Epilepsija: Obvladanje, podpora in življenje

Učenje, kako se soočiti z epilepsijo, je enako pomembno kot vaše zdravljenje. Epilepsija bo do neke mere vplivala na vaše vsakodnevno življenje in se boste zavedali stvari, kot so njen čustveni vpliv, izzivi pri delu, skrbi za varnost in več, vam lahko pomagajo bolje obvladovati stanje in vsakdanje življenje. Vsakdo se spopada drugače in ima lahko različne potrebe. Uporabite te strategije, da ugotovite, kaj je najboljše za vas, in poiščite pomoč drugih, ko delate za njihovo zaposlovanje.

Čustveno

Diagnoza epilepsije je lahko uničujoča zaradi spremenjene ceste, za katero veš, da je pred nami. Ne samo, da ta pogoj vpliva na vas fizično skozi epileptične napade, lahko vpliva tudi na vas čustveno, kar povzroča občutke žalosti, žalosti ali celo jeza.

Medtem ko je morda skušnjava, da se ne boste naučili o vaši epilepsiji, spoznali vzroke za vaše stanje in zdravljenja, ki jih vaš ponudnik zdravstvenega varstva predpisuje za vas, lahko zelo močno. Prav tako pomaga, da lahko ločite dejstva iz mitov in napačnih predstav, ki ste jih morda slišali za epilepsijo. Spletna stran DipHealth in Foundation Epilepsy Foundation so odlična mesta za začetek.

Vedite tudi, da je depresija pogost problem, ki vpliva na ocenjeno eno od treh ljudi z epilepsijo v neki točki v svoji življenjski dobi. Poskrbite za simptome klinične depresije in / ali tesnobe pri sebi ali vašemu otroku z epilepsijo in čimprej se posvetujte s svojim zdravnikom, če mislite, da obstaja težava. Zdravljenje lahko pomaga in izboljša kakovost življenja izjemno. Prav tako je lahko priročno voditi revijo. Zapisati svoje misli vam lahko pomaga razvrstiti svoje občutke.

Epilepsija je lahko nerodno potovanje, zato je pomembno, da imate zdravnika, ki vam je všeč, in ki razume čustveno visoke in nizke vrednosti, ki jih boste doživeli. Če tega ne morete reči, je morda čas, da najdete novega. Verjetno boste videli to osebo pogosto v bližnji prihodnosti, zato se prepričajte, da je to nekdo, s katerim lahko zaupate in odkrito komunicirate. Biti sposoben razpravljati o vaših težavah in napredku s svojim zdravnikom vam bo pomagal pri iskanju najboljšega zdravljenja za vaš epilepsijo in pustiti, da se počutite bolj samozavestno.

Fizično

Epilepsija lahko vpliva na fizične vidike svojega življenja, kot sta spanje in telesna vadba. Tukaj je nekaj idej za spopadanje.

Vzemi svoje zdravilo versko

Zdravila, ki jih jemljete za nadzor vaših napadov, so bistvenega pomena za vaše zdravljenje. Pomembno je, da nikoli ne preskočite odmerka, ker bi to lahko pomenilo izgubo nadzora nad vašimi zasegi. Prav tako ne smete nikoli prenehati jemati svojega zdravila skupaj brez odobritve in nadzora svojega zdravnika, saj lahko to povzroči resne zaplete in celo smrt.

Če se neželeni učinki vašega zdravila postanejo zelo moteči, ali vaš recept v celoti ne nadzoruje napadov, o tem pogovorite s svojim zdravnikom. On ali ona se bo morda odločila za spremembo odmerka, na katerem ste, spremenite zdravilo, ki ga jemljete v celoti, ali celo dodajte še eno v vaš režim.

Razen če vaš nevrolog izrecno navaja, da ne smete vzeti zdravil pred operacijo, je treba zdravljenje z napadi nadaljevati z majhnim požirkom vode.

