Prisotnost na konferenci LBBC 2016

Kot ena od 450 udeležencev na konferenci Living Beyond Breast Cancer (LBBC) 2016, ki je bila pred kratkim v Philadelphiji, sem bila vesela, da sem del dobro premišljenega dogodka, ki je imel najnovejše informacije o raziskavah, zdravljenju in virih za vsakogar ki je doživela rak dojke.

Konferenca LBBC se je začela v petek zvečer, 23. septembra, z dvema dogodkoma, ki sta udeležencem olajšala srečevanje in druženje pred celodnevnim informativnim srečanjem v soboto, ki je potekalo v kongresnem centru Pennsylvania v centru Philadelphie.

Sobota se je začela s kontinentalnim zajtrkom in prvo priložnost za srečanje z drugimi udeleženci in druženje.

Glavni zajtrk "Zdrava prehrana za vsakdanje življenje" je sledil zajtrku in vključeval dve predstavitvi:

• "Zakaj je pomembna prehrana", Pallav K. Mehta, dr
• "To lahko storite: Odstranjevanje ovir za zdravo prehranjevanje", Dr.Ro, ameriški trener za prehrano

Dolga dvorana, tik pred posameznimi sejnimi sobami, je bila odlična izbira za postavitev razstavnih miz. Bilo je 40+ razstavljavcev, ki so predstavljali organizacije za bolnike z rakom dojk, farmacevtska podjetja, ki proizvajajo zdravila za rak dojk, in podjetja, ki imajo izdelke, kot so kozmetika, prsne proteze in kompresijski rokavi. Razstavne mize so bile ves dan opremljene z namenom, da razložijo delo, ki ga opravlja njihova organizacija ali podjetje, da odgovarjajo na vprašanja in posredujejo informacije.

Prekinitve dnevnega reda so omogočile obisk razstavljavcev, osvežitev in medsebojno delitev izkušenj z rakom dojk z drugimi. Kosilo je bila še ena priložnost za izmenjavo z mizami in razpravo o jutranjih sejah.

Udeležba na konferenci o raku dojk, kot je konferenca LBBC, je pomembna, saj vam lahko omogoči dostop do najnovejših informacij o raku dojk, ki jih predstavijo strokovnjaki na svojih področjih. Seje imajo po predstavitvah običajno velikodušno obdobje vprašanj in odgovorov, med katerimi lahko dobite odgovore na vprašanja, ki jih imate in se učite iz vprašanj drugih.

Udeležba na konferenci o raku dojk je dober način, da pridejo skupaj z velikim številom preživelih, izmenjujejo izkušnje in si medsebojno razumejo, podpirajo in upajo, da jih lahko zagotovijo samo preživeli. Večina preživelih se lahko identificira z izkušnjami, povezanimi z diagnozo raka dojke, kot so zdravljenje in neželeni učinki. Deljenje z drugimi, ki se lahko nanašajo, pomaga zmanjšati občutek izolacije, ki ga mnogi čutijo pri obvladovanju vpliva, ki ga rak na dojki še vedno vpliva na njihovo življenje. To še posebej velja za tiste, ki imajo diagnozo manj pogostih rakov dojk, kot so vnetni rak dojke, in trojni negativni rak dojk, ki se pogosto ne srečajo z drugimi z rakom dojke.

Ker rak dojke ni le fizična bolezen, lahko vpliva na različne vidike življenja, ne samo med aktivnim zdravljenjem, ampak ko je zdravljenje končano in je čas, da nadaljujete z življenjem. Nihče ne more ceniti tega boljšega od drugega preživelega.

Rak dojk ni ena od bolezni; ne more biti enake velikosti za vse.

Konferenca LBBC je udeležencem omogočila dostop do srečanj, ki so jih vodili strokovnjaki, ki so delili najnovejše ugotovitve raziskav, individualne možnosti zdravljenja in obravnavali težave v zvezi z življenjem med zdravljenjem in kot preživeli. Ne samo, da so bile njihove predstavitve zanimive, temveč so uporabljale vizualne in terminološke izraze, ki so bili prijazni do občinstva.

Teme seje

Avdio posnetki in predstavitve z izbranih sej o temah, ki so navedene spodaj, bodo kmalu na voljo na LBBC.ORG.

