13 Etične dileme pri Alzheimerjevi bolezni in drugih demencah

Ker Alzheimerjeva bolezen in druge vrste demence vplivajo na sposobnost možganov, da sprejemajo odločitve in si zapomnijo informacije, pogosto predstavijo različne etične dileme družinskim članom in skrbnikom. Te vključujejo naslednje:

1. Obveščanje in pojasnitev diagnoze demence za osebo

Nekatere raziskave so pokazale, da več kot polovica ljudi z demenco ni seznanjena z diagnozo demence. Zdravniki so lahko zaskrbljeni zaradi reakcije te osebe in ne želijo sprožiti čustvene stiske pri svojem pacientu, lahko samo preskočijo razpravo o diagnozi ali zmanjšajo učinek, rekoč: "Imate malo težav s svojim spominom."

Medtem ko je želja, da bi se izognili vznemirjenju pacienta in njegove družine, razumljiva, ne smemo preskočiti povedati osebi z rakom, da imajo maligni tumor in da morda ne bo operativen. V demencah zgodnje faze nudijo možnost, da skrbimo za pravne in finančne zadeve za prihodnost in razpravljamo o zdravstvenih preferencah z družino.

Predlagana branja: 12 prednosti zgodnjega odkrivanja demence

2. Vozniške odločitve

Za mnoge od nas je vožnja zanesljiv znak neodvisnosti. Lahko gremo tja, kjer moramo iti, in to naredimo, kadar koli želimo ali želimo. Pri demenci pa pride čas, ko vožnja ni več varna.

Kdaj se odločiš, da je preveč nevarno? Če odvzamete to sposobnost in neodvisnost, boste tej osebi odvzeli veliko. Toda, če oklevajte predolgo in vaša ljubljena oseba konča, ko nekoga ubije, ker se je med vožnjo odločila za slabo, so rezultati očitno uničujoči za vse vpletene.

3. Varnost na domu

Vaša ljubljena oseba lahko zahteva, da še naprej živi doma, ali je še vedno varna? Obstaja več varnostnih ukrepov, ki jih lahko sprejmete za izboljšanje varnosti doma, prav tako pa lahko prinesete tudi druge za pomoč doma.

Mogoče ste se odločili, da je varna, če ima GPS lokator ali če imate doma fotoaparat. Ali pa morda uporabite elektronsko programirano zdravilo, ki ji pomaga varno vzeti zdravila.

Na kateri točki prekoračite njeno željo, da bi živeli doma, ko jo želite zaščititi?

Predlagano branje: Nasveti, da veš, kdaj je čas za nego negovalnih domov

4. Odobritev pooblastila

Avtonomija vključuje pravico do lastnih odločitev. Vsi si to želimo in v oskrbi, osredotočeni na osebo, jo želimo spodbujati in zaščititi tudi v drugih. Vendar, ko demenca napreduje, ta sposobnost bledi in nastopi čas za razmislek o uvedbi (ali aktiviranju) pooblastila. To pomeni, da se zdravstvene odločitve osebe izročijo osebi, ki so jo identificirali na dokumentu pooblastila.

Običajno mora zdravnik in psiholog ali dva zdravnika ugotoviti, da posameznik ne more sodelovati pri medicinskih odločitvah. Čas te odločitve in vrstni red, ki ga zdravniki in psihologi pripravljajo, se razlikuje od osebe do osebe, pri čemer nekateri zdravniki ohranjajo pravico odločanja dlje kot drugi.

5. Privolitev za zdravljenje in klinična preskušanja

V zgodnjih fazah demence lahko vaš družinski član verjetno razume tveganja in koristi zdravljenja. Ampak, ko se njegov spomin in izvršilno delovanje zmanjšuje, se ta sposobnost zamegljuje. Prepričajte se, da resnično razume ta vprašanja, preden podpiše obrazec za dovoljenje.

6. Skrivanje zdravil v hrani

V srednjih fazah demence je možno, da demenca povzroči, da je oseba odporna na jemanje zdravil. Nekateri skrbniki so to bitko poskušali odpraviti tako, da so prikrivali tablete in jih skrivali v hrani. Raziskave kažejo, da je ta praksa, imenovana "prikrita uprava", precej pogosta, nekateri pa menijo, da je potrebna za dobro počutje osebe. Drugi trdijo, da je to etično neprimerno, ker "prevaruje" osebo, da jemlje zdravilo.

To vprašanje se je z leti razvijalo, ker se lahko kapsule za zdravila odprejo in zdravilo potresemo v hrano ali pijačo osebe z demenco. Obstajajo tudi obliži, ki oddajajo zdravila, in celo losjoni na recept, ki se drgnejo na kožo. Na primer, topikalni odmerek zdravila Ativan lahko uporabite tako, da ga preprosto drgnete na vrat.

