Zakaj je visoko funkcionalni avtizem težko opredeliti

Visoko delujoči avtizem (HFA) ni niti uradna diagnoza niti ni dogovorjene opredelitve pojma. V najširšem pomenu besede lahko visoko delujoči avtizem pomeni katero koli od naslednjih:

• Oseba s sorazmerno blagimi simptomi, ki so kljub svoji blagosti dovolj pomembni, da zaslužijo diagnozo avtističnega spektra.
• Oseba z avtizmom, katere IQ je višja od 70
• Oseba z avtizmom, ki uspešno vodi navadno šolsko ali delovno okolje
• Oseba, ki je sposobna uspešno prikriti simptome avtizma, tako da imajo pričakovane načine in lahko "preidejo" na nevrotipične
• Oseba, ki je nekoč imela diagnozo Aspergerjevega sindroma

Zmedenost je dejstvo, da so mnogi ljudje z avtizmom svetli in doseženi, vendar imajo hude simptome (kot so anksioznost in senzorična disfunkcija), ki pomembno vplivajo na njihovo vsakodnevno delovanje.

HFA in Aspergerjev sindrom

Do leta 2013 je bilo veliko ljudi, za katere bi lahko rekli, da imajo visoko delujoč avtizem, diagnosticiran bodisi Aspergerjev sindrom bodisi PDD-NOS (pervazivna razvojna motnja, ki ni drugače določena). Vendar pa obstajajo razlike, ki ločujejo obe diagnozi:

• Aspergerjev sindrom je bil jasna diagnoza, ki je opisovala osebo povprečne ali višje od povprečne inteligence in starostno primernih jezikovnih spretnosti, ki je imela tudi pomembne socialne in komunikacijske izzive.
• PDD-NOS je bila vsestranska diagnoza. Pogosto je mišljeno, da pomeni isto, kot "visoko delujoče avtistične", resnično vključene posameznike na vseh funkcionalnih ravneh, katerih simptomi niso popolnoma v korelaciji s klasičnim avtizmom.

Morda še bolj pomembno je, da ljudje z Aspergerjevim sindromom delijo določene osebne značilnosti, ki jih ne delijo vsi ljudje z višjim IQ in avtizmom. Na primer, anksioznost je pogosto simptom Aspergerjevega sindroma, ne pa tudi tistega, ki ga delijo vsi, ki bi lahko bili opisani kot HFA.

Od leta 2013 z objavo Diagnostični in statistični priročnik o duševnih motnjah, peta izdaja (DSM-5), niti PDD-NOS niti Aspergerjev sindrom ni uradna diagnostična kategorija v Združenih državah.

HFA in avtizem stopnje 1

Z izdajo DSM-5 namesto ločenih diagnoz obstaja le ena velika skupina ljudi z diagnozo motnje avtističnega spektra (ASD)

Toda ljudje z avtizmom so še vedno zelo različni. Da bi pojasnili te razlike, vključuje DSM-5 tudi funkcionalne ravni. Ljudje, ki so svetli in verbalni, imajo praviloma diagnozo stopnje 1 ASD.

Kljub temu razlikovanje ne ponuja jasne opredelitve stopnje 1 ASD. Na primer:

• Ljudje z ASD stopnje 1 lahko kažejo naklonjenost, opravljajo dnevne naloge in uporabljajo jezik, ki je primeren za starost, branje in matematiko. Po drugi strani pa ne morejo vzdrževati očesnega stika, vzdrževati pogovora, sodelovati v igri ali brskati po družabnih namigih.
• Osebe z stopnjo avtonomne disekcije prve stopnje imajo lahko znatne zamude v govoru in jeziku, vendar se lahko zaradi vključevanja v akademske veščine vključijo v vključujoč akademski program.
• Ljudje z ASD prve stopnje imajo lahko razmeroma blage govorne in družbene zamude, vendar imajo hude senzorične težave, zaradi katerih jim ni mogoče sodelovati v vključujočem akademskem programu.
• Ljudje z ASD stopnje 1 lahko imajo hudo anksioznost, učne težave in čutne izzive, vendar imajo govor glede na starost in izjemne sposobnosti v glasbi, matematiki in inženirstvu.

Z diagnozo ASD stopnje 1 so možne kombinacije moči in izzivov skoraj neskončne. To ne samo, da otežuje karakterizacijo vedenja, temveč vas lahko zmede glede tega, kakšna raven usposobljene podpore je potrebna.

Določanje ustrezne podpore

Medtem ko malo ljudi z visoko delujočim avtizmom potrebuje pomoč pri uporabi stranišča ali osnovni higieni, lahko zelo dobro potrebujejo veliko podpore v drugih okoljih. Na primer, zelo svetel posameznik s hudimi senzoričnimi težavami, anksioznostjo in vztrajnostjo bi lahko dejansko imel težji čas na delovnem mestu kot manj inteligentna oseba z manj tesnobe in manj čutnih vprašanj.

Še več, "nižje delujoči" posameznik bi lahko večino svojega dneva preživel v podprtem okolju, kjer je možnost nevarnih interakcij skoraj nič. Visoko delujoči posameznik pa bo morda potreboval navigacijo po svetu, polnem zapletenih in nevarnih situacij.

Čeprav je morda smiselno misliti, da ljudje z visoko delujočim avtizmom potrebujejo manj podpore, se pogosto soočajo z večjimi izzivi v realnem okolju v primerjavi z manj funkcionalnimi ljudmi v institucionalnem varstvu.

Krmarjenje po izzivih

Avtizem je uganka - ne zato, ker so posamezniki z avtizmom tako zmedeni, ampak zato, ker vedno spreminjajoče se definicije avtizma pomenijo, da ne moremo doseči končnega zaključka.

In ne samo, da se spreminjajo definicije, ampak tudi socialna pričakovanja, zaradi katerih je avtizem, ki deluje, tako zahteven. V preteklosti je bila komunikacija iz oči v oči ključ do osebnega uspeha; danes je veliko ljudi s socialnimi izzivi več kot sposobnih interakcije z drugimi na spletu, ustvarjanja prijateljev prek družabnih medijev in celo zadrževanja dela na daljavo.

Nekatera podjetja, kot je Google, najemajo visoko delujoče avtistične ljudi zaradi svojih edinstvenih sposobnosti, drugi pa si ne morejo predstavljati, da bi najeli osebo z ogroženimi socialnimi veščinami.

Če vam to daje občutek, da je definicija avtizma z visoko stopnjo delovanja jasna kot blato, niste sami. Vsaj zdaj pa razumete, zakaj je izraz tako težak, da ga je treba uničiti - in veste, da ste v dobri družbi.

Primerjava visoko in nizko delujočega avtizma