem mestu in podobno.
2. Čustvena neregulacija.V nasprotju s splošnim mnenjem imajo ljudje z avtizmom veliko čustev. Pravzaprav lahko ljudje z avtizmom postanejo preveč čustveni v napačnih situacijah. Predstavljajte si, da je 16-letnik razpočil v solzah zaradi sprememb v načrtih, ali pa se odrasla ženska popolnoma topi, ker se avto ne bo začel. To so vrste vprašanj, ki se lahko pojavijo za ljudi z visoko delujočim avtizmom, ki so sposobni opraviti veliko stvari SAMO, ko je situacija predvidljiva in se ne pojavijo ovire.
3. Težave s prehodi in spremembami.Veliko ljudi ima težave s spremembami, vendar ljudje z visoko delujočim avtizmom to vprašanje postavijo na povsem novo raven.Ko je vzorec vzpostavljen in udoben, ljudje z avtizmom (večinoma) želijo ta vzorec ohraniti za vedno. Če skupina prijateljev ob sredah obišče nachos, lahko ideja o odhodu ob četrtkih za piščančja krilca avtistično odraslo osebo prenese v stanje tesnobe ali celo jeze.
4. Težave pri spremljanju verbalne komunikacije. Oseba z visoko delujočim avtizmom je lahko več kot sposobna opraviti nalogo, vendar ne more slediti ustnim navodilom. Z drugimi besedami, če policist reče: "Ostanite v avtu in mi dajte licenco in registracijo," lahko oseba z avtizmom obdeluje samo "bivanje v avtu" ali pa samo "dajte mi licenco". Enako velja za navodila, ki jih dobite, na primer, v razredu plesnega plesa, v zdravniški ordinaciji ali pri vodji v pisarni. Kot si lahko predstavljate, lahko to povzroči številna vprašanja, od resnih težav s policijo do nenamernih napak pri delu.

Kot lahko vidite, izraz "visoko delovanje" pomeni to, kar piše. Toda avtizem z visokim delovanjem ni preprosta ali preprosta diagnoza za življenje. Za tiste, ki skrbijo za, zaposlujejo, poučujejo ali delajo z ljudmi na višjem koncu spektra, je pomembno vedeti, da je avtizem avtizem.

Zakaj je tako dolgo potrebno, da dobimo visoko funkcionalno diagnozo avtizma