Konec življenja se ukvarja z metastatskim rakom dojk

Večina ljudi - tako tistih, ki živijo z metastatskim rakom dojk, kot tudi njihovih bližnjih - težko govorijo o skrajnih življenjskih težavah.

Običajen scenarij poteka takole: ljudje z metastatskim rakom dojk želijo govoriti o teh skrbi, vendar se bojijo vznemirjati svoje ljubljene - tako da ostanejo tiho. Na drugi strani pa se ljubljene bojijo vznemirjanja vas ko govorimo o koncu življenjskih vprašanj - zato ne govorijo ničesar.

Enako velja tudi za paciente in onkologe, študije pa nam govorijo, da se ti pogovori dogajajo veliko manj pogosto kot bi morali.

Mnogi se bojijo, da so te razprave znak odpovedi. Vendar govorjenje o vaših željah ne pomeni, da se sploh odrekaš. To ne pomeni, da ste izgubili upanje, da boste eden od ljudi, ki desetletja živijo z rakom na dojki 4. stopnje. Namesto tega pomeni, da želite, da se vaše odločitve premislijo in ne prepustijo naključju. To je način sporočanja vaših želja, preden vas okoliščine lahko prisilijo v to.

Oglejmo si nekaj skrajnih življenjskih težav, ki jih morda imate, toda najboljše mesto za začetek je najpomembnejši korak. Kako lahko začnete te pogovore s svojimi najdražjimi?

Začetek razprave

Ne obstaja najboljši način, da bi odpravili življenjske skrbi, in kar lahko dobro deluje za eno družino, morda ne bo delovalo za druge. S tem v mislih je nekaj nasvetov za začetek razprave in odpiranje komunikacijskih linij.

• Izberi čas, ko se nihče ne bo počutil nagnjenega in ga ne moti motenj. Izklopite mobilni telefon.
• Bodite jasni glede razprave, ki jo želite imeti. Če poskušate to temo izpostaviti preveč nežno in obrnjeno, lahko se piščanca enostavno izognete, ali pa vsaj povejte, da boste to temo predstavili še en dan. Odločite se, da to težavo postavite na mizo in se ne umaknite.
• Morda boste želeli začeti z vprašanjem vaše ljubljene osebe, koliko razumejo o vašem stanju in prognozi. Raziskave kažejo, da približno polovica ljudi meni, da je metastatski rak dojk ozdravljiv.
• Morda boste želeli začeti tudi s priznanjem slona v sobi - še vedno upate, da zdravljenje rak obdrži že več let, vendar razumete, da se to ne dogaja vedno.
• Vzemite si čas, da poslušate brez prekinitve. Vašim ljubljenim boste morda potrebovali nekaj časa, da bi dohiteli misli, ki jih že nekaj časa obdelujete. Dovolite jim, da se izrazijo - veliko ljudi bo predlagalo še eno možnost zdravljenja, ki je niste raziskali - tudi če ste se že odločili, da ne želite nadaljevati z nobenim nadaljnjim zdravljenjem.

• Bodite pripravljeni iti tja, kjer vodi pogovor. Pogovori s koncem življenjskega obdobja so pogosteje kot neprekinjen proces in večinoma vam ni treba skrbeti, da boste pokrivali vse, o čemer želite govoriti v eni seji.

Ustavitev zdravljenja

Ena izmed najtežjih odločitev, s katero se bodo ljudje morali soočiti z metastatskim rakom dojk, je, kdaj je treba prekiniti zdravljenje. To do nedavnega ni bilo težava, saj bi večina ljudi dosegla točko, ko ni bilo več nobenega nadaljnjega zdravljenja.

Zdaj namesto tega imamo veliko več možnosti zdravljenja, ženske (in moški) pa se običajno soočajo s težko odločitvijo. Ali bi morali razmisliti o še eni vrsti zdravljenja, ki lahko podaljša vaše življenje nekaj tednov v zameno za neželene učinke, ki zmanjšujejo vašo kakovost življenja? Kdaj morate prenehati z zdravljenjem?

Prvi korak pri tej odločitvi je, da vzamete trenutek in razmislite o ciljih vašega zdravljenja in jih primerjate s tistim, kar razmišlja naš onkolog. V zadnjih letih smo se naučili, da obstaja velika razlika glede tega, kaj lahko bolniki in onkologi pričakujejo od kemoterapije za rak 4.

