Ali je čas za upokojitev "aidsa" iz virusa HIV / aidsa?

Izraz HIV / AIDS se uporablja za opredelitev vzročno-posledične povezave med virusom humane imunske pomanjkljivosti (HIV) in specifičnimi boleznimi ali stanji, ki lahko nastanejo kot posledica dolgotrajne okužbe (AIDS ali sindrom pridobljene imunske pomanjkljivosti).

Uporablja se za zagotavljanje jasnosti tistim, ki morda ne razumejo, da okužba ne pomeni nujno bolezni - ali, natančneje, terminalne bolezni - in da'je pomembno. Konec koncev, kaj ni javnozdravstveni pedagog'Izrekel je besedno zvezo "HIV je virus, ki povzroča AIDS" ali pa je spomnil ljudi, da "HIV in aids nista ista stvar"? Postala je mantra izobraževanja o HIV.

Toda kaj pravzaprav pomeni AIDS danes zunaj konteksta klinične klasifikacije? In zakaj je to eden od edinih pogojev, v katerih dobi bolezen drugačno ime?

Seveda, mi ne'To storite z rakom ali spolno prenosljivimi boleznimi, kot je sifilis. Prav tako ne delamo s kroničnimi progresivnimi okužbami, kot je hepatitis C ali napredujočimi boleznimi, kot je Parkinson'ali Alzheimerjeva bolezen's. Vsi so preprosto razvrščeni po stopnjah, da bi kliniki zagotovili jasnejši načrt zdravljenja.

Spreminjanje časa, spreminjanje perspektiv

Resnica je, da je HIV zelo različna bolezen, kot je bila pred 35 leti, in da AIDS pomeni nekaj povsem drugega kot leta 1982, ko je bila klasifikacija prvič skovana. Danes lahko ljudje z virusom HIV živijo polno in zdravo življenje, če se jim zagotovi pravočasno zdravljenje. Tudi če oseba napreduje v klinično definicijo AIDS-a, so rezultati veliko boljši, kot so bili pred desetimi leti.

Dejstvo je naslednje: beseda "aids" ima težo. Ima težo tako pri pacientih kot pri javnosti, ki jo pogosteje sklepajo kot zaključne. Eno je, na primer, reči "John ima HIV", drugi pa reči "John ima AIDS."

In to ni samo semantika'govorite. Tudi z vidika klinične prakse je beseda skoraj popolnoma odsotna iz dialoga, anahronizma, ki se redko uporablja izven izobraževanja na področju javnega zdravja ali novic o naslovnicah.

Ali je končno čas, da umaknemo besedo "aids" in jo preprosto imenujemo HIV? Veliko ljudi verjame, da je.

Izvori klasifikacije HIV / AIDS

Gotovo obstajajo ljudje, ki se bodo spominjali časa, ko "AIDS" ni bil'Vedno "aids", temveč eden od številnih pojmov v javnem zdravstvenem okolju.

V prvih dneh krize so mnogi v medijih menili, da je to "gay rak", potem ko so o prvi skupini okužb poročali geji v južni Kaliforniji in New Yorku.Na začetku je skoval GRID (ali imunska pomanjkljivost, povezana z geji), izraz pa je bil hitro razseljen, ko so se druge populacije začele pojavljati s podobnimi, redkimi stanji.

V eni fazi so Centri za nadzor bolezni (CDC) predlagali izraz "imunske motnje, pridobljene v skupnosti" in še bolj zmedo "bolezen 4-H" (ki se nanaša na homoseksualce, hemofilike, uporabnike heroina in Haitije, ki jih je prizadela še vedno neznana motnja). Šele septembra 1982 se je CDC odločil za izraz "aids", da bi opisal bolezen z "nobenim znanim vzrokom za zmanjšan odpor".

Šele leto kasneje, ko bi znanstveniki v ZDA in Franciji neodvisno odkrili vzrok bolezni, je nov retrovirus leta 1986 krstil "HIV". Do takrat se je aids postal tako vpet v javno zavest, da Odločeno je bilo, da bo "HIV / AIDS" zagotovil večjo jasnost glede vzroka in posledic "polne razsežnosti" okužbe s HIV.

Izraz je ostal z nami do danes.

Beyond Medicine: Pomen klasifikacije AIDS-a

Razen kliničnega zdravljenja in nadzora bolezni, je bila razvrstitev AIDS-a v zgodnji epidemiji uporabljena kot sredstvo za racionalizacijo državnih invalidskih dajatev za bolnike, ki so imeli v času takih diagnoz povprečno pričakovano življenjsko dobo le 18 mesecev.

Šteje se, da je pomembna klasifikacija s tega vidika, saj se je število smrtnih žrtev v ZDA dvignilo na najvišjo raven do leta 1992 (234.255 smrtnih žrtev od 360.909 diagnoz AIDS-a) in je postalo skupno 8. vodilni vzrok smrti v samo desetih smrtnih primerih. let.

Vse to se je do leta 1996 spremenilo z uvedbo visoko aktivne protiretrovirusne terapije (HAART), ki je dramatično spremenila stopnjo smrtnosti. Ker se je pričakovana življenjska doba v naslednjem desetletju povečala za štirikrat, diagnoza aidsa ne more več služiti kot edini dokaz za invalidnost.

Časi in razumevanje bolezni so se že hitro spreminjali.

Boj proti zanikanju: HIV / AIDS kot politično orodje

Medtem ko so številne države do konca devetdesetih let doživljale koristi protiretrovirusnih zdravil novejše generacije, so se države v razvoju, od katerih jih je veliko v podsaharski Afriki, šele začele spopadati s svojimi rastočimi epidemijami.

