Lupus: Obvladanje, podpora in življenje

Lupus prevladujejo obdobja bolezni in dobro počutje, ko so vaši simptomi aktivni, in remisija, ko simptomi izginejo. Vzpostavljanje zdravih življenjskih navad, medtem ko se počutite najboljše, vam lahko pomagajo obvladovati življenje z lupusom in vam lahko celo pomagajo pri boju proti posledicam vnetij, ko nastanejo, tako da takšne strategije postanejo pomemben del splošnega upravljanja vaše bolezni. Ne pozabite pa, da lupus vpliva na tiste, ki ga imajo na različne načine, zato se bodo življenjski slogi, ki vam bodo pomagali, zelo osebni. Poleg tega lahko traja nekaj časa, preden vaše naložbe prinesejo koristne nagrade.

Ko potujete na tej novi poti, upoštevajte te predloge in upoštevajte opomnike glede pomembnosti spremljanja načrtovanega načrta zdravljenja.

Čustveno

Lupus lahko občasno vznemirja čustveno, še posebej, če se ukvarjate s simptomi, ki lahko omejujejo ali preprečujejo, da bi delali tisto, kar običajno počnete. Morda vam bo težko razložiti tudi svojo bolezen drugim. To je povsem normalno in sčasoma bo lažje. Ti predlogi lahko pomagajo:

Vzemite si čas za sebe

Prepričajte se, da imate čas, da delate stvari, ki jih uživate. To je bistveno za vaše duševno zdravje in dobro počutje, tako da obdržite stres v zalivu in si zagotovite čas, da se sprostite, počitek in se osredotočite na svojo bolezen.

Prilagodite, kjer je to potrebno

Ne pozabite, da lahko veliko ljudi z lupusom nadaljuje delo ali šolo, čeprav boste verjetno morali narediti nekaj prilagoditev. To bi lahko vključevalo vse, kar bi bilo, da bi zmanjšali čas, ki ga delate, da bi se komunikacija odprla s svojimi učitelji ali profesorji, da bi dejansko spremenili svoje delo. Morate storiti, kar je najbolje za vas, da prilagodite svoje zdravje.

Upravljaj svoj stres

Verjamemo, da je čustveni stres tako sprožilec lupusa kot sprožilec, zato je upravljanje in zmanjševanje stresa nujno. Stres ima tudi neposreden učinek na bolečino, ki pogosto narašča. Naredite vse, da upravljate tista področja svojega življenja, ki povzročajo največ stresa. Poleg tega, razmislite sprostitvene tehnike in vaje za globoko dihanje kot orodja, ki vam bodo pomirile. Vadba in čas za sebe sta drugi načini za nadzor in zmanjševanje stresa.

Pazi na Brain meglo

Lupusova megla, znana tudi kot možganska megla, je pogosta izkušnja lupusa in vključuje različne pomnilniške in mišične težave, kot so pozabljivost, napačne stvari, težave pri razmišljanju o jasnih težavah s koncentracijo ali težave z besedami, ki so prav na vrhu vašega jezik.

Ko prvič doživite lupusovo meglo, je lahko zastrašujoče in se morda bojite, da imate težave z demenco. Lupus megla ni demenca in za razliko od demence, lupus megla sčasoma ne postane postopoma slabša. Kot drugi lupus simptomi, lupus megla ponavadi prihaja in gremo. Zdravniki niso prepričani, kaj povzroča in za to ni zanesljivo učinkovite medicinske oskrbe.

Lupus megla ni le kognitivna izkušnja - lahko je tudi čustvena. Ker vpliva na vašo zmožnost razmišljanja, zapomniti in se osredotočiti, lahko možganska megla moti številne dele svojega življenja, včasih celo izzivanje samega jedra vaše identitete. Žalost, žalost in frustracija niso le razumljivi, temveč tudi pogosti.

