Kaj je sindrom kronične utrujenosti mladih?

1

Kaj je sindrom kronične utrujenosti mladih?

Juvenilni sindrom kronične utrujenosti (JCFS) je podobno sindromu kronične utrujenosti pri odraslih (CFS ali ME / CFS), vendar z nekaterimi pomembnimi razlikami. Vredno je pogledati, kako ta bolezen vpliva na mlajše ljudi, pa tudi na druge razlike, ki so jih ugotovili raziskovalci.

2

Osnove sindroma kronične utrujenosti

Preden preučimo posebnosti JCFS, pomaga pridobiti splošno razumevanje CFS.

Raziskave kažejo, da CFS vključuje disregulacijo več sistemov. Mnogi raziskovalci verjamejo, da je imunski sistem najhuje prizadet, vendar je lahko vključen tudi živčni sistem in endokrini (hormonski) sistem.

CFS je pogosto opisan kot "gripa, ki nikoli ne izgine". V nekaterih primerih je raven simptomov sčasoma dokaj dosledna, v drugih pa se od dneva do dneva ali tedna do tedna zelo razlikuje. Ljudje imajo lahko kombinacijo več deset simptomov in pogosto je težko verjeti, da so ti simptomi del istega stanja.

CFS je sporna bolezen. Vsi zdravstveni delavci ne verjamejo, da obstaja, in med tistimi, ki verjamejo v to, niso vsi dobro izobraženi o tem, kako diagnosticirati in zdraviti.

Glej tudi:

• Enostavno pojasnilo sindroma kronične utrujenosti
• Kronična utrujenost: Simptom proti sindromu

3

Simptomi sindroma kronične utrujenosti mladih

Doslej raziskave niso ugotovile, ali ima JCFS običajno različne simptome kot odrasli CFS.

Utrujenost CFS ni podobno zdravim ljudem, ki se počutijo, ko so utrujeni. To je edinstveno stanje utrujenosti, ki je lahko zelo izčrpavajoče. Tudi utrujenost ni edini simptom.

Mnogi ljudje s CFS imajo simptom, ki se imenuje post-exertional slabo počutje, zaradi česar so po izčrpanju zelo izčrpani in jim traja dlje, da si opomorejo po naporu. Na primer, zdrava oseba, ki vozi kolo za vadbo tako težko kot 20 minut, lahko na splošno opravi isti dan za dnem. Nekdo s CFS na drugi strani ne bi mogel ponoviti uspešnosti dva ali več dni po začetni vadbi. Lahko se pojavijo tudi drobilna utrujenost, razširjena bolnost, motnje v duševnem razvoju in gripi podobni simptomi za nekaj dni.

Prevladuje tudi kognitivna disfunkcija, ki se pogosto imenuje "možganska megla". Vključuje lahko težave s pozornostjo, kratkotrajni spomin, verbalno izražanje, ohranjanje branja in prostorsko usmerjenost.

Ti simptomi so dovolj, da nekaterim ljudem lahko močno onemogočimo, lahko pa imajo tudi številne druge simptome. Drugi pogosti simptomi CFS vključujejo:

• Osvežen spanec
• Anksioznost, ki jo študije kažejo, je lahko še posebej razširjena v JCFS
• Vrtoglavost ob stajanju (imenovana ortostatska intoleranca ali posturalni ortostatski tahikardijski sindrom)
• Bolečina v sklepih, brez rdečice ali otekline
• Vneto grlo
• Glavoboli, katerih vzorec je bil nov pri nastanku bolezni
• Neželene bezgavke
• Kronični kašelj
• Nervni občutki, kot so otrplost, mravljinčenje ali pekoč občutek (imenovana parestezija)

Ljudje s CFS imajo pogosto tudi prekrivajoče se razmere. Včasih jih lahko zamenjamo s simptomi, vendar jih je treba diagnosticirati in zdraviti ločeno. Skupni pogoji, ki se prekrivajo, vključujejo:

• Depresija
• Sindrom razdražljivega črevesa
• Fibromialgija
• Hrana, kemične ali okoljske alergije / občutljivosti

Glejte tudi:

• Seznam simptomov CFS
• Pogoji, ki se prekrivajo

4

Kako pogost je sindrom kronične utrujenosti mladih?

JCFS se šteje za redko. Po podatkih CDC je bolezen med 0,2% in 0,6% v starosti od 11 do 15 let. CDC prav tako pravi, da je CFS manj pogost pri mladostnikih kot pri odraslih in manj pogost pri otrocih kot pri mladostnikih.

Nekatere raziskave kažejo, da je JCFS bolj verjeten pri otrocih staršev, ki imajo CFS za odrasle ali drugo podobno bolezen, kar kaže na možno gensko komponento.

Glejte tudi:

• Kdo dobi CFS?

5

Diagnosticiranje sindroma kronične utrujenosti mladih

Trenutno nimamo posebnih diagnostičnih meril za JCFS, zato se zdravniki zanašajo na merila za odrasle CFS. Lahko je izziv najti zdravnika, ki razume CFS, zato boste morda morali pri pediatrih, družinskih zdravnikih in drugih na vašem območju poiskati ustreznega.

Za diagnozo CFS zdravnik na splošno opravi temeljit pregled in opravi teste za več bolezni, ki lahko povzročijo podobne simptome. Ker ni diagnostičnega testa za CFS, se šteje za "diagnozo izključenosti".