Ker je strogo upoštevanje vašega režima zdravljenja absolutna potreba, je morda koristno upoštevati te nasvete:

• Nakupa cenovno ugodnega organizatorja tabletke v lekarni, vendar vzemite samo tisto, kar potrebujete za teden iz prvotnih posod. To ne pomaga le poenostaviti stvari, ko je čas, da dobite ponovno polnjenje, vendar vam daje nekaj, da se sklicujete, če niste prepričani, kaj je kaj. Hranjenje papirja, na katerem boste preverjali zdravila, ko jih jemljete, je lahko tudi koristno.Pomembno je, da imate nek tip sistema, ki vam daje vizualno opozorilo, ali ste vzeli zdravilo ali ne.
• Nastavite alarm na uri ali pametnem telefonu, da vas opomni, da vzamete zdravilo ali razmislite o uporabi aplikacije, povezane z zdravili. Ne bojte se, da bi nekoga, na primer partnerja ali prijatelja, prijavil, da vas vsaj že zgodaj spominja.
• Če si ne morete privoščiti svojega zdravila, se posvetujte s svojim zdravnikom. Nekatera farmacevtska podjetja ponujajo popuste glede na dohodek. Zdravnik vam bo morda lahko prešel na cenejše zdravila.
• Če opazite navzejo in bruhanje iz katerega koli razloga, zaradi katerega ne morete obdržati zdravila, se takoj posvetujte s svojim zdravnikom. Včasih so potrebna intravenska zdravila za zaseg, dokler ne morete ponovno jemati peroralnih zdravil.
• Naj bo vaše polnjenje posodobljeno. Vedno poskusite napolniti zdravilo tri do štiri dni pred časom (in dlje, če prejmete recept po receptu). Če načrtujete potovanje, pogovorite s svojim farmacevtom pred časom; on ali ona lahko sodeluje z vašo zavarovalnico, da odobri izjemo za predčasno ponovno polnjenje ali poskrbi za polnjenje vašega recepta na drugem kraju lekarne.

Pridobite dovolj spanca

Za mnoge ljudi je pomanjkanje spanca pomemben sprožilni napad. Količina in kakovost spanja, ki jo dobite, lahko vpliva na dolžino napada, pogostost, čas in pojav. Zaradi tega je pomembno, da vaš spomin določite prednostno in delate, da se prepričate, da je to čim bolj kakovostno.

Če imate epileptične napade ponoči, lahko povzročijo, da se boste pogosto zbudili in dobili samo razdrobljen lahki spanec. To lahko povzroči dnevno zaspanost. Pogovorite se s svojim zdravnikom, če vaši epileptični napadi povzročijo izgubo spanja, saj lahko to povzroči več epileptičnih napadov.

Nekatera zdravila za preprečevanje epileptičnih napadov lahko povzročijo neželene učinke, kot so zaspanost, nespečnost ali težave pri spanju ali zaspanosti. Bodite prepričani, da se o tem pogovorite s svojim zdravnikom, če so te motnje spanja hude ali ne izginejo. Namesto tega boste morda lahko poskusili drugače.

Ne izključujte športa in dejavnosti

V preteklosti ljudem z epilepsijo pogosto ni bilo dovoljeno sodelovati v športu. Toda vadba je tako koristna za epilepsijo, da je to treba spodbujati. Vendar pa je pomembno, da se odločimo za pametno delo.

V ta namen je Mednarodna liga proti epilepsiji (ILAE) pripravila predloge za ljudi vseh starosti, da pomagajo zdravstvenim delavcem, ki skrbijo za ljudi z epilepsijo. Dejavnosti in šport so razdeljeni v tri kategorije, ki temeljijo na tveganju, in predlagamo, katere kategorije so dovoljene glede na frekvenco in vrsto napada.

Pogovorite se s svojim zdravnikom o tem, katere dejavnosti in šport so primerni za vas in vaše stanje, in se prepričajte, da imate odprt pogovor s trenerji o vašem položaju in varnostnih ukrepih, če imate napad, ko sodelujete.

