Spopadanje z rakom mehurja

Kjerkoli ste na poti pacienta - ko so imeli diagnozo raka sečnega mehurja, začeli z zdravljenjem ali se spremljali zaradi ponovitve - verjetno doživljate nekaj strahu in občutka nelagodja. Da bi vam dali nekaj duševnega miru, tukaj so nasveti, ki vas vodijo skozi pot raka na mehurju.

Izobrazite se

Znanje je moč in ni izjema, ko gre za razumevanje diagnoze raka sečnega mehurja. To pa pomeni, da je rak mehurja še posebej zapletena bolezen, zato se lahko branje o njem zdi presenetljivo. To je normalno - veliko je informacij za prebavo.

Če se vam zdi, da se zatekajo z odtenki, naredite korak nazaj in si zapišite svoja vprašanja ali vire zmede. Nato se prepričajte, da boste ta vprašanja ali pomisleke pripeljali na naslednji obisk pri zdravniku ali se posvetujte z zdravnikom, če obstaja način, da se z njimi obrnete prek elektronske pošte ali zdravstvenega portala.

Na koncu bi morali pridobiti znanje za vaše zadovoljstvo. Vaš glavni cilj je biti obveščen bolnik, da lahko naredite dobre odločitve, ne da bi postali strokovnjak.

Pripravite se na sestanke

Načrtovanje številnih obiskov in testov zdravnika je ključnega pomena. Če sledite tem korakom, lahko sestanki napredujejo brez težav:

• Zabeležite vse svoje sestanke, teste in datume operacije v koledarju.
• Prihodite pravočasno (če že ne zgodaj) na svoje sestanke in pripeljite partnerja ali zaupanja vredno osebo.
• Pri vsakem zdravniškem obisku prinesite seznam vseh zdravil (vključno z vitamini ali dodatki brez recepta), alergijami, zdravstvenimi težavami in družinsko anamnezo.
• S seboj nosite zvezek vprašanj in skrbi in občasno pišite v to, ko vam v mislih pride druga misel. Zapomnite si, da je vse tukaj - vsako vprašanje ali skrb je vredno.

• Raziščite finančna vprašanja, povezana z vašim zdravstvenim varstvom, da boste lahko ustrezno proračunali.

Prav tako se potrudite, da se ne počutite preobremenjeni s številom zdravnikov, ki jih boste videli. Tukaj je hitra razčlenitev, da boste najbolje razumeli edinstveno vlogo vsakega zdravnika v vaši oskrbi:

• Urolog: kirurg, ki izvaja odstranitev raka na mehurju in vas spremlja s cistoskopijo.
• Zdravnik onkolog: Zdravnik, ki zdravi rak z zdravili, kot je kemoterapija.
• Zdravnik onkolog: Zdravnik, ki izvaja radioterapijo.
• Patolog: zdravnik, ki gleda vaše rakaste celice pod mikroskopom. Te ugotovitve pomagajo določiti vaš načrt zdravljenja. (Verjetno se ne boste srečali s svojim patologom.)

Drugi člani vaše ekipe bodo verjetno vključeni v medicinsko sestro, zdravnika, psihologa, finančnega koordinatorja in / ali socialnega delavca.

Delite svojo zgodbo

Kako in kdaj boste drugim povedali o svoji diagnozi in / ali izkušnjah, je popolnoma odvisno od vas. Na primer, nekateri ljudje lahko izberejo podrobnosti o svojih zdravniških sestankih in zdravljenju raka v spletnem dnevniku, ki ga ljudje lahko berejo. Drugi lahko pišejo v osebni dnevnik ali se redno pogovarjajo s prijateljem. Nekateri se lahko izognejo dobronamernim vprašanjem od prijateljev, družine in / ali sodelavcev in raje ohranijo svojo diagnozo zasebno.

Vse to je v redu, ker je diagnosticiranje raka na mehurju velik posel. Obveščanje drugih je lahko zapleteno in občutljivo vprašanje, zlasti ko gre za razkritje vaše diagnoze družinskim članom.