1. "Medicinska posodobitev samo za vas: pozitivni rak dojke in HER2 pozitivni rak dojk," Jennifer L. Armstrong, dr. Med., Paoli Hematologija / onkologija
2. "Medicinska posodobitev samo za vas: trojni negativni rak dojk," Melinda Telli, MD, Medicinska fakulteta Stamford
3. "Medicinska posodobitev samo za vas: metastatski rak dojk," dr. Elizabeth Comen, medicinska onkologinja, Memorial Sloan Kettering Cancer Center
4. "Danes genetsko testiranje: kaj nam geni lahko povejo", Kara N. Maxwell, dr. Med., Inštitut za medicino, Univerza v Pensilvaniji
5. "Odločanje o hormonskih terapijah kot mlada ženska: neželeni učinki, odločitve o stroških in zdravljenju", Marisa Gefen, MD, medicinska direktorica, CityLife Neighborhood Clinics, in Lori B.Ranallo, MSN, ARNP, medicinska sestra za onkologijo dojk, Center za raka na Univerzi v Kansasu
6. "Skrb za vas: samopomoč za skrbnike," Gregory D. Garber, MSW, LCSW, Dir. Onkološke podporne službe, Center za raka Sidney Kimmel na Univerzi Thomas Jefferson
7. "Preživetje: življenje svojega najboljšega življenja", Jacci Thompson-Dodd, MA, MSSS, LASW, OSW-C, ustanovitelj & CEO WeSpeakLoudly, LLC
8. "Metastatski trojni negativni rak dojk: An v krogu razprave," Melinda Telli, MD, Stamford University School of Medicine
9. "Govorimo: Živeti s trojno negativnim rakom dojk", Allison Nilsen, MSW, LCSW, socialno socialno delo, keltska zdravstvena nega
10. "Panelna perspektiva: rekonstrukcija dojk", R. Brannon Claytor, MD, FACS, Plastični kirurg, Inštitut za plastično kirurgijo Claytor / Noone, William L. Scarlett, DO, ACS, ACOS, FAACS, Plastični in rekonstrukcijski kirurg, Bucks County Aesthetic Center, panelisti: Charmaine Chan, DO, Helen Cooke in Jackie Roth
11. "Vsakdanjega denarja: vpliv raka na dojke na vaše finance," Joanna L Fawzy Moralez, ESQ., CEO Triage Cancer
12. "Survivorship: upravljanje dolgoročnih fizičnih stranskih učinkov", Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, zdravnik za medicinske sestre za onkologijo dojk, Center za raka na Univerzi v Kansasu
13. "Vodenje čustev z meditacijo zavestnosti", Caroline Peterson, ATR-BC, LCP, direktor, Studio Sprimgboard, podporna oskrba, ekipa, Abramsonov center za rak v bolnišnici Pennsylvania, Penn Medicine
14. "Od laboratorija do klinike: kaj morate vedeti o odobritvi FDA," Joe Reynolds, dr. Med., Klinične znanosti in razvoj zdravil, Merrimack, dr. Nickolas K. Tonks, FRS, laboratorij Cold Spring Harbor

Sobota zaprta s ključnim besedilom in sejo vprašanj in odgovorov, Inside Out: Zgradite boljšo telesno podobo, ki sta jo predstavila dr. Sabitha Pillai-Friedman, LCSW, CST. Sledil je konec dneva sprejema in še ena priložnost za pogovor s preživelimi, voditelji in razstavljavci.

Nedelja, tretji dan konference, se je začela s kontinentalnim zajtrkom, ki mu je sledil zaključni uvod "Zgradba in obnova telesne pripravljenosti po raku dojk", Joni Miller, PT, DPT, CLT in Brianna Obert, MSPT, CLT, RYT.

Za tiste, ki uživajo v jogi, je sledil enourni skupinski razred. Sledil je zaključni sprejem. Mnogi od udeležencev, ki so se združili kot neznanci, so zdaj načrtovali, da ostanejo v stiku drug z drugim, ko se vrnejo domov.

