Leukemija: Obvladanje, podpora in življenje

Obravnavanje z levkemijo vključuje veliko več kot iskanje zdravega zdravnika in zdravljenje. Morali boste upravljati fizične skrbi, kot so preprečevanje okužb ali nove težave, ki se lahko pojavijo v letih ali desetletjih v preživetje. Čustveni roller coaster za dolgotrajno zdravljenje, kot ga mnogi opisujejo, postane bolj vzdržljiv izziv kot sprint. Lahko vpliva tudi na vsakodnevno življenje, od socialnih vprašanj, kot je odnos, spremeni potrebo po ukvarjanju z vašo boleznijo poleg rednih odgovornosti. Živite najboljše življenje z levkemijo s sprejetjem strategij, ki lahko olajšajo pot.

Čustveno

Čustev, povezanih z diagnozo levkemije, ni mogoče opisati v enem, dveh ali celo ducatih besedah. Mnogi ljudje doživljajo močno nihanje čustev, včasih v enem dnevu. Čeprav so nekateri ljudje presenečeni nad raznolikostjo in globino čustev, ni pravega ali napačnega načina, da se čutijo kadar koli.

Vzponi in padci

Malo ljudi, tudi tistih, ki so živeli z drugimi vrstami raka, v celoti razumejo vožnjo z valjarjem po levkemiji. Nekateri ljudje mislijo na rak kot nekaj, kar se zdravi, nato pa oseba živi ali umre; manj ljudi se zaveda, da zdravljenje lahko traja dolgo ali je vseživljenjsko. Pri akutnih levkemijah je lahko indukcijsko zdravljenje agresivno, konsolidacija in vzdrževanje pa se lahko nadaljujejo že več let. Pri kronični levkemiji lahko zdravljenje nadaljuje do konca svojega življenja. Tudi če je cilj zdravilo, lahko traja nekaj let, da pride tja.

Izolacija

Utrujenost in čista narava zdravljenja levkemije lahko vodijo do izolacije. Indukcijska kemoterapija in še posebej kemoterapija z visokim odmerkom, ki je bila dana pred presaditvijo matičnih celic, lahko ljudem povzroči zelo resno in resno tveganje za okužbo. In tudi ko so prijatelji in družina zdravi, se pogosto priporočajo posebni previdnostni ukrepi ob obisku. Pri akutnih levkemijah, kot je AML, začetno zdravljenje pogosto zahteva hospitalizacijo vsaj štiri do šest tednov, kar se precej razlikuje od ambulantnih infuzij, opravljenih vsakih nekaj tednov pri drugih oblikah raka, ki jih mnogi poznajo.

Pozitivne spremembe

Telefonski klici, besedila in videokonference lahko ljudem pomagajo ostati v stiku in imajo ogromen vpliv. Morda boste morali povabiti druge, naj na ta način komunicirajo z vami, tudi če bi rekli, da bi bilo koristno, saj nekateri morda pričakujejo, da vas bo "motilo".

To je dejalo, da lahko nekatere najboljše čustvene podpore prihajajo od tistih, ki vedo, kaj doživljajo. Sodelovanje v skupini za podporo levkemiji je lahko neprecenljivo, saj se lahko pogovarjate z drugimi, ki se spopadajo z nekaterimi istimi izzivi. S svojo Onkološko medicinsko sestro lahko govorite o osebnih sestankih ali preverite lokalne skupine za podporo prek društva levkemije in limfoma. Prav tako lahko iščete spletno skupino, ki je lahko še posebej v pomoč, če fizično ne morete potovati ali zapustiti bolnišnice.

Medtem ko nihče ne bi želel diagnosticirati z levkemijo, cesta ni vse negativna. Študije nam zdaj sporočajo, da rak lahko ljudi pozitivno spremeni. Poznavanje, da se sočutje, empatija in življenjski namen izboljša za večino ljudi z rakom, zagotovo ne bi spodbudila kogarkoli, da si želi diagnozo. Ampak, če živite skozi te temne trenutke izolacije, žalosti ali strahu, razmišljanje o teh srebrnih oblogah je lahko nekaj udobja.