Diagnostična merila vključujejo:

• Nepojasnjena trdovratna utrujenost, ki ni posledica napora, ni bistveno razbremenjena počitka
• Štiri ali več drugih pomembnejših simptomov, kot so možganska megla, post-exertionalna slabo počutje, osvežilni spanec in nežni limfni vozli t
• Utrujenost in drugi simptomi so bili prisotni vsaj šest mesecev

Glejte tudi:

• Iskanje zdravnika CFS

6

Zdravljenje sindroma kronične utrujenosti mladih

Nobene oblike CFS ni. Namesto tega moramo odpraviti simptome. Učinkovito upravljanje lahko vodi do bistvenega izboljšanja funkcionalnosti in kakovosti življenja.

Še enkrat, nimamo veliko raziskav, specifičnih za JCFS, zato se moramo zanašati na raziskave CFS za odrasle.

Ne kaže se, da bi posamezno zdravljenje izboljšalo vse simptome CFS. Večina ljudi mora najti svojo kombinacijo zdravljenja in strategij upravljanja. To lahko traja veliko časa in eksperimentiranja, kar lahko vključuje več zastojev. Čeprav je postopek pogosto dolg in frustrirajoč, je vredno izboljšanja, ki jih lahko zagotovi.

Zdravljenje lahko vključuje: t

• Zdravila za nadzor simptomov
• Prehranski dodatki
• Prehranske spremembe
• Dosledna, zmerna telesna dejavnost, fizikalna terapija ali stopenjska vadbena terapija
• Psihološko svetovanje ali kognitivno-vedenjska terapija
• Obdelave, kot so masaža / karoserija ali akupunktura za nadzor bolečine

V letu 2012 so raziskave pokazale, da se je zdravilo klonidin zdelo dovolj varno za začetek nadzorovanih preskušanj kot možnega zdravljenja za JCFS.

Nekateri zdravstveni delavci so razvili eksperimentalne protokole za zdravljenje CFS na podlagi hipotez ali teorij, ki še niso dokazane. Dva izmed najbolj znanih sta protokol Pall in protokol glutationa. Imajo različno stopnjo znanstvene podpore, nekateri pa pridobivajo pozornost, druge pa pogosto zavračajo.

Pomembno je vedeti, da ti protokoli niso bili strogo testirani niti za CFS niti za JCFS, zato ne vemo, kako varni so ali učinkoviti so. Bodite prepričani, da se pogovorite s svojim zdravnikom o vseh zdravilih, ki jih menite za svojega otroka, in opravite tudi lastne raziskave.

7

Kaj je prognoza?

Dokazi kažejo, da se lahko polovica ali več mladostnikov z JCFS popolnoma opomore od bolezni v nekaj letih. V eni nadaljevalni študiji so bili tisti, ki niso opomogli, še vedno močno utrujeni in oslabljeni.

Zgodnje diagnosticiranje in zdravljenje sta ključnega pomena za izboljšanje simptomov. Če sumite, da ima vaš otrok JCFS, je pomembno, da hitro poiščete diagnozo.

8

Posebni izzivi sindroma kronične utrujenosti mladih

Kronična bolezen katerekoli vrste ima lahko velik vpliv na samozavest. To je lahko še posebej res, kadar bolezen ogrozi funkcijo do stopnje, ki jo pogosto izvaja JCFS.

Otroci z JCFS se lahko počutijo "drugačni" od svojih prijateljev in sošolcev. Lahko se tudi počutijo izolirane, ker ne morejo sodelovati v dejavnostih, kot so drugi otroci. Za njih je običajno, da si prizadevajo, da se držijo korak naprej, kar le še poslabša njihove simptome.

Mladi z JCFS najverjetneje pogrešajo veliko šole - kar je 33%, kot je navedeno zgoraj. To lahko povzroči veliko dodatnega stresa, raziskave pa kažejo, da je ta skupina še posebej verjetno perfekcionistka in zelo kritična do sebe. Po raziskavi iz leta 2011 so te lastnosti pogosto povezane z depresijo.

Študija iz leta 2012 je pokazala, da so bili mladi s tem stanjem zelo zaskrbljeni zaradi več stvari, ki so bile posledica njihove bolezni. Raziskovalci so opredelili pet glavnih tem:

1. Družbena izguba in prilagajanje
2. Negotovost in nepredvidljivost
3. Občutki ranljivosti
4. Biti drugačen
5. Prispevati k lastnemu okrevanju

Otroci v študiji so bili bolj zaskrbljeni zaradi spora o tem, ali je CFS "resničen", njihova nezmožnost, da bi pojasnili svojo bolezen, da so trpinčeni, da niso prepričani, da so bolni, in nezaupanje odraslih v svojem življenju. Družine, zdravniki in šole se morajo zavedati teh težav in pomagati pri iskanju rešitev.

Družine teh otrok bodo verjetno občutile velik vpliv.Zdravljenje lahko povzroči finančne težave, čas, energija in stres pri skrbi za bolnega otroka pa lahko obremenjuje vsakega družinskega člana in družinske odnose.

Te težave lahko še dodatno oteži nezaupanje v bolezen. Včasih starši, učitelji, prijatelji in celo zdravstveni delavci ne verjamejo, da je JCFS resničen ali da ga ima otrok.

Za akademske težave boste morda želeli razmisliti o mentorju, online razredih ali šolanju na domu. Za čustvene težave je lahko koristno, če ima celotna družina psihološko svetovanje.

Glejte tudi:

• Pomen korakov
• Skozi šolo
• Ko nekdo, ki ga ljubiš, ima CFS