Vaši otroci ali druge ljubljene vas bodo morda želeli zaščititi in si vzeti sprednji sedež, ki je pogosto dobronameren, lahko pa je tudi za vas obremenjujoč in stresen.Čeprav je dobro, da oddajajo svoja mnenja, zaupajte svojim instinktom in lastnim prizadevnim raziskavam.

Pomaknite se naprej z zdravstveno ekipo, ki vam najbolj ustreza. Seveda je iskanje drugega mnenja pogosto dobra ideja in ne more škoditi.

Poiščite podporo

Fizični in čustveni davek zdravljenja zaradi raka sečnega mehurja - kirurgija, kemoterapija in spremljanje - je lahko izčrpan, intenziven in zelo zamuden. Vsakdo potrebuje pomoč in podporo. Bodite odprti za razmislek o skupini za podporo, bodisi spletni skupnosti, kot je MyLifeLine.org ali Mreža za preživele raka ali skupino v svoji skupnosti.

Druga sredstva podpore vključujejo srečanje s poklicnim svetovalcem, ki ima izkušnje z zdravljenjem ljudi z rakom. Pravzaprav je včasih pogovor z neznancem lažji kot odpiranje do prijatelja ali družinskega člana.

Pogovorite se o kakovosti življenja

Za mišično-invazivni rak mehurja je standard oskrbe radikalna cistektomija z obnovo urina. Medtem ko je zdravljenje raka glavni poudarek zdravnika, je pomembno obravnavati vprašanja življenjskih vprašanj, ki se bodo pojavila po operaciji, pri čemer sta najpogostejša dva:

• Spolne težave
• Težave z urinom

Erektilna disfunkcija je neželeni učinek radikalne cistektomije pri moških, saj se živci, ki so vključeni v erekcijo moškega, nahajajo na dnu prostate, ki se odstrani v radikalni cistektomiji.

Pri ženskah lahko pride do orgazma, če so poškodovani živčni snopi, ki vodijo v nožnico. Spolno vzburjenje pri ženskah je lahko prizadeto tudi, če klitoris med operacijo izgubi nekaj oskrbe s krvjo.

Pogovor o teh skrbi s kirurgom je pomemben, saj lahko nekatere tehnike pomagajo preprečiti ali zmanjšati te težave.

Glede na vrsto urinske diverzije, ki jo vaš kirurg in vi odločite po radikalni cistektomiji, lahko pride do številnih vprašanj kakovosti življenja, ki vključujejo:

• Stres skrbi za kožo okoli vaše stome
• Izpraznite vrečo za urostomijo, majhno zbiralno vrečko zunaj telesa ali vstavite kateter v vašo stomo
• Spolno delovanje z vrečo za urostomijo
• Zdravstvene težave, ki nastanejo zaradi rekonstrukcije urina, uhajanja urina ali blokad

Dobra novica je, da se lahko vsa ta vprašanja obravnavajo, vendar lahko vzamete nekaj potrpljenja in odpornosti z vaše strani. Ena od rešitev je medicinska sestra za enterostomalno terapijo, ki vas lahko nauči, kako pravilno skrbeti za vašo stomo in okolno kožo.

Skrb za nekoga z rakom mehurja

• Deliti
• Flip
• E-naslov
• Besedilo

Ali je bila ta stran v pomoč? Hvala za povratne informacije! Kaj vas skrbi? Viri članka

• American Cancer Society. Kirurgija raka mehurja. 2016.
• Asgari MA, Safarinejad MR, Shakhssalim N, Soleimani M, Shahabi A, Amini E. Kakovost življenja po radikalni cistektomiji zaradi raka sečnega mehurja pri moških z ilealnim kanalom ali kontinentalno preusmeritvijo urina: primerjalna študija. Urol Ann. 2013 Jul-Sep; 5 (3): 190-96.
• McNeil, B. (2011). Prvi koraki - sem bil diagnosticiran z rakom mehurja. V Gonzalgo ML (ur.), Vodnik bolnika za rak mehurja (1-8). Massachusetts: Jones in Bartlett Publishers.