Kaj ne storiti, če je vaš otrok diagnosticiran z avtizmom

Če ste kot veliko staršev, se je vaš svet spremenil, ko ste prvič slišali besedo »avtizem«, ki se uporablja za opis vašega otroka. In kot vsak dober starš, je vaša prva naklonjenost, da se naučite vsega, kar lahko, najdete najboljše zdravnike in se lotite agresivnega ukrepanja, da odpravite težavo. Preden se lotite delovanja, boste morda želeli, da dobite hiter pregled tega, kaj je res všeč biti avtizem staršev. Z malo znanja lahko pametno izbirate, kako se odzvati in kje dati svoj čas, energijo, upanje in ljubezen.

Izogibajte se preobremenitvi informacij

Mislil si, da si prebral avtizem v samo nekaj dneh? Resnica je, da se veliko ljudi konča z neskončnimi tedni in mesecih, ki berejo vsako spletno stran, blog in knjigo … obiskujejo vsako konferenco … in na koncu so bolj zmedeni kot takrat, ko so začeli.

Da, dobro je, da se seznanite z možnostmi. Toda sama količina informacij, skupaj z nasprotujočimi si pogledi na teme, kot so vzroki, zdravljenje in najboljše prakse, lahko postanejo preobsežni. Namesto, da bi spletali informacije za informacije, razmislite o možnosti izbire ene ali dveh dobro obravnavanih knjig, ki zagotavljajo pregled motnje. Izogibajte se spletnim mestom (ali ljudem), ki bi vas želeli napolniti s prevelikimi informacijami in mnenji o vsem, od vzrokov do zdravljenja do odraslega življenja z avtizmom.

Ne skrbi preveč o "Whys" od Autism

Majhen odstotek staršev dejansko ve, zakaj je njihov otrok avtističen. Lahko imajo avtizem v svojih družinah. Morda vedo, da ima njihov otrok eno od nekaj genetskih motenj, ki lahko povzročijo avtizem. Mama pa je morda jemala eno ali dva zdravila, za katera je znano, da povzročajo avtizem, ko je bila noseča.

Če ne spadate v te kategorije, verjetno ne boste nikoli vedeli vzroka avtizma vašega otroka.

Obstaja na ducate teorij o tem, kaj povzroča avtizem. Večina jih podpira vsaj ena raziskovalna študija. Nekaj ​​teh vključuje mobilne telefone, WiFi, Pitocin (zdravilo, ki se uporablja za pospešitev rojstva), zastrupitve z živim srebrom, cepiva, starejši očetje, umetna barvila in sladila ter ultrazvočni stroji.In to je samo okus možnosti, ki jih boste odkrili, če zares začnete iskati. Na žalost, čeprav lahko branje o možnih vzrokih povzroči, da se počutite krivi po skoraj vsem, kar ste naredili (ali niste storili) v zadnjih nekaj letih, ničesar ne morete storiti, da bi spremenili preteklost. Skratka, znojenje vzrokov za avtizem vas bo verjetno razjezilo in vas odvrnilo od pomembnejšega dela, ki pomaga otroku, da deluje na najvišji možni ravni.

Omejite interakcijo z drugimi "starši z avtizmom"

Seveda je dobra ideja, da se obrnete in spoznate druge starše, ki so v vaši situaciji, še posebej, ko pogledate v lokalne terapevte, šole, sredstva in tako naprej. Vendar se zavedajte, da so starši z avtističnimi otroki pogosto strastni do terapevtov in zdravljenja, ki so jih izbrali, zato je enostavno preobremenjeno, saj starši vztrajajo, da je njihov pristop edini pristop. Resnica je, da nihče ne pozna najboljšega pristopa za vašega otroka; za avtizem ni "zanesljivega zdravila", niti ni edine poti za izboljšanje rezultatov.

Ne izberite zdravljenja pod pritiskom

Ko vstopite v svet avtizma, se boste srečali z učitelji, starši, zdravniki in terapevti, ki so popolnoma prepričani, da vedo, kaj je najbolje za vašega otroka. Z vsemi najboljšimi nameni na svetu bodo absolutno vztrajali, da boste otroka odpeljali k dr. X ali potovali na stotine milj za zdravilo, ki ga je ponudil dr. Če zdravljenje zveni prelepo, da bi bilo resnično, stane preveč denarja, ima nesprejemljiva s tem povezana tveganja ali za njim ni raziskav, niste dolžni reči "da". Prav tako se ne obvezujete, da boste v svojem življenju poročali vztrajnemu posamezniku.

Ko se počutite pod pritiskom, je pomembno, da se spomnite, da res ni "okna priložnosti" za zdravljenje avtizma. Da, raziskave kažejo, da je zgodnje posredovanje zelo koristno, vendar ljudje z avtizmom še naprej rastejo in se učijo skozi vse življenje. Poleg tega avtizem ni degenerativna motnja; posledično ni tveganja, da bi si vzeli čas, da bi preučili možnosti in skrbno izbirali.

