Kako biti pozitiven zagovornik lupusa

Ko gre za vaše življenje z lupusom, ste strokovnjak. Imeli ste izkušnje z upravljanjem lupusa. Obstaja veliko načinov, kako uporabiti svoj glas in izkušnje za zagovarjanje vaših potreb in potreb skupnosti lupusa.

Vaš cilj kot zagovornik lupusa je, da dobite tisto, kar potrebujete od nekoga, ki ima moč, da vam da tisto, kar potrebujete. To lahko pomeni, da se pogovorite s svojim zdravnikom ali pa se usmerite po svetu zdravstvenega zavarovanja ali drugih ugodnosti. To lahko pomeni, da uporabite svoj glas, da pridobite pozornost lokalnih organizacij, ki se morajo naučiti več o lupusu. Lahko pa pomeni tudi sodelovanje z vladnimi uradniki na lokalni, državni ali zvezni ravni, da bi pridobili podporo za financiranje, povezano z zdravjem, ali politiko, povezano z zdravjem.

Govorimo sami in se zavzemamo za osebno raven

Na več načinov ste lahko zagovornik sebe. Pravzaprav ste verjetno že. Enostavno komuniciranje s svojim zdravnikom je na primer eden od načinov, da ste zagovornik sebe: postavljate vprašanja. Vi ste samozavestni, ko morate biti tako, da se ne potrudite, ko imate pomisleke glede zdravil ali zdravil.

Izogibajte se pasti sindroma dobrega bolnika. Sindrom dobrega bolnika je takrat, ko oseba verjame, da bo dobila boljšo zdravstveno oskrbo, če bo sprejemljiva. Verjamejo, da bo pogovor z njimi povzročil, da bo njihov zdravnik manj všeč. Če jim zdravnik manj ustreza, jim bo zdravnik zagotovil nižjo kakovost zdravstvenega varstva. To ni res.

Izboljšali boste svoje možnosti za pridobitev najboljšega zdravstvenega varstva s prakso dobre komunikacije z zdravniki, kar vključuje postavljanje vprašanj, navedbo kakršnih koli skrbi in sporočanje, kaj potrebujete.

Včasih zagovarjanje za sebe pomeni iskanje pomoči in iskanje nekoga, ki vam lahko na drugi ravni zagovarja položaj.Na primer, lahko se obrnete na lokalno organizacijo za lupus, če morate poiskati pomoč na recept, ki vam pomaga plačati zdravilo. Lahko se pogovorite s socialnim delavcem vaše bolnišnice, če potrebujete pomoč pri razumevanju zdravstvenih računov, še posebej, če jih potrebujete, da vas nauči, kako učinkovito izpodbijati obtožbo ali pridobiti finančno pomoč iz bolnišnice. Morda boste poiskali pomoč pri lokalni organizaciji, ki pomaga pri zdravstvenem zavarovanju ali vpisu žiga.

Povečanje ozaveščenosti o lupusu in zagovarjanje na ravni Skupnosti

Ozaveščanje o lupusu je pomembno iz nekaj razlogov. Najpomembneje je, da več zdravnikov in pacientov ve o lupusu, hitreje lahko oseba prejme natančno diagnozo. Večja je zavest o lupusu, več bo raziskav in storitev lupusa. Z zavedanjem lupusa bo več razumevanja o bolezni in manj občutenih in nerazumljenih ljudi z lupusom.

Sodelujte z vašo lokalno organizacijo Lupus. Organizacije Lupus veliko dela, da bi dvignile zavest o lupusu - kot so sprehodi, lokalni izobraževalni dogodki in dogodki za zbiranje sredstev ter kampanje za ozaveščanje o socialnih medijih. Pogosto iščejo pomoč prostovoljcev. Obrnite se na vašo lokalno organizacijo za lupus, da se udeležite njihovih izobraževanj o lupusu, da boste lahko na tekočem z lupusom. To vam bo pomagalo biti obveščeni zagovornik. Vendar pa se obrnite tudi nanje in ugotovite, kako jim lahko pomagate pri njihovem delu. Na primer, potrebujejo pomoč pri zaposlovanju zdravstvenih sejmov ali njihovih letnih sprehodih.

Delite informacije z drugimi o Lupusu. Če jih vprašate, vam bodo organizacije lupusa pogosto ponudile izobraževalno gradivo o lupusu, ki ga lahko daste ljudem. Lahko jih pustite na mestih, kot so lokalna knjižnica, frizerski salon, zdravniški urad, bogoslužje, vladni urad ali kavarna. Ljudje jih bodo videli, vzeli, prebrali in spoznali lupus. To bo tudi pomagalo ljudem, da se zavedajo, da obstaja lokalna organizacija, ki nudi podporo in vire.