Med njimi se je Južna Afrika politično ločila pod vodstvom takratnega predsednika Thabo Mbekija s tem, da je spraševala, ali je HIV dejansko vzrok za AIDS, kar pogosto kaže na to, da gre preprosto za izdelavo "zahodne" znanosti.

Pravzaprav je Mbeki ob odprtju 13. mednarodne konference o aidsu v Durbanu, v Južni Afriki, šel tako daleč, da je občinstvu z znanstveniki in delegati razglasil: "Zdi se mi, da nismo mogli kriviti vsega na enem virusu."

Šele dan kasneje je ameriški raziskovalec David Ho v predstavitvi konferenčnim delegatom opozoril na prvo elektronsko mikroskopsko sliko HIV in odgovoril: "Dame in gospodje, to je vzrok za aids."

Kljub poplavi svetovnih kritik bi Mbeki, ki je še vedno odporna, bolezen poimenovala le kot »HIV in AIDS«, kar kaže, da so bili nekako nepovezani. Kot odziv so južnoafriški zdravniki odločno poudarili uporabo "HIV / aidsa" v vsej literaturi in govorih kot sredstvo protesta proti dolgoletni vladni nedejavnosti in zanikanju.

Od prisilnega odstopa Mbekija s funkcije leta 2008 je bil preobrat v vladni politiki ogromen, saj se je država zdaj ponašala z največjim protiretrovirusnim programom na svetu.

Kljub tem dobičkom pa se še vedno čutijo posledice letne razprave, saj je visoka stopnja napačnega razumevanja in dvoma o HIV - vključno z verjetnostjo bolezni in smrti - v bistvu utrjuje HIV in AIDS kot eno in isto stvar.

Utemeljitev za odpravo besede "AIDS"

Čeprav bi bilo napačno sklepati, da bi odstranitev "aidsa" iz javnega dialoga samo spremenila ta odnos, ne't nujno pridejo brez prednosti. Sprememba je bila edina stvar, ki je opredelila to epidemijo, kar nam omogoča, da nenehno odražamo, kako zdravimo in vidimo bolezen na način, ki zagotavlja večjo jasnost in družbeno sprejemljivost.

Uporaba "žrtve aidsa" v osemdesetih letih je na primer konec devetdesetih let prejšnjega stoletja umaknila "AIDS survivor", kar je na koncu pripeljalo do oponašanja PLWH (ljudi, ki živijo z virusom HIV). In to'ni samo semantika, ki je vodila to evolucijo; to je bilo priznanje, da si ne več samo preživeli bolezni, ampak da bi lahko z njo živeli dobro in zdravo, mnogo let in celo desetletij.

To'ni edini tak primer. Upoštevajte, da:

• V znanostih o virusu HIV se je pojem HAART sčasoma nadomestil s cART (kombinirano protiretrovirusno zdravljenje), ko je bilo odločeno, da so zdravila več kot le "zelo aktivna". Danes se v večini kliničnih okolij uporablja enostavnejše ART (antiretrovirusno zdravljenje).
• V epidemiologiji ne uporabljamo več »gejevskega ali biseksualnega«, ko govorimo o tej populaciji ogroženih moških. Namesto tega uporabimo »moške, ki imajo spolne odnose z moškimi« (MSM), da natančneje opišejo pot okužbe, ne pa kako se oseba lahko oz. Enako velja za izraze "odvisnik od drog in" prostitutka ", ki sta jih zdaj zamenjali z" injicirajočim uporabnikom drog "in" komercialnim seksualnim delavcem ".
• Pri preprečevanju virusa HIV je izraz "nevaren spol" sčasoma zamenjal "nezaščiten spolni odnos", ki ga je nato nadomestil "brezposelni spolni odnos", izraz, ki ga je CDC v letu 2014 odobril, da bi odražal napredek pri preventivni preventivi (PREP) in drugih biomedicinske preventivne strategije.

Z vsako spremembo v terminologiji je prišlo več kot samo poostritev definicij; služili so za odstranitev oznak sodb in drugih predsodkov, ki bi lahko povečali javno stigmatizacijo ali dvom.

Mnogi so začeli trditi, da enako delamo z "aidsom" - da še naprej normaliziramo bolezen tako, da jo postavimo izključno v kontekst kronične okužbe, ki je v celoti zdravljiva in kot druge prenosljive okužbe lahko napreduje v stopnjah, če neobdelano. Prvi korak k doseganju tega cilja bi bila upokojitev besede „aids“.

Ali bodo uradniki za javno zdravje sprejeli te spremembe, je negotovo. Nekateri bi lahko trdili, da bi spreminjanje dialoga zdaj, potem ko se je v javni zavesti več kot 30 let, samo spodkopalo preventivne strategije, ki se gibljejo naprej, in v času, ko stopnje okužb v ZDA še naprej stagnirajo.

Edino, kar je gotovo, je, da smo že mimo dni, ko bi morali uporabiti "HIV ni smrtna kazen" kot javnozdravstveno sporočilo, bodisi neposredno bodisi neposredno. In to's semantiko so pomembno. Z ne priznavanjem predhodnega izraza, kot je HIV / AIDS - od kod je prišel, zakaj je bil uporabljen - ga ohranjamo zamrznjenega v tem kontekstu. In to'je težava.

Če ste v dvomih, si zastavite preprosto vprašanje: Kaj za vas pomeni AIDS?