Nasveti za reševanje nediagnosticirane bolezni

Mnogi bolniki so razočarani zaradi dejstva, da ne morejo dobiti diagnoze, imena za svoj zdravstveni problem. Pojavljajo se simptomi, nabirajo rezultate testov, ne morejo najti olajšave in pogosto postanejo jezni, ker je zelo jasno, da je nekaj narobe z njihovim zdravjem, vendar nihče ne more zagotoviti imena za svoj problem. To je skrivnost.

Če niste imeli diagnoze v nobenem obdobju, je tu nekaj idej in pristopov, ki vam lahko pomagajo pri določanju diagnoze.

Nasveti za iskanje diagnoze za nedijagnosticirano bolezen

Nekaj ​​osnov, ki jih morate upoštevati, preden začnete:

1. Vsak niz simptomov nima diagnoze.
2. Nekatere diagnoze so tako nove, da nekateri zdravniki še ne vedo, kako jih diagnosticirati.
3. Vaše detektivsko delo bo zahtevalo, da uporabite vsa ta dobra, opolnomočena pacientova orodja: prepričajte se, da postavljate veliko vprašanj, dobite kopije vseh vaših zdravstvenih kartotek, upoštevajte odločitve, ki jih sprejmete vi in ​​vaš zdravnik, in še več.

Ko sprejmete te osnove, poskusite naslednje pristope pri reševanju vaše dileme diagnoze.

1

Pridobi drugo mnenje

Morda najpomembnejši, a tudi najbolj očiten pristop k postavitvi diagnoze je iskanje drugega mnenja (ali celo tretjega ali četrtega mnenja).

Poskrbite, da boste vključili mnenja zdravnikov različnih specialitet. Vsi strokovnjaki ne razumejo telesnih sistemov ali bolezni zunaj svojih. Rak jajčnikov se lahko pojavi kot gastrointestinalni problem, zato lahko nediagnosticirane prebavne težave zahtevajo ginekologa. PCOS se lahko kaže kot ščitnica.

Vaša mnenja morajo izhajati tudi iz različnih virov. Še posebej se izogibajte zdravnikom, ki delajo skupaj ali so lahko prijatelji zunaj pisarne ali bolnišnice. Verjetno je, da se prijatelji in sodelavci med seboj ne strinjajo ali nasprotujejo.

Strokovnjaki, ki delajo v akademskih zdravstvenih centrih (univerzitetne bolnišnice), so lahko dober vir za reševanje vaše dileme diagnoze, ker so njihovi osebni poklicni cilji včasih bolje usklajeni z vašimi potrebami.

2

Uporabite diferencialno diagnozo

S pomočjo postopka diferencialne diagnoze poiščite alternative. Začnite z najmanjšim pogostim simptomom, ki ga doživljate, in si oglejte vse možnosti, ki jih lahko nakaže vaš najmanjši pogost simptom. Če se nobena od možnosti na tem seznamu ne izkaže kot pravi odgovor, poskusite z istim postopkom z naslednjim najmanj pogostim simptomom in tako naprej.

Kako razviti svojo diferencialno diagnozo

Vaš zdravnik vam bo lahko pomagal ugotoviti, kakšne so vaše razlike pri vsakem simptomu, ali pa lahko opravite tudi internetne raziskave, da jih tudi določite. Lahko se tudi posvetujete z ljudmi v skupinah za podporo.

Prepričajte se tudi, da gledate diagnoze, o katerih vaš zdravnik morda ne ve veliko, vendar je lahko smiseln, če dvignete možnost. Na primer, dysautonomia se včasih šteje za diagnozo in včasih šteje za skupino simptomov, vendar lahko pomaga razložiti številne težave in lahko ponudi nekaj idej za zdravljenje.

3

Hranite dnevnik simptomov in sprožilcev

Če lahko ugotovite, kdaj so se prvi simptomi začeli, si zapišite. Če lahko ugotovite, kaj sproži njihov videz, sledite temu. Če lahko določite nekaj, kar lahko naredite, da jih ublažite, napišite tudi to.

Na vaše simptome vpliva, kaj jedo ali pijete? Ali so bolj problematične v različnih vremenskih razmerah ali ko sodelujete v določenih vrstah dejavnosti? Ali se pojavljajo samo skupaj z drugimi simptomi? Ali ste posebej izpostavljeni ali utrujeni, ko se pojavijo? Razmislite tudi o spremljanju vaše teže, saj lahko včasih nihanja teže vplivajo na simptome.

Tudi če se ne zdi verjetno, boste želeli slediti vsakemu ugrizu hrane, ki jo vzamete ali pijete. Primer: občutljivost na gluten ali alergije na hrano se lahko razkrijejo preko vašega sledenja, in to sta obe težavi, ki lahko povzročita čudne simptome.

Prav tako sledite vsaki snovi, ki jo nanašate na kožo. Losjoni za kožo, mila, sredstva za zaščito pred soncem - ko jih nanesete na kožo, prizadete največji organ v telesu in se vpijejo v vaše notranje organe in dele telesa. V njih so lahko sestavine, ki vplivajo na vaše zdravje.