Opomba o neplodnosti

Kemoterapija, radioterapija, presaditev kostnega mozga in matičnih celic lahko vplivajo na vašo plodnost. Dejansko je to pogost pojav pri bolnikih z levkemijo, zlasti tistih z akutno levkemijo.

Če imate željo, da bi imeli otroke, je vaš zdravnik verjetno razpravljal o možnostih ohranjanja plodnosti, preden se je zdravljenje začelo, in morda že imate na voljo načrt, kdaj lahko razmislite o poskušanju zanositve in kaj to lahko vključuje fizično. Čeprav je to lahko udobno, je možnost izzivov lahko velika.Če se počutite tako, se pogovorite s terapevtom.

Fizično

Ob zdravljenju leukemij lahko pride do številnih fizičnih težav ali celo, ko je za vami.

Transfuzije

Potreba po transfuzijah (rdečih krvnih celic, trombocitov, belih krvnih celic, plazme in krioprecipitata, gama globulin ali albumina) je zelo pogosta pri nekaterih oblikah levkemije. Ne samo, da lahko rakave celice v kostnem mozgu povzročijo nizko proizvodnjo različnih vrst krvnih celic, vendar lahko zdravljenje levkemije zmanjša tudi krvno sliko. Medtem ko so zdaj zelo varni (krv pregleduje številne nalezljive bolezni), vedno obstaja majhno tveganje, povezano s transfuzijo krvi.

Če boste imeli transfuzije, je pomembno poznati znake transfuzijske reakcije, kot so zvišana telesna temperatura in mrzlica, izpuščaj ali srbenje, kratka sapa, temni urin in drugi. Ker mnogi ljudje, ki imajo reakcijo trdijo, da se prvi simptomi preprosto občutijo na "drugačne" ali "čudne", naj vedo, ali imate kakšne simptome, ki vas zadevajo.

Dolgotrajne transfuzije lahko povzročijo preobremenitev z železom. Ko telo prejme preveč železa, kot je to mogoče pri tej obdelavi, shrani dodatno železo v jetrih, srcu in endokrinih žlezah. Za tiste, ki imajo veliko transfuzij (na splošno več kot 20), se lahko obravnava kelacijsko zdravljenje, odvisno od krvnega testa, imenovanega serumski feritin.

Nega ust

Zdravila za kemoterapijo, zlasti antracikline, kot je Cerubidine (daunorubicin), lahko privedejo do vnetja in izpuščaja v ustih (mukozitisu), kot tudi pri spremembah okusa.

Medtem ko se večina moti, lahko ušesna rana vpliva na dobro prehrano in poveča tveganje za sekundarne okužbe, kot je drobovje. Poskrbite za redno čiščenje zob in dlesni z mehko zobna krtača in blago zobno pasto (kot so soda peciva) je pomembno. Izogibajte se usta, ker lahko poslabša simptome.

Nekateri ljudje so uporabili pripomočke za domače usta, npr. Eno čajno žličko v pecilni sode v skodelici vode, toda vaš onkolog lahko predpisuje izpiranje ustnic, znano kot trojna mešanica ali čarobno ustno vodo. S katerokoli od teh raztopin se splakovanje navadno potaplja in se navije v ustih približno 30 sekund, nato pa izpljune brez požiranja.

Za rane v ustih je koristno izogniti živilom, ki so začinjena, slana ali vsebujejo citronsko kislino, na primer paradižnik. Mehka hrana, kot sta pire krompir in skuta, se običajno dobro prenašajo, kot so melone, jagode in jabolčni sok.

Sprememba okusa "kovinskih ust" navadno ni resna, vendar je lahko zelo nadležno. Nekaterim ljudem se zdi koristno uporabljati plastične jedi in jedo različne prehrambene ali ohlajene hrane. Goveja in svinjina sta najpogostejša hrana. Ker veliko okusa prihaja iz občutka za vonj, lahko pitne tekočine s slamo tudi zmanjšajo ta simptom.