Vedite, da se nekateri varni in koristni postopki ne obravnavajo kot "zlati standard"

V najboljšem svetu so zdravljenja izbrana na podlagi več neodvisnih dvojno slepih študij. Pravzaprav je bilo na ta način v celoti preskušenih relativno malo zdravil za avtizem. Za to obstaja več razlogov:

• Financiranje nekaterih vrst raziskav je omejeno, deloma zato, ker so zadevna zdravljenja nefarmacevtska in zato verjetno ne bodo prinesla produkta za ustvarjanje denarja;
• Težko je ugotoviti, kateri rezultati so specifično povezani z danim zdravljenjem, če so otroci z avtizmom običajno vključeni v več terapij;
• Nekateri iskani rezultati (na primer socialne komunikacijske spretnosti) se sčasoma razvijajo in je težko ločiti rezultate zdravljenja od naravnega razvoja;
• Nekatere iskane rezultate je težko opazovati in opisovati z uporabo tipičnih metrik - na primer, težko je izmeriti število izmenjanih nasmehov.

Samo ena dobro uveljavljena terapija, Applied Behavioral Analysis, je bila obsežno raziskana in tako zaslužila oznako "zlati standard". ABA je namenjena spreminjanju vedenja in ne socialnih veščin ali čustvene vzajemnosti, zato je rezultate lažje meriti. Posledično je ABA na voljo v večini šol in terapevtskih centrov.

Toda ABA ni nujno najboljši ali najustreznejši način zdravljenja za vsakega avtističnega otroka. Številna razvojna zdravljenja, kot so Floortime, igralna terapija, SCERTS in še več, temeljijo na trdnih znanostih, so varna in so lahko zelo koristna za vašega otroka. To je vredno svojega časa, da preuči več tistih, ki se zdijo najbolj dostopni in pomembni za vašega otroka.

Ne obupajte za avtizmom

Za starše je presenetljivo, da večino svojega časa porabijo skoraj v celoti za otrokov avtizem. Na žalost lahko obsedenost ustvari več težav, kot jih rešuje. Več kot ena zakonska zveza se je razpadla, ker je partner postal preveč osredotočen na avtizem, da bi opazil težave z drugimi odnosi. Številna gospodinjstva so se prebila v poskusu, da bi zagotovili vsako zdravljenje, ne glede na to, kako drago ali nejasno. Pogosto je, da se bratje in sestre otrok z avtizmom počutijo nepošteno zanemarjene s strani staršev, za katere se zdi, da skrbijo le za pomoč otrokom s posebnimi potrebami. Čeprav je potreben čas, energija in denar, da bi bil dober starš avtizma, je pomembno vedeti, da avtizem ne opredeljuje vašega otroka, družine ali vaše prihodnosti.

Ne predpostavljajte, da vedno veste, da ste najboljši

Starši so ponavadi dobri pri opazovanju, opisovanju in razumevanju svojih otrok. Tudi starši se morajo seveda zavzemati za svoje otroke v šoli in drugje. Toda tudi matere in očetje ne vedo vedno, kaj bo delovalo za njihovega otroka. Pogosto bo učitelj ali terapevt odkril talent, potrebo, sposobnost ali izziv, ki vas preseneča. Skratka, materinski (ali očetovski) nagon je čudovit, vendar ima svoje meje. In z vztrajanjem, da vedno veste, kaj potrebuje vaš otrok, lahko omejite možnosti, ki so mu na voljo.

Ne preobremenjujte otroka (ali sebe)

Obstaja razumljiva želja po rezultatih vaših prizadevanj. In s tako velikim poudarkom na zgodnji intervenciji, starši pogosto želijo videti svoje otroke "fiksne" takoj. Ampak najbolje je, da se izognemo skušnjavi, da bi preskočili več terapij z upanjem, da bo nekaj delovalo.Ne samo, da boste vi in ​​vaš otrok izčrpani, vendar je morda nemogoče vedeti, kaj res deluje. Ne pozabite, da res ni "okna priložnosti", in vaš otrok se bo še naprej učil in rasel, tudi če je že pet ali deset ali 22 let.

Ne pozabi na dihanje

Kljub temu, da je mediji v nasprotju, je zelo nenavadno, da se otroku natančno diagnosticira avtizem in nato "okrepi" popolna normalnost. Čeprav bo vaš otrok prejel trdno 1: 1 zdravljenje, podporo in ljubezen, bo razvijal veščine in odnose ter to nadaljeval vse življenje.

Z drugimi besedami, zdravljenje avtizma se ne nanaša na hitenje na zdravljenje. Namesto tega gre za iskanje niza podpore in način življenja, ki bo deloval s potegi in prilagoditvami skozi čas. Ne glede na to, kako hitro se boste premaknili, in ne glede na to, koliko denarja boste porabili, bo vaš otrok z avtizmom verjetno ostal avtističen z vsemi vzponi in padci (in da, obstajajo "ups"), ki gredo s to diagnozo.

Če lahko, si vzemite čas, da uživate v otroku, kolegu, družini, življenju. Malo svežega zraka. Ne pozabite, če lahko, da vaš otrok ni v fizični nevarnosti in da je še vedno ista oseba, ki ste jo vedno ljubili.