Družabno

Medsebojno delovanje z drugimi, ki imajo tudi epilepsijo, vam ne more pomagati le pri soočanju z epilepsijo, temveč vam lahko pomaga tudi z njim. Nasveti, nasveti in zaslišanje o izkušnjah drugih z epilepsijo lahko povzročijo, da se počutite manj izolirani in sami.

Obstajajo podporne skupine ki se srečujejo z obrazom v oči, vendar obstaja tudi veliko spletnih forumov, ki so posebej namenjeni posameznikom, ki trpijo zaradi epilepsije. Fundacija Epilepsija ima odgovore na vprašanja forumih skupnosti, klepetalnici in 24-urni liniji za pomoč. Prav tako se lahko obrnete na vašo lokalno podružnico Epilepsy Foundation, ki je čudovit vir informacij, podpore in izobraževanja.

Tudi vaši najbližji so pomembni zavezniki. Pogovarjati se s prijatelji in družino o epilepsiji utira pot do razumevanja in sprejemanja tako za vas kot za njih. Sporočite jim, kaj se zgodi med vašimi zasegi, kaj pomeni izredno stanje in kako se ta diagnoza čuti.

Morda boste želeli razmisliti o sodelovanju s svojim sodelavcem o vaši diagnozi in o tem, kako ravnati tudi z napadom. Biti pripravljen na situacijo, v kateri imate napad, še posebej, če se obrne v izredne razmere, vam bo pomagal, da se vsi počutite manj zaskrbljeni.

Tukaj je splošen seznam tega, kaj storiti, ko ima nekdo nasvet, ki ga lahko pošljete s tistimi, ki jih porabite veliko časa:

• Ostani miren. Napadi so lahko zastrašujoči, a mnogi zasegi so na splošno neškodljivi in ​​potekajo v nekaj minutah.
• Premaknite osebo stran od vsega, kar bi mu lahko škodovalo, če se je epilepticni napad zmotil.
• Obrnite osebo na svojo stran.
• Ne postavljajte ničesar v usta osebe.
• Čas zasegu čim bolj natančno.
• Pazljivo pazite, da vidite, kaj se zgodi med zasegom. Če imate človeško dovoljenje pred časom, ga posnemite, ker je to lahko koristno za namene zdravljenja.
• Če epileptični napad traja več kot pet minut, ga natančno spremlja drugi zaseg, oseba se ne zbudi, ali če vam je oseba naročila, da dobite pomoč, kadar pride do kakršnega koli napada, prejmite nujno pomoč.
• Če niste prepričani, ali oseba potrebuje nujno pomoč, pokličite nekako. Bolje je biti preveč previden.
• Ostanite z osebo, dokler pomoč ne prispe.

Praktično

Obstajajo številne praktične vidike, da razmišljamo o tem, kdaj se spopadati z epilepsijo.

Screen Time

Video igre, računalniki, tablični računalniki in pametni telefoni so velik del naše kulture, morda ste zaskrbljeni zaradi hitro premikajočih se slik in utripajočih ali svetlih luči, ki povzročajo zasege, še posebej, če je vaš otrok, ki ima epilepsijo. Medtem ko je res, da lahko ti privedejo do napadov, to velja le za približno 3 odstotke ljudi z epilepsijo.Znano kot fotosenzitivna epilepsija, je to pogostejše pri otrocih in najstnikih, zlasti tistih, ki imajo mladoletno mioklonično epilepsijo ali splošno epilepsijo, in je redko, ko otroci postanejo odrasli.

Za ljudi, ki imajo fotosenzitivno epilepsijo, običajno potrebuje pravo kombinacijo določenih dejavnikov, da bi povzročil napad: določeno stopnjo svetlosti, hitrost svetlobe, valovno dolžino svetlobe, razdaljo od svetlobe in kontrast med ozadjem in vir svetlobe. Pomagajte pri tem, da ne morete ostati ločeno od strobe luči, ki sedijo vsaj dve čevlji stran od TV-zaslona v dobro osvetljenem prostoru, z uporabo računalniškega monitorja s svetlečo zaščito in zmanjšanjem svetlosti na zaslonih. Zdravilo deluje dobro za nadzor številnih primerov fotosenzitivne epilepsije.

