Napačna diagnoza - Zgodba o napačni diagnozi

Medtem ko osebne zgodbe ne smejo biti norma na About.com, je ta zelo pomembna za informacije, ki jih boste našli na tej spletni strani. Moja osebna zgodba o napačni diagnozi in razlaga, zakaj opravljam delo, ki ga opravljam. Če ne bi prišlo do napačne diagnoze, ne bi bil vaš vodnik za opolnomočenje bolnikov.

Konec junija 2004 sem na trupu našel kepico velikosti žogice za golf. Ni škodilo - bilo je samo tam.

Takoj sem se sestal z družinskim zdravnikom in ker ni imel pojma, kaj je, me je poslal k kirurgu, ki ga je to popoldne odstranil. "Obvestili vas bomo, ko bomo slišali nazaj iz laboratorija," je bil komentar kirurga, ki je odhajal, ko sem nazaj potegnil srajco in se pripravil na dom.

Teden dni kasneje, brez besede. Poklical sem kirurško pisarno in povedali so mi, da rezultati še niso vrnjeni. Četrti praznik julija je povzročil zamudo, zato sem čakal.

Še en teden kasneje me je kirurg končno poklical z mojimi laboratorijskimi rezultati. "Imate zelo redko rak, ki se imenuje podkožni panikulitis podoben T-celični limfom," mi je povedal.

In potem je spustil drugo bombo. Rečeno mi je bilo, da so razlogi, zakaj so bili rezultati laboratorija tako dolgo, zato, ker je bil izid tako redek - da je bil drugi laboratorij povabljen k drugemu mnenju. "Dva laboratorija sta neodvisno potrdila te rezultate," so povedali. "Za vas bomo opravili onkološki pregled čim prej."

"Čim prej" je trajalo več kot dva tedna, ni nenavadno, saj sem prepričan, da veš, če si kdaj potreboval onkološko imenovanje. Takoj sem začel iskati internet za informacije o subkutanem paniculitisu podobnem limfomu T-celic (SPTCL). Težko je bilo kaj najti, ker je, kot mi je povedal kirurg, zelo redko.

Naučil sem se, da je to terminalna, hitro delujoča bolezen. (Razumem, da je bil protokol zdravljenja v Centru za raka v Moffittu pred kratkim razvit, ki podaljša življenjsko dobo do dveh let.) Leta 2004 se je zdelo, da je najdaljša oseba s SPTCL živela nekaj let, ne glede na to, ali so prejeli ali ne zdravljenja.

Ko sem končno videl onkologa, je bil zelo neprijeten. Dr. S, poklicala ga bom, poslala me je za krvne preglede in CT, obe sta se vrnili negativno zaradi kakršnihkoli nepravilnosti. Kljub temu je vztrajal, da je laboratorijsko delo izničilo pomanjkanje drugih dokazov.

Samo meni ni bilo smiselno. Počutil sem se dobro. Igral sem golf enkrat ali dvakrat tedensko. Vedel sem, da kosov manjka.

Ko sem ga potisnil za več informacij, je navedel moje dodatne simptome - vroče utripe in nočno potenje. "Ampak jaz sem 52!", Sem opomnil. "Pri 52 ženskah imajo nočno potenje in vroče utripa!"

Vztrajal je, da moji simptomi niso povezani z menopavzo. Namesto tega, je dejal, so bili simptomi mojega limfoma. Brez kemoterapije mi je povedal, da bom do konca leta mrtev.

Vprašal sem se o možnosti, da so rezultati laboratorija napačni. Ne - ni možnosti, je rekel. Dva laboratorija sta neodvisno potrdila rezultate. Pritisk za začetek kemoterapije se je začel vzpenjati.

Poleg družine in nekaj bližnjih prijateljev nisem nikomur delil novic. Moje podjetje je že trpelo - samozaposlitev in slabo zdravstveno zavarovanje sta pomenila, da je tudi moja diagnoza postala draga. Preveč časa sem preučevala, prevarala in plačevala za obiske zdravnika in teste, ki so bili le malo zajeti v mojem zavarovanju. Življenje, kar je ostalo od njega, je potekalo po ceveh - hitro.

Do takrat je bil avgust in moral sem sprejeti odločitev. Chemo, ali brez kemoterapije? Spoznal sem, da se je dr. S razbolel, in moj partner dr. H. je prevzel moj primer. Dr. H me je vprašal, zakaj čakam, da začnem s kemoterapijo, in sem mu povedal, da poskušam najti drugega onkologa za drugo mnenje. Preveč vprašanj je bilo. Njegov odgovor, ki mi ga je dal, me jezi do tega dne: "Kar imate, je tako redko, da nihče več ne bo vedel o tem, kot jaz."

Če me je kaj prisililo, da začnem kopati globlje, je bilo to. Zdaj sem bil "bolan" in jezen!

Nekaj ​​dni kasneje sem imela večerjo s poslovnimi prijatelji, nobeden od njih ni vedel ničesar o moji diagnozi. Nekaj ​​kozarcev vina mi je osvobodilo ustnice - z njimi sem delila diagnozo in seveda so bili povoženi. Toda en prijatelj je bil več kot le pokrit. Stopila je v stik s svojim onkološkim prijateljem in me naslednji dan poklicala, da mi pove, da se njena prijateljica trenutno zdravi z nekom s SPTCL in da bi imela čas za mene, če bi se želela dogovoriti za sestanek.

Ta majhen del dobre novice je prižgal ogenj pod mano. Teden dni kasneje sem se dogovoril za sestanek z zdravnikom, potem pa sem stopil v stik z mojim prvotnim onkologom za kopije svojih zapisov. Zapisi v roki, sem začel iskati po internetu za razlago vsake besede, ki je nisem razumel, da bi videl, če bi lahko izvedel več.

