Kdaj bi morali razmisliti o bolnišnici z rakom pljuč?

Celo beseda hospice je zastrašujoča za vse, ki živijo z rakom. Žal je beseda hospice včasih izenačena z opustitvijo, čeprav je to daleč od tega.

Pri pljučnem raku veliko ljudi ne prejema ugodnosti hospica do zadnjih dni bolezni. Hkrati nekateri ljudje izberejo hospic, ne zavedajo pa se, da lahko obstajajo novi in ​​učinkoviti načini za zdravljenje njihovega napredovalnega pljučnega raka. Kaj morate vedeti, da ste pooblaščeni za odločanje o hospicu; tako da poskrbite, da ne "skočite s pištolo", če ostanejo učinkoviti načini zdravljenja, ki bi lahko podaljšali življenje z nekaj stranskimi učinki, in dovolj hitro izbiro te oblike oskrbe, da boste lahko prejemali ugodnosti?

Zakaj je pomembno govoriti o bolnišnici, ko se dobro počutite?

Med ljudmi s pljučnim rakom vemo, da je hospic premalo.Prav tako vemo, da veliko ljudi izbere hospic samo na koncu svojega življenja - v zadnjih dneh in morda v tednih - in manjka veliko prednosti tega programa.

Hkrati se je zdravljenje pljučnega raka v zadnjih letih dramatično spremenilo in prišlo je do premika paradigme pri obvladovanju napredovalnih stopenj bolezni. Zdravila, ki pred desetimi leti niso bila sprejeta, zdaj nekaterim ljudem omogočajo, da živijo dlje kot v preteklosti; celo s pljučnim rakom 4. stopnje.

Med temi spremembami, kako lahko veste, če je čas, da izberete hospic? Začnimo tako, da govorimo o tem, kaj je hospic in kaj lahko pomeni za vas. Potem pa se pogovorimo o tem, kako narediti to bolečo odločitev.

Žal nam študije pravijo, da mnogi zdravniki ne pokažejo hospicne oskrbe. To pomeni, da boste vi in ​​vaša družina morda morali začeti pogovor s svojim zdravnikom in po možnosti še pred potrebo.

Poleg tega, da so imeli priložnost izkoristiti storitve hospic, je študija iz leta 2017 ugotovila, da je zgodnja razprava o hospicu z osebami z rakom pljuč povzročila manj neuspešno agresivno zdravljenje ob koncu življenja. (Ni bilo razlike v stopnji preživetja med tistimi, ki so imeli ob koncu življenja agresivno zdravljenje, in tistimi, ki tega niso storili.) V drugi študiji so imeli družinski člani ljudi z rakom pljuč, ki so imeli vpis v zgodnji hospic, boljši občutek za konec življenje skrb za svojo ljubljeno osebo, kot tiste, ki niso.

Kaj je Hospic za pljučni rak?

Namesto "kraja", čeprav obstajajo objekti, ki ponujajo hospic, je hospic bolj filozofija. Opredeljen je kot praksa, ki zagotavlja humano in sočutno skrb za ljudi v zadnjih fazah neozdravljive bolezni, tako da lahko živijo čim bolj popolno in udobno.

Cilj hospica je zdravljenje osebe in ne bolezni na način, ki ne pospešuje ali odlaša smrti.

Mnogi ljudje so zmedeni med hospicijo in paliativno oskrbo, saj se oba osredotočata na lajšanje simptomov in zagotavljata fizično, čustveno in duhovno podporo. Glavna razlika je v tem, da je paliativna oskrba lahko kadarkoli uporabljena, tudi z ozdravljivim rakom, vendar je hospicijska oskrba namenjena ljudem v zadnjih 6 mesecih življenja.

Obstaja veliko mitov o hospicijski oskrbi, vključno z mitom, da se pri izbiri hospicnega varstva "odpovedujete". To je daleč od resnice in pri izbiri hospica ljudje pogosto sprejemajo zavestno odločitev, da preživijo svoje zadnje dni v dostojanstvu in udobju.

