Razlaga Lupusa prijateljem in družini

Interakcija z družino in prijatelji, ki ne razumejo, kako je živeti z lupusom, je ena najzahtevnejših izkušenj pri obvladovanju bolezni.

Lahko vztrajajo, da je utrujenost preprosto utrujena in krivijo svoj čas v postelji kot svojo lastno lenobljenost ali pa se pomanjkanje dovolj trudi, da bi vstal. Morda ga bodo vzeli osebno in postali jezni, da bi morali večkrat preklicati načrte zaradi utrujenosti ali bakra. To lahko povzroči, da postanejo jezni ali sčasoma prekinejo vezi z vami.

Ko ljubljeni ne razumejo lupusa, še posebej velikih, pogosti simptomi, kot so utrujenost in bolečina, je lahko z njimi vzajemno težko. Iskanje načinov, kako bi jim pomagali razumeti bolečino in utrujenost bi lahko pomagali v vašem odnosu z njimi.

1

Bodite specifični pri simptomih bolečine

Bolečina lahko pomeni različne stvari. Pri opisovanju bolečine bodite natančni glede vrste bolečine, ki jo doživljate. Na primer, ali je ostra bolečina? Uničujoča bolečina? Tupa bolezen? Pekoč občutek? Vsakič, ko se kdo dotakne, ali se počuti, kot da pritiska v modrico, tudi če ni resnične modrice?

Poleg tega pojasnite, kje se nahaja bolečina. Ali je po vsem telesu (razširjena bolečina)? Ostre želodčne bolečine? Bolečine v sklepih? Bolečine v hrbtu? Bolečine v kolenu?

Pojasnite, kako to vpliva na vas. Ali imate težave z izstopanjem iz postelje zjutraj zaradi bolečine v sklepih in mišične okorelosti? Ali boli pisati s peresom? Ali imate v kolenih krožečo bolečino, ko hodite?

Tukaj je nekaj primerov, kako razložiti bolečino:

"Težko mi je, da hodim. Na obeh straneh mojih bokov imam ostro, uničujočo bolečino".

"Trdota v mišicah in sklepih povzroča bolečino, ko se premaknem. Ko se zjutraj poskušam spraviti iz postelje in se raztegniti in raztegniti moje okončine, se mi zdi, da jih razkrijemam. počutite se kot Tin Man, ker se počutijo zamrznjene na mestu, kar je grozno, vendar tudi zahteva, da se počasi spustim iz postelje."

"Celotno telo se mi zdi kot ogromno modrico. Mislim brez zamere, toda prosim, ne dotikaj se me. Tudi nežen dotik je lahko boleč zame."

"Zglavniki v mojih nogah občutijo, da so ognjeni. Bolje hoditi."

2

Opišite utrujenost v načinih, s katerimi se ljudje brez lupusa lahko navezujejo na

Utrujenost je izziv za ljudi, da razumejo, kdo ga še niso doživeli. Beseda utrujenost se v vsakodnevnem pogovoru uporabljajo ljudje brez kronične bolezni, da bi pojasnili, da so zelo utrujeni. To samo dopušča zmedo o utrujenosti.

Dober način, da bi jim pomagali razumeti utrujenost, je opisati to na način, ki se nanaša na nekaj, kar so doživeli ali si lahko predstavljate. V nasprotnem primeru je zamisel o utrujenosti ponavadi abstraktna in nejasna.

Utrujenost, tudi za ljudi s kroničnimi boleznimi, prihaja v različnih stopnjah intenzivnosti. Poiščite primere, ki se nanašajo na vaš položaj.

Primer # 1 - Ker je vsakdo v določenem trenutku v življenju imel slabega mraza ali gripe, običajno deluje z uporabo teh izkušenj. Recite nekaj takega: »Veš, kako se počutiš, ko imaš vročino? Celotno telo je izčrpano z energijo in bolečino po vsem. Ne glede na to, koliko želite, da se spravite iz postelje, je vse, kar lahko storite, je lagati ali spati? Pravim, da sem utrujen in ne morem priti ven iz postelje, to je podobno, kot se počutim. Razen, nimam prehlada ali gripe. Lupus povzroča mojo utrujenost."

Primer # 2 - Druga skupna izkušnja se izčrpa po pretiranem telesnem vadbi. Lahko bi rekli nekaj takega: "Ali ste se kdaj trudili, ko ste delali, in vse, kar počnete, je bilo, da greste domov in ležite na kavču in gledate televizijo? Zamislite si, da namesto enodnevne ali dve uri vadbe, kako se lahko počutite po maratonu v višini 26 kilometrov? Včasih se počutim zame. Obstajajo dnevi, ko se zbudim, in vse moje mišice so boleče, kot sem tekel 26 milj pred enim dan, razen, včeraj sem šel na delo. Danes sem hotel iti na delo, toda komaj sem lahko prišel do kopalnice, da bi zbral moje zobe.

Primer # 3 - Morda so primeri iz vašega življenja, če ste doživeli nekaj, kar lahko opisate tako, da si lahko drugi brez lupusa predstavljajo in razumejo.

Na primer: »Hotel sem hoditi v telovadnico, a do takrat, ko sem se oblekel in odnesel, sem lahko samo stala dva stola in ležala tam dve uri. To je utrujenost.«

Primer št. 4 - The Theory of Spoon: The Theory of Spoon Christine Miserandino je zelo uspešna pri pomoči ljudem, da razložijo utrujenost ne le v skupnosti lupusa, temveč v skupnostih kroničnih bolezni, kjer utrujenost predstavlja glavni simptom. Na voljo je v več jezikih, je enostaven za branje in razumevanje, lahko pa tudi prenesete kopijo in jo izročite prijateljem in družini, da jih preberete.