Ko se krmarite po tem, obrnite se na praktične korake za pomoč pri obvladovanju simptomov:

• Zapišite simptome lupusne megle takoj, ko jih opazite, vključno s tem, kar ste počeli, kaj se je zgodilo, in datumom. Vzemite svoje opombe na sestanek naslednjega zdravnika.
• Napišite vse (imenovanja, dogodki, imena, podrobnosti pogovora) na lepljive beležke, koledar, načrtovalec, revijo ali vse, kar je potrebno, da boste lahko zapomnili stvari, ki jih potrebujete. Poskrbite, da boste vedno imeli nekaj, s čimer bi se peljali z vami, če se spomnite nekaj pomembnega. To vam bo olajšalo, če ne boste več pozabili, da to storite.
• Uporabljajte opomnike, koledar in opombe v pametnem telefonu ali poskusite s tem povezane aplikacije. Fotografirajte stvari, ki jih morate zapomniti. Pošljite si besedila ali e-poštna sporočila kot opomnike. Nastavite alarme za zdravila.
• Zapišite vprašanja, ki jih imate za zdravnika takoj, ko menite o njih. Po potrebi dodajte na seznam in ga vzemite s seboj na naslednji sestanek.
• Bodite prijazni do sebe. Lupusova megla ni tvoja krivda, zato se boste naučili, kako se spoprijeti z njim. Ko se počutite razočarane, globoko vdihnite - in ne bojte se smejati.

Fizično

Obstaja veliko načinov za obvladovanje fizičnih simptomov lupusa, vključno z dieto, vadbo, zdravili, zaščito pred soncem in dovolj počitka.

Zmerite svojo prehrano

Ena pogosta zamisel, ki jo morda imate, je, da obstajajo "dobre" in "slabe" živila in da bo vključitev ali izključitev teh predmetov v lupus prehrani bodisi poslabšala ali omilila vaše lupus simptome. To običajno ni tako. Ni malo dokazov, da lahko določena hrana ali katerikoli obrok sproži lupusno vnetje. Slabe prehrane pa obstajajo in lahko škodujejo vašemu potovanju z lupusom. Na splošno je najboljši pristop prehrana, bogata s sadjem in zelenjavo, ki zmanjšuje hrano, ki povzroča vnetje.

• Protivnetna živila: To vključuje živila, ki so visoka v maščobnih kislinah omega-3, kot so mastne ribe (losos, tuna, skuša), lanena semena in orehi; hrano, ki je visoko v antioksidantih, kot so jagode, brokoli in druga križasta zelenjava ter oreški, zlasti brazilski oreški in mandlji; in protivnetne začimbe, kot so česen, ingver in kurkuma.
• Živila, ki se jim je treba izogniti: Živila, ki so v maščobnih kislinah omega-6 v nasprotju z omega-3, povečujejo število vnetnih kemikalij v vašem telesu, zato zmanjšajte količino mesa (z izjemo rib), mlečnih izdelkov in živil, ki so visoko sladkor ali se obsežno predelujejo.

Kot pri vsaki prehrani je ključni dejavnik tudi moderiranje. Rezina bogatega sira, na primer, ne bo sprožila vnetja ali vnetja, lahko pa je prehrana, polna bogatih sirov.

Če imate lupus, lahko pogoji, povezani z lupusom, povzročijo posebne simptome, ki bi lahko bili povezani z dieto. Po drugi strani pa se lahko priporočijo določene prehode, ki so odvisne od specifičnih simptomov ali pogojev, povezanih z lupusom. Tukaj je nekaj primerov:

• Hujšanje / brez apetita: Izguba apetita je pogosta, ko ste na novo diagnosticirani, pogosto pa gre za bolezen, vaše telo pa se prilagaja novim zdravilom ali obojim. Posvetovanje s svojim zdravstvenim delavcem, da bi razpravljali o prilagoditvah vaše prehrane, lahko ublaži te pomisleke. Močnejša jesti manjših obrokov so lahko tudi koristna.
• Povečanje telesne mase: Pogosto ljudje pridobivajo težo z uporabo kortikosteroidov, kot je prednizon. Pomembno je, da se pogovorite s svojim revmatologom, da se prepričate, da ste na najnižji možni dozi, medtem ko še vedno nadzirate vaše simptome. Začetek programa vadbe je lahko zelo koristen in lahko pomaga pri več kot le kontroli teže. Pomagali so tudi kratkotrajno prehransko svetovanje.
• Zdravila: Vaši zdravili lahko povzročijo številne težave, od zgage do bolečih razjed na ustih, kar lahko vpliva na to, kako jeste. Ko boste govorili s svojim zdravnikom, boste ugotovili, ali so potrebne prilagoditve v vašem zdravilu ali odmerku. V nekaterih primerih lahko anestetiki za uporabo v ustih (podobno tistim, ki se uporabljajo za dojenčke, ki so zamašene) lahko zmanjšajo bolečine v ustih.
• Osteoporoza: Osteoporoza je stanje, v katerem vaše kosti izgubijo gostoto in tako zlahka zlomijo. Čeprav ta pogoj pogosto prizadene starejše ženske po menopavzi, lahko vpliva tudi na vsakogar, ki jemlje kortikosteroide za časovno obdobje. Dejansko so nekatere študije pokazale, da se lahko izguba kosti zgodi v enem tednu po uporabi steroidov. Pomembno je, da dobite dovolj vitamina D in spremljate koncentracijo krvi; morda boste morali vzeti tudi kalcijev dodatek.
• Bolezni ledvic: Če vam je zaradi lupusa (lupus nephritis) diagnosticirana ledvična bolezen, vam lahko zdravnik predlaga posebno dieto - potencialno eno nizko vsebnost natrija, kalija ali beljakovin - skupaj s standardnimi možnostmi zdravljenja. Kirkumska kurkuma ima za posledico zaščitni učinek proti lupusnemu nefritisu, vsaj pri miših.
• Bolezni srca in ožilja: Lupus lahko povzroči kardiovaskularne zaplete, vključno z aterosklerozo (utrjevanjem arterij), lupus miokarditisom in visokim krvnim tlakom. Dieta z nizko vsebnostjo maščob lahko pomaga pri obvladovanju ateroskleroze in nizka vsebnost natrija lahko pripomore k ohranjanju normalnega krvnega tlaka.

Vzemi zdravilo, kot je predpisano

Vaša zdravila igrajo pomembno vlogo pri tem, kako bolezen napreduje in kako pogosto se pojavijo napadi. Morda jih je težko zapomniti, če jih boste vzeli, če bi morali, še posebej, če niste navajeni za jemanje zdravil. Tukaj je nekaj predlogov, ki vam pomagajo zapomniti, kako vzeti zdravilo:

• Vsako jutro jemljete svoja zdravila, kar sovpada z nečim drugim, kar redno delate, npr. S ščetkanjem zob.
• Če vzamete zdravilo, shranite grafikon ali koledar za snemanje in razporeditev. Uporabite barvne peresnike za sledenje več vrstam zdravil.
• Uporabite škatlo za zaboj.
• Uporabite e-pošto in / ali opomnike telefona, da vas opozorijo, da vzamete zdravilo.
• Ne pozabite napolniti vaših receptov. Napišite svoj koledar, da ga naročite in ga vzemite naslednji teden, preden vam zdravilo zmanjka. Ali pa se prijavite za samodejno polnjenje in / ali opomnike, če jih vaša lekarna ponuja.

Preverite s svojim zdravnikom, preden vzamete katerokoli novo zdravilo

Pogosto eden od bolj nepričakovanih sprožilcev bakra je zdravilo. Zdi se, da je pomoč lahko dejansko škodovalo, zato vedno preden začnete z novim zdravilom in pred prenehanjem kakršne koli že na obisku, bodite pozorni pri svojem zdravniku, bodite previdni in predpisani.Prav tako poskrbite, da boste povedali kateri koli medicinski sestri ali zdravniku, da niste seznanjeni s tem, da imate lupus, zato se zavedajo pri predpisovanju zdravil.

Preden dobite imunizacijo, se posvetujte z zdravnikom. Rutinske imunizacije, kot so tiste za gripo in pljučnico, so pomemben del vzdrževanja vašega zdravja, vendar se morate prepričati, da zdravnik odobri, preden dobi posnetke.

Obdržite svoje zdravniške imenike

Tudi če se počutite dobro, obdržite zdravniške sestanke. Obstaja preprost razlog za to, da ohranite komunikacijske poti in ujamete vsako morebitno bolezen ali zaplet v najzgodnejših fazah.