Izpostavljenost tem dražljajem ne povzroča razvoja fotoosemske epilepsije. Ali ima nekdo to občutljivost ali pa ne.

Šola

Po podatkih centrov za nadzor in preprečevanje bolezni (CDC) ima približno 470.000 otrok v ZDA epilepsijo. To pomeni, da je veliko šolskih okrožij po vsej državi imelo ali je imelo nekaj študentov z epilepsijo, ki so se včasih vpisali. Vendar je epilepsija vsake osebe drugačna.

Kot starš, je vaša naloga zagovarjati potrebe vašega otroka. Da bi to naredili, morate razumeti, kakšne so te potrebe in katere možnosti je vaš otrok na voljo v šoli. Zakon o izobraževanju posameznikov s posebnimi potrebami (IDEA) je bil napisan, da bi tako staršem kot študentom pomagal najti podporo.

Ker se epilepsija pogosto pojavlja s pogoji, kot so avtizem, učne težave ali motnje razpoloženja, se vsak otrok sooča z edinstvenimi izzivi. Otroške potrebe v šolskem okolju sodijo v tri kategorije:

• Medicinski: Otrok lahko potrebuje pomoč pri upravljanju z zasegi in / ali ketogeni prehrani, kot tudi nekoga, ki se odzove na napade, če se pojavijo v šoli. Če je šola medicinska sestra, bo to vaš vir in ga je treba hraniti v vednosti o vsem, kar je povezano s primerom vašega otroka, od potencialnih stranskih učinkov zdravila proti stresom, ki lahko sproži napad. Učitelje vašega otroka je morda treba usposobiti tudi pri napadu. Govorimo s šolo, šolo in učitelji vašega otroka o načrtu odziva na napad pred začetkom šole, je dobra ideja.
• Akademski: Tudi če vaš otrok nima težav pri učenju, lahko epilepsija vpliva na pozornost in spomin. Zasegi lahko vplivajo na sposobnost vašega otroka, da jemlje opombe, pozoren ali sodeluje v razredu, in lahko zaseg zdravil povzroči, da je vaš otrok zaspal ali megleno. O teh vprašanjih je treba razpravljati pred začetkom šole. Vaš otrok bo morda moral biti na Individualiziranem izobraževalnem načrtu (IEP) ali načrtu 504, ki bo oblikovan tako, da ustreza njegovim ali njenim specifičnim potrebam. Več o pravicah, ki jih ima vaš otrok v širokem obsegu storitev in podpore v šoli, lahko preberete v izčrpnem in temeljitem priročniku iz fundacije Epilepsy.
• Socialne potrebe: Otroci z epilepsijo se včasih soočajo z velikimi družbenimi izzivi bodisi zaradi samega epilepsije bodisi zaradi soobstajajočih se stanj, kot so motnje razpoloženja ali avtizem. Izkušenci ne morejo razumeti epilepsije in se jih bojijo. Sodelovanje v določenih dejavnostih morda ni mogoče zaradi zdravstvenih potreb. Zdravila lahko imajo neželene učinke, kot so grogginess, ki otrokom otežujejo interakcijo z drugimi. Načrt IEP ali 504 lahko pomaga pri reševanju socialnih izzivov, tako da bo vaš otrok nameščal nastanitve za udeležbo v dejavnostih in prireditvah. Delo na socialnih veščinah je lahko tudi koristno.

Varnost doma

Kadar imate epilepsijo, še posebej, če imate težave z njim, je pomembno razmisliti o tem, da bo vaš dom varen, če imate napad. Vrste sprememb, ki jih naredite, bodo odvisne od tega, kakšne vrste napadov imate, kako pogosto jih imate, ne glede na to, ali so nadzorovani ali ne, in morda vaša starost.