Ne pozabite poučiti zdravnikov. Vsi zdravniki ne vedo veliko o lupusu, še posebej, če ne delajo v revmatologiji. Zato obstajajo napori, kot je pobuda Lupus. Njihova spletna stran pojasnjuje: "Cilji teh izobraževalnih virov ki jih nudijo zdravstvenim delavcem, bolnikom in njihovim podpornikom so povečati število zdravstvenih delavcev z znanjem in izkušnjami pri diagnosticiranju in zdravljenju lupusa, da bi zmanjšali zamujene in napačne diagnoze. izboljšati komunikacijo z namenom večjega spoštovanja bolnikov do zdravljenja in povečati število bolnikov, ki aktivno sodelujejo pri obvladovanju bolezni. "Če želite dobiti informacije o tem, kako lahko zdravstvene delavce povežete z zdravstvenimi delavci s temi prostimi viri, se obrnite na pobudo Lupus.

Organizirajte predstavitev Lupusa v svoji skupnosti. Ljudje z lupusom in njihovimi najdražjimi včasih organizirajo svoje lastne izobraževalne dogodke. To je lažje storiti, če je vgrajeno občinstvo, kot je na srečanju na delovnem mestu, med poukom ali med ali po službi na bogoslužju. Pogosto je koristno, če so informacije o lupusu povezane z osebno zgodbo o lupusu. Simptomi lupusa so lahko težko razumljivi, zato lahko oseba, ki sliši svoje osebne izkušnje, olajša razumevanje bolezni.

Razširite ozaveščenost o internetu. Internet, zlasti socialni mediji, je močno orodje za dvig zavesti o lupusu. Ljudje delijo svoje osebne izkušnje na svojih spletnih dnevnikih ali kot posodobitve statusa na spletnih mestih v družabnih medijih, kot je Facebook. Spletne strani za souporabo slik, kot je Instagram, so dobre za izmenjavo fotografij o tem, kako izgleda življenje z lupusom. Spletne strani lupus fotografskega projekta, kot je Lupus skozi objektiv, ponujajo tudi močne fotografske primere življenja z lupusom v slikah. Twitter in Facebook klepeti so organizirani tako, da povezujejo ljudi z lupusom med seboj ali z zdravstvenimi delavci. Lupus-povezane hashtagi - kot so #lupus, #lupusawareness, # spoonie - pomagajo ljudem najti objave o lupusu in kronični bolezni.Lepo deljenje na internetu je, da lahko delite svoje izkušnje, vendar vam ni treba uporabiti svojega pravega imena. Anonimnost bi lahko ljudem pomagala, da si bolj pošteno delijo, brez skrbi, da se lahko to, kar pravijo, povežejo z njimi. To je še posebej pomembno, če ljudem v življenju ne povejo, da imajo lupus, kot so njihovi sodelavci in delodajalci.

Pisanje in deljenje o lupusu je lahko terapevtsko in je koristno za ljudi, ki berejo vaše objave. Bralci se lahko počutijo manj izolirani, če se poistovetijo z nečim, kar pravite, ali pa bi lahko bolje razumeli izkušnje druge osebe, saj izkušnje vseh niso enake. Te informacije pomagajo tudi ljudem brez lupusa, da bolje razumejo bolezen.

Sodelujte v sprehodu Lupus. Lupus sprehodi običajno zbirajo denar za raziskave lupusa, kar je pomembno. Toda pomagajo tudi pri ozaveščanju o lupusu. Sprehodi lahko združijo skupino ljudi, ki običajno ne sodelujejo pri lupusu. Morda še niso vedeli veliko o lupusu. Sprehodi so odličen način, da svoje ljubljene vključite v skupnost lupus. Ko ste na sprehodu, lahko hodite toliko, kolikor želite. Sprehodi so tudi odličen način, da se vključite ali prostovoljno sodelujete z vašo lokalno organizacijo lupusa. Če ste pripravljeni za to, jih vprašajte, kako lahko pomagate pri njihovih sprehodih.

Postati zagovornik zdravstvene politike in financiranja

Ostanite povezani z organizacijami Lupus. Lupus organizacije se pogosto zavedajo lokalnih, državnih in zveznih možnosti zagovarjanja.Obrnite se na vaše nacionalne lupus organizacije, kot so Lupus Research Alliance ali Ameriška fundacija Lupus, da bi izvedeli, kakšne možnosti zagovarjanja ponujajo. Če se prijavite za novice, boste morda prejeli e-poštne oglaševalske akcije, v katerih boste morali ukrepati. Dejanje bi lahko pomenilo, da se obrnete na svoje vladne predstavnike. Prav tako se obrnite na lokalno organizacijo lupusa. Morda so vključeni tudi v zagovorništvo. Kampanje zagovarjanja lupusa bi lahko bile povezane z zdravstveno politiko ali financiranjem zdravstvenega varstva.Svetovna zdravstvena organizacija opredeljuje politiko zdravstvenega varstva kot "odločitve, načrte in ukrepe, ki se izvajajo za doseganje specifičnih zdravstvenih ciljev v družbi". Najpomembnejši primer zdravstvene politike je Zakon o dostopni oskrbi (ACA; znan tudi kot "Obamacare"), ki je bil podpisan leta 2010. In v okviru ACA je ključna značilnost, da je za zdravstvene zavarovalnice nezakonito, da zavrnejo zavarovanje ljudi z že obstoječimi pogoji.

Obstoječi pogoji so zdravstveni pogoji, ki so obstajali pred dnevom, ko ste zaprosili za zdravstveno zavarovanje. V nekaterih državah je bilo ljudem z lupusom težko pridobiti zdravstveno zavarovanje, ker je lupus že obstoječe stanje. Vendar pa je zdravstveno zavarovanje in dostop do zdravstvenih storitev ključnega pomena za ljudi z lupusom. Kot lahko vidite, lahko zdravstvena politika negativno ali pozitivno vpliva na zdravje ljudi, zato so te politike pomembne.Primer zagovorništva pri financiranju zdravstvenega varstva bi bil potovanje z vašo lokalno organizacijo lupusa v Washington D.C., da bi se srečali z vašimi predstavniki. Na teh srečanjih bi jih prosili, da podprejo povečanje sredstev za zdravstvene raziskave. Takšno financiranje bi lahko bilo namenjeno raziskavam, ki jih podpirajo nacionalni inštituti za zdravje, da bi se lahko nadaljevala biomedicinska in zdravstvena raziskava bolezni, kot je lupus.

Zagovarjanje oskrbe, usmerjene v bolnika

Push za participativno medicino. Po mnenju Društva za participativno medicino je "participativna medicina model kooperativnega zdravstvenega varstva, ki skuša doseči aktivno vključenost pacientov, strokovnjakov, negovalcev in drugih v kontinuiteto oskrbe na vseh področjih, povezanih z zdravjem posameznika. etični pristop k oskrbi, ki obljublja tudi izboljšanje rezultatov, zmanjšanje zdravstvenih napak, povečanje zadovoljstva bolnikov in izboljšanje stroškov oskrbe. "Pomemben vidik participatorne medicine je, da je treba bolnike in zdravnike obravnavati kot partnerje, zlasti pri sprejemanju odločitev o zdravstvenem varstvu. Dostop do elektronskih zdravstvenih zapisov (EZK) in razumevanje ter varovanje vaših pravic v zvezi z zasebnostjo zdravstvenih informacij v zvezi z Zakonom o prenosljivosti in odgovornosti zdravstvenega zavarovanja (HIPAA) sta dva načina za spodbujanje participativne medicine.

Sodelujte v raziskavah, osredotočenih na bolnika. Medicinske in zdravstvene raziskave tradicionalno izvajajo zdravniki in znanstveniki. Prej je bil edini način, da so bolniki sodelovali pri raziskavah, sodelovanje v kliničnem preskušanju. Zdaj, z organizacijami, kot je Inštitut za raziskave rezultatov, osredotočen na paciente (PCORI), so bolniki lahko del druge strani raziskav: bolniki lahko predlagajo raziskovalna vprašanja in so vključeni v vsak korak raziskovalnega procesa. Pacienti se lahko prijavijo tudi kot del svetovalnih svetov PCORI.

Končne misli

Biti zagovornik zase je najbolj osnovna in nujna oblika zagovarjanja. Vsakdo, ki ima lupus ali katero koli zdravstveno stanje, mora tovrstno zagovarjanje izvajati. Če ne storite ničesar drugega, naredite naslednje: Vadite dobre komunikacijske spretnosti s svojim zdravnikom, kar je način, da zagotovite, da dobite najboljšo možno nego.

Obstaja veliko možnosti, da se vključite v zagovarjanje na drugih ravneh. Če vas zanima zagovorništvo, izberite tisto, kar je najbolje za vas in vaš življenjski slog. Čeprav je lahko skušnjava, poskusite ne vzeti preveč naenkrat. V nasprotnem primeru boste preobremenjeni. Upravljanje energije in utrujenosti velja tudi za vašo dejavnost zagovarjanja lupusa.

Vse zadeve v zvezi z zagovarjanjem - od delitve objave na socialnih medijih o lupusu do potovanja v Washington D.C., da se pogovorite s predstavniki vlade. Pomembne so vse ravni prispevka. Nič ni premajhna, zato naredite tisto, kar najbolj ustreza vašemu življenjskemu slogu, sposobnosti in energijski ravni. Vaš glas je pomemben!