Rak požiralnika: Obvladovanje, podpora in dobro življenje

Spopadanje z rakom požiralnika in življenje svojega najboljšega življenja je lahko izziv na več načinov. Težave s požiranjem in hujšanjem pogosto zahtevajo pozornost. Čustveno lahko doživite trenutke jeze, nevere in frustracije. Življenje se družbeno spreminja skoraj za vse, ki se soočajo z rakom, saj se družinske vloge spreminjajo in nekatera prijateljstva poglabljajo, medtem ko se drugi odpovejo. Življenje se ne ustavi, ko ljudje dobijo diagnozo raka, in praktične zadeve, od financ do zavarovalnih primerov, prispevajo k stresu.

Obstajajo številna orodja, ki vam lahko pomagajo pri obvladovanju in prejemanju podpore, ki jo potrebujete, ko se soočate s to boleznijo.

Čustveno

Ne glede na to, ali imate rak na ezofagusu v zgodnji fazi ali napreden metastatski tumor, je diagnoza enaka. To je šok, ki spremeni vaše življenje. Veliko ljudi komentira, da začenjajo gledati na svoje življenje kot "BC" in "AC", kar se nanaša na "pred rakom" in "po raku".

To ne pomeni, da ne boste imeli časa veselja in celo občutka hvaležnosti in spoštovanja do življenja, ki si ga prej niste mogli predstavljati. Kdorkoli je komentiral "moraš izkusiti najnižje vrednosti v življenju, da bi v celoti cenil viške", se je morda soočil s tem, kot si zdaj.

Emocionalni nizi

Če imate eno ali dve osebi v svojem življenju, s katerimi ste lahko resnični in pošteni, je lahko neprecenljivo, ko se spopadate z rakom.

Rak je brdski tobogan vzponov in padcev ter poln niz čustev. Večino časa se ti občutki ne pojavijo v nobenem določenem vzorcu, lahko pa se iz občutka radostnega in optimističnega do depresivnega in preobremenjenega v enem dnevu ali celo minuti. Povsem normalno je, da doživite jezo, strah, frustracije in zamere. Navsezadnje ste dobili diagnozo, ki je nihče ne zasluži ni pošteno.

Pomembno je, in dejansko je počastiti sebe, govoriti o teh občutkih z drugo osebo. Pred tem pa pomislite na to, kdo veste v svojem življenju, ki ne obsoja in lahko samo posluša. Mnogi ljudje poskušajo stvari popraviti, četudi so stvari, ki jih ni mogoče popraviti. Ampak samo zato, ker prijatelj nima rešitve, ne pomeni, da ne želite prezračevati svojih občutkov.

Ne pozabite, da vam ni treba imeti pozitivnega odnosa z rakom ves čas. Čeprav lahko pogosto slišite ta komentar, nimamo študij, ki bi nam povedale, da ohranjanje pozitivnih rezultatov izboljšuje rezultate.Dejansko izražanje negativnih čustev, kot so vaši strahovi, vaša jeza, vaša zamere in vaše frustracije lahko zmanjšajo stres in vnetne hormone, ki jih naše telo proizvaja, ko so pod stresom.

Sredstva za obvladovanje

Veliko centrov za rakave bolezni zdaj ponuja svetovanje za ljudi z rakom in njihove ljubljene. Ne samo, da lahko to pomaga družinam, da komunicirajo in pomagajo tistim, ki živijo z rakom, ampak nekatere študije so pokazale, da lahko celo vpliva na preživetje (vsaj pri ljudeh z rakom dojk).

Za tiste, ki se borijo, da bi videli "terapevta", si ga lahko ogledate kot preventivno ali kot zavarovanje proti nekaterim stresorjem, s katerimi se boste neizogibno soočili na poti.

Srebrne obloge

Vsekakor ne želimo diskreditirati resničnih izzivov in ne bi nikoli predlagali, da bi se oseba izognila izražanju resničnih strahov in jeze, ki jo prinaša rak. Toda za tiste, ki se borijo, lahko pomaga, da vemo, da raziskave kažejo, da rak ljudi na dobre načine spreminja, kot tudi očitne načine, ki ste jih doživeli. Veliko ljudi z rakom opozarja na novo spoštovanje do življenja, več sočutja do drugih, več notranje moči in poglabljanje dobrih odnosov v svojem življenju.

Če vam je težko najti srebrne obloge, so nekateri preživeli ugotovili, da vodenje dnevnika hvaležnosti pomaga. V reviji lahko zapišete tri stvari, za katere ste hvaležni za vsak dan. Nekaj ​​dni, lahko samo pišete: "Nobena žarnica v naši hiši ni danes požgala." Kljub temu je veliko ljudi našlo to koristno.