Utrujenost

Utrujenost je eden najpogostejših simptomov, ki jih ljudje omenjajo pri soočanju z levkemijo. Utrujenost za rakom, za razliko od navadne utrujenosti, navadno traja celo s počitkom in omejuje dnevne aktivnosti. Nekateri vzroki za utrujenost zaradi raka se lahko zdravijo in pomembno je, da se pogovorite s svojim zdravnikom, tudi če mislite, da je simptom prvenstveno neprijeten in ne resen.

Obravnava utrujenosti med zdravljenjem lahko olajša z zaprosilom za pomoč (in ki dovoljuje drugi pomagajo), prednostnim dejavnostim, se premikajo, tako da ne pretiravate v dneh, v katerih se počutite dobro, in načrtujete dejavnosti, ki jih je treba opraviti ob dnevu, ko se počutite najbolje. Nekateri alternativni načini zdravljenja raka, kot so joga, meditacija, sprostitev, vodeni posnetki in še več, so bili učinkoviti pri zmanjševanju utrujenosti za nekatere ljudi.

Kontrola bolečin

Nekateri ljudje z levkemijo imajo pomembno bolečino, drugi pa imajo minimalno ali brez bolečin. Prvi korak pri obvladovanju bolečine je razumeti, da vam ni treba preprosto dopuščati, da bi ga smatrali "pogumni". Včasih je najbolj pogumna stvar, ki jo lahko človek naredi, priznati, da imajo onkologa bolečine in da se pogovarjajo o načinih, na katere bi to lahko rešili. Bolečine lahko negativno vplivajo tako čustveno kot fizično, ko živijo z rakom.

Prvi korak pri ocenjevanju bolečine pri raku je določitev vrste bolečine. Obstaja veliko različnih vrst bolečin z levkemijo, od kostne bolečine (zaradi prekomernega kostnega mozga) do bolečine, povezane z živci (nevropatska bolečina), in vsaka se zdravi edinstveno.

Obstajajo številne metode za obvladovanje bolečine pri raku, kombinacija nekaterih od njih pa je ponavadi najuspešnejša. To lahko vključuje zdravila za opioidne in neobioidne bolečine, tehnike interventne bolečine, kot so živčni bloki in stimulacija hrbtenjače, ter integrativne terapije, kot so transkutna električna stimulacija živcev (TENS), akupunktura in masaža (ki lahko sprosti endorfine). Ugotovljeno je bilo tudi zmanjšanje stresa, ki zmanjšuje količino bolečine za ljudi, ki živijo z rakom. Če se borite, vam lahko onkolog pokaže, da je specialist za bolečino.

Imunizacije

Obstaja nekaj pomembnih vprašanj glede imunizacije za ljudi, ki živijo z rakom. Živa cepiva so živi, ​​vendar oslabljeni organizmi, ki lahko povzročijo okužbo pri ljudeh, ki so imunosupresirani. Žive cepiva ne smemo dajati ljudem, ki imajo nevtropenijo zaradi zdravljenja raka.

Ljudje, ki so imunosupresirani, se morajo tudi izogibati stikom z drugimi, ki so prejeli živa cepiva, saj obstaja možnost za virusno odvajanje in s tem tveganje za okužbo.Primeri živega cepiva vključujejo FluMist (cepivo za nosno gripo), cepivo proti rumeni mrzlici, Varivax (ustnice), Zostivax (skodle), Rotarix (za rotavirus), BCG (cepivo proti tuberkulozi), adenovirus in oralno cepivo proti tifusu.

Pri zdravljenju raka je nekaj priporočenih imunizacij, zato je mogoče razmisliti o cepivih, če je tveganje okužbe zaradi bakterij ali virusa večje od tveganja samega cepiva. Medtem ko so inaktivirana cepiva običajno varna (z nekaj izjemami), niso vedno učinkovite, če imunski sistem ne deluje normalno. Imunizacije so lahko tudi neučinkovite za tiste, ki se zdravijo z rituksanom (rituksimabom) ali drugimi monoklonskimi protitelesi za levkemijo.

