Večina sovražnih komentarjev o fibromialgiji ali ME / CFS

Ko nekdo, ki ga poznamo, je bolan, še posebej s kroničnimi boleznimi, je težko vedeti, kaj jim reči. Ljudje pogosto želijo videti razumevati, sočutni ali koristni, samo da bi prikrajšali občutke bolne osebe.

Nekateri besedni reči nam zelo motijo ​​kronične bolezni, kot so fibromialgija (FMS) in sindrom kronične utrujenosti (ME / CFS). Medtem ko jih običajno rečemo z najboljšimi nameni, jih pogosto slišimo in odsevajo tako pomanjkanje pravega razumevanja, da so kot nohti na tabli.

Nekatere stvari v tem članku bi se vam lahko zdele kot reakcije nekoga, ki je res preveč občutljiv. Upoštevajte, da kronične bolezni povzročajo neželene spremembe v življenju ljudi in lahko resnično naredijo številko na samozavesti. Nekdo, ki se mora odpovedati dejavnostim, še posebej službi, je lahko globoko ranjen in občutek, da je krivdo preveč omejen.

Pet stvari ne govori

Tukaj je 5 stvari, s katerimi bi se izognili temu, da bi kdo s FMS, ME / CFS ali drugimi "nevidnimi" boleznimi:

1. "Dobro izgledaš - bolje se počutiš." Izgleda lahko prevara. Možno je, celo verjetno, da se samo bolje prilagajamo, kako prikrivati, kako se počutimo, ne dejansko se počutimo bolje. Ali pa je lahko en dober dan po mesecu groznih dni. Kakorkoli, ta komentar, ki je bil morda namenjen komplimentu, povzroči, da se veliko ljudi počuti nerazumno. Sodba je izvedena brez napora, da se resnično naučimo, kako delamo.
2. "Spravimo te ven iz hiše. Dala ti bo spodbudo!" Verjemite mi, da bi večina kronično bolnih ljudi ljubezen da gremo ven iz hiše. Če ves čas ostajamo doma, je verjetno, da se ne počutimo dovolj dobro, da bi prišli ven. Da smo pritisnjeni, da naredimo nekaj, kar nismo fizično pripravljeni povzročiti dodatnega stresa, zaradi česar smo slabši.
3. "Ste prepričani, da niste samo depresivni?" Res je, da mnogi od nas so depresivni, in tudi če nismo, simptomi so lahko podobni. Vendar pa depresija ne more razložiti širokega spektra simptomov, ki jih doživljamo, kar je pogosto nekaj deset. Ta komentar popusta na veljavnost naših fizioloških težav. (Plus, depresija je zelo resna in resna bolezen, zato besedna zveza "samo depresivna" nikoli ni primerna.)

1. "Vem, kako se počutiš, tudi jaz sem utrujen." Če ste tako utrujeni, da se počutite na robu popolnega fizičnega, duševnega in čustvenega zloma, boste morda vedeli, kako se počutimo. V nasprotnem primeru se tovrstne izjave zdijo kot trivializirati bolezen, ki je veliko večja od utrujenosti. Če želite videti razumevanje, vam je bolje reči nekaj podobnega: "V zadnjem času sem bil res izčrpan. Ne vem, kako ves čas živite tako."
2. "Če bi se (večje telesne teže / telesne teže / jesti boljšo prehrano / vrnitev na delo), bi se počutili bolje." Med vadbo ali prehrambnimi spremembami pomagati nekateri ljudje s temi pogoji, napačne spremembe nas lahko naredijo veliko slabše. Poznamo naša telesa in moramo same preučiti te spremembe. Izguba teže je izjemno težka za nekoga, ki ne more biti zelo aktiven in mu je bilo rečeno, da je to težko na samospoštovanje. Plus, ni nobenega dokaza, da bi izgubljanje teže vseeno pomagalo. Ko gre za "vrnitev na delo", je to nekaj, kar bi večina od nas rad počela, a ne more.

Torej, kaj naj rečem?

Zdaj, ko imate idejo, katere teme se je treba izogniti, tukaj si oglejte nekaj stvari, ki bi jih ljudje s temi pogoji še posebej pozdravili.

1. "Če nočeš iti ven, se lahko samo združimo in (pogovorimo / predvajamo karte / gledamo film)." To kaže, da razumete omejitve bolezni in osebi dajejo alternativo načrtom preklica, ki lahko bolje prilagodijo njihove simptome.
2. "Naredimo naš nakupovalni nakup (ali božič) skupaj, jaz te bom poklical." Nakupovanje je lahko zelo utrujajoče za nas in lahko resnično pomaga, da bi nekdo drug tam pomagal pri stvareh, kot so nalaganje in razkladanje avtomobila ali pohod po trgovini za pozabljen predmet na drugi strani. Resnično dober prijatelj bo prebral Holiday Shopping z FMS & ME / CFS in dati koristne predloge, medtem ko ven in približno.
3. "Koliko časa si danes?" To kaže, da razumete, da se ravni energije lahko razlikujejo od dneva do dneva in lahko vašemu spremljevalcu pomagajo pri izražanju svojih omejitev.
4. "Kako gre?" To je bolje, kot da sprašujete, kako se počutite? Odpira vrata vsem vidikom življenja, namesto samo fizičnega počutja. Večina dni se ne počutim tako velikega, toda drugi vidiki mojega življenja bi lahko šli zelo dobro.

1. "Ali lahko (vam pomagam s tem / etc.)?" To deluje bolje kot nekaj podobnega, "Ali me potrebujete …", ker kaže pripravljenost, da pomaga, ne da bi pomenil, da je oseba nesposobna ali je breme.

Če ste pripravljeni vložiti trud, da bi razumeli bolezen in omejitve prijateljevega / družinskega člana, se vam zahvaljujemo! Kronična bolezen je lahko osamljena in ob podpori ljudi okoli nas je neprecenljiva.