Tukaj je nekaj nasvetov, ki vam bodo pomagali narediti varnejše domače in dnevne dejavnosti:

• Vzemite tušje namesto kopalnic. Zaradi potenciala napadov kjerkoli in kadar koli, imajo ljudje z epilepsijo veliko večjo nevarnost utopitve med kopanjem ali kopanjem kot drugi. Če ima vaš otrok epilepsijo in je premlad za prho, se prepričajte, da vedno ostane pri njej med kopelm.
• Govorite ali pevajte, ko ste pod tušem, tako da ljudje, ki živijo z vami, veste, da ste v redu.
• Obrnite vrata na svojo kopalnico, da se bo vrgla. Na ta način, če imate napad, medtem ko ste v kopalnici, lahko nekdo vstopi, da pomaga, tudi če blokirate vrata.
• Namesto da bi zaklenili vrata, uporabite znak, ki kaže, da je kopalnica zasedena.
• Uporabite nedrseče trakove na dnu kad.
• Postavite železnico v kad ali tuš.
• Namesto tuš vrat uporabite tuš zaveso. To vam olajša dostop do nekoga drugega, če vam je to potrebno.
• Če imate pogoste napade ali vas zasegov povzročijo padec, sedite v kadi ali pa uporabite prho s prho z roko.
• Znebite se nereda okoli vaše hiše. Več stvari imate, bolj verjetno je, da boste poškodovani, če imate napad.
• Uporabljajte zaščitne obloge ali pokrove na vseh ostrih robovih ali vogalih. Sidrnite težke predmete, ki bi lahko padli in poškodovali, če jih udarite, kot so televizorji, računalniki in knjižice.
• Če živite sami, razmislite o sistemu opozarjanja na zdravila, da boste lahko dobili pomoč, če jo potrebujete.
• Oglejte si vsako sobo, da vidite, kaj bi lahko bilo škodljivo, če bi vi ali vaš otrok imeli napad. Če potrebujete pomoč pri tem, se o morebitnih virih pogovorite s svojim zdravnikom.

Zapišite

Težave s spominom so zelo pogoste, če imate epilepsijo. Epilepsija lahko vpliva na vašo pozornost in vašo sposobnost za obdelavo, shranjevanje in pridobivanje informacij. Če imate težave s pomnilnikom:

• Naredite seznam opravil, ki vsebuje opomnike, kot so roki, pomembna opravila za ta dan in sestanke.
• Uporabite koledar, ki vam pomaga opozoriti na pomembne datume, ne glede na to, ali je papir ali digitalni.
• V bližini ali v žepu ali torbici hranite pero in kos papirja, da bi se zbrali ali vas opomnil na pomembne pogovore, ki ste jih morda imeli v tem dnevu, novo nalogo, ki ste se morda naučili pri delu, ali pomembna telefonska številka. Za to lahko uporabite tudi pametni telefon.

Prav tako je dobra ideja, da napišete karkoli in vse, kar je povezano z vašo epilepsijo, od simptomov do občutkov do izkušenj. To vam lahko pomaga in vaš ponudnik zdravstvenih storitev opredeli sprožilce napadov in spremlja vaš napredek.

Delovne zadeve

Kljub številnim možnostim zdravljenja, ki so na voljo za pomoč pri krčenju epileptičnih napadov, se morda bojite, da boste imeli težave pri pridobivanju ali ohranjanju zaposlitve, tudi če so zasegi dobro upravljani. Vendar študije kažejo, da imajo ljudje z epilepsijo, ki so zaposleni, boljšo kakovost življenja, zato je dobra spodbuda, da dobite in obdržite službo.

Mit je, da če imate epilepsijo, ste manj sposobni kot drugi, ko gre za uspešnost pri delu. Ljudje z epilepsijo dobro delujejo na številnih področjih dela, vključno z visokimi uradi. Vrhovno sodišče vrhovnega sodišča John Roberts je bilo po navedbah diagnosticirano epilepsijo po zasegu v letu 2007.