Druga tehnika, ki je mnogim preživelim pomagala pri spopadanju, je "preoblikovanje". Reframing v bistvu doživlja isto situacijo, vendar jo interpretira v drugačni luči. Na primer, namesto da bi žalovali vaše redčenje las iz kemoterapije, boste morda lahko uživali v odmoru od britja.

Fizično

Rak ezofagusa je eden izmed bolj fizično zahtevnih oblik raka, ker posega v dnevne aktivnosti, ki jih večina od nas vzame za samoumevno: prehranjevanje in požiranje hrane. Izguba apetita, izguba telesne teže in utrujenost so prav tako univerzalni in lahko vplivajo na fizično in čustveno počutje.

Na srečo, onkologi zdaj veliko bolj poudarjajo kakovost življenja med zdravljenjem in veliko je mogoče storiti. Nikoli ne oklevajte, če navedete simptom. Pravzaprav je pogum, da delite svoje skrbi s svojim zdravnikom in prosite za pomoč. Skupni fizični pomisleki vključujejo naslednje.

Težave pri požiranju

Do takrat, ko je diagnosticiran rak požiralnika, je veliko ljudi že spremenilo svojo prehrano in odpravilo živila, kot so meso in surova zelenjava. Pogosto se požiralnik zmanjša na samo 10 odstotkov kalibra v času diagnoze. Vendar pa obstaja veliko stvari, ki jih je mogoče storiti.

Vaš onkolog vam bo morda moral pomagati z govornim patologom, da se naučite pogoltniti brez zadušitve. Morda je videla onkološkega nutricionista, ki vam lahko pomaga pri hrani, ki jo boste najbolje prenašali. Bolečine lahko zdravimo z zdravili.

Obstajajo številni različni postopki, ki se lahko izvedejo tudi za odpiranje požiralnika, od sevanja in laserskega zdravljenja do postavitve stenta in še več. Če imate težave pri pridobivanju ustrezne prehrane, vam lahko priporoči napajalno cevko.

Izguba teže in izguba apetita

Izguba teže je lahko tudi izziv in veliko ljudi je padlo vsaj nekaj kilogramov v času, ko so diagnosticirani. Zavedamo se, da rakasta kaheksija, konstelacija simptomov, ki vključuje izgubo telesne teže, izgubo mišične mase in izgubo apetita, ne le zmanjšuje kakovost življenja, temveč je pomemben vzrok smrtnosti.

Poleg pogovora z onkološkim nutricionistom lahko vaš onkolog priporoči dopolnila. Obstaja tudi nekaj zdravil, ki se lahko uporabljajo za izboljšanje apetita.

Utrujenost

Utrujenost je skoraj univerzalna in lahko vpliva tudi na čustveno počutje. Morda boste postali razočarani, ker ne morete sodelovati v dejavnostih, ki ste jih opravili prej. Tisti okoli vas, ki ne razumejo razlike med utrujenostjo od raka in normalno utrujenostjo, morda ne bodo razumeli, kar lahko dodatno poveča vaše frustracije. Utrujenost, ki jo povzroča rak, ni mogoče zlahka odpraviti z dobro nočjo spanja.

Nekaj ​​nasvetov, ki so nekaterim pomagali pri obvladovanju utrujenosti zaradi raka, so:

• Naučite se prositi za pomoč in prejemati pomoč: Sprejemanje pomoči je lahko težavno, če ste bili vedno neodvisni. Eden od načinov za razmislek o tem je razmisliti o tistih, ki ponujajo pomoč. Ljubljeni pogosto pravijo, da je ena najtežjih stvari, s katerimi se soočajo, ko ima ljubljena oseba rak, občutek nemoči. S sprejemanjem pomoči ne boste samo pomagali sami sebi, temveč boste pomagali vaši ljubljeni osebi pri obvladovanju tega zelo težkega občutka.
• Določitev prioritete dneva: Načrtujte dejavnosti, ki zahtevajo največ energije v času dneva, ko se počutite najbolje.
• Zmerna količina vadbe: Lahko se sliši protisumno, vendar zmerna vadba lahko pomaga pri utrujenosti in zmanjševanju hujšanja.
• Koračite sami: Dajte si dovoljenje, da boste morali več časa opravljati dejavnosti. Zelo koristno je vzeti čas za kratek čas počitka čez dan, namesto da bi hkrati poskušali doseči preveč časa.

Samozagovorništvo pri zdravljenju raka

Ko vas diagnosticirajo, je pomembno, da se o svojem raku naučite čim več. Ne samo, da vam raziskovanje vašega raka pomaga, da občutite večji nadzor nad svojim položajem in boljšo sposobnost odločanja, ampak v nekaterih primerih celo doseže razliko v rezultatih.

