Spopadanje z revmatoidnim artritisom
Kazalo:
Podcast Ep. 01 - Spopadanje z življenjem v Ljubljani (Januar 2025)
Revmatoidni artritis je več kot le bolezen sklepov. To je dogodek, ki spreminja življenje in lahko vaš svet vrže v rep. Če se soočite s temi čustvi, se morate najprej spomniti na to, da ni določenega tečaja in da lahko dejanja, ki jih sprejmete zdaj, veliko spremenijo v tem, kako dobro se spopadate z izzivi življenja s to boleznijo in jo premagujete.
Iskanje podpore
Ko dobite novico, da imate revmatoidni artritis, je vaš prvi instinkt, da se podvržete pod prevlekami. In to je v redu. Pridobivanje glave okoli takega lahko traja nekaj časa, in iskanje mirnega mesta za razmišljanje je lahko zdrav začetek.
Toda prva stvar, ki jo morate storiti, je najti podporo - funkcionalno, finančno in čustveno.
Funkcionalna podpora
Funkcionalna podpora je tista, ki vam pomaga skozi vsako stopnjo vašega zdravljenja. Cilj je zgraditi ekipo zdravstvenih delavcev, s katerimi lahko sodelujete kot aktivni partner v svoji lastni oskrbi. Lahko vključujejo:
- Vaš primarni zdravnik (PCP), ki nadzira vaše splošno zdravje in koordinira medicinske strokovnjake
- Reumatolog, ki je specializiran za mišično-skeletne bolezni in avtoimunske bolezni, kot je revmatoidni artritis
- Fizioterapevt, ki vam bo pomagal povrniti moč, mobilnost in gibanje
- Delovni terapevt, ki vam lahko zagotovi orodja, strategije in "rešitve" za premagovanje fizičnih ovir v vsakdanjem življenju
- Psiholog ali psihiater, ki vam lahko pomaga bolje odpraviti stres, tesnobo in depresijo, ki lahko nastanejo zaradi življenja z boleznijo
- Socialni delavec, ki vam lahko pomaga pri vodenju zdravstvenega sistema
Za izobraževalno podporo, izkopajte v vire tukaj v DipHealth, kot tudi tiste, ki jih ponuja fundacija za artritis.
Za podporo, informacije ali napotitve v živo pokličite 24-urno telefonsko številko ustanove Artritis na 1-844-571-HELP (4357).
Finančna pomoč
Revmatoidni artritis je lahko drag, še posebej, če ste že nekaj časa deležni zdravljenja in potrebujete novejše generacije bioloških zdravil ali inhibitorjev JAK. Tudi če imate zdravstveno zavarovanje, so lahko odbitni in povračilni stroški pogosto pretirani.
Za kritje nekaterih večjih stroškov zdravljenja so na voljo programi finančne pomoči tako nezavarovanim osebam kot tistim, ki imajo zavarovanje, ki težko pokrivajo stroške drog. Za dostop do teh programov se lahko obrnete na te dve organizaciji:
- Partnerstvo za pomoč na recept je neprofitna organizacija, ki vam lahko pomaga pridobiti brezplačno ali skoraj brezplačno zdravilo za revmatoidni artritis, če ste nezavarovani, premalo zavarovani ali finančno upravičeni. Upravičenost običajno temelji na letnem dohodku, ki je za posameznika, par ali družino manjši od petih ravni zvezne stopnje revščine (FPL).
- Pacient Advocate Foundation (Co-Pay Relief) je še ena dobrodelna organizacija, ki vam lahko pomaga pri sofinanciranju. Pomoč nudijo vsi večji farmacevtski proizvajalci. Upravičenost je veliko manj stroga in izključuje le tiste, katerih zdravila so pokrita z Medicare, Medicaid in drugimi subvencijami z nizkimi dohodki. Upravičenost običajno ne temelji na dohodku.
Čustvena podpora
Čustveni učinek revmatoidnega artritisa je lahko tako globok kot fizični vidiki. Zlasti ob začetku zdravljenja lahko pride do vzponov in padcev, ki jih je težko obravnavati.
Ne pozabite, da povedati ljubljeni osebi, skozi katero greste, se ne »pritožuje«. Pomaga jim razumeti, s čimer se ukvarjate in odpreti oči vašim potrebam in skrbi. Le z delitvijo dajete drugim informacije, ki jih potrebujejo, da vam pomagajo.
Prav tako pomaga doseči druge, ki jih prizadene revmatoidni artritis. Skupine za podporo so odlična mesta za iskanje tolažbe, iskanje nasvetov in interakcijo z drugimi, ki točno vedo, skozi kaj greste. Če v bližini ne najdete skupine, se obrnite na fundacijo za artritis, da se povežete s podporno mrežo v vaši regiji. Lahko vam zagotovijo usposabljanje, da začnete svojo mrežo članov tudi, če vas to zanima.
