Življenje s Hodgkinovim limfomom: Obvladovanje in podpora

Spoprijemanje z diagnozo Hodgkinovega limfoma, ne glede na vrsto, zajema skoraj vse vidike vašega življenja do konca življenja. Najprej je šok diagnoze, ki mu sledijo čustva življenja s strašno boleznijo. Potem so tu še stranski učinki zdravljenja, kot so kemoterapija in sevanje, pa tudi simptomi same bolezni. In ko je zdravljenje končano, vstopite v novo priznano, vendar izjemno pomembno fazo. Faza se imenuje preživetje.

Stara izreka, da »potrebuje vas«, ni bila nikoli primernejša kot pri opisovanju diagnoze raka. Govorimo o obvladovanju in iskanju podpore med potovanjem z Hodgkinovim limfomom od diagnoze do preživetja.

Šok diagnoze

Nič vas ne more pripraviti na besede: »Imate rak.« Ne glede na to, kaj ste mislili v preteklosti, je povsem druga zgodba, ko sami slišite te besede. Morda se boste morda celo malo smehljali, ko boste spoznali, koliko se počutite drugače, kot si mislite, da bi se počutili. Nihče, ki se ni soočil z rakom, lahko resnično razume.

Trenerji imajo pogosto veliko nasvetov za tiste, ki se soočajo z rakom, vsaj trenerji za vzdržljive športe. To je zato, ker je soočanje z rakom kakršnega koli tipa kot teči maraton. Vsekakor je v igri nekaj sprintov, vendar je to večinoma izziv za vzdržljivost. Zato se spomnimo nasvetov, danih maratoncem:

• Ne hitite na začetku. Vzemite si trenutek in se navadite na cesto.
• Pace sami.
• Pijte veliko tekočine in si vzemite čas za počitek.
• Ko končate, se prepričajte, da se ohladite.

Ko ste diagnosticirani, je najboljši prvi korak (večino časa), da vzamete trenutek, da boste ujeli dih.

Šok spremenjenih odnosov po diagnozi raka

Ko boste začeli s tem potovanjem, boste opazili, da se bodo spreminjali tisti, ki tečejo zraven vas. Nekateri tekači - tudi tisti, ki ste jih mislili, da so najbližji - ne bodo pripravljeni na tekmovanje z vami. Drugi - nekateri, ki ste jih videli samo mimogrede in nekateri, ki jih niste nikoli vedeli - bodo prišli zraven vas, navijali in vas držali, ko se boste počutili šibke. Odnosi se spreminjajo in nekega dne boste cenili spremembe, tudi tiste, ki so zdaj boleče. Za zdaj, preprosto vedeti, da se odnosi po diagnozi spremenijo, vam lahko pomagajo bolje sprejeti to, kar se dogaja.

Učenje o vaši bolezni

Medicina se je v zadnjih nekaj desetletjih drastično spremenila (pozitivno), zdaj pa ljudje z rakom in njihovi zdravniki delajo drug ob drugem, da bi ugotovili načrte zdravljenja. Z napredkom pri zdravljenju raka je zdaj veliko možnosti. Čeprav je to čudovito, je težko natančno vedeti, kakšen je potek akcije za vas.

Naučite se čim več o svoji bolezni, da boste lahko aktivni član vaše ekipe za nego raka. Naučite se, kako na spletu raziskati svoj rak in kako najti najnovejše informacije o zdravljenju. Postati del rakave skupnosti (glej spodaj) ponuja še en način, da ostanete na vrhu najnovejših raziskav o Hodgkinovi bolezni.

Postavite veliko vprašanj in če vam ni odgovora, spet vprašajte. Mnogi ljudje radi pripeljejo prijatelje k ​​svojim onkološkim obiskom. Ta prijatelj vam lahko pomaga, če si zapomni ali zastavi kakršna koli vprašanja, ki se jih bojiš vprašati. Najpomembneje je, da se naučite, kako biti vaš lastni zagovornik v vašem raku. Ne samo, da je vaš lastni zagovornik zmanjšanje nekaterih strah, ki prihaja z soočanjem z rakom, v nekaterih okoliščinah pa lahko celo vpliva na vaš izid.

Plodnost pred in po zdravljenju s Hodgkinovim limfomom

Če ste v razmerju, ali celo v nasprotnem primeru, je pomembno govoriti o plodnosti ob začetku zdravljenja. Hodgkinova bolezen pogosto zadene v starosti, v kateri so ta vprašanja zelo pomembna in osrednjega pomena za vaše življenje. Ne le, da lahko nekatera zdravljenja povečajo tveganje za okvare pri rojstvu, če bi med zdravljenjem zanosili, vendar kemoterapija in radioterapija pogosto vodita k trajni neplodnosti.