Vse hospicijske oskrbe niso enake in dejansko so štiri različne ravni hospicne oskrbe, ki temeljijo na definiciji Medicare. Tej vključujejo:

• Raven 1: Rutinsko zdravstveno varstvo. Ta oskrba zagotavlja osnovne storitve od zdravstvene nege do čustvene podpore.
• Raven 2: Stalna nega na domu. Stalna nega na domu je ponavadi kratkoročna možnost, ki se uporablja, kadar je prisotna huda bolečina ali kratka sapa. Nega se vsak dan ponovno oceni, medicinska sestra ali zdravstvena pomoč na domu pa je prisotna od 8 do 24 ur na dan.
• Raven 3: Splošna bolnišnična oskrba. Ta storitev je podobna stalni oskrbi na domu, vendar je namenjena ljudem, ki raje skrbijo v bolnišnični ustanovi.
• 4. stopnja: pomožna oskrba. Skrb za začasno oskrbo je začasna bolniška možnost za tiste, ki prejemajo hospicno oskrbo na prvi stopnji, vendar stres zaradi oskrbe povzroča težave, družina pa potrebuje kratek premor. Običajno je ta oskrba omejena na 5 dni.

Katere storitve ponuja bolnišnica?

Najlažje je razumeti storitve, ki jih ponuja hospic, če razumete, da je hospic zasnovan tako, da skrbi za osebo, fizično, čustveno in duhovno, in ne samo za osebo, ki umira, ampak za celotno družino. Nekatere storitve hospica vključujejo:

• Kontrola simptomov: Vaš tim za oskrbo v hospicu dela, da zagotovi zdravila in podporo za pomoč pri simptomih, kot so bolečina, zasoplost, slabost ali bruhanje in drugi simptomi vašega raka ali neželeni učinki zdravljenja, ki ste jih imeli.
• Bolnišnična oskrba: Večina ljudi lahko izbere dom ali negovalno bolnišnično oskrbo. Za tiste, ki se odločijo za oskrbo na domu, je bolniška oskrba za oddih (za obdobje do 5 dni) na voljo, ko družinski člani postanejo preobremenjeni ali potrebujejo odmor iz kakršnega koli razloga.
• Duhovna oskrba: Vaša hospiceva negovalna ekipa vključuje duhovnike, ki vam lahko pomagajo pri težkih vprašanjih, s katerimi se srečujete ob koncu življenja. Ta oskrba je zasnovana za vaše specifične potrebe in ne spodbuja ali izključuje ene verske prakse nad drugo.
• Dostop 24/7: Lahko se obrnete na vašo hospicko ekipo za nego v katerem koli trenutku dneva ali noči s kakršnimi koli vprašanji ali pomisleki, ki jih imate.
• Podpora družini: Ekipa v hospicu je družinsko usmerjena, poleg tega, da pomaga vaši družini razumeti, s čimer se soočate z medicinsko pomočjo, je zagotovljena podpora za njihova vprašanja in čustvena boja. Lahko se organizirajo tudi družinska srečanja, da lahko družinski člani delijo svoje občutke in govorijo o svojih strahih in skrbi.
• Nega pred smrtjo: Za polno leto po smrti, hospic nudi storitve preživelim družinskim članom. To lahko vključuje svetovanje ali duhovništvo osebno ali po telefonu.

Ali lahko še vedno prejemate zdravljenje v času hospitalizacije?

Veliko ljudi se boji, da bi izbrali hospic, ker menijo, da se zdravljenje popolnoma preneha. To ni res. Pri izbiri hospica se odločite proti nadaljevanju aktivna pljučnega raka, vendar to ne pomeni, da se bo zdravljenje prekinilo. Razlika je v tem, da se zdravljenje osredotoča na lajšanje simptomov in izboljšanje kakovosti življenja, ne pa na zdravljenje raka.

Različni ponudniki hospic imajo različne smernice o tem, kaj pomeni aktivno zdravljenje.Na primer, uporaba cevi za hranjenje se lahko ali ne šteje za paliativno oskrbo, odvisno od posamezne hospicijske agencije. Zlasti pri pljučnem raku se programi za negovalno oskrbo lahko razlikujejo glede sprejemljivega, kot je zdravljenje malignega plevralnega izliva (nastajanje tekočine okoli pljuč, ki vsebuje rakave celice).