Druge možnosti podpore vključujejo:
- Povezovanje s skupino za podporo revmatoidnemu artritisu na Facebooku
- Začetek lastne podporne skupine v storitvi Meetup
- Iskanje seznamov skupin za podporo na neprofitnem spletnem mestu CreakyJoints (ali navedite svojo skupino za podporo)
Če kljub podpori vznemirjenosti ali depresije vztrajamo, se posvetujte s svojim zdravnikom, da vam napoti psihologa ali psihiatrično osebo s kroničnimi boleznimi.
Spremembe življenjskega sloga
Dva izmed ključnih dejavnikov tveganja za revmatoidni artritis, ki ju je mogoče spremeniti, sta debelost in kajenje. Za ublažitev teh tveganj morate v načrt zdravljenja vključiti izgubo teže, vadbo in prenehanje kajenja.
Prehranski cilji
Medtem ko "dieta" za revmatoidni artritis sama po sebi ne obstaja, obstaja več načel, ki vas lahko vodijo v prizadevanju, da bi izgubili težo in nadzorovali simptome revmatoidnega artritisa:
- Začnite z dobro uravnoteženo prehrano, pri kateri dve tretjini vnosa prihaja iz sadja, zelenjave in polnozrnatih zrn, tretja pa prihaja iz mlečnih izdelkov z nizko vsebnostjo maščob in vitkih beljakovin.
- Poskusite vključiti veliko hladnih vodnih rib v vašo prehrano (kot so tuna, losos, skuša, postrv in sled), ki je bogata z protivnetnimi omega-3 maščobnimi kislinami. Če raje vzamete dodatek ribjega olja, se izogibajte prekomerni uporabi, saj lahko vpliva na določena zdravila, vključno z zdravili za visok krvni tlak.
- Ekstra deviško oljčno olje vsebuje snov, imenovano oleokantal, ki blokira isti vnetni encim kot nesteroidna zdravila proti bolečinam.
- Prehrana z visoko vsebnostjo vlaknin lahko zmanjša raven C-reaktivnega proteina (CRP) v krvi. To je ena od dveh primarnih spojin, ki se uporabljajo za merjenje vnetja pri preiskavah krvi pri revmatoidnem artritisu.
Ko prvič začnete, razmislite o srečanju s kvalificiranim nutricionistom, ki vam lahko pomaga vzpostaviti realne cilje za zmanjšanje telesne teže. Hitro zmanjšanje telesne mase lahko povzroči presnovni stres, ki lahko poveča tveganje za izbruh revmatoidnega artritisa. Počasen in enakomeren je vedno najboljši pristop.
Vaja
Morda boste lahko dosegli hujšanje samo s prehrano, vendar je verjetno, da ga ne boste vzdrževali brez rutinskih vaj. Ne glede na stopnjo bolezni je vadba izjemno koristna, saj povečuje gibljivost in obseg gibov, hkrati pa zmanjšuje tveganje za ponovitev bolezni. Kot pri prehrani, vam bo zmerni pristop veliko bolj dober kot potiskanje in spodbujanje vnetja.
V skladu z American College of Rheumatology, obstaja več ciljev, ki bi si jih morali zastaviti ob vstopu v načrt fitnesa:
- Zmerno intenzivna aerobna aktivnost se mora izvajati vsak teden v skupnem trajanju 150 minut v nekaj dneh. Plavanje in hoja so primeri kardioaktivnih aktivnosti z majhnim učinkom, ki vaših sklepov ne bodo preobremenjene.
- Vaje za raztezanje je treba opraviti vsaj tri do pet dni na teden; držite vsak raztezek 15 do 30 sekund.
- Izgradnjo moči je treba izvajati dva do trikrat na teden in vključiti od 8 do 10 vaj s 8 do 10 ponovitvami na vajo. Starejši ljudje morda želijo narediti 10 do 15 ponovitev z manjšo težo.
- Raztezki gibanja se lahko izvedejo pet do desetkrat zjutraj, da se sklepi premaknejo ali zvečer. Morda boste želeli vključiti nežno rotatorno manšeto, komolce in kolena, ki sta del vaše rutine.
Vaš fizioterapevt vam lahko zagotovi celoten načrt vadbe, ki ustreza vaši starosti in stanju.
Prenehanje kajenja
Prenehanje cigaret ni nikoli enostavno, vendar je nekaj, kar morate storiti, če imate simptome revmatoidnega artritisa. Praviloma vam bo kombinacija svetovanja in pomoči pri kajenju zagotovila veliko boljše možnosti za uspeh, kot če greste na hladno purano. Poleg neobdelanih nikotinskih obližev, dlesni in pastil ameriška uprava za hrano in zdravila je odobrila štiri zdravila na recept, ki vam lahko pomagajo pri iskanju:
- Nikotinski inhalatorji
- Nikotinski nosni spreji
- Zyban (bupropion)
- Chantix (vareniklin)
Zdravljenje opuščanja kajenja pokrivajo Medicaid, Medicare in večina zasebnih zavarovalnih načrtov. Če potrebujete podporo, pokličite American Cancer Society na telefonsko številko 1-800-227-2345, da se povežete s telefonsko linijo. Lahko vas tudi povežejo s skupino za podporo na vašem območju.