Če se borite z lastnim zagovornikom, je to lahko vloga, ki jo lahko izpolni ena od vaših najdražjih.Še enkrat, ljubljene se pogosto počutijo nemočne in vas podpirajo tako, da gredo na sestanke, postavljajo vprašanja svojemu zdravniku, se ukvarjajo z vprašanji zavarovanja, in še več lahko pogosto zapolni potrebo po vaši ljubljeni osebi, medtem ko vam pomaga pri obvladovanju bolezni.

Družabno

Hkrati, ko vemo, kako lahko izoliramo diagnozo raka, se učimo, da so družbene povezave ključnega pomena za povečanje kakovosti življenja ljudi z rakom. Kako diagnoza požiralnika vpliva na ljudi v družbi in kaj lahko storite?

Spremembe odnosov

Odnosi se lahko dramatično spremenijo. Morda boste ugotovili, da stari prijatelji, ki bi jih pričakovali, da bodo vaša največja podpora, nenadoma izginejo. To ne pomeni, da so slabi ljudje. Ni vsakdo lahko obvladuje negotovost in strah, ki prihaja z diagnozo raka.

Hkrati lahko ugotovite, da imajo bolj oddaljena poznanstva ali celo novi prijatelji veliko večjo vlogo v vašem življenju. Če ste naleteli na nekaj sprememb srca, niste sami.

V družini se lahko spremeni tudi vaša vloga. Odvisno od vaše prejšnje vloge je to lahko ena od težjih stvari, s katerimi se srečujete. Če se znajdete vznemirjeni, ker ste se premaknili v vlogo "potrebnih", ne pozabite, da pogosto obstajajo koristi, ki niso takoj vidne. Učenje prejemanja je lahko del ljubezni, kot dajanje, in nekateri pari so ugotovili, da je ta premik vloge z rakom poglobil njihov odnos na zelo poseben način.

Podporne skupnosti

Skupine za podporo so lahko neprecenljive, saj ponujajo priložnost za pogovor z drugimi, ki se soočajo s številnimi podobnimi izzivi in ​​so tudi način, kako slišati o najnovejših raziskavah o raku požiralnika. Zakaj? Ker so ljudje, ki živijo s to boleznijo, zelo motivirani za učenje.

Vendar ne vsakdo uživa v skupinah in morda v vaši skupnosti ni skupine za esophageal podporo. Tudi če obstaja splošna skupina za pomoč pri raku, se morda ne boste identificirali z drugimi rakavimi obolenji. Utrujenost, ki je povezana z zdravljenjem, lahko tudi omeji vašo sposobnost potovanja na sestanek.

Na srečo internet ponuja ljudem način za povezovanje z drugimi z enakim rakom po vsem svetu. Ni vam treba zapustiti udobja vašega doma. Obstajajo spletne skupnosti za podporo (npr. Inspire in še več) in več skupin Facebookov, ki so zasnovane posebej za tiste, ki se spopadajo z rakom požiralnika. Če ste zasebna oseba, vam lahko te skupine, če želite, da anonimno sodelujejo v skupnosti.

Spopadanje s stigmo

Rak požiralnika, kot je pljučni rak, je nosil stigmo "kadilske bolezni", čeprav najpogostejša oblika raka požiralnika danes ni povezana s kajenjem. Toda tudi z rakom skvamoznih celic se nihče ne bi smel ukvarjati z vprašanjem: "Ali ste kadili?" in vsakdo z rakom si zasluži enako podporo in skrb.

Če se borite z nekaterimi neobčutljivimi komentarji, ki jih ljudje narekujejo, boste morda lahko spoznali, da je v ospredju tega vprašanja veliko ljudi, ki upajo, da boste odgovorili pritrdilno, saj mislijo, da bodo manj ogroženi. Toda vsak, ki ima požiralnik, lahko dobi rak požiralnika, ne glede na to, ali so kadili ali ne.

Praktično

Zdi se, kot da so vsi danes zelo zasedeni, in to je brez raka. Z metanjem raka na vrh seznama opravil se lahko počutite kot zadnja slama na hrbtu kamele. Katere so nekatere od teh težav?

Zaposlovanje

Tisti, ki delajo v času diagnoze, se morajo soočiti ne le z rakom, ampak s tem, kaj storiti glede svojega dela. Zdravljenje raka požiralnika, še posebej, če imate operacijo, pogosto spremeni zdravljenje raka v zaposlitev s polnim delovnim časom.

