Obvladovanje nevidnih simptomov pediatrične multiple skleroze

Moški vašega otroka, medtem ko je njegov razvoj fascinantno fleksibilen in lep, je tudi ranljiv za njegovo okolje. Torej, ko bolezen, kot je multipla skleroza, nastopi v mladosti, pogosto vplivajo na ključna področja razvoja, kot so razmišljanje, spomin in jezikovno znanje.

Poleg kognitivnega razvoja, otroška in najstniška leta sta največji čas za družbeni in čustveni razvoj. To je čas, ko otrok vstopa v svoje, raziskuje svojo identiteto in sprejema prijateljstva. Toda izjemno žalost ali jeza nad diagnozo MS, skupaj z depresijo kot primarnim simptomom MS (kar pomeni posledica sprememb v možganih, povezanih z MS), je lahko za otroka presenetljivo.

Otroštvo in adolescenca sta tudi čas medsebojnega in akademskega pritiska, pri diagnosticiranju MS pa se na otrokovih ramenih pogosto daje dodatna teža. Predstavljajte si, da poskušate študirati za tri teste, ko ste utrujeni ali se poskušate osredotočiti na šolsko nalogo, če je vaš spomin nejasen in šolski učinek se počuti kot čudno brenčanje v ušesu.

Te "nevidne" simptome MS, ker običajno niso fizično vidne, otrokom ni lahko težko sprejeti in upravljati, pa tudi težko priznati drugim.

Obravnavajmo specifične korake, ki jih kot staršev lahko storite za boljše razumevanje in obravnavanje teh simptomov, ki so morda manj vidni za druge, morda najbolj ovirajo vašega otroka.

Kognitivne težave

V skladu z eno študijo več kot tretjina otrok z MS ima kognitivne motnje, ki so opredeljene kot točkovanje najmanj enih in pol standardnih odstopanj pod njihovimi vrstniki na vsaj dveh kognitivnih nalogah. Najpogostejše kognitivne težave pri otrocih z MS vključujejo težave z

• pozornost (na primer, izvajanje zahtevnih nalog, kot so matematične enačbe ali dokončanje izpita).
• pomnilnika (na primer, spominjanje, kje je bila dana domača naloga ali knjigarna).
• poimenovanje in prepoznavanje (na primer, občutek, kot je beseda, ki jo želite reči za predmet, je na vrhu vašega jezika).
• obdelavo informacij (na primer učenje novega gradiva v razredu).

Medtem ko so otroci bolj dovzetni za spremembe v spoznanju kot odrasli, je navzgor v primerjavi z odraslimi, strokovnjaki špekulirajo, da bi otroci lahko bolje nadomestili svoje kognitivne težave.

Skupna orodja za otroke s kognitivnimi težavami, povezanimi z MS, vključujejo:

• z uporabo pomnilniških pripomočkov, kot so dnevni načrtovalec, seznami opomnikov, telefon s prenesenimi pomnilniškimi pripomočki, opombami po njej, mnemonikom ali opozorili na uri.
• Vaje za možgane, kot so križanke in besedne igre, lahko pomagajo izboljšati kognitivne sposobnosti.
• ki jih organizirajo in napuščajo doma in v šoli.
• humor in učenje, kako se sprostiti (na primer, globoko dihanje in meditacija) v frustrirajočih trenutkih.

Ker so številne kognitivne spremembe lahko subtilne ali vplivajo na druge dejavnike, kot so stres, bolečina ali depresija, je najbolje, da otrok z MS opravi nevropsihološko evalvacijo, še posebej, če se pojavijo pomisleki v šoli ali doma.

Na koncu, natančno vedeti, s čim se borite z otrokom, je idealno za napredovanje s planom. Otrok in njegovi starši lahko otrokov učitelj, psiholog in ravnatelj prenesejo nastanitve ali modifikacije, ki ustrezajo vašim potrebam.

Spremembe razpoloženja

Povsem normalno je, da so otroci (kot odrasli) včasih žalostni ali zaskrbljeni. Toda, ko je ta žalost ali tesnoba trajna, dolgotrajna in začne vplivati ​​na njihovo splošno dnevno delovanje, je lahko prisotno duševno zdravje (npr. Depresija), ki zahteva strokovno svetovanje.

Poleg žalosti ali prekomerne skrbi, ostali znaki, ki jih morate paziti pri vašem otroku, vključujejo:

• sprememba v apetitu: Ali vaš otrok jeste manj in / ali izgubi težo?
• težave s spanjem: ali je vaš otrok težko spati ali zaspati?
• problemi obnašanja: Ali je vaš otrok bolj razdražljiv ali se odziva doma ali v šoli?
• izguba interesa: Ali vaš otrok ne vznemirja ali se ukvarja z dejavnostmi, ki jih je nekoč imela?