Medtem ko lahko veliko zdravljenja raka vodi do neplodnosti, ne pozabite, da lahko - še posebej zgodaj v vašem zdravljenju - zanosite. Ne le, da lahko nekatera zdravljenja poškodujejo razvijajoči se zarodek, ampak tudi zanositev vas lahko postavi v položaj, v katerem morate sprejemati odločitve, ki jih ne želite. Pogovorite se s svojim onkologom.

Če boste morda želeli zanositi v prihodnosti, je zelo priporočljivo načrtovati rodnost po zdravljenju raka. Obstaja več načinov za ohranitev plodnosti kljub učinkom terapij. Za moške je zamrznitev sperme relativno lahka možnost. Medtem ko je zamrzovanje jajčec še v fazi preiskave, zamrzovanje zarodkov ponuja možnost ženskam, ki bi želele v prihodnosti imeti biološkega otroka. Pogovor z specialistom pred začetkom zdravljenja, kot je perinatolog, ki je specializiran za skrb za ženske, ki so imele raka, vam lahko pomaga bolje razumeti vaše možnosti in ublažiti nekatere od vaših strahov in strahov.

Izvedite več o vplivu Hodgkinovega limfoma na plodnost in nosečnost ter možnosti za ohranitev plodnosti po zdravljenju raka. Ne pozabite, da obstajajo dodatne možnosti, kot je uporaba nadomestka ali posvojitev, če želite obravnavati plodnost ni nekaj, kar ste trenutno pripravljeni storiti.

Spopadanje z čustvi

Težko je opisati čustva, ki spremljajo diagnozo Hodgkinovega limfoma, saj lahko velja celoten spekter. Od žalosti do jeze lahko greste v sprejemanje do veselja in nazaj, pogosto v nekaj minutah ali urah.

In medtem ko se voziš na tem toboganu, se tvoji ljubljeni soočajo s svojimi nori čustvi. Dejstvo je, da mnogi ljubljeni trpijo zaradi istega čustvenega tobogana z dodatnim stresom občutka nemoči.

Nimamo veliko nasvetov o tem, kako se spopasti s temi čustvi. Namesto tega je pomembno vedeti, da so ti pogosto različni občutki normalni. Občutki in čustva sami po sebi niso slabi, razen če seveda obnašate občutke. Ko se spopadate s svojimi nihajnimi čustvi, so verjetno najboljše besede nasveta vas predlagali, ko svetujete nekomu drugemu:

• Bodite dobri do sebe.
• Oprosti sebi.
• Razvajajte se.
• Dovolite si, da začutite svoja čustva in izrazite svoja čustva.
• Poiščite nekoga, s katerim ste lahko šibki, osebo, s katero lahko delite svoje najtemnejše misli.

Če že več kot dan ali dva živite z Hodgkinovim limfomom, ste verjetno že slišali nasvet, da morate biti pozitivni, če želite preživeti rak! Čeprav je koristno obdržati pozitiven odnos z rakom večino časa, je prav tako pomembno, da izrazite svoja negativna čustva, ali to pomeni govoriti o svojih strahih, frustracijah ali jezi, da se morate soočiti s to strašno boleznijo.Življenje ni pošteno in imaš pravico reči!

Spopadanje s kemoterapijo

Samo zaslišanje besede "kemoterapija" lahko pripelje do groznih misli o slabosti in izpadanju las. Čeprav je izguba las še vedno pogosta, je upravljanje drugih simptomov, kot je slabost zaradi kemoterapije, zelo daleč. Mnogi ljudje zdaj imajo malo ali nič slabosti zaradi celo najbolj slabih zdravil zaradi razvoja zdravil, ki preprečujejo ta strah.

Izpadanje las je lahko vznemirljivo in čeprav obstajajo možnosti za preprečevanje izpadanja las zaradi kemoterapije, kot so ledene kape, ti niso vedno priporočeni, zlasti pri raku, povezanem s krvjo, kot je Hodgkinov limfom. Namesto tega je lahko koristno preoblikovanje. Pri preoblikovanju se situacija ne spremeni, vendar se vaš pogled na to počne. Poleg tega, da najdete način, kako narediti izbiro lasulje ali drugih las, da so prijetne, pomislite na prednosti, ki izhajajo iz pomanjkanja las. Morda boste morali v tem primeru "ponarediti", dokler ne boste uspeli, toda iskanje majhnih pozitivnih lastnosti, kot na primer, da vam ni treba britje nog ali obraza, vam lahko pomaga najti načine, kako preoblikovati nekatere druge izzive, povezane z rakom prav tako.