Ena študija je pokazala, da je večina ljudi z rakom na 4. stopnji mislila, da obstaja možnost, da lahko kemoterapija ozdravi njihov rak, medtem ko so onkologi povedali, da je bilo malo ali nič možnosti za zdravljenje.

Vprašanja, ki jih boste morda želeli zastaviti o prekinitvi zdravljenja, vključujejo:

• Kaj lahko pričakujem od nadaljnjega zdravljenja? Ali obstajajo kakšna zdravljenja, ki bi lahko povečala vaše možnosti za dolgoročno preživetje? Če ne, kakšne koristi ima lahko določena obravnava? Ali zdravljenje podaljša življenjsko dobo za nekaj tednov ali nekaj mesecev? Seveda, nihče nima kristalne krogle, vendar je lahko koristno razumeti, kaj naj bi zdravljenje predvidelo "povprečna" oseba.
• Ali je na voljo kakšno zdravljenje, ki bi lahko izboljšalo vašo kakovost življenja? Na primer, ali lahko zdravljenje zmanjša bolečino, težko dihanje ali druge simptome?

Kaj ustavitev zdravljenja ne pomeni: t

• Prenehanje zdravljenja ne pomeni, da se odrekate.
• Prenehanje ne pomeni, da ustavljate vsa zdravljenja. Če zdravljenje, kot je radioterapija, lahko zmanjša bolečine v kosteh, na primer prenehanje zdravljenja ne pomeni, da se takšne vrste zdravljenja ne upoštevajo.

Predsodna žalost

Veliko ljudi z metastatskim rakom - in njihovimi najdražjimi - doživlja bolečino, podobno tisti, ki je povezana s smrtjo in umiranjem, vendar še vedno živi. Ta vrsta žalosti, ki se imenuje »predsodna žalost«, je običajna, vendar se mnogi ljudje bojijo izraziti ta čustva.

Še posebej priljubljeni ljudje se težko spopadajo s temi čustvi. Komentarji, kot so »zakaj ste žalostni, ko je še živa«, lahko okrepijo vaše misli, da ne bi smeli imeti teh občutkov. Toda ti občutki so zelo pogosti in zelo normalni za tiste v poznejših fazah raka in za njihove ljubljene.

Predsodna žalost (pripravljalna žalost) je še težje obvladovati kot običajna žalost (žalost po izgubi), ne samo zato, ker se morda ne počuti socialno sprejemljivo, da bi izrazila to žalost, ampak zato, ker vključuje veliko izgub. To lahko vključuje izgubo vaših sanj, izgubo vaše vloge v družini in še veliko več.

Obstaja nežno ravnovesje med obdržanjem življenja in odpuščanjem. Za te občutke ni čarobne rešitve in nobenih izpodbojnosti, ki zmanjšujejo bolečino, ki jo morda čutite. Če lahko, poiščite prijatelja, ki lahko preprosto posluša vaše občutke, saj vedo, da ni ničesar, kar jih lahko popravi, je lahko čudovito udobje.

Nega bolnišnic

Odločitev o tem, ali in kdaj izbrati hospicijo je čustveno obremenjena. Kot pri ustavitvi zdravljenja obstaja strah, da izbira hospic nege pomeni opustitev. Namesto tega izbiro hospica pomeni, da se odločite, da boste svoje zadnje dni preživeli čim bolj udobno.

Kaj je Hospic Care?

Nega bolnišnic je vrsta paliativne oskrbe in kot paliativna oskrba je bolj filozofija kot kraj. Mnogi ljudje prejemajo hospicno oskrbo v svojem domu, čeprav so na voljo tudi hospicijske ustanove. Tipična hospic ekipa vključuje zdravnika, ki je specializiran za oskrbo na koncu življenja, medicinske sestre za hospic, svetovalce za rak in kaplane. Skrbeti je, da si prizadeva ohranjati udobje in dostojanstvo osebe in njegove družine, dokler živi.

Kdaj morate zaprositi za bolnišnično oskrbo?

Zelo pogosto slišimo, da ljudje želijo, da bi se prej odločili za hospic, tako da lahko veste, kdaj je čas?

Da bi lahko prejemali hospicno oskrbo, ponavadi potrebujete zdravniško opozorilo, ki pravi, da morate živeti šest mesecev ali manj. Če živite dlje, to ni problem in ni kazni. Vašo oskrbo lahko podaljšate za nadaljnjih šest mesecev ali prekinete. Lahko se tudi kadar koli premislite, če se odločite, da boste raje nadaljevali zdravljenje, ki je namenjeno zdravljenju vašega raka.