Praktični nasveti
Ne pustite, da revmatoidni artritis stoji na vaš način življenja produktivno življenje. Včasih je potrebnih le nekaj prilagoditev za premagovanje fizičnih in čustvenih izzivov.
Tukaj je nekaj nasvetov, ki vam lahko pomagajo:
- Reorganizirajte svoje police. Če imate težave pri doseganju visoke ali nizke upogibnosti, postavite stvari, ki jih najbolj uporabljate, na spodnjo polico omare ali v zgornji predal. Ne omejujte se na "pravila". Ni razloga, zakaj lahko predmete premaknete pod umivalnik na dosegljivo polico, če to prihrani stres pri vašem telesu.
- Pogosto spremenite položaje. Ko pišete, sprostite oprijem vsakih 10 minut ali tako, da roka ne bo utrudila. Ko gledate televizijo ali delate na prenosnem računalniku, v rednih presledkih vstanite, da raztegnete noge.
- Poiščite orodja, ki jih lahko uporabite. Obstaja veliko pripomočkov in orodij, ki so narejeni za ljudi z artritisom. Obstaja ratcheted škarje kuhinja, ki opravljajo vse delo za vas in anti-vibracijske rokavice, ki vam omogočajo, da oprijem ročaji brez bolečin, na primer. Raziščite tehnologijo z glasovno krmiljenimi napravami, ki vam omogočajo prostoročno uporabo.
- Varčujte z energijo. Uravnovesite obdobja počitka in dejavnosti, ne glede na to, ali ste na delovnem mestu ali v igri. Načrtujte svoj dan vnaprej, da boste lahko tekli naokoli ali hodili na sestanke, ko boste imeli največ energije in našli mirni čas vmes, da ga napolnite.
- Za obdelavo togosti sklepov uporabite toploto. Namesto, da posegate po tabletah, raziščite druge načine, da se zjutraj premaknete. Toplota povečuje krvni obtok in sprošča tkiva. Električna ali mikrovalovna grelna blazina lahko običajno pomaga premagati vsako jutranjo togost, ki jo lahko doživite.
- Uporabite hladno za zdravljenje akutnega napada. Hladno olajša otekanje, medtem ko bolečine ovira. Če uporabljate pakiranje ledu, ne polagajte ledu neposredno na kožo ali ga pustite na enem mestu več kot 15 minut. To lahko povzroči ozebline.
- Raziščite terapije duha in telesa. Terapije miselnega telesa priznavajo, da naše misli in razpoloženja vplivajo tako na našo reakcijo na bolečino kot na naše splošno stanje dobrega počutja. Nekatere tehnike, ki se pogosto uporabljajo za podporo terapiji za revmatoidni artritis, vključujejo meditacijo, vodene posnetke, biofeedback, progresivno sprostitev mišic (PMR) in vaje za globoko dihanje (pranayama).
- Nacionalni center za dopolnilno in alternativno medicino. Poročilo o raziskavah: revmatoidni artritis in dopolnilna in alternativna medicina. Bethesda, Maryland; posodobljeno 4. maja 2016.
- Singh, J.; Saag, K.; Bridges, L. et al. 2015 American College of Rheumatology Guideline za zdravljenje revmatoidnega artritisa. Artritis Care Res. 2016: 68 (1); DOI: 10.1002 / acr.22783.
- Sugiyama, D.; Nishimura, K.; Tamaki, K. et al. Vpliv kajenja kot dejavnika tveganja za razvoj revmatoidnega artritisa: meta-analiza opazovalnih študij. Anali Rheum Dis. 2010; 69 (1): 70-81. DOI: 10.1136 / ard.2008.096487.
Razlike med revmatoidnim artritisom in lupusom
Revmatoidni artritis in lupus sta obe avtoimunski bolezni, ki imata podobne simptome. Več o lupusu in revmatoidnem artritisu.
Življenje z fibromialgijo in revmatoidnim artritisom
Fibromialgija in revmatoidni artritis pogosto gredo skupaj. Poglejte, zakaj in kako se lahko poslabšajo.
Je zgodnje, agresivno zdravljenje najboljše za vse bolnike z revmatoidnim artritisom?
Zgodnje zdravljenje revmatoidnega artritisa lahko pomaga preprečiti deformacijo in invalidnost. Spoznajte svoje možnosti in če so pravilni za vse bolnike z RA.