Kaj storiti med novo diagnozo ali relapsom MS

Dragnet: Big Cab / Big Slip / Big Try / Big Little Mother (Januar 2025)

Ko je prijatelj ali ljubljenec ravnokar diagnosticiran z multiplo sklerozo (MS) ali se doživlja ponovitev ali vnetje, želite vedeti, kako dati najbolj zagotovilo in udobje. V takšnem trenutku lahko oboje, še posebej težko vedeti, kaj naj rečem in storim.

Za novo diagnosticirano

Lahko je skušnjava, da poskušate pomiriti svojo novo odkrito ljubljeno osebo, da "ne izgledajo bolne" ali da poznate nekoga, ki je ozdravil svoje države. Za tiste, ki so opravili svoje raziskave, je težko ne narediti "možganske smetnja" tistega, za kar menijo, da so koristne informacije o bolezni.

Ne samo, da sprosti tono raziskav, nasvetov ali izkušenj, ki so brez pomoči, je lahko prevladujoče za nekoga, ki samo poskuša absorbirati novice o svoji novi MS diagnozi. Namesto tega se je najbolje osredotočiti na to, kako pomagati, da se počutijo podprte.

Za ljudi, ki se soočajo z relapsom

Pomembno je razumeti, da se recidivi pri MS pojavijo samo pri ljudeh s posebno vrsto bolezni, ki se imenuje recidivno-remitirne MS. Približno 85 odstotkov MS diagnoz je takšnih. "Relapsing" se nanaša na vračanje simptomov, "remit" do obdobja remisije, kadar simptomi niso prisotni.

Oseba z MS, ki je imela recidiv, doživlja akutno poslabšanje simptomov, včasih pa tudi dodatne telesne okvare. Nihče ne more napovedati, kako pogost ali resen je MS-ponovitev - simptomi lahko segajo od blagih, kot so otrplost ali utrujenost, do dovolj resnih, da bi motili funkcije, ki so bistvene za vsakodnevno življenje, na primer izguba vida ali ravnotežja. Ne smejo trajati dolgo ali pa so lahko trajne.

Pri ponudbi pomoči naredite smiselno povezavo

Empatija in sočutje sta vaši glavni cilji, ko gre za podporo osebi z MS - naj bo na novo diagnosticirana ali recidiva. Tukaj je nekaj stvari, ki jih je treba upoštevati pri prizadevanju za te cilje:

Razmislite o čustvenem učinku nove diagnoze ali relapsa

MS diagnosticiranje ali ponovitev lahko pride s številnimi čustvi in ni "prave" reakcije. Za novo diagnosticirano, je lahko čas strahu in dezorientacije. Za tiste, ki doživljajo ponovitev, se lahko razočarani in jezni, še posebej prihajajo iz obdobja upanja, ko simptomi ne prenehajo napredovati.

Če razmišljate o tem, kako se sedaj počutite bližje osebi, ne pozabite, da se ne samo, da se bodo njena čustva in reakcije s časom spremenile, ampak tudi fizične sposobnosti.

Naučite se izogibati neobčutljivim komentarjem

Neobčutljive pripombe lahko zapustijo osebo z MS, ki se počuti čustveno slepi, frustrirani in najbolj nesrečni in nenamerni brez podpore.

Da bi se izognili tem vznemirjajočim in čustveno odmaknjenim komentarjem, začnite pogovor, tako da pustite osebi, da govori o njihovi diagnozi ali ponovitvi, na način, ki je najbolj primeren zanje. Morda bodo malo rekli, ali pa bodo morda imeli vprašanja o zdravilih, skrbih za samoinjiciranje ali celo večji vprašanji, ki bi želeli dokaze, da življenje poteka kljub novi diagnozi ali poslabšanju bolezni države.

Nekaj izjave ne vključuje:

Nikoli ne reci: "Lahko bi bilo slabše."
- Lahko bi rekli: "To je veliko za reševanje. Želite govoriti več?"
Nikoli ne reci: "To je preoblečen blagoslov."
- Lahko bi rekli: "To je grozno, niste sami, z vami se bom naučil, kako to upravljati".
Nikoli ne reci: "Oh, Bog, kaj boš naredil?"
- Lahko bi rekli: "Katere so možnosti za zdravljenje tega? Kako lahko pomagam?"

Eden najboljših izjav, ki jih lahko naredite za zagotavljanje tesnosti in zanesljivosti, je:

"Kaj lahko storim za pomoč? Tukaj sem za vas."

Zagotovite zanesljivost

Ko telo nekoga z MS stopi normalno, lahko povzroči veliko tesnobe. Načini, na katere lahko podprete osebo, ki je blizu vam, vključujejo:

Sporočite ji, da ste na voljo za besedila ali telefonske klice sredi noči. Takrat se zdi, da se tesnoba poslabša.
Če jemljete steroide (npr. Zdravilo Solumedrol), je del zdravljenja z relapsom, oseba je morda zaskrbljena, ker občasno občuti nenavadno prizadetost in ne vedo, zakaj. Pomagate jo lahko opomni, da je anksioznost stranski učinek steroidnega zdravljenja.

Spremljajte, kdaj je na voljo za pomoč

Veliko ljudi z relapsom MS potrebuje dodatno pomoč za teden ali dva, dokler simptomi ne presežejo. Ljudje, ki so bili nedavno diagnosticirani, morda ne vedo, kakšno pomoč ali podporo potrebujejo, ko se njihove fizične sposobnosti spremenijo. Obstaja več načinov, kako lahko olajšate to obremenitev. Na primer:

Kuhajte in spustite hrano : Ne vprašajte, ali oseba to želi. On ali ona bi lahko zavrnil, mislil, da vas bo obremenil. Pomembno je, da jemljete med ponovitvijo MS.
Ponudba za vožnjo : Pripeljite jo na sestanke, za opravila ali samo izven hiše za spremembo pokrajine. Med recidivi v MS, ljudje pogosto doživljajo zapoznele odzive in se ne počutijo udobno vožnjo. Lahko tudi ponudite, da otroke odpeljete v park, živalski vrt ali drugje na dan vikenda, s čimer boste osebi z MS-časom sami sprostili in si opomogli.

Več o MS

Več informacij o bolezni pridobite pri Nacionalnem društvu za multiple sclerosis in Nacionalnem inštitutu za nevrološke motnje in možgansko kap (NINDS). Vaš prijatelj ali družinski član se bo počutil še bolj podprt, tako da si bo vzel čas, da se spoznaš MS.

Bodite prepričani, da sledite

Nadaljujte s čekom, tudi ko je najhujši MS ponovitev konec. Najbolj dramatični simptomi se po prvih nekaj odmerkih steroidnega zdravljenja navadno prekinejo, vendar se lahko kasneje "zadržijo naprej". Poleg tega obstaja vedno zaskrbljenost zaradi trajne poškodbe živca in invalidnosti po relapsu, kar pa ne bo znano več tednov. V tem času in s časom nadaljujte, povejte mu, da ste na razpolago, da se pogovarjate o relapsu MS in učinkih, ki jih ima.

Beseda iz zelo dobrega

Imejte v mislih, da je normalno, da se počutite razburjene zaradi te hude bolezni v osebi, ki je blizu vam. Potrebuješ tudi tolažbo. Zanimivo je, da lahko ugotovite, da vaša prizadevanja za zagotovitev in podporo nekoga, ki je blizu vas med novo diagnozo ali recidivom MS, ti tudi bolje. Vaša stalna, zanesljiva prisotnost in predanost lahko pomembno vplivata na zmanjševanje tesnobe in skrbi za oba.