Iskanje pravega doma za vašega odraslega otroka z avtizmom

Marianne Ehlert z zaščitenimi jutri dela z družinami ljudi na spektru avtizma za načrtovanje odraslega življenja. Razpoložljive možnosti za ljudi s spektrom avtizma se razlikujejo od države do države in od posameznika do posameznika. Možnosti segajo od popolne neodvisnosti do institucionalnega življenja. Ugotavljanje, kaj točno potrebuje posameznik, kje ga najti in kako ga financirati, je lahko kompleksen proces.

Ehlert ugotavlja, da je pomembno začeti razmišljati o odraslem življenju, medtem ko je vaš otrok z avtizmom še mlad. Delno je to zato, ker so otroci z avtizmom običajno upravičeni do posebnih potreb in prehodnih programov prek svojih šol, kar pomeni, da je mogoče izobraževalni program vašega otroka oblikovati tako, da podpira vaše načrte za prihodnost. To je tudi zato, ker lahko proces razmišljanja, načrtovanja in ustvarjanja idealne življenjske situacije za osebo na spektru avtizma traja dolgo časa.

Prvi korak: zamislite idealno nastavitev za vaš odrasli otrok z avtizmom

Vsi starši, pravi Ehlert, želijo, da so njihovi otroci "varni in srečni" kot odrasli. Toda vsak starš ima drugačno vizijo, kako bi lahko izgledalo "varno in srečno". Ta vizija je po njenem mnenju odvisna od izkušenj in stališč staršev, kot tudi od otrokovih sposobnosti in preferenc. Še vedno pa je pomembno, da starši začnejo razmišljati o svoji viziji za prihodnost svojega otroka, preden začnejo konkretno ukrepati.

Kje bo vaš otrok uspeval? V mestu? Na kmetiji? Sam? S skupino? Doma s starši? V bistvu, pravi Ehlert, je na voljo pet splošnih življenjskih možnosti:

• Doma z družino - Stanovanje s storitvami, ki prihajajo in preverjajo stanovalce (poskrbite, da plačujejo račune, čiščenje itd.) To so življenjske storitve podpore in se lahko financirajo zasebno ali javno.
• Program stanovanjske enote / sostanovalka - posamezniki živijo v hiši ali stanovanju, ki pripada strukturirani podporni skupini; skrbnik poskrbi, da so vsi ponoči v redu, teče programe itd.
• Skupina doma (skupnostno integrirana ureditev življenja) - skrbnik živi na kraju samem
• "Dorm-style", veliki objekti (institucionalne nastavitve, zelo nizka delavnica)

Drugi korak: ugotovite, ali obstaja vaša idealna nastavitev

Ko starši (ali starši in njihovi najstniški otroci z avtizmom) ugotovijo idealno življenjsko situacijo, je naslednji korak ugotovitev, ali takšna nastavitev že obstaja ali ali bo morala družina ustvariti okolje. Presenetljivo število staršev je vključenih v razmišljanje o vključitvi v nastanitev za otroka z avtizmom ali pa razmišlja o sodelovanju z njim. Nekateri financirajo ali razvijajo podporne življenjske razmere; druge pa predvidevajo in ustvarjajo nastavitve za delo / dom v mestih in na podeželju.

Informacije o življenjskih razmerah odraslih v vaši državi ali pokrajini so pogosto na voljo v šolskih okrožjih. Če ne, boste morda morali preiskati Oddelek za razvojne motnje, Oddelek za javno dobro ali drugo ustrezno agencijo. Naredite domačo nalogo in ugotovite, kaj je tam zunaj.