Če niste prepričani, ali bi morali nekaj slediti, potem je to znak, ki ga morate slediti. Bolje, da se zmotimo na strani preveč informacij, kot pa ne dovolj. Zaupajte svoji intuiciji, da vam pove, ali je simptom resnično simptom.

Delite svoj dnevnik z zdravnikom in razpravljajte o drugih možnih vidikih vaših simptomov, ki bi lahko zagotovili tudi dodatne informacije.

4

Opredelitev prepirov v zvezi z drogami

Bodite pozorni na vsako zdravilo, ki ga vzamete, vključno s kakršnimi koli dodatki, ki jih pogoltnete ali uporabite. Konflikti in medsebojni vplivi zdravil lahko povzročijo simptome ali zakrijejo druge.

Možno je, da vaš zdravnik izključi diagnozo, ker za to ne kaže klasičnega simptoma, ampak klasični simptom je dejansko prikrit z zdravilom, ki ga jemljete. Več o konfliktih in interakcijah z drogami.

5

Določite možne okoljske vire

Vaše simptome lahko povzroči vaše okolje. Morda bi bilo vredno, da poskusite slediti simptomom proti drugim ljudem, ki živijo v vaši bližini. Razložite svoje težave s sosedi in vprašajte, če poznajo druge, ki imajo podobne težave. Poglejte na spletu, da vidite, ali ima vaš lokalni časopis zdravstvenega poročevalca, ki bi lahko vzpostavil lokalni zdravstveni prostor za izmenjavo informacij.

Med informacijami, ki jih lahko spremljate (glejte korak # 4), so lahko vse spremembe vaših simptomov, če potujete v drugo mesto, kjer se okolje spremeni. Če potujete, ugotovite, ali so se vaši simptomi izboljšali ali poslabšali, ali se sploh ne spremenite. Te podatke vključite v svoj dnevnik ali dnevnik.

6

Usklajevanje komunikacije

Spoznavanje dna vaše diagnoze pomeni, da se morajo različni zdravniki in drugi usklajevati glede komunikacije in odločanja.

Ta koordinacija oskrbe postaja vse težja, saj se zdravniki čedalje bolj stisnejo. Če vaši zdravniki ne komunicirajo med seboj, boste želeli videti, ali jih lahko prepričate, da to storijo.

7

Razmislite o redkih boleznih

Preprosto dejstvo, da ste vzeli toliko časa, da bi dobili natančno diagnozo, kažejo na možnost, da imate redko bolezen.

Vsa redka imena bolezni se ne bodo pojavila, niti ko delate skozi diferencialno diagnozo, ker je žal lahko tako redka, da še nima imena. Ali pa je lahko samo diagnoza, da vaš zdravnik ne ve veliko o tem, zato tega ne bo omenil, ker ne morejo odgovoriti na vprašanja o njem.

Najboljše informacije o redkih boleznih lahko dobite na oddelku za redke bolezni nacionalnih inštitutov za zdravje.

8

Razmislite o programu NIH za diagnozo skrivnosti

V Združenih državah Amerike nacionalni inštituti za zdravje v sodelovanju z Uradom za raziskave redkih bolezni sprejmejo od 50 do 100 bolnikov letno, da preučijo svoje skrivnostne bolezni. Obstajajo posebna pravila, ki jih mora vaš zdravnik upoštevati, da vas napoti na program.

Diagnoze ni obetajoče, vendar pa lahko pridobljene informacije pomagajo, da se približate.

9

Poskusite alternativne vire

Trije alternativni viri vam lahko pomagajo:

Strokovni zagovorniki bolnikov

Profesionalni zagovorniki pacientov lahko pomagajo na dva načina: Prvič, pomagajo pri usklajevanju vaših prizadevanj, pri čemer morajo vsi, ki so vpleteni, poznati vse vogale odkrivanja, ki so pomembna. Drugič, imajo znanje o virih in strokovnjakih, ki jih ne boste imeli, in pogosto lahko dajejo predloge, ki jih niste mislili.

Vi ste zasebno plačani, kar pomeni, da jih ne omejuje to, kar dovoljuje vaša zavarovalnica.

Drugi bolniki

Drugi bolniki lahko imajo nekatere ali vse simptome, ki jih imate, in morda razpravljajo o svojih izkušnjah na spletu.

Spletne skupine za podporo, skupnosti bolnikov in drugi spletni viri niso težko najti in so lahko neskončno koristni.

Raziskovalci

Obstajajo lahko strokovnjaki, ki raziskujejo niz simptomov, ki še nimajo imena. Če na primer iščete strokovne revije ali reference v PubMed-u in naletite na ime zdravnika ali raziskovalca, ki se zdi, da dela na zamislih, povezanih z vašo skrivnostno boleznijo, poiščite e-poštni naslov za to osebo in kontaktirajte neposredno.

Ko pišete, bodite jedrnati - ne več kot dva ali tri zelo kratke odstavke. Če vas zanima in mislijo, da vam lahko pomagajo, bodo pisali nazaj in v tistem času lahko delite več informacij.