Po presaditvi matičnih celic prejemniki v prvih šestih mesecih po presaditvi ne prejemajo nobene koristi od gripe. Ljudje, ki so na steroidih kot del režima kemoterapije, imajo lahko povečano tveganje za cepivo proti gripi.

Pomembno je, da se s svojim onkologom pogovorite o časovni razporeditvi, saj je vsak drugačen, vendar imunizacije običajno delujejo bolje, če so vsaj dva tedna pred začetkom kemoterapije ali štiri tedne po zaključku kemoterapije. Če je dana sredi kemoterapije, mnogi onkologi priporočajo cepljenje tik pred naslednjim ciklusom, ko je število belih krvnih celic najvišje, vendar se to lahko razlikuje glede na specifični režim kemoterapije.

Medtem ko ljudje z rakom ne bodo bolj verjetno razvili naslednje okužbe, se bodo tiste, ki se okužijo, verjetneje zbolele za boleznijo ali umrli zaradi bolezni.

• Pljučnica: Pnevmokokna pljučnica je vodilni vzrok za smrt, ki jo je mogoče preprečiti s cepivom. Za ljudi z rakom, ki še niso bili cepljeni, je treba najprej dati zdravilo Prevnar (PCV13), ki mu sledi PPSV23.
• Gripa: V skladu z Centri za nadzor bolezni (CDC), gripa vsako leto povzroči 140.000 do 710.000 hospitalizacij v Združenih državah in 12.000 do 56.000 smrti. Fluzone je oblika cepiva proti gripi, ki je priporočljiva za ljudi, ki so imunosupresirani.

Okužitveno tveganje

Okužbe so najpomembnejši vzrok bolezni in smrti pri ljudeh, ki prejemajo zdravljenje, kot so kemoterapija ali transplantacija matičnih celic za levkemijo. Obstaja več načinov, kako lahko ljudje zmanjšajo tveganje okužb, medtem ko imunosupresirani, vključno z:

• Praktična previdnost pri hišnih ljubljencih: Najbolje je, da nekdo čisti birdcage, akvarij ali škatlico ali pa psa za psa. Priporočamo tudi izogibanje plazilcem.
• Praktična previdnost pri hrani: bolezni, ki jih povzroča hrano, so lahko resne. Neutropenična prehrana, ki se pogosto priporoča, spodbuja prakse, kot so izogibanje surovim jajčecam, mesu ali morski hrani; skrbno pregledovanje in pranje vsega sadja in zelenjave; izogibanje mehkim sirom, kot so Brie ali modri sir; izogibanje medu in še več.
• Izogibati se množicam in ljudem, ki so bolni
• Pogosto si umivajte roke (in se prepričajte, da se prijatelji in družina sperejo tudi)

Za tiste, ki so bili izpostavljeni gripi, zdravljenje lahko zmanjša tveganje za nastanek okužbe in skrajša njegovo trajanje, če se zbolite. Zdravila, kot sta Tamiflu (oseltamivir), Relenza (zanamivir) in Rapivab (peramivir), so najučinkovitejša, ko se je začela čimprej po izpostavitvi.

Družabno

Vaš družbeni krog in mesto v njem se lahko spremenita, ko imate levkemijo, kot tudi vaše interakcije z drugimi. Blizu prijatelji lahko izginejo, ker niso prepričani, kako ravnati s stvarmi. Lahko se pojavijo novi prijatelji, pogosto tisti, ki so se soočili z rakom sami ali v ljubljeni osebi. Vaša vloga v vaši družini se lahko spremeni, kar je lahko koristno in stresno. Seveda to ne velja za vse, vendar je dobro, da se zavedate možnosti.

Poleg tega lahko vaše interakcije z drugimi postanejo napete ali celo obremenjujoče, ko delate za krmarjenje po vaši bolezni in se osredotočite na najpomembnejše - vaše zdravje.

Komunikacija

Kot pri drugih razmerah v življenju je dobra komunikacija bistvena. To lahko vključuje reči ne, ko ste nekoč rekli "da" in ohranjali močne meje, čeprav jih morate znova okrepiti.

Prav tako je pomembno spoštovati svoje želje in potrebe. S številnimi možnostmi zdravljenja, ki so zdaj na voljo pri levkemiji, se konflikti zlahka pojavijo, ko prijatelji in družina izrazijo željo po drugačnem pristopu. Morda boste morali mirno in iskreno zahvaliti ljudem za njihove predloge, vendar jim trdno sporočite, da je izbira vaša samo.

Imejte v mislih, in spomnite svoje ljubljene, da nihče ne more prebrati misli. Biti neposreden in ne le v upanju, da bo nekdo videl potrebo ali prepoznal občutek, lahko zmanjša možnost, da boste vi ali vaši ljubljeni ljudje poškodovani ali zavrnili nezadovoljstvo.

Ko se soočite z levkemijo, boste imeli omejeno energijo in vam ni treba vrniti vsakega klica, ki ga prejmete. Dovoljenje, da se pogovarjate le s tistimi, s katerimi se počutite, lahko veliko pripomore k zmanjšanju stresa in obvladovanju utrujenosti.

Če želite svoje ljubljene spoznati in izkoristiti svoje ponudbe o pomoči, razmislite o uporabi enega od številnih spletnih orodij, ki so na voljo za ta namen, ali če nekdo to počne zate.

Spletna mesta, kot sta CaringBridge in druge, vam lahko pomagajo zagotoviti posodobitve za vse svoje družinske člane in prijatelje, ne da bi porabili ur na telefonu. Nekateri ljudje uživajo v pisanju dnevnikov, medtem ko drugi označujejo prijatelja za redno posodabljanje. Branje komentarjev vam lahko pomaga, da se počutite povezani in zagotovite podporo. MyCancerCircle je zasebna podporna skupnost skrbnikov, ki skrbijo za prijatelja ali družinskega člana z rakom.Lotsa Helping Hands je še ena stran, kjer se lahko ljudje prijavijo, da vam prinesejo obroke, zagotovijo vožnjo in še veliko več.

Praktično

Ko boste diagnosticirani z rakom, bi bilo lepo, če bi se svet malo upočasnil. Toda vsakodnevna vprašanja ne izginejo in se lahko zdijo velika, ko se združi s polnim delovnim časom življenja s številnimi vrstami levkemije.

Finance

Zdravstveni računi lahko izčrpajo tudi robusten portfelj glede na vrste in dolžine zdravljenja, ki se uporabljajo za številne oblike levkemije. Kot prvi korak pazljivo preberite svojo zavarovalno polico, pokličite in postavljate vprašanja o vsem, kar ne razumete. Morda bo potrebno predhodno dovoljenje za zdravljenje in morda boste morali sprejeti določene ukrepe, s katerimi boste zagotovili, da ste zajeti.

Obstajajo možnosti finančne podpore z rakom, to pa lahko traja tudi nekaj kopalcev. Pogovorite se z nekom v vašem centru za rake o možnostih, ki so na voljo. Nekatere od dobrodelnih organizacij in organizacij za krvne rakete lahko tudi nudijo finančno pomoč ali vas usmerijo k temu, kam naj pogledate. Z otroki boste morda želeli preveriti tudi nekatere organizacije, ki podeljujejo željo.

Bodite lastnik zagovornika

Ko gre za življenje z levkemijo, je morda najpomembnejši nasvet vaš lasten zagovornik oskrbe z rakom. To vključuje učenje toliko, kot si lahko o sebi ali raku tvojega ljubljenega. Pomeni veliko vprašanj. To pomeni, da se obrnete na druge, ki imajo odgovore - glede vprašanj, ki segajo od možnosti zdravljenja do finančne pomoči - če nimate odgovorov sami.

Ne samo, da si lahko zagovarjate sami, pomagate, da se bolj zavedate, kaj se dogaja, ampak lahko dejansko izboljša rezultate.

Za prijatelje in družino

Malo ljudi ima izoliran rak, leukemija pa naj bi bila mišljena kot "družinska bolezen", saj so ljubljene na tako veliko načinov. Občutek nemoči je lahko še posebej zahteven. Konflikt je prav tako zelo pogost. Niti dve osebi sta enaka, nesoglasja pa lahko nastanejo pri izbiri zdravljenja in še veliko več.

Poleg tega, da spoštujete želje svoje ljubljene in si vzamete čas za poslušanje (in zavedaš se, da ne potrebujete in pogosto ne morete "popraviti" stvari), je skrb za samega sebe kritično. Pomanjkanje spanja, prehitevanje obrokov in pomanjkanje izpadov so glavni vzroki stresa, ki vam ne morejo vplivati ​​samo na vašo sposobnost zagotavljanja podpore.

Preživetje

Z izboljšavami zdravljenja z levkemijo in stopnjami preživetja mnogi ljudje živijo več let ali desetletja po zdravljenju (ali med nadaljevanjem zdravljenja), zdaj pa se pogosto obravnava koncept "preživetje".

Preživetje

Ko je zdravljenje zaključeno, mnogi onkologi zdaj zaključijo načrt oskrbe preživelih za svoje paciente. Ameriško društvo za klinično onkologijo zdaj vsebuje smernice o oskrbi preživelih. To vključuje dolgoročne smernice za spremljanje otrok, mladostnikov in mladih odraslih, ki so preživeli raka, ter smernice za pregled in obvladovanje poznih učinkov zdravljenja raka.

Na žalost, tudi če ljudje preživijo levkemijo in se obravnavajo kot "zdravljeni", lahko zdravstveni problemi, povezani z zdravljenjem, zmanjšajo kakovost življenja. Razširjenost poznih učinkov pri odraslih je manj znana, vendar je bilo ugotovljeno, da ima med 60 in 90 odstotki preživelih za rakom v otroštvu eno ali več kroničnih zdravstvenih težav, povezanih s prejšnjimi zdravljenji raka, kot je kemoterapija.

Nekateri pozni učinki zdravljenja raka pri odraslih in otrocih vključujejo dolgotrajno utrujenost, kognitivne težave ("chemobrain"), redčenje kosti in osteoporozo, težave s srcem, periferno nevropatijo in sekundarne rake.

Tako kot so bili razviti načrti in smernice za preživetje, so bile v številnih centrih za rakom sprejete rehabilitacije raka (kot je program STAR), ki ljudem pomagajo pri soočanju s temi dolgoročnimi učinki. Za mnoge od teh težav obstajajo terapije, ki lahko izboljšajo kakovost življenja.

Pozni učinki zdravljenja so lahko tudi socialni in praktični, kot so učna vprašanja pri otrocih, diskriminacija na delovnem mestu in težave pri pridobivanju zdravstvenega in življenjskega zavarovanja pri odraslih. Številne organizacije lahko pomagajo ljudem pri soočanju s temi skrbmi. Primer je neprofitni rak in kariera, organizacija, ki pomaga ljudem z rakom pluti zaposlitev tako med zdravljenjem kot po njej.

Kako lahko znižate tveganje za levkemijo? Je bila ta stran v pomoč? Hvala za vaše povratne informacije! Kakšne skrbi imate? Člen Viri

• Porter, J., de Witte, T., Cappellini, M. in N. Gattermann. Novi vpogled v toksičnost železa, povezana s transfuzijo: posledice za onkologa. Kritični pregledi v onkologiji / hematologiji. 2016. 99:261-271.
• Centri za nadzor in preprečevanje bolezni. Bolezen bolnikov z gripo. Posodobljeno 05/22/18.
• Nacionalni inštitut za raka. Pozni učinki zdravljenja raka pri otrocih (PDQ): različica za zdravje strokovnjaka. Posodobljeno 01.02.18.
• Jacobsen, P., Nipp, R. in P. Ganz. Obravnavanje potrebe po preživetju bolnikov, ki prejemajo razširjeno zdravljenje raka. Ameriško združenje za klinično onkologijo. 2017. 37:674-683