Življenje izven zgodovine raka dojk in misije

Literatura LBBC navaja: »Leta 1991 so obstajala omejena sredstva za ženske, ki so zaključile primarno zdravljenje raka dojke. Za rešitev tega vprašanja je bila ustanovljena organizacija. Living Beyond Breast Cancer (LBBC) je nacionalna neprofitna organizacija s sedežem v Philadelphiji, kjer se lahko ženske, ki jih je prizadela raka dojk, povežejo z drugimi, da delijo natančne in razumljive informacije v podpornem in skrbnem okolju. Od takrat se je LBBC razvila v najbolj zanesljivo organizacijo v državi, ki se ukvarja s potrebami vseh posameznikov, ki jim je bila diagnosticirana katera koli stopnja raka dojke.

Poslanstvo LBBC je povezati ljudi z zaupnimi informacijami o raku dojk in skupnostjo podpore. Vsako leto se povežejo s 500.000 + osebami iz na novo diagnosticiranih, tistih, ki se zdravijo, tistih, ki živijo z metastatskim rakom dojk, pa tudi žensk in moških z anamnezo raka dojke.

Living Beyond Breast Cancer sodeluje s svetovnimi vrhunskimi medicinskimi strokovnjaki, da nenehno pregleduje spreminjajočo se pokrajino zdravljenja in oskrbe raka dojk. Informacije, pridobljene iz te interakcije, obveščajo nove in obstoječe vire za pomoč ljudem pri vodenju poti bolezni."

Word From DipHealth

Konferenca je pritegnila preživele iz številnih bližnjih držav in tako daleč kot država Washington. Dobro je bilo spoznati in govoriti z moškimi, ki so preživeli raka dojke. Poleg vsebine zasedanja, ki bi bila zanimiva za večino udeležencev, so potekale seje, ki so obravnavale posebne skrbi tistih, pri katerih je bil ugotovljen trojni negativen rak dojk, ter žensk in moških, ki živijo z metastatskim rakom dojk.

V času konvencije sem govoril s številnimi ženskami in nekaterimi moškimi. Večina so bili preživeli, nekateri so bili skrbniki preživelih. Vsi so se strinjali, da so bili veseli, da so prišli zaradi tega, kar so se učili, in zaradi možnosti pogovora s toliko drugimi, ki jih je prizadel rak dojke.

LBBC ima vsako leto dve konferenci:

• Rak dojk danes: individualne obravnave, skupne izkušnje za vse vrste in stopnje raka dojke
• Skupaj uspešno: konferenca o Metastatski rak dojk

Spletne strani LBBC vsebujejo informacije o številnih dogodkih, izobraževalnih programih in podpornih storitvah, ki se zagotavljajo skozi vse leto. Pomoč je na voljo osebno, preko spleta, po telefonu in v njihovi obsežni literaturi, ki zajema vse vidike raka dojke, od diagnoze do življenja kot preživelega.

Tudi po vseh letih od mojega prvega in drugega raka dojke, sem bila vesela, da sem del skupine ljudi, ki so si želeli deliti, kako so se prilagajali življenju, kot so preživeli rak dojke in spremembe, ki prihajajo z njihovim novim življenjem..

Eden od mojih moških za kosilo je opisal, kaj ji je konferenca pomenila, ko je rekla: »V kemoterapiji se ne počutim dobro. Danes sem resnično vprašal, vendar sem tako vesel, da sem. Zasedanja mi dajejo informacije, ki jih potrebujem, da se počutim varnega, ker sem partner v lastni oskrbi. Srečanje in pogovarjanje s toliko ženskami, ki so še naprej skupaj z mano, krepi moje zaupanje v to, da se z zdravljenjem in prilagajanjem spremeni vse spremembe, ki jih rak dojke še vedno prinaša v moje življenje."

Če vam je bil diagnosticiran rak dojke, obiščite http://www.lbbc.org/. Našli boste programe, ki ustrezajo vašim potrebam, ne glede na vrsto in stopnjo raka na dojki. Informacije, ki so na voljo na samem spletnem mestu, v brezplačni literaturi LBBC in spletnih seminarjih, bodo izboljšale vaše razumevanje raka dojk in povečale vašo raven udobja, ko boste postavljali vprašanja vaši negovalni ekipi. Podporo, ki jo potrebujete, boste našli preko telefonske linije za pomoč in / ali skupin za internetno podporo in osebnih skupin.