Metastatske skupnosti za podporo raka dojk, da se pridružijo

Vključevanje v skupino za podporo raka dojke ali skupnost za podporo je ogromna korist za mnoge ljudi, ki se spopadajo z metastatskim rakom dojk. Te skupnosti nudijo priložnost za pogovor z drugimi, ki se soočajo z enakimi izzivi kot vi. Ne glede na to, kako podpira in ljubi svojo družino in prijatelje, obstaja nekaj posebnega, če vemo, da nekdo doživlja nekaj podobnega.

Poleg podpore je dobra skupnost za podporo lahko način za spoznavanje najnovejših možnosti zdravljenja, ki so na voljo za vaš rak. Dosegli smo čas in kraj, ko so člani skupnosti za podporo morda bolje seznanjeni s kliničnimi preskusi, ki preučujejo nove načine zdravljenja vaše bolezni kot nekateri lokalni onkologi.

Edinstvene skupine

Mnogim osebam z metastatskim rakom dojk je koristno, da se vključijo v skupino samo ljudi z metastatskim rakom dojk. Vrste vprašanj, s katerimi se soočajo ženske z zgodnjim rakom dojke, se pogosto razlikujejo od tistih z metastatskim rakom dojk, in soočanje s temi razlikami je lahko zelo boleče.

Na primer, z metastatskim rakom dojk morda ne skrbite za ohranjanje vaše plodnosti ali revizije vaše rekonstrukcije prsi. Namesto tega lahko imate veliko pomislekov v zvezi z neozdravljivo boleznijo, ki je nekateri ljudje z rakom dojke v zgodnji fazi niso obravnavali v enaki meri. Pravzaprav se vam zdi, da imate več skupnega z ljudmi z drugimi vrstami raka, ki so 4. faza, kot z ljudmi z rakom dojke v zgodnji fazi.

K sreči so zdaj rakavih obolenj dojk, zasnovane posebej za tiste z metastatsko boleznijo. Primeri vključujejo:

• Metavivor je skupnost, ki podpira ljudi z metastatsko boleznijo
• Metastatska mreža za rak dojk (MBCN) ponuja informacije o tem, kako živeti z metastatskim rakom dojk, ima zdravilo za iskanje kliničnih preskušanj in še veliko več.

Podpora za moške

Večina skupnosti nima skupin za podporo raka na dojki, ki so zasnovane posebej za moške, in mnogi moški lahko ugotovijo, da njihova sosedska podporna skupina ne ustreza njihovim potrebam.

Lepota interneta je ta, da lahko veliko ljudi najde skupnost, osredotočeno na razmere, ki so dokaj neobičajne, na primer rak dojk pri moških.

Obstaja veliko razlik med rakom dojke pri moških in rakom dojk pri ženskah, od vrste raka do najboljših načinov zdravljenja, do pojavnosti genetske predispozicije. Možnost pogovora z drugimi moškimi je lahko še posebej koristna, če govorimo o simptomih, ki so edinstveni za moške.

Podpora mladim ženskam

Tako kot moški z rakom dojk imajo edinstvene potrebe, se mlade ženske z rakom dojk soočajo s številnimi vprašanji, ki so edinstvena za mlade ženske. In kot pri moških, obstaja veliko načinov, na katere je bolezen lahko drugačna.

Mlade ženske pogosteje imajo agresivne tumorje, tumorje, ki so negativni za hormonske receptorje in imajo na splošno slabšo prognozo. Zdravljenje se pogosto razlikuje, pri čemer imajo možnosti, kot je kemoterapija, večjo vlogo pri metastatskem raku dojk kot pri starejših ženskah s to boleznijo.

Iskanje podpore skupnosti z drugimi mladimi je lahko zelo koristno. Nekatere možnosti vključujejo:

• Koalicija Young Survival Coalition je organizacija, namenjena ženskam, ki so stare 40 let ali mlajši, ki se soočajo z rakom dojk.
• Neumni rak je skupina mladih odraslih (starih od 15 do 39 let) z vsemi vrstami raka in je zelo dejavna pri podpori ljudem s posebnimi potrebami mladih preživelih.

Podpora skrbnikom

Skrb za ljubljeno osebo z metastatskim rakom dojk prinaša svoj niz izzivov. Čeprav ljudje, ki živijo z rakom, najpogosteje razmišljamo o podpori skupnosti, so ta omrežja prav tako pomembna za prijatelje in družino. Na nek način je podpora lahko še bolj pomembna, ker se ne morete opreti na svojo ljubljeno osebo z rakom za podporo.

Na srečo skupine za podporo negovalcem postajajo vse pogostejše. Organizacija CancerCare zagotavlja informacije, pa tudi podporo skrbnikom in edinstvenim težavam, s katerimi se soočajo.

Spletna varnost

Spletne rakave skupnosti lahko nudijo ogromno podporo ljudem, ki živijo z metastatskim rakom dojk, vendar je potrebna previdnost. Vsi smo slišali pomisleke glede posredovanja zasebnih podatkov na spletu in vaša diagnoza ni izjema. Delitev vaše zgodbe z drugimi v nekaterih podrobnostih omogoča drugim, da vas resnično podprejo, kako lahko to naredite varno?

Številne spletne skupine za metastatski rak dojk so zaščitene z geslom. Pred prijavo se prepričajte, da ste prebrali pravila o zasebnosti.

Na katerem koli spletnem mestu za družabne medije skrbno izpolnite nastavitve zasebnosti, preden delite vse. Te nastavitve na spletnih mestih, kot je Facebook, omogočajo samo nekaterim ljudem, da vidijo, kaj ste delili in ne drugih.

Spoznajte vprašanja internetne zasebnosti, preden objavite karkoli. Hočeš, da je tvoja objava v bolnišnici sporočilo, da potrebuješ podporo in molitve, ne da nihče ni doma v tvoji hiši.

Opomba o zagovarjanju

Zanimivo je, da navedete nekaj pripomb o zagovorništvu. Zelo verjetno je, da boste na neki točki vašega potovanja morali postati zagovornik raka dojke.

Biti zagovornik je pomemben del ozaveščanja in ustvarjanja sredstev za raziskave. Ljudje se odzivajo na obraze in zgodbe, ne na statistične podatke, zato je izmenjava vaše zgodbe lahko dragocen način za spremembo.

Vendar se ne počutite, kot da bi morali postati zagovornik. Veliko ljudi meni, da je soočanje s simptomi bolezni in dovolj časa za preživetje z najdražjimi preveč težko sodelovati v kakršnem koli zagovorniškem delu. Če ste to vi, vas prosimo, da se ne počutite krivega ali da ne »vračate«.

Namesto tega je od nas brez metastatskega raka dojke, da bi ustvarili podporo. Najpomembnejša vloga, ki jo imate zdaj, je, da se čim bolj zaceli in preživijo čas z najdražjimi, ki jih potrebujete.