Supresija kostnega mozga zaradi kemoterapije je običajno najnevarnejši stranski učinek kemoterapije. Anemija zaradi nizkega števila rdečih krvnih celic lahko povzroči utrujenost. Trombocitopenija zaradi nizkega števila trombocitov lahko povzroči modrice. Nizko število belih krvnih celic lahko poveča tveganje za okužbo. Morda boste želeli preveriti te misli o znižanju tveganja okužbe med kemoterapijo.

Obvladovanje sevalne terapije

Radiacijska terapija se uporablja manj pogosto za Hodgkinovo bolezen kot v preteklosti, vendar se še vedno uporablja, zlasti za zgodnjo fazo bolezni. Pomembno je omeniti, da je sevanje, ki se danes uporablja za Hodgkinov limfom, precej drugačno od preteklosti. Sevanje je zdaj dostavljeno samemu tumorju (sevanje plašča), da se ohrani zdravo tkivo in v manjših odmerkih kot v preteklosti. Iz tega razloga, ko ste slišali, da je bivši mož tretjega bratranca soseda imel težave zaradi radiacijske terapije za Hodgkinov limfom pred 20 leti (in boste slišali te zgodbe), lahko vljudno pustite sosedu vedeti, da so se stvari spremenile.

Vrsta neželenih učinkov radioterapije, ki jo lahko doživite, je odvisna od področja zdravljenja vašega telesa. Rdečica (sevalni dermatitis) je najpogostejši neželeni učinek in se običajno hitro zaceli po sevanju (čeprav se lahko pojavijo stalne spremembe barve kože, ki so videti kot sončenje). Vaš sevalni onkolog vam lahko da kremo za to. Če ne, poskrbite, da vprašate, kaj morate uporabiti.

S sevanjem v prsni koš je precej pogosta vnetje pljuč, sevalni pnevmonitis. Na srečo je ta neželeni učinek relativno lahek. Poskrbite, da boste zdravniku povedali, če opazite kašelj ali zasoplost, saj lahko nezdravljeni radiacijski pnevmonitis brez trajnega zdravljenja povzroči trajno sevalno fibrozo. Sevanje na trebuh lahko povzroči slabost in običajno povzroči trajno neplodnost.

Spopadanje z utrujenostjo, srbenjem in še več med zdravljenjem

Ne glede na to, na kateri stopnji je vaša bolezen, in ne glede na to, kakšno zdravljenje boste imeli, bo rakava utrujenost verjetno obiskovala vaše življenje. Skoraj vsak, ki se sooča z rakom, se ukvarja z utrujenostjo in pogosto velja za enega najbolj nadležnih simptomov zdravljenja raka. Utrujenost raka, za razliko od navadne utrujenosti, se ponavadi ne odziva na dober spanec ali močno skodelico kave. Prav tako ne izgine takoj, ko končate zdravljenje.

Za razliko od slabosti, nimamo enostavnih rešitev za utrujenost, ki je povezana z zdravljenjem Hodgkinovega limfoma. Namesto tega je iskanje načinov, kako živeti svoje življenje znotraj omejitev utrujenosti, najboljša možnost. Oglejte si te druge nasvete za vsakodnevno obvladovanje utrujenosti zaradi raka.

Približno 10 do 25 odstotkov ljudi s Hodgkinovim limfomom razvije obstojno in zelo nadležno srbenje. Oglejte si te nasvete za spopadanje z "Hodgkinovim srbenjem".

Pomembno je, da se pogovorite s svojim zdravnikom o simptomih, kot so utrujenost in izguba apetita, ki, čeprav ni smrtno nevarna v primerjavi z nekaterimi drugimi simptomi, lahko resno zmanjšajo kakovost vašega življenja. Poleg tega sta tesnoba in depresija zelo pogosti pri ljudeh z rakom in ju je treba obravnavati. Veliko centrov za raka ima zdaj onkološke psihiatre ali druge strokovnjake za duševno zdravje, ki lahko ljudem pomagajo pri spopadanju z vprašanji, ki so značilna za tiste, ki se spopadajo z rakom.

Pogosto pa se ti simptomi »obremenjujejo« s hrbtom, kar je žalostno. Naše upanje je, da se bodo lahko vsi ljudje počutili kar se da dobro, dokler ne bodo čakali na konec zdravljenja. Morda vas bo zanimalo spoznavanje nekaterih integrativnih zdravljenj za raka, ki so zdaj na voljo v mnogih centrih za raka.