Preden se pogovorite s svojim šefom ali sodelavci, je lahko koristno, da dobro pogledate, kakšne so vaše možnosti. Ameriški zakon o invalidih zahteva od delodajalcev, da zagotovijo "razumne prilagoditve" tistim, ki se spopadajo z rakom. To lahko vključuje delo na daljavo, prilagodljivost delovnega časa in še več. Neprofitna organizacija Cancers and Careers ponuja odlične informacije in pomoč, ko se usmerjate, kaj storiti, kar zadeva delo.

Toda tudi z nastanitvijo je veliko ljudi nemogoče delati. Tudi če ga še ne potrebujete, je koristno preveriti program invalidnosti, ki ga imate na delovnem mestu, ali individualni program invalidnosti, ki ga imate. Uporaba invalidnosti za socialno varnost je tudi možnost, vendar lahko traja nekaj časa. Onkološki socialni delavci pogosto priporočajo, da to storite takoj, ko mislite, da je to nujno.

Finančne zadeve

Finančni problemi so pomembni za mnoge, ki se soočajo z rakom. Življenje s stranskimi učinki samega raka in zdravljenje raka pogosto onemogoča delo, hkrati pa se oblikujejo računi.

Nakup poceni prenosni računalnik v času diagnoze in vodenje vseh vaših računov v eni mapi je lahko koristno za sledenje vaših zdravstvenih stroškov. To vam lahko pomaga, ko začnete obravnavati račune, ki nastanejo, in je bistvenega pomena, če nameravate vključiti zdravstvene odbitke za davke. Davčne olajšave za ljudi z rakom lahko vključujejo vse od vaših zdravniških računov do prevoženih kilometrov za zdravljenje.

Če se borite s stroški zdravljenja, lahko socialni delavec v vašem centru za raka ima nekaj predlogov. Obstajajo tudi nekatere možnosti za finančno pomoč za ljudi z rakom, ki lahko pomagajo pri stroških, ki segajo od potnih stroškov do stroškov zdravil na recept.

Druga možnost je dvig nekaj denarja sami. Od Go Fund Me računa do načrtovanja fundraiser, obstaja veliko out-of-the-box idej za spopadanje s finančno krizo raka.

Konec življenjske skrbi

Nihče ne želi govoriti o tem, kaj se lahko zgodi, če ali ko zdravljenje preneha delovati, in spoznali smo, da so ti pomembni pogovori pogosto prepuščeni zadnji minuti, ljudem pa odrekajo veliko podpore in sredstev, ki bi jih lahko prejeli.

Priprava na konec življenja ni nekaj, kar bi kdorkoli želel narediti, lahko pa pomaga zagotoviti, da bodo vaše želje spoštovane, če bo vaš rak napredoval. Spopadanje s terminalnim rakom ni nekaj, kar lahko vsakdo počne sam. Če ste oklevajoči, da bi se pogovorili o teh pogovorih, ne pozabite, da se vaši najdražji verjetno počutijo enako in se zadržujejo, da ne pridejo vas razburjen.

Za prijatelje in družino

Le malo ljudi gre skozi rak sam, prijatelji in družina pa doživljajo enako vrsto čustev in številnih bojev na poti. Na nek način je občutek nemoči kot negovalca še težji.

Podpora

Obstaja veliko načinov, da lahko podprete ljubljeno osebo z rakom, vendar je najpomembnejše, da preprosto poslušate. Mnogi ljudje želijo "popraviti" stvari, vendar pogosto ljudje z rakom želijo biti slišani.

Namesto da se osredotočite na to, kar lahko narediti za vašo ljubljeno osebo, pomislite, kaj lahko biti za njih. Največji strah mnogih ljudi z rakom umira sam. Pogosto spomnite svojega ljubljenega, da ste tam in nikamor ne greste.

Pridobivanje podpore

Veliko se pogovarjamo o tem, kako skrbeti za nekoga z rakom, a skrb za sebe kot skrbnika je prav tako pomembna. Pomembno je doseči svoj sistem podpore. To ni zanemarjanje vaše ljubljene osebe ali sebičnost, da si vzamete čas zase. Namesto tega je dobra "samooskrba" bistvena, če želite vaši ljubljeni osebi zagotoviti skrb, ki jo zaslužijo.

Veliko smo slišali tudi o podpornih skupinah in podpornih skupnostih za ljudi, ki živijo z rakom. Nekatere organizacije za raka, kot je CancerCare, priznavajo potrebe skrbnikov in ponujajo skupine za podporo in skupnosti, posebej za skrbnike.

Ali je bila ta stran v pomoč? Hvala za povratne informacije! Kaj vas skrbi? Viri članka

• Ameriško združenje za klinično onkologijo. Cancer.Net. Spopadanje z rakom.
• Bast, R., Croce, C., Hait, W. et al. Holland-Frei Cancer Medicine. Wiley Blackwell, 2017.
• Nacionalni inštitut za rak. Spopadanje z rakom.