Kako bo Hospic pomagal?

Veliko ljudi se preseneča nad pomočjo, ki je na voljo, ko se ustanovi hospic. Poleg tega, da skrbi za tim, hospic najpogosteje nudi bolnišnično posteljo, kisik in vsako potrebno opremo ali zdravila. To lahko prihranite veliko teče okoli za vašo družino in da boste čim bolj udobno.

Če se odločite, da boste umrli doma, pomeni biti pod hospicom, da v času smrti policija ni treba poklicati. Vaša družina lahko preživi čas z vami, dokler ne želijo poklicati pogrebnega doma.

Vnaprejšnje direktive / živa volja

Če ste bili med zdravljenjem hospitalizirani, so vas verjetno vprašali, če imate življenjsko voljo ali pospešite navodila. Obstaja veliko variacij na življenjski volji, toda vse to je v bistvu način, da pisno izrazite vaše želje in želje, če jih nekega dne ne boste mogli sami izraziti.

Večina jih vpraša, kaj bi radi storili, na primer, če bi se vaše srce ustavilo ali če ne morete dihati sami. Bi želeli biti postavljeni na ventilator? Lahko ste tako podrobni, kot si želite, nekateri pa dodajo tudi informacije o svojih željah za spominsko slovesnost, če bi morali umreti.

Vaš rakav center vam je morda dal kopijo življenja, ki jo boste izpolnili, ali pa jih lahko prenesete z interneta. Da bi bili zakoniti, morajo te dokumente najpogosteje podpisati vi, priča in notar.

Zakaj pripraviti te dokumente?

Za pripravo teh dokumentov sta dva zelo pomembna razloga. Eden od razlogov je za vas, da so vaše želje spoštovane. Dali so vam možnost, da narekujete, kaj se bo zgodilo, če ne morete govoriti zase.

Drug razlog je za vašo družino. Odločitve ob koncu življenja so težke, za začetek, vendar še bolj zahtevne, če se družinski člani prepričajo, da se sprašujejo, če resnično spoštujejo vaše želje. To lahko postane še bolj problem, če se družinski člani ne strinjajo in lahko privedejo do poškodb in družin. Če vzamete čas, da pojasnite svoje želje, lahko preprečite boleča nesoglasja, saj se vaši družinski člani prepirajo o tem, za kar menijo, da bi si želeli.

Konec življenjskega načrtovanja

Morda boste slišali o »koncu življenjskega načrtovanja« in se sprašujete: »Kako se lahko v svetu pripravite?« Res je, da res ni mogoče pripraviti, vsaj čustveno. Vendar pa obstaja nekaj stvari, o katerih boste morda želeli govoriti s svojimi najdražjimi. Še enkrat, sprožanje teh pogovorov je lahko zelo težko in obvladano z čustvi. Morda boste želeli pred časom narediti nekaj opomb o nekaterih vaših željah.

Obravnavanje brezbolne smrti

Ena od skupnih težav je bolečina ob koncu življenja. Veliko ljudi se strašno boji, da bo umiranje boleče. Drugi skrbijo, da bo uporaba zdravil pospešila njihovo smrt in želela biti čim bolj pozorna. Najboljši čas za pogovor z zdravnikom je dolgo pred pojavom težave. Obstaja veliko možnosti za nadzor bolečine ob koncu življenja in velika večina ljudi je lahko udobna, tudi če umrejo doma.

O svojih željah se pogovorite s svojo družino in vašim onkologom. Nekateri ljudje želijo imeti čim manj bolečin, tudi če bodo zaspani. Druga želja je biti čim bolj buden, tudi če čutijo več bolečine. Ni pravega ali napačnega načina, ko gre za nadzor bolečine, samo način, ki najbolje ustreza vašim željam.

Izbira lokacije

Druga skrb je, kje boste umrli. Nekateri ljudje raje umrejo v bolnišnici ali hospicni enoti, mnogi pa želijo umreti doma. Če želite umreti doma, je lahko zelo koristno, da se pogovorite s svojo družino in onkologom že dolgo, preden boste to morali, da boste lahko doma dobro pripravljeni.Prepogosto se te priprave ne opravijo in ljudje končajo v bolnišnici proti svojim željam.