Razumevanje mladoletne fibromialgije

Pregled

Fibromialgija (FMS) je stanje kronične bolečine, ki se najpogosteje diagnosticira pri ženskah v rodni dobi ali starejši. Vendar ga lahko vsakdo dobi - in to vključuje otroke in najstnike.

Pri otrocih se ta bolezen imenuje sindrom juvenilne fibromialgije (JFMS). Morda boste naleteli tudi na mladostni primarni sindrom fibromialgije. "Primarni" v tem kontekstu pomeni, da ne spremlja druge revmatološke bolezni, kot je artritis ali lupus. Če ne spremlja druge bolezni, se fibromialgija imenuje "sekundarna".

Ne vemo veliko o JFMS in mnogi zdravniki se ne zavedajo, da imajo mladi to stanje. Vendar se ves čas učimo več, zavedanje in sprejemanje v medicinski skupnosti pa narašča.

Grozno je sumiti, da ima vaš otrok JFMS ali da jim je diagnosticiran. Poskusite ohraniti nekaj pomembnih točk:

• JFMS NI terminalna bolezen
• Na voljo je več možnosti zdravljenja
• z ustreznim zdravljenjem in obvladovanjem lahko vaš otrok živi polno življenje

Preden pogledamo informacije posebej za JFMS, je pomembno, da dobimo osnovno razumevanje FMS.

V FMS se živčni sistem ne odziva na bolečino. Poveča signale bolečine in obrne signale, ki bi morali biti neprijetni v bolečini.

Ker bolečina ne prihaja iz določenega sklepa ali mišice, se lahko kadar koli pojavi povsod v telesu. Bolečina se lahko premika iz enega področja v drugo, je konstantna na določenih območjih ali oboje. Resnost lahko močno niha.

Vse oblike FMS lahko vključujejo ducate simptomov, ki so prav tako zelo različni. Pri nekaterih ljudeh so lahko simptomi precej dