IBD Plexus in prihodnost raziskav IBD

The Schubert-Martin IBD Center | Cincinnati Children's (Januar 2025)

Vnetna črevesna bolezen (IBD) je zapleten sklop pogojev in kakovostne raziskave so ključne za razvoj boljšega zdravljenja bolnikov. Medtem ko še vedno ne vemo, kaj povzroča KVČB, ali kako ga ozdraviti, so tekoče raziskave pripeljale do boljših, učinkovitejših zdravljenj in so znanstveniki dali nekaj namigov o tem, kje iskati vzroke. Čeprav je bilo opravljenega precej dela, je še dolga pot, nekateri vidiki Crohnove bolezni in ulceroznega kolitisa pa niso dobro raziskani ali razumljeni.

Pacienti se vse bolj zanimajo za spodbujanje zavedanja o KVČB in pri učenju, kako lahko pomagajo pri raziskavah. Dobra novica je, da se zdaj lahko pacienti neposredno vključijo, dodajo svoje podatke v bazo podatkov, ki se lahko uporabi za raziskave in celo pri predlaganju raziskovalnih tem.

Raziskava IBD je težka

Vzpostavitev raziskovalnega projekta o KVČB je zastrašujoča možnost. Ne samo, da obstaja zapletenost, ki je v ozadju katerega koli raziskovalnega projekta, vendar je težko pridobiti bolnike. Potrebno je veliko časa in truda, da bi našli paciente in jih vključili v projekt. Zdaj imamo elektronske zdravstvene kartoteke, vendar so informacije pogosto v ločenih silosih - vsi zapisi niso dostopni na enem mestu. Zapise je treba umestiti in organizirati tako, da bodo koristni za raziskovalce.

Zato se pogosto izvaja raziskava "pregleda": znanstveniki lahko opravijo številne študije, ki so že opravile določeno temo, in primerjajo rezultate. To pogosto prinaša rezultate, ki so na precej višji ravni od enega raziskovalnega članka, in študije, ki imajo nasprotujoče si rezultate, se lahko razvrstijo tako, da dosežejo soglasje o temi.

Kako se spreminja raziskava IBD

Prej so bili pacienti predmet raziskovalnih projektov, vendar se običajno niso posvetovali o tem, kakšno smer naj bi raziskovanje izvajala. Prišlo je do morskih sprememb, zdaj pa se pacienti posvetujejo o razvoju raziskovalnih projektov. Razvijajo se nova orodja, ki bodo raziskovalcem pomagala razumeti, kaj bolniki želijo, da študirajo, in pomagati bolnikom, da se bolj vključijo v raziskave.

PLEKS IBD

IBD Plexus je program, ki ga je razvila Crohnova in kolitis fundacija v Ameriki, s financiranjem iz dobrodelnega sklada Leona M. in Harry B. Helmsley. Ta zbirka podatkov bo ustvarila zbirko podatkov o bolnikih s KVČB. Ko bo zbirka podatkov zgrajena, bodo vsi podatki o bolnikih na enem mestu za dostop do znanstvenikov in raziskovalcev. Te informacije je mogoče rezati in narezati na različne načine, kar zagotavlja veliko podatkov za raziskovalne projekte.

Pacientom bodo na voljo tudi podatki v pleksusu IBD. Na ta način lahko bolniki pregledajo podatke in kako njihove izkušnje informirajo o raziskovalnem procesu. IBD Plexus naj bi se začel leta 2018.

Kako sodelujejo bolniki?

Zamisel o več raziskavah za bolnike s KVČB je zanimiva in mnogi bolniki želijo vedeti, kako se lahko vključijo in dodajo svoj glas. Najlažji način za vključitev bolnikov je, da se registrirajo pri partnerjih CCFA. Partnerji CCFA so "raziskovalno omrežje, ki ga poganja bolnik", ki bo prispevalo k Plexusu IBD. V partnerjih CCFA lahko pacienti vnesejo svoje podatke, tako da jih je mogoče uporabiti skupaj s podatki drugih bolnikov za raziskave. Ne samo to, pacienti pa lahko dobijo tudi poročila, ki temeljijo na njihovih lastnih podatkih, in vidijo, kako se primerja z vsemi ostalimi vključenimi bolniki.

Najboljši del o partnerjih CCFA pa je, da lahko bolniki predlagajo svoje raziskovalne projekte. Drugi pacienti, ki so včlanjeni v partnerje CCFA, lahko glasujejo o idejah, predloge pa pregledajo raziskovalci. Raziskovalci lahko vidijo, kaj bolniki z IBD resnično skrbijo in delujejo na to. Že nekaj člankov je bilo objavljenih za partnerje CCFA, zdaj pa je v teku še več.