Medtem ko se je pokazalo, da te terapije same po sebi ne pomagajo pri zdravljenju raka (in ne bi smele biti uporabljene na ta način), se je pokazalo, da veliko ljudi pomaga ljudem pri spopadanju s simptomi raka in zdravljenja raka. Možnosti v mnogih centrih sedaj vključujejo masažno terapijo, meditacijo, akupunkturo, arterijsko terapijo in še veliko več.

Čeprav lahko integrativna (dopolnilna / alternativna terapija) pomaga pri nekaterih simptomih, ki jih boste doživeli, je pomembno, da se pogovorite s svojim onkologom o vseh prehranskih dopolnilih ali zeliščnih pripravkih, ki jih razmišljate. Nekateri vitaminski dodatki lahko vplivajo na učinkovitost zdravljenja raka.

Vzdrževanje med zdravljenjem

Medtem ko bo večina vaših onkoloških obiskov vključevala razprave o zdravilih, ki se uporabljajo za zdravljenje raka, neželeni učinki, kot so nizka krvna slika, "normalne" zdrave prakse, kot so dobro prehranjevanje in vadba, niso nič manj pomembni.

Uživanje uravnotežene prehrane z najrazličnejšimi živili je najpomembnejše in mnogi onkologi zdaj menijo, da je zdrava prehrana sestavni del zdravljenja raka. Včasih simptomi kemoterapije, kot so slabost, spremembe okusa (kovinska usta) ali rane v ustih, lahko ovirajo prehranjevanje. Vprašajte svojega onkologa, da vas pripravi k prehrani, če je to tako za vas. Dietetik z rakom bo imel veliko predlogov, ki vam bodo pomagali premagati najtežje prehranske težave.

Tudi telesna dejavnost, kot pri večini zdravstvenih stanj, je zelo pomembna. Če se soočate z utrujenostjo zaradi raka, verjetno niste pripravljeni na maraton, toda celo majhne količine vadbe so se izkazale za koristne. Krajše količine rednih vaj so bolj koristne kot daljša obdobja vadbe, ki se opravljajo manj pogosto. Naš nasvet je, da izberete fizične aktivnosti, ki jih najbolj uživate. Ne samo ti zaslužijo aktivnosti, ki so zabavne, vendar je bolj verjetno, da se boste držali vadbe, če vam bo všeč.

Zagotavljanje ustreznega počitka je izjemno pomembno, čeprav se veliko ljudi spopade z nespečnostjo, povezano z rakom. O zdravljenju težav s spanjem, povezanih z rakom, se posvetujte s svojim zdravnikom, saj so nekatere študije pokazale, da lahko težave s spanjem negativno vplivajo na rezultate zdravljenja.

Iskanje podpore

Veliko ljudi z rakom ima družino in prijatelje, ki želijo pomagati, vendar je dejansko povpraševanje in prejemanje pomoči lahko drugačna zgodba.

Verjetno ste slišali, da so vam ljudje povedali, da prosite za pomoč, in to je odličen nasvet. Vendar pa obstaja veliko razlogov, zakaj tisti z rakom ne želijo tega storiti. Ali ste si dali katerega od naslednjih izgovorov?

• Ne želite biti breme.
• Vaša družina in prijatelji so že preveč zaposleni s svojim življenjem.
• Ne želite se počutiti zadolženega.
• Ne želite se odpovedati nadzoru, ki ga prinaša, da lahko vse opravite sami.

Tudi če ste ponavadi "močni", je v tem trenutku pomembno, da prosite in dovolite ljudem, da vam pomagajo.

Poleg tega, da se prosi za pomoč, se morate naučiti prejemati pomoč. Mnogim ljudem je težko dobiti pomoč, razen če se jim zdi, da lahko na nek način »vrnejo«. Na žalost mnoge organizacije, ki se ukvarjajo z rakom, govorijo o »vrnitvi«, kar le še okrepi ta občutek. Ni vam treba vrniti. Ena pametna oseba je rekla, da je »najboljši način, da se nekomu zahvalimo za darilo, da ga v celoti prejmemo.« V tem času se morate osredotočiti na zdravljenje. Kasneje bo čas, da "vrnemo", če si to želiš.

Skupine za podporo in podporna skupnost Hodgkinovega limfoma

Tudi če imate najljubšo skupino družine in prijateljev na planetu, je nekaj posebnega v tem, da lahko govorite z nekom, ki se sooča s podobnim izzivom. To je osnova mnogih skupin v naši družbi in zakaj je lahko skupina za podporo raku tako neprecenljiva.