3

Prositi za pomoč

Včasih bo, zlasti med vžigom, potrebovali pomoč. Značilno je, da več vaših najdražjih razume, kaj skozi, bolj podporne so lahko - bolj podpirajo jih bodo želeli.

Za nekatere je pogosto lažje zaprositi za pomoč, kot pa storiti, vendar se ne bojite, da bi prosili za pomoč. Vaši najdražji vas želijo pomagati. Omogoča jim, da ostanejo vključeni v vaše življenje in konkreten način, da vam ponudijo podporo.

Bodite jasni glede tega, kaj potrebujete od njih. Tisto, kar potrebujete, se vam zdi očitno, ne pa tudi zanje. Na primer, lahko rečete: "Zapomniti si moram, da ko prekličem načrte, to nima nič opraviti z vami. Več kot karkoli, želim iti ven. Če prekličem, poskusite razumeti, Dobro se počutite, prosim, bodite še naprej prijatelj in me še vedno vabite."

In ko so vaši najdražji koristni in podporni, priznajte njihovo pomoč. To jim pomaga prepoznati, da je njihovo vedenje koristno za vas, hvala pa gre še daleč.

4

Pojasnite spremembe razpoloženja

Tako bolečine kot steroidi lahko povzročijo spremembe v vedenju.

Bolečina lahko povzroči toliko neugodja, da lahko negativno vpliva na razpoloženje osebe. Tudi steroidi lahko povzročijo razdražljivost in nihanje razpoloženja. Naj vaši najbližji vedo, da se osebno ne držite svojega vedenja in se z njimi seznanite s tem, kar potrebujete od njih, da bi vam pomagali priti skozi te izkušnje.

Prav tako je dobra ideja, da se pogovorite z revmatologom, če imate bolečine, ki so dovolj intenzivne, da vplivajo na vaša razpoloženja ali če steroidi povzročajo spremembe v vedenju.

5

Povabite ljubljene v podporne skupine in dogodke, povezane z lupusom

Odličen način za vaše ljubljene, da bi bolje razumeli lupus, je vključiti v skupino lupusov. Poslušanje izkušenj drugih z lupusom pri podpornih skupinah in obiski lupusovega izobraževalnega dogodka jim bo pomagalo, da bi se bolje seznanili z boleznijo in kako vpliva na življenje ljudi, vključno s tvojim.

6

Vedite, kdaj naj gremo

Ljudje se vedno ne odzivajo na vaše poskuse komuniciranja z njimi o vašem življenju z lupusom. Morda vas še naprej kličejo leni, ne da bi verjeli svojim simptomam, ker ne izgledate bolne. Morda neusmiljeno ponujajo napačne nasvete, da lahko molite proč svoje bolezni ali jo pozdravite s posebno dieto. Lahko izginejo.

Nobena od teh vrst vedenja ni vaša krivda.

Na primer, njihovi dobronamerni, a napačni nasveti običajno prihajajo iz kraja resnične skrbi za vaše dobro počutje in njihove želje, da bi bili v redu, ker te imajo radi.

Včasih se bojijo, kaj se vam lahko zgodi, in ta strah je močnejši od njihove sposobnosti, da se spopadeš. Ali pa so se prepričali, da je biti tam za vas preveč zapleten.

Morda bodo še naprej osebno prevzeli, ko prekličete načrte.

Vsakdo se drugače odziva na bolezen svoje ljubljene in način, kako se z lupusom odzivajo na vaše življenje, ima opraviti s tem, kako se soočajo s tako resničnostjo.

Zaradi tega nekateri ljudje ne morejo nuditi podpore, ki jo potrebujete. Ali pa so nekateri ljudje omejeni, da vam podprejo podporo. Morda ne morejo biti poslušalec, ki ga potrebujete, če imate slab dan, vendar so odlična podjetja, ko potrebujete dober smeh.

Drugi ljudje postanejo nepopravljivi do točke, ko postanejo toksični za vas. Pomembno je vedeti, da se lahko oddaljite od sebe in omejite komunikacijo z ljudmi, za katere menite, da so čustveno nezdrave, da bi bili v bližini.

Tuga je običajen odgovor na to izgubo razmerja. Na žalost to ni redka izkušnja, ko gre za življenje s hudimi kroničnimi boleznimi, zato bo z vašo podporno skupino delitev vaše zgodbe znana mnogim ljudem. Deljenje zgodbe bi vam lahko pomagalo pri obvladovanju izgube.

7

Uporabite izjave »I«

Uporabite stavke "I" namesto stavkov "Vi". So nežnejši način za reševanje konfrontacij in zmanjšanje stopnje obrambe druge osebe. Na primer, namesto da bi rekli: "Si krut, da me neprestano obtožujete, da sem nesmotrna, ko sem preklicala načrte," bi lahko poskusili nekaj takega: "Počutil sem se ranjen, ko ste me obtožili, da sem premišljen za preklic načrtov. Moral bi, vendar sem se počutil tako slabo, moral sem ostati v postelji. Verjemi mi, bi se raje počutil bolje in se z vami odpravil, kot da bi se počutil kot jaz."

Dobra komunikacija traja daleč

Tako kot se je pomembno naučiti, kako dobro komunicirati s svojim zdravnikom, je pomembno, da te komunikacijske spretnosti uporabljate s prijatelji in družino. Medtem ko se morda počutite kot delo, lahko pomaga izboljšati vaše odnose in tudi raven podpore, ki vam jo daje. V zameno lahko to izboljša življenje z lupusom.