Upravljanje simptomov ALS za izboljšanje kakovosti življenja

Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) je strašno izčrpavajoča bolezen. Ker so ljudje z ALS slabši, se pojavijo številne resne, življenjsko nevarne spremembe, ki jih mora obravnavati skupina zdravstvenih delavcev. Poleg tega obstajajo spremembe, ki niso življenjsko nevarne, vendar kljub temu vplivajo na vsakodnevno življenje tistih, ki imajo ALS. Obravnavanje teh sestavin ALS lahko pomaga izboljšati kakovost življenja tistih, ki trpijo zaradi te uničujoče nevrološke bolezni.

Bolečina in krče

S tem, ko povzročajo degeneracijo nevronov v sprednjem rogu hrbtenjače, ALS prekine signale, poslane iz možganov v mišice. Poleg slabosti lahko mišice občutijo krče. Poleg tega so ljudje z ALS lahko prešibki, da bi nešteto majhnih premikov v položaju, ki ga večina ljudi običajno naredi, da ostanejo udobni, kar lahko povzroči občutno neugodje in bolečino.

Ni jasno, kako najbolje razbremeniti nelagodje, ki je lahko povezano z ALS. Študije so pokazale, da ima vaja nekaj koristi.Enostavno raztezanje in fizikalna terapija lahko pomagata razbremeniti spastičnost, povezano z boleznijo. Nekatera zdravila, za katera se je izkazalo, da pomagajo, vključujejo baklofen, dantrolen in tizanidin za mišične krče. Bolečine, povezane z ALS, se lahko zdravijo z enakimi zdravili, ki se običajno uporabljajo za zdravljenje neugodja, kot sta ibuprofen ali acetaminofen, kot jih vodi zdravnik. Z napredovanjem bolezni bodo morda potrebna močnejša zdravila na osnovi opiatov, vendar jih je treba uporabljati previdno zaradi tveganja za depresijo dihanja, zlasti pri nekdo, ki je že oslabljen zaradi bolezni.

Spoznanje

Amiotrofična lateralna skleroza se včasih pojavi z roko v roki z demenco. Ocenjuje se, da je od 15 do 41 odstotkov bolnikov z ALS prišlo do kognitivnih sprememb, odvisno od tega, kako so te spremembe testirane. Najpogostejši tip demence, povezan z ALS, je frontotemporalna demenca, katere osebnostne spremembe in manjša kontrola impulzov. Obstaja malo soglasja o tem, kako je mogoče najbolje obvladati te demence, vendar zagotovo ne obstaja lahka rešitev. Včasih je očitna demenca lahko dejansko posledica neustreznega spanja ali depresije, zato je pomembno zagotoviti, da se ti dejavniki zdravijo. V nasprotnem primeru je upravljanje teh demenc odvisno od dela s skupino, ki lahko vključuje socialnega delavca, nevrologa in psihiatra, da upravlja bolnikovo obnašanje. Kot vedno, je načrtovanje vnaprej ključno.

Razpoloženje

Pri vseh negativnih spremembah, ki prihajajo z diagnozo ALS, je treba pričakovati nekaj depresije in anksioznosti. Presenetljivo je, da so ti občutki manj pogosti pri tistih z ALS kot pri drugih boleznih, kot je epilepsija. Če so ti občutki prisotni, jih najbolje obvladujemo s kombinacijo svetovanja, terapije in zdravil, kot so antidepresivi.

ALS lahko povzroči druge spremembe, ki posnemajo depresijo in anksioznost. Na primer, tisto, kar se lahko počuti kot depresija, je lahko utrujenost zaradi mišičnega napora in slabega spanja. Poleg tega lahko bolniki zaradi nevroloških sprememb ALS prizadenejo pseudobulbarni učinek, znan tudi kot nenamerna motnja emocionalnega izražanja ali IEED. To pomeni, da so njihova čustva nestabilna in se lahko znajdejo v smehu ali joku v neprimernih situacijah. Dokazano je, da je kombinacija dekstrometorfana in kinidina učinkovita pri tem simptomu.

Spi

Nespečnost pri ALS lahko poslabša utrujenost, razpoloženje in koncentracijo. Pri ALS je zmanjšana sposobnost padca ali mirovanja verjetno posledica zgodnje slabosti dihal, tesnobe, depresije ali bolečine. Najboljši pristop je poskusiti obravnavati osnovni problem. Pokazalo se je, da je primerna respiratorna terapija pogosto koristna za bolnike z ALS, ki imajo težave s spanjem. Če je mogoče, se je treba izogibati pomirjevalnim ali hipnotičnim zdravilom, razen v skrajnem primeru, saj ti pogosto zmanjšujejo dihalni pogon.

Komunikacija

Eden od najbolj stiskalnih vidikov ALS je izguba sposobnosti za normalno komunikacijo. Ko mišice obraza in grla oslabijo, je treba raziskati nove načine komuniciranja. Na srečo je na voljo veliko število različnih komunikacijskih naprav, vključno z abecednimi ploščami, računalniškimi sistemi, Morsejevo kodo, uporabo analnega sfinktra in infrardečimi gibi oči, odvisno od ravni potrebe osebe. Delo z govornim terapevtom lahko zagotovi, da sposobnost komuniciranja ostaja nedotaknjena čim dlje.

Uporaba paliativne oskrbe za ALS

Strokovnjaki za paliativno oskrbo so specializirani za udobno bivanje bolnikov. To ni isto kot hospic, ki je oblika paliativne oskrbe, rezervirane za bolnike v zadnjih šestih mesecih življenja. Kot simptom napredka ALS imajo številni ljudje koristi od dela s strokovnjaki za paliativno oskrbo in hospica, da zagotovijo, da se njihovo udobje in dostojanstvo ohranja čim bolj dobro.

Pomen načrtovanja naprej

Del tega, da je danes udobno, je vedeti, da je načrt pripravljen za jutri. ALS je terminalna bolezen, ki običajno vodi v smrt v petih letih. Medtem ko nekateri ljudje z ALS živijo dlje, je ključnega pomena, da načrtujete naprej. Poleg tega je zaradi neizogibne izgube običajnih komunikacijskih sredstev zelo jasna tudi jasna načrtovanja za prihodnje zdravstveno varstvo. Katere vrste zdravljenja bi bilo zaželeno pod določenimi pogoji, kot je popolna paraliza in možna demenca, je treba obravnavati in obravnavati. To so zelo osebne odločitve in pomembno je, da se vaše želje spoštujejo. Urejanje življenjske volje ali pooblastila lahko pripomore k spoštovanju vaših želja.

Viri in podpora ALS

Če ste bili pred kratkim diagnosticirani z ALS ali drugo boleznijo motornega nevrona, niste sami. Drugi so preživeli to, kar doživljate, in na voljo vam je veliko knjig in drugih virov. Sodelovanje z multidisciplinarno nevrološko ambulanto je verjetno najboljše za izboljšanje kakovosti življenja in optimizacijo zdravstvenega varstva. Potrebovali boste tudi pomoč prijateljev, družine in morda skrbnikov, ko bo vaše stanje napredovalo. Ne oklevajte, da pridete do tistih, ki vas želijo podpreti.