Tretji korak: določite specifične potrebe in sposobnosti vašega otroka

Naslednji korak je ugotoviti življenjske spretnosti vašega otroka, da ugotovimo, kakšne podpore bodo potrebne, da bo življenjska situacija izvedljiva. Ključno med spretnostmi, ki jih bodo mladi odrasli morali samostojno živeti, je sposobnost upravljanja finančnih sredstev, nakupovanja, kuhanja, čiščenja in upravljanja osebne higiene. Ne pozabite, da je zelo malo tipičnih mladih odraslih popolnoma pripravljenih na življenje. Ali bi vas skrbelo, če bi vaš tipičen 20-letnik živel na pici in hrani, ali dvakrat nosil iste kavbojke, preden bi jih umil? Če ne, morda ne bi smeli preveč skrbeti, da bi vaš 20-letnik z avtizmom storil enako.

Ehlert to dobro pojasnjuje:

"Starši imajo lahko večja pričakovanja za otroke z avtizmom kot za tipične otroke, ker se počutijo odgovorne za srečo z avtističnim otrokom. Težko je dovoliti, da avtistični otroci ne uspejo. učni proces - ker starši pogosto želijo zaščititi svoje otroke z avtizmom zaradi neuspeha, saj je zelo težko vedeti, kako daleč boste ščitili svojega odraslega otroka z avtizmom. Običajno starši najstnikov razumejo, kaj ta otrok potrebuje.

Četrti korak: Poiščite pravo nastavitev za vašega otroka

Glede na to, kje živite, obstajajo različne agencije, ki upravljajo bivalne prostore za invalidne odrasle. Poleg državnih agencij boste morda želeli poiskati neodvisne stanovanjske centre po državi, regiji ali občini. Morda boste želeli začeti iskanje z lokalnim šolskim okrožjem ali državno agencijo. Poleg tega boste verjetno želeli preveriti pri lokalnih skupinah za podporo za avtizem in iskalnih bazah, da boste našli široko paleto možnosti.

Če greste skozi javno agencijo, pravi Ehlert, vprašajte za delavca, ki vam bo ponudil seznam krajev, ki si jih morate ogledati. "Starši morajo iti ven in videti, kaj je tam zunaj," pravi. Pojdite na 'uradno' turnejo, zožite možnosti, nato pa se nepričakovano obrnite na obisk. Ehlert priporoča, da raziščete vsako možnost in pozorno preučite:

• Fluktuacija zaposlenih
• Vsa poročila o zlorabi
• Kakovost posameznih skrbnikov (v nasprotju z vizualno privlačnostjo)
• Razpoložljivost nočne in "ustrezno diagnosticirane" podpore
• Dolžina seznama čakanja

Ko imate nekaj možnosti, ki jih želite, je čas, da vključite otroka z avtizmom v proces odločanja. Ehlert ugotavlja, da se lahko otroci, ki so bolj funkcionalni, pripeljejo prej, glede na vaše posebne okoliščine.

Peti korak: Poiščite sredstva

Na začetku, pravi Ehlert, se sprašujete o možnostih financiranja. Če je financiranje na voljo, ali izpolnjujete pogoje? Če imate socialno varnost in Medicare, bi morali še vedno izpolnjevati pogoje za razpoložljiva sredstva. Eden od pomislekov pa je vsak denar v imenu vašega otroka. Če je mogoče, je treba denar dati v zaupanje s posebnimi potrebami.

Res je, pravi Ehlert, da ugotovitev, da idealna stanovanjska situacija lahko pomeni plovbo po morju birokracije. Poleg tega morate biti proaktivni pri pripravi na potrebe vašega otroka za odrasle. Če ne najdete tistega, kar iščete v smislu stanovanj, predlaga, da razmislite o sodelovanju s skupino staršev, da ustvarite in / ali financirate pravo okolje. Če mislite, da ste našli pravo mesto, se vključite v njih. Postanite ključni igralec. Pojdi na njihovo desko.

Iskanje in financiranje pravega doma za vašega odraslega otroka z avtizmom ni enostavno in ga ni mogoče storiti čez noč. Toda s skrbnim načrtovanjem, raziskavami in ustvarjalnostjo starši ugotavljajo, da je mogoče najti - ali ustvariti - resnično podporno, pozitivno življenjsko okolje za njihove otroke z avtizmom.