Nekateri programi lahko razmislijo o odvajanju tekočine ali namestitvi vodila; paliativne ukrepe, ki izboljšujejo težko dihanje. Drug primer bi lahko bila bolečina ali zlom zaradi kostnih metastaz. Radiacijska terapija (ali sredstva za spreminjanje kosti) se včasih uporablja za zmanjšanje bolečine, vendar se lahko ali ne sme šteti za obliko "aktivnega zdravljenja", odvisno od posamezne hospicijske agencije. Druga možnost je uporaba intravenskih tekočin, če je oseba simptomatska zaradi dehidracije.

Seveda so zajeta zdravljenja, ki se osredotočajo predvsem na bolečino, težave z dihanjem in slabost, saj je cilj čim bolj povečati kakovost vašega življenja.

Kdaj morate izbrati bolnišnico z rakom pljuč?

Bolnišnica je običajno priporočljiva, kadar bodo tveganja in neželeni učinki nadaljnjega zdravljenja odtehtali koristi. Seveda je to ravnovesje, ki ga mora vsaka oseba sama pretehtati, in odgovor se lahko med različnimi ljudmi zelo razlikuje. Na tem spektru ni prav in narobe; samo odločitev, ki je najboljša za vas in vašo družino.

Pomembno je omeniti, da je z napredkom pri zdravljenju pljučnega raka v zadnjih letih, celo pri spremembah, ki so se zgodile med letoma 2015 in 2017, odgovor zelo drugačen, kot bi bil pred nekaj leti.

Novejše možnosti zdravljenja, ki jih je treba upoštevati pred izbiro bolnišnice

V preteklosti, z neoperabilnim rakom pljuč, je bilo le nekaj možnosti. Radiacijska terapija pri napredovalem pljučnem raku je v prvi vrsti blažilna - zasnovana za zmanjšanje bolečine in trpljenja. Ki je najpogosteje prepuščala kemoterapijo kot možnost, ki bi lahko podaljšala življenje; in tehtanje tveganj in koristi shem kemoterapije je bilo glavno vprašanje.

To se je bistveno spremenilo z novejšimi možnostmi zdravljenja, kot so ciljno zdravljenje in imunoterapija. Pomembno je, da imajo vsi z nedrobnoceličnim pljučnim rakom molekularno profiliranje (gensko testiranje) na svojem tumorju, saj vsi, ki so upravičeni do teh terapij, vedo, da so na voljo. Če je možna ciljna mutacija, kot je mutacija EGFR, preureditev ALK ali preureditev gena ROS1.

Imunoterapija je druga možnost, ki je včasih učinkovita (in dramatično za nekatere ljudi) z napredovalim pljučnim rakom. Ti načini zdravljenja so bolj verjetno učinkoviti, če imate testiranje PD-L1, ki pokaže visoke ravni. Medtem ko zdravila za imunoterapijo ne delujejo za vse, lahko pri nekaterih ljudeh povzročijo trajen odziv (dolgotrajno obvladovanje raka).

Ciljno usmerjene terapije in zdravila za imunoterapijo niso brez stranskih učinkov, vendar se pogosto bolje prenašajo kot tradicionalna kemoterapija.

Pomembno je omeniti, da čeprav zdravljenje s ciljnimi zdravili, imunoterapijo ali kemoterapijo lahko podaljša življenje, se bodo nekateri odločili, da ne bodo nadaljevali z nadaljnjim zdravljenjem. Prehajanje z rakom v katerikoli obliki ni za vsakogar preprosto, nekateri pa se preprosto počutijo preveč utrujeni, da bi nadaljevali z zdravljenjem. S svojo izbiro morate spoštovati svoje želje in narediti izbiro, ki je za vas najboljša. kot ste popolnoma seznanjeni z možnostmi, ki jih imate. Poleg tega, čeprav so lahko taka zdravljenja včasih učinkovita, na koncu večina zdravljenja preneha delovati in odločitev o hospicu bo sprejeta.