Drugi trdijo, da če je bilo pooblastilo aktivirano - kar v bistvu povzroči, da oseba ne more privoliti v zdravila - in posameznik, ki je imenovan kot pooblastilo, je že dal soglasje za uporabo zdravil, lahko dajanje zdravila v hrano zagotovi lažji način upravljati.

7. Spolna aktivnost

Vprašanje, kdaj lahko nekdo pristane na spolno aktivnost, ko ima demenco v kiosku v letu 2015. Človek je bil obtožen, da je imel spolno aktivnost s svojo ženo, ki je imela Alzheimerjevo bolezen, in na koncu je bil ugotovljen, da ni kriv.

Toda to vprašanje privolitve v demenco ostaja za mnoge. Samo diagnoza demence ne preprečuje nekoga, da bi lahko pristal, in mnogi menijo, da je spolna aktivnost zelo pomemben dejavnik za ohranjanje kakovosti življenja. Izziv prihaja v spoznanju, kako zaščititi pravico do smiselne spolne aktivnosti, vendar preprečiti, da bi nekdo izkoristil druge.

8. Terapevtsko ležanje

Ali je laganje vaši ljubljeni osebi v redu, ko bo resnica mučna? Obstajata strokovnjaki na obeh straneh vprašanja. Na splošno je najbolje uporabiti druge tehnike, kot je odvračanje pozornosti s spremembo predmeta ali smiselno dejavnost, ali poskusiti validacijsko terapijo.Na primer, če se nekdo sprašuje, kje je njena mati (in je umrla pred mnogimi leti), bi validacijska terapija predlagala, da jo prosi, da vam pove kaj več o svoji materi, ali jo vprašate, kaj ji je všeč.

9. Genetsko testiranje gena za apolipoprotein E (APOE)

Genetsko testiranje lahko spodbudi številna etična vprašanja. Ti vključujejo, kdo bo razkril rezultate, kakšni naj bodo naslednji koraki, če nosite gen APOE, in kako se spopasti s temi informacijami. Rezultati ne kažejo nujno, ali bo oseba razvila demenco; preprosto kažejo na prisotnost gena, ki predstavlja povečano tveganje. Ker obstaja veliko etičnih vprašanj glede genetskega testiranja, rezultati pa niso neposredno povezani z izidom, Alzheimerjevo združenje v tem času ne priporoča rednega genetskega testiranja gena APOE.

10. Krvni testi, ki napovedujejo razvoj Alzheimerjeve bolezni

Razvijajo se in raziskujejo krvne preiskave, za katere se je poročalo, da so potencialno zelo natančne v napovednih letih vnaprej - ki bodo ali ne bodo razvile demence. Podobno kot testiranje gena APOE ti testi postavljajo vprašanja o tem, kaj storiti s to informacijo.

11. Dajanje antipsihotičnih zdravil

Antipsihotična zdravila, ki jih uporabljajo, kot jih je odobrila Zvezna uprava za zdravila, lahko učinkovito zdravijo psihozo, paranojo in halucinacije, s čimer se zmanjša čustvena stiska osebe in potencial za samopoškodovanje. Pri uporabi pri demenci lahko ta zdravila občasno pomagajo zmanjšati paranojo in halucinacije. Vendar pa pomenijo tudi večje tveganje za negativne stranske učinke, tudi pri smrti, kadar se uporabljajo pri demenci. Uporaba antipsihotikov ne sme nikoli biti prva možnost pri določanju, kako se bolje odzvati na zmanjšano obnašanje pri demenci in ga zmanjšati.

12. Ustavitev zdravil za demenco

Zdravila z demenco se predpisujejo z upanjem, da upočasni napredovanje bolezni. Učinkovitost je različna, nekateri doživljajo opazne spremembe, ko se ta zdravila začnejo, medtem ko je težko videti vpliv v drugih. Vprašanje, koliko ta vrsta zdravila pomaga in kdaj jo je treba ustaviti, je težko odgovoriti, ker nihče ne ve, ali je oseba z demenco lahko veliko slabše brez zdravila ali ne. Če je ukinjena, je strah, da se lahko oseba nenadoma in znatno zmanjša. Drugi se sprašujejo, ali plačujejo le denarna sredstva za drogam, ker je običajno omejen časovni okvir za učinkovitost zdravil.

13. Odločbe o koncu življenjske dobe

Kot osebe z demenco, ki se bližajo koncu svojega življenja, obstaja več odločitev, ki jih morajo narediti njihovi ljubljeni. Nekateri so bili zelo jasni glede svojih preferenc, še preden so razvili demenco, in to lahko bistveno olajša proces. Drugi pa niso navedli, kaj počnejo ali ne želijo v smislu zdravljenja, in to povzroča, da nosilci odločanja ugibajo, kaj mislijo, da bi si oseba želela. Odločitve o koncu življenjske dobe vključujejo možnosti, kot so popolna koda (do CPR in namestitev na ventilator) v primerjavi z možnostjo „Ne oživljaj“, željami za hranjenje in IV-jev za hidracijo ali za antibiotike.