Medtem ko nihče starši ne želijo videti svojega otroka, ki trpi čustveno (ali fizično), naj bo lažje vedoč, da obstajajo terapije, ki bodo vašemu otroku izboljšale. Te terapije vključujejo:

• kognitivno-vedenjsko terapijo s pediatričnim psihologom ali terapevtom.
• antidepresivi.
• podporne skupine (npr. povezovanje z drugimi na spletu preko Nacionalnega združenja MS).

V nadaljevanju je, da če opazite spremembo otrokovega razpoloženja ali vedenja, je pomembno, da se posvetujete s svojim otrokovim zdravnikom. Priporočamo lahko napotitev na terapevta, psihologa ali psihiatra.

Utrujenost

Približno 30 odstotkov otrok z MS ima izčrpno utrujenost, pogosto opisano kot kombinacija "izčrpanosti celega telesa in možganske meglice", ki je huda in se lahko pojavi tudi zjutraj tudi po osvežujočem nočnem spanju.

Izziv pri obvladovanju utrujenosti pri pediatričnih bolnikih je, da pogosto izhaja iz več kot enega vzroka.

Za eno, bolezen MS povzroči utrujenost, in to je verjetno najtežji krivec za zdravljenje. Čeprav strokovnjaki niso natančno določili, zakaj ljudje z MS doživljajo to, si predstavljate, kako težko morajo živci delati za premikanje, občutek in razmišljanje, medtem ko so živčne poti poškodovane ali blokirane.

Na srečo so drugi viri utrujenosti v državah članicah lažje zdraviti (če jih ne morete zdraviti), zato je pomembno, da vašo otrokovo utrujenost skrbno ovrednoti otrokov nevrolog in pediater. Nekateri od teh vzrokov vključujejo:

• Zdravila: Terapija z interferonom lahko povzroči utrujenost in "gripi podobno" bolezen, zdravila, ki se uporabljajo za zdravljenje motenj mehurja ali mišičnih krčev, lahko povzročijo utrujenost.
• Težave s spanjem: Slabe navade pri spanju, nespečnost, povezana z depresijo in / ali anksioznostjo, ali stanje spanja, kot so sindrom nemirnih nog, lahko prispevajo k utrujenosti.
• Drugi zdravstveni pogojiBolezni ščitnice, anemija pomanjkanja železa, virusna okužba in depresija so primeri zdravstvenih pogojev, ki niso MS, ki povzročajo utrujenost.

Ko ste, vaš otrok in vaša zdravstvena ekipa razvrstili in zdravili druge vzroke, da bi otroku pomagali najbolje obvladati svojo utrujenost zaradi MS, je dobra ideja, da si ogledate specialiste za rehabilitacijo, kot sta fizioterapevt in poklicni terapevt.

Terapevt lahko dostopa do mišičnega ravnovesja vašega otroka, šibkosti in togosti ter obravnava probleme mobilnosti (če je potrebno). S temi mislimi lahko terapevt pripravi vadbeni program, ki lahko izboljša utrujenost vašega otroka, medtem ko je varen in ohranja edinstvene omejitve v mislih. Če vadba ni v interesu ali sposobnosti vašega otroka, je joga odlična in učinkovita alternativa.

Poklicni terapevt lahko otroku pomaga nadomestiti in / ali obvladati vsakodnevne težave, povezane z MS. Natančneje, poklicni terapevt lahko poučuje svoje otroške strategije za ohranjanje energije. Na primer, recimo, da vaš najstnik ljubi odbojko, vendar ugotovi, da je preveč utrujena, ko se vadi, da jo uživa ali celo včasih sodeluje. V tem primeru vam lahko vaš terapevt priporoči, da se odpravite v šolo (namesto da bi hodili) in popoldne vdali na tiste dneve v odbojki.

Beseda iz zelo dobrega

Na koncu, s priznanjem, podporo, odprto in iskreno komunikacijo ter odpornostjo (»bitom peska«), lahko vi in ​​vaš otrok dobro vozite v teh letih. Razumevanje osnov bolezni in partnerstvo z vašo zdravstveno skupino gredo tudi daleč.

Tudi srebrna podloga je, da se lahko vaš otrok v odrasli dobi z globljim občutkom, kaj je pomembno v življenju in samozavest, da lahko premagajo stiske in se dobro počutite.