Ker izbira hospica v bistvu pomeni, da se ustavi aktivno zdravljenje, si vzemite trenutek in se pogovorite s svojo družino o teh vprašanjih, ki jih je treba upoštevati pred prekinitvijo zdravljenja raka.

Vprašanja, ki jih morate postaviti pred izbiro bolnišnice

Odločitev za izbiro hospica je lahko velika, vendar vam lahko pomaga postaviti več vprašanj:

• Ali obstajajo še druge možnosti zdravljenja? Pri zastavljanju tega vprašanja boste morda želeli vprašati posebej o možnostih kemoterapije, možnostih ciljnega zdravljenja, možnostih imunoterapije in možnostih kakršnih koli kliničnih preskušanj, ki bi bila primerna za vas.
• Kakšna je vaša kakovost življenja danes? Kaj bi želeli, da bi bila vaša kakovost življenja? Bi nadaljnje zdravljenje še dodatno zmanjšalo vašo kakovost življenja?
• Ste se posvetovali s paliativno oskrbo? Paliativna oskrba je skrb, ki obravnava vaše fizično, čustveno in duhovno dobro počutje, tudi če je vaš namen zdravilo.
• Kako se vaša družina počuti glede vaše odločitve?
• Ali je hospicna oskrba pokrita z vašim zdravstvenim zavarovanjem ali zdravstveno oskrbo v bolnišnici?

Vzemite si trenutek in navedite prednosti in slabosti hospicne oskrbe. Včasih jih vidimo na papirju v črno-beli barvi, zato je vaša izbira bolj jasna.

Kako najti najboljšo Hospicovo nego

Razpoložljivost hospicne nege je odvisna od tega, kje živite in je pogosto lažja, če živite v mestni, ne v podeželski regiji. Prva odločitev je, da se odločite, ali želite imeti doma hospic ali če želite biti v hospicu. Ni prave izbire in najboljša odločitev je, kaj počutite vi in ​​vaša družina za vas.

Mnoge skupnosti imajo več kot enega ponudnika hospic, zato boste morali izbrati, katera bo najbolj ustrezala vašim potrebam. Tvoja onkologinja in onkološka medicinska sestra vam lahko pomagata. Če ste vključeni v lokalno skupino ali skupino za podporo raka pljuč, lahko od teh ljudi zahtevate tudi priporočila. Obstajajo tudi državne in nacionalne organizacije, kot je na primer vaša državna hospicistična organizacija, s katerimi lahko stopite v stik z vprašanji.

Kaj če spremenite svoj um?

Pomembno je za vsakogar, ki izbere hospic, da ve, da je v redu, da si premisliš.Če se odločite za nadaljevanje aktivnega zdravljenja raka ali če je odobreno novo zdravilo za zdravljenje raka na pljučih, in možnost za vas, lahko vedno zapustite hospic.

Word From DipHealth

Govoriti o hospicu je razprava, ki je za ljudi z rakom in njihovimi onkologi težka. Na žalost vemo, da se premalo ljudi odloči za hospic, dokler niso zelo blizu smrti, in izpustijo veliko čudovitih storitev, ki jih lahko nudi hospic. Odločitev o hospicu z rakom na pljučih ima za posledico več vprašanj in premislekov kot v preteklosti, zaradi napredka pri zdravljenju naprednega pljučnega raka, kot so ciljne terapije in imunoterapija.

Nobena oseba ali dva raka nista podobna in nihče ne more sprejeti te pomembne odločitve zate. Pomembno je razumeti vse vaše možnosti in nato izbrati, ki spoštuje vaše lastne potrebe in potrebe vaše družine. Vendar je bilo v številnih študijah ugotovljeno, da družine ljudi z rakom na pljučih verjamejo, da je kakovost življenja ljubljene osebe veliko boljša, ko je bila hospicna oskrba izbrana prej, ne kasneje pa v zadnji fazi bolezni.