V vaši skupnosti imate lahko lokalno skupino za podporo raku. Na splošno vam ni treba poiskati podporne skupine, posebej za ljudi s Hodgkinovo boleznijo, vendar želite poiskati skupino ljudi, ki imajo enake skrbi. Na primer, morda boste želeli najti skupino za podporo raku, ki se sooča z zgodnjo fazo ali namesto z naprednejšimi stopnjami raka, odvisno od stopnje raka.

Izbira podporne skupine je podobna izbiri družine in mnogi ljudje menijo, da tisti v svoji skupini podpore postanejo vseživljenjski prijatelji. Poiščite skupino, ki vam je vzpodbudna in vzpodbudna, vendar se sooča z zahtevnimi vprašanji na globlji ravni. Ne skrbite, če ste introvertni. Naše izkušnje so, da ne bo pomembno, ko boste našli skupino ljudi, ki je zelo podobna vam.

Online Hodgkin limfom podporo skupnosti je lahko tudi odličen vir. Te skupnosti vam dajejo priložnost, da se pogovorite z drugimi, ki se soočajo z isto boleznijo (ali podtipom ali stopnjo). Mnoge od teh skupin govorijo o najnovejših dosežkih v zdravljenju in kliničnih preskušanjih, ki so na voljo tudi, zato so te skupine poleg čustvene podpore zelo informativne.

Vzemite si trenutek in spoznajte bolnike z rakom, socialne medije in zaščitite svojo zasebnost. Internet je lahko izjemen vir in vir podpore, vendar je vredno vzeti trenutek, da razmislimo o vprašanjih zasebnosti, preden pošljemo sporočilo.

Preživetje

V primerjavi z oskrbo ljudi, ki so imeli srčni infarkt ali celo zamenjavo kolena, smo v preteklosti le malo storili za tiste, ki so dosegli konec zdravljenja raka. Če ste dosegli to stopnjo vašega potovanja, se morda sprašujete, "kaj zdaj?" Veliko preživelih Hodgkinovih limfomov se na tej stopnji počuti zaskrbljeno. Nekateri ljudje opažajo, da je bilo tako, kot bi rekli, »končali ste z zdravljenjem, zdaj imate dobro življenje«, ne da bi vedel, kako narediti naslednje korake v življenju.

Preživetje se spreminja. Mnogi onkologi zdaj oblikujejo načrt oskrbe za bolnike, ki so preživeli raka, za tiste, ki se zdravijo z zdravili, ki opisuje vrsto spremljanja, ki bo potrebna, in obravnavo vseh poznih učinkov zdravljenja raka.

Zavedamo se, da ima večina ljudi, ki so končali zdravljenje z limfomom Hodgkin, nekatere od teh poznih učinkov, pa naj gre za pozne učinke same bolezni, dolgoročne stranske učinke kemoterapije ali dolgoročne stranske učinke radioterapije.Čeprav je to morda odvračevalno, imajo številni centri za zdravljenje raka zdaj programe za rehabilitacijo raka (kot je program STAR), ki obravnavajo ta vprašanja in pomagajo ljudem, da imajo resnično pozitivno "novo normalno" stanje, ko se zdravljenje opravi. bolečine, dolgotrajne utrujenosti ali težav v odnosu, obstaja pomoč.

Morda ste zaskrbljeni, če ste slišali ali prebrali informacije o kasnejših težavah pri ljudeh, ki so preživeli Hodgkinov limfom. Stanja, kot so sekundarni rak ali celo srčne bolezni, povezane z zdravljenjem raka, se pojavijo včasih. Del namena vašega načrta za preživelega raka je, da vam onkolog lahko pomaga razumeti vsa tveganja, ki jih lahko imate na podlagi specifične zdravljenja. Lahko vam priporoči, da opravite dodatne preglede (kot so zgodnji pregledi raka dojke, če ste imeli sevanje prsnega koša) ali pa vsaj pomagate razumeti vse simptome, ki bi morali dvigniti rdečo zastavo in vas pozvati, da poiščete zdravniško pomoč.

Pozitivna stran Survivorship in Silver obloge

Ko govorimo o raku, se večina naših pogovorov osredotoča na izboljšanje stopnje preživetja in obvladovanje stranskih učinkov. Toda nedavne raziskave so pokazale, da so nekatere presenetljive pozitiven neželeni učinki, povezani z zdravljenjem raka. Ne samo, da imajo žrtve raka več sočutja kot povprečno, ampak se zdi, da bolj cenijo življenje, vendar obstajajo nekatere bolj subtilne, vendar pozitivne spremembe v načinu razmišljanja ljudi po zdravljenju raka. Vzemite si trenutek in spoznajte, kako rak v ljudeh spreminja dobro in nato razmislite o srebrnih oblogah, povezanih z rakom v vašem življenju.