Diskriminacija:Obstajajo zvezni in državni zakoni, ki so namenjeni preprečevanju delodajalcem, da diskriminirajo posameznike z epilepsijo. Eden od teh zakonov, Zakon o invalidih Američanov (ADA), prepoveduje diskriminacijo posameznikov s kakršno koli vrsto invalidnosti.

Na primer, delodajalcem je prepovedano vprašati, ali imate epilepsijo ali kakšno drugo zdravstveno stanje, preden se opravi ponudba za delo, in vam ni treba razkriti vaše stanje med tem procesom. Delodajalci lahko sprašujejo o vašem zdravstvenem stanju in celo zahtevajo zdravniški pregled po ponudbi za delo, vendar morajo vse kandidate obravnavati enako.

Obstaja nekaj dobrih razlogov za razkritje vaše epilepsije svojemu delodajalcu, obstaja pa tudi nekaj dobrih razlogov, da ne. To je osebna odločitev, ne pa zahteva.

Zavedajte se, da lahko pride do vašega stanja, če sodelujete pri presejanju urina, ker lahko nekateri antikonvulzivi, kot je fenobarbital, proizvedejo pozitivne rezultate testa.

Posebne nastanitve: Če imate epilepsijo, ni posebnih namestitev, medtem ko ste na delovnem mestu. Kakor koli s kroničnim zdravstvenim stanjem, jemanje zdravil in skrb za sebe in vaše splošno zdravje je ključnega pomena. Če imate zelo zahtevno službo, ki zahteva, da delate dolge ure ali različne smene, se prepričajte, da ste dovolj spali in da ne preskočite nobenih odmerkov vaših zdravil.

Varnost: Varnost pri delu je prav tako pomembna, še posebej, če vaši zasegi niso popolnoma nadzorovani. Obstaja veliko majhnih prilagoditev, ki jih lahko naredite tako, da je vaše delovno okolje varnejše v primeru, da pride do napadov, ko ste na delovnem mestu. Namesto tega si lahko ogledate tudi delo doma.

Varnostne zahteve za položaje, kjer morate voziti, se razlikujejo od države do države. Če imate epilepsijo, bi nekatere države morda zahtevale, da vam za določen čas potrebujete zaseg, preden vam lahko vozijo, medtem ko lahko drugi zahtevajo odobritev zdravstvenega delavca, da vam omogočijo vožnjo.

• Deliti
• Preklopi
• E-naslov
• Besedilo

Je bila ta stran v pomoč? Hvala za vaše povratne informacije! Kakšne skrbi imate? Člen Viri

• Capovilla G, Kaufman KR, Perucca E, Moshe SL, Arida RM. Epilepsija, zasegi, telesna vadba in šport: poročilo iz delovne skupine ILAE za šport in epilepsijo. Epilepsija. Januar 2016; 57 (1): 6-12. doi: 10.1111 / epi.13261.
• Društvo epilepsije (UK). Samo diagnosticirano. Objavljeno aprila 2018.
• Shafer PO, Sirven JI. Fotosenzibilnost in napadi. Fundacija Epilepsija. Objavljeno 18. novembra 2013.https: //www.epilepsy.com/learn/triggers-seizures/photosensitivity-and-seizures.
• Komisija za enake zaposlitvene možnosti v ZDA. Vprašanja in odgovori o epilepsiji na delovnem mestu in Američani s posebnimi potrebami (ADA).
• ZackMM, Kobau R. Nacionalne in državne ocene števila odraslih in otrok z aktivno epilepsijo - United States, 2015. Centri za nadzor in preprečevanje bolezni (CDC). Tedensko poročilo o morbidnosti in umrljivosti. 11. avgust 2017, 66 (31): 821-825. doi: 10,15585 / mmwr.mm6631a1.