Tukaj je nekaj načinov, kako pomagati, da kar najbolje izkoristite svoj čas s svojim zdravnikom:

• Naredite seznam vprašanj, simptomov in skrbi.
• Pridi s prijateljem ali družinskim članom, da vam pomaga spomniti simptome ali delovati kot zagovornik bolnika.
• Uporabite čas, da ugotovite, kdo vam lahko v pisarni vašega zdravstvenega delavca pomaga in najboljši čas za klic.
• Preglejte načrt zdravljenja in vprašajte, kako vam bo načrt pomagal izboljšati svoje zdravje. Izvedite, kaj se lahko zgodi, če ne sledite načrtu zdravljenja.
• Pregledajte napredek v vašem načrtu zdravljenja.
• Če obstajajo vidiki vašega načrta zdravljenja, ki se zdi, da ne deluje, se posvetujte s svojim zdravnikom.

Hranite vadbo

Vadba je pomembna v smislu dobrega zdravja, lahko pa vam pomaga tudi pri ohranjanju skupne mobilnosti, prožnosti in močnih mišic, saj lupus pogosto napada ta področja telesa. Pomaga tudi pri lajšanju stresa, drugem sprožilcu.

Poslušajte svoje sklepe

Vsaka aktivnost, ki povzroča bolečino, je lahko za vas in vašo bolezen. Nadomestne dejavnosti in uporabite pripomočke za pomoč (npr. Odprte kozarce), da boste lajšali nekaj svojega skupnega stresa.

Omejite izpostavljenost sončni svetlobi

Ko imate lupus, imate najverjetneje občutljivost na svetlobo, kar pomeni, da lahko sonce in druga UV-svetloba sproščata vaš izpuščaj. UV svetloba naj bi povzročila, da kožne celice izražajo določene beljakovine na svoji površini in pritegnejo protitelesa. Protitelesa po drugi strani pritegnejo bele krvničke, ki napadajo kožne celice in vodijo do vnetja. Apoptoza ali celična smrt se običajno pojavi na tej točki, vendar se ojačuje pri bolnikih z lupusom, kar le še poveča vnetje.

Kako omejiti svojo izpostavljenost:

• Izogibaj se sončnemu soncu
• Nosite zaščitno obleko, ko ste zunaj, kot so dolgi rokavi, klobuk in dolge hlače
• Uporabite sredstva za zaščito pred soncem, po možnosti s faktorjem zaščite pred soncem (SPF) 55 ali več
• Ostanite stran od drugih virov UV-svetlobe, kot so strojenje kabine in nekatere halogenske, fluorescentne in žarnice z žarilno nitko
• Uporabljajte hypoallergenic ličila, ki vsebuje UV zaščite

Izogibajte se Sulfa drogo (sulfonamidi)

Ker vam sulfa drog postane še bolj občutljiv na sonce, jih morate izogibati. Sulfonamidi se uporabljajo za zdravljenje okužb, kot so bronhitis in okužbe sečil. Nekateri skupni sulfonamidi so Bactrim in Septra (trimetoprim-sulfametoksazol), eritromicin, azulfidin (sulfasalazin), gantrisin (sulfisoksazol), orinaza (tolbutamid) in diuretiki.

Zmanjšajte tveganje za okužbe

Ker je lupus avtoimunska bolezen, je tveganje za okužbe večje. Ob okužbi povečuje možnost za razvoj bakra. Tukaj je nekaj preprostih nasvetov, ki pomagajo zmanjšati tveganje za okužbo:

• Poskrbite za sebe: pojejte uravnoteženo prehrano, redno vadite in si zagotovite veliko počitka.
• Razmislite o tveganju za okužbo glede na to, kje ste preživeli svoj čas.
• Da bi se izognili okužbi vašega hišnega ljubljenčka, poskrbite, da je vaš hišni ljubljenec na vseh posnetkih in cepljenju, da preprečite bolezen. Vedno si umijte roke po dotikanju svojega hišnega ljubljenčka, še posebej, preden jeste.
• Izogibajte se jedi surovih ali nerazrezanih jajc.
• Pazljivo oprati sadje in zelenjavo, preden jih pojeste.
• Očistite roke, rezalne plošče, števce in nože z milom in vodo.

Prepoznajte znake opozarjanja na flare

Spoznajte svojo bolezen. Če lahko ugotovite, kdaj bo prišlo do brazgotinjenja, lahko vi in ​​vaš zdravstveni delavec ukrepate, da boste nadzorovali baklo, preden pride v preveč daleč. In poskrbite, da se obrnete na svojega zdravnika, ko prepoznate vneto.