Če bi moral natančno določiti trenutek, ko se je začela ta pooblastitev in zagovorniška misija, bi bil to trenutek.

Rezultati laboratorijskih preiskav niso bili tako oglaševani. Pravzaprav niti eno poročilo ni natančno potrdilo diagnoze za SPTCL. Eden od njih je rekel »najbolj sumljiv za«, drugi pa »najbolj skladen«. Niti eden od njiju ni bil prepričan. Še en ključ za to skrivnostno bolezen, za katero menim, da ni podprta, je bila najdena.

Nadalje je bilo v drugem laboratorijskem poročilu navedeno, da je bila enkratna biopsija poslana za še en test, imenovan "klonalnost" - vendar noben rezultat tega testa ni bil vključen v dokumentacijo, ki mi je bila poslana po faksu. Spraševal sem se, kakšna je klonalnost in zakaj ti rezultati niso bili vključeni v moje zapise.

Stopil sem v stik s svojim nekdanjim onkologom in čudno, da nimajo podatkov o testu klonacije. Torej, medtem ko so se poskušali najti, sem natančno pogledal, kaj je ta test.

Izkazalo se je, da klonalnost določa, ali vse nenormalne celice prihajajo iz enega samega klona. Preprosto povedano, če je pozitiven, test močno nakazuje na rak, kot je limfom.

Ko sem končno dobil kopijo zadnjega poročila o laboratoriju, sem izvedel, da je bil negativen.

Ko sem čakal na novega zdravnika, sem začel dešifrirati rezultate. Pogledal sem različne madeže (spomnite se gentian violet iz srednješolske biologije?), Grške črke in medicinske izraze. V kombinaciji z rezultati klonacije mi je postalo jasno, da nimam raka, ne glede na to, kaj so mislili ti laboratoriji in onkologi.

Ko sem šel na obisk, sem bil pooblaščen in odpuščen. Bil sem povsem prepričan v svoje rezultate in delil z njim vse, kar sem se naučil. Pregledal me je, potegnil nekaj knjig s svojih polic in mi pomagal izvedeti še več. Od spoznanja, da je bilo v prejšnjem desetletju manj kot 100 prijavljenih primerov SPTCL, da bi jim bilo povedano, da bi bilo, čeprav sem imel SPTCL, bolje, da se zdravim z radioaktivnim sevanjem kot s kemoterapijo, z minuto sem se še bolje počutil.

Nato je moj novi zdravnik priporočil, da se moja biopsija pošlje strokovnjaku na Nacionalnem inštitutu za zdravje, ki je del vlade ZDA, na pregled. Tri tedne kasneje, konec septembra, so mi dali potrditev, da dejansko Nisem imel raka. Popravljena diagnoza je bila za panikulitis, vnetje maščobnih celic. Od takrat ni povzročila niti enega problema.

Relief? Seveda. Toda moja prva reakcija je bila bolj kot jeza.

Navsezadnje, če bi bil podvržen kemoterapiji in preživel, bi mi povedali, da sem bil ozdravljen bolezni, ki je nisem nikoli imel.In prav tako zastrašujoče, sem našel primere na spletu ljudi, ki so bili diagnosticirani s SPTCL in zdravljeni s kemoterapijo, ki je umrla med zdravljenjem; obdukcije so pokazale, da nikoli niso imele SPTCL. Tožbe so bile pridobljene.

Ta izkušnja je spremenila moje življenje na več načinov. Prvič, vedno sem verjel, da se vse dogaja z razlogom. Torej me je ta napačna diagnoza prisilila k vprašanju - kaj za božanstvo je lahko razlog za takšno izkušnjo?

To me je pripeljalo do najpomembnejše stvari, ki sem jo naredil v svojem življenju. Leta 2006 sem zamenjal kariere in začel pomagati drugim pri samopomočnem zdravstvenem labirintu. Pišem članke o pooblastitvi pacienta tukaj na About.com. Napisal sem štiri knjige. Govorim po vsej državi in ​​v Kanadi o temah za krepitev vloge pacientov. In ustanovil sem in vodil organizacijo za neodvisne zasebne zagovornike pacientov - ljudi, ki tam pomagajo drugim ljudem - kot vi - vsak dan za navigacijo v sistemu zdravstvenega varstva, da bi dobili tisto, kar so potrebujejo. (Več o vseh teh aktivnostih najdete v mojem biografijskem zapisu.)

Izkazalo se je, da je bila najhujša stvar, ki se mi je zgodila (napačna diagnoza), dolgoročno najboljša stvar, ki se mi je tudi zgodila.

Znanje je močna stvar in še bolj, če si delimo.

…….. Posodobitev: 2011 ………

V jeseni 2010 sem prebral knjigo, Besmrtno življenje Henrietta pomanjkljivosti Rebecca Skloot, ki me je začela spraševati, kaj se je zgodilo z mojim "pavšalom" - tumorjem, ki je bil odstranjen iz mene leta 2004 in ki je bil napačno diagnosticiran.

In kaj sem se naučil! Od skladiščenja do pridobivanja dobička, se veliko dela dogaja s kosi naših teles, ki so odstranjeni od nas. Več o tem, kaj se dogaja s krvjo, celicami in ostalimi odstranjenimi telesnimi vzorci na splošno, več o tem, kaj se je zgodilo o mojem tumorju in kje je danes.

…….. Posodobitev: 2013 ………

Devet let po moji prvotni grudi in njeni posledični napačni diagnozi se je pojavila nova …

Potovanje sem zapisal, ker sem že na začetku spoznal, da je pacient z močjo in ohlapnostjo spremenil celotno izkušnjo.

Pridružite se mi na poti! Devet let pozneje - druga bučka dokazuje, da krepitev moči spreminja vse