Ne smem

Kajenje lahko učinkuje lupus na srce in krvne žile še slabše. Lahko povzroči tudi bolezni srca. Če kadite, se potrudite, da se odpovete zaradi svojega splošnega zdravja.

Uporabljajte preparate za kožo in lasišče previdno

Bodite previdni pri pripravah kože in lasišča, kot so kreme, masti, lososi, losjoni ali šamponi. Preverite, da nimate občutljivosti na predmet, tako da ga prvič poskusite na podlaket ali na zadnji strani ušesa. Če se razvije pordelost, izpuščaj, srbenje ali bolečina, ne uporabljajte zdravila.

Družabno

Pridobivanje podpore, ne glede na to, ali gre za spletno skupino za podporo, skupino skupnosti ali terapevt, je lahko zelo koristno pri navigaciji čustvenih vodotokov lupusa. Slišati in deliti z drugimi, ki so bili skozi to, in vedoč, da niste sami, je izredno vznemirjajoč. Posamezno svetovanje vam lahko pomaga izraziti svoje občutke in delovati na načinih upravljanja s svojimi čustvi. Če lupus povzroča konflikt ali stres v vašem odnosu, razmislite o pari, ki svetujejo.

Izobražujte druge

Izobraževanje vaših najdražjih o svoji bolezni vam bo pomagalo razumeti, kaj lahko pričakujete in kako lahko podprejo vas, še posebej, če imate vnetje. To je še posebej pomembno, ker ima lupus toliko različnih simptomov, da pridejo in gredo.

Seči po

Ko ste diagnosticirani z lupusom, poskusite poiskati druge, ki so bili preveč, ne glede na to, ali so na spletu, v skupini za osebno podporo ali na lupusovem izobraževalnem dogodku.Pomagajo vam lahko redni stiki z ljudmi, ki imajo podobne simptome in občutke.

To je še posebej pomembno, če ste moški z lupusom. Ker je večina ljudi z lupusom v obdobju svojega poroda morda težko prišla do vaše diagnoze (na žalost so nekateri zdravniki celo menili, da je nemogoče razviti bolezen, če ste moški, kar je seveda neresničen). To lahko poveča občutke izolacije.

Praktično

Morda se zdi očitno, da je najpomembnejše orodje za upravljanje lupusa doseči dosledno zdravstveno oskrbo. Za nekatere pa je to lažje reči kot storiti. Če živite v večjem mestu, bo lažje najti dober revmatolog, ki ima izkušnje z zdravljenjem lupusa, kot če živite v podeželskem okolju. Nekateri ljudje morajo voziti ure ali celo leteti svojemu najbližjemu specialistu.

Nekateri ljudje ne dobijo zdravstvene oskrbe, ki jo potrebujejo, ker nimajo zdravstvenega zavarovanja. Za ljudi, ki so na novo diagnosticirani, ne vedo, kako najti dobrega revmatologa, je tudi ovira. Brez zdravniške oskrbe za lupus je tvegano. Dobra novica je, da če ste v tej situaciji, lahko o tem kaj storite.

Spoznajte pri pooblaščenem zavarovalnem zastopniku ali pooblaščenem pooblaščencu

Mnogi ljudje brez zavarovanja so nezavarovani brez lastne krivde, saj ne morejo privoščiti mesečnih premij ali izgubiti pokritosti. Če ste nezavarovani, ugotovite, za kaj ste upravičeni. Morda se boste kvalificirali za Medicaid (brezplačno, plačano s strani vlade) ali za načrt, ki je bil omogočen z Zakonom o dostopni oskrbi (znano tudi kot Obamacare). Za razliko od Medicaida, Obamacare zahteva mesečno plačilo, zavarovanje pa zagotavlja zasebno podjetje. Vendar pa bo vlada ponudila nekaj pomoči za plačilo, če ste upravičeni.

Vsaka država ima vir, ki vam pomaga, da se vpišejo v zdravstveno zavarovanje. Če želite več individualizirane pomoči pri vpisu, poiščite lokalnega certificiranega zavarovalnega zastopnika ali certificiranega registra. Pogosto so zaposleni v lokalnih organizacijah socialnih storitev in lahko delajo z vami, da bi ugotovili, kako ste zavarovani. Nikoli ne bodo zahtevali plačila za svoje storitve.

Izberite pravi načrt zdravja

Pri izbiri zdravstvenega načrta je treba upoštevati pomembne stvari, ker imate lupus. Imeli boste možnosti načrta, ki zagotavljajo različne stopnje pokritosti. Nekdo, ki redko pride k zdravniku, razen letnih pregledov, potrebuje drugačen načrt kot nekdo s kronično boleznijo, ki vsak mesec vidi nekaj strokovnjakov.

Pomembno je, da razmislite o svojih zdravstvenih potrebah in koliko boste morali plačati za vsako zdravstveno možnost. Razmislite o dodatnih zdravstvenih stroških, kot so odbitne postavke, sočasna plačila, sozavarovanje, ali so zajeta vaša zdravila in medicinski pripomočki, in tako naprej. (Opomba: če preklapljate načrte in želite se držati svojih trenutnih zdravnikov, se prepričajte, da so vključeni v načrt, ki ga izberete.)

Načrti z višjimi premijami bodo morda na splošno nižji, če so stroški, ki so večji od stroškov, nižji. Sodelujte z vašim certificiranim registracijskim zavezancem ali zavarovalnim agentom, da opravite matematiko in ugotovite stroške in koristi vsakega načrta.

Obrnite se na Lupusovo organizacijo

Če nimate zavarovanja ali ste na novo diagnosticirani in potrebujete lupus zdravnika, vam bo lokalna lupus organizacija lahko pomagala. Če ste nezavarovani, vam lahko te organizacije zagotovijo informacije o brezplačnih ali poceni kirurških reumatoloških klinikah, kliničnih oddelkih v skupnosti ali zdravstvenih centrih v vaši bližini. Opomba: če vidite zdravnika v kliniki v skupnosti ali zdravstvenem domu, je lahko morda internista in ne revmatolog. V tem primeru prinesite informacije o lupusu in zdravljenje lupusa z vami. Nacionalni inštitut za artritis in bolezen mišičnoskeletnih in kožnih bolezni NIAMS ima koristne vire.

Če ste zavarovani in preprosto potrebujete nekaj ponudb za ponudnike, lahko lupusova organizacija tudi priporoči dobre revmatologe z zasebnimi praksami na vašem območju, ki poznajo lupus. Če lupusova organizacija upravlja podporne skupine, so člani tudi odlična sredstva za te informacije.

Druge možnosti zdravstvenega varstva

Poskusite javno, neprofitno ali univerzitetno bolnišnico. Pogosto imajo pomembne drsne lestvice (znižane pristojbine) za osebe, ki so nezavarovane. V katero koli bolnišnico vprašajte o dobrodelni negi ali finančni pomoči. Če ne vprašate, morda ne bodo prišli in vam povedali o posebnih programih, ki ponujajo finančno pomoč. Če ste študent, bi vaša šola lahko ponudila znižano zdravstveno oskrbo ali zdravstveni center, do katerega lahko dostopate brezplačno ali poceni. Če ste svobodni, poskusite Unijo samostojnih delavcev. Sklad Actors ima koristne vire za pridobitev zdravstvenega zavarovanja, še posebej, če ste izvajalec ali delate v zabavni industriji.

Če izgubite zavarovanje, vendar imate revmatolog, naj vedo o vaši situaciji. Morda vam bo lahko pomagal z zmanjšanjem računa ali z napotitvijo na nizkocenovno kliniko, kjer se tudi ukvarjajo.

• Deliti
• Preklopi
• E-naslov

Je bila ta stran v pomoč? Hvala za vaše povratne informacije! Kakšne skrbi imate? Člen Viri

• Bates MA, Brandenberger C, Langohr II, et al. Avtomobilnost, ki se sproži s silicijevim dioksidom v lupusovih miših, blokirana s porabo dokozaheksanojske kisline. Crispin J, ed. PLOS ONE. 2016; 11 (8): e0160622. doi: 10.1371 / journal.pone.0160622.
• Lupusova fundacija Amerike. Pogosti sprožilci za Lupus. Posodobljeno 18. julija 2013.
• Miyake C, Gualano B, Dantas W, et al. Povečana odpornost na insulin in ravni glukagona v blago neaktivnem sistemskem lupusu, kljub normalni toleranci glukoze. Nega in raziskave arthritisa. Januar 2018; 70 (1): 114-124.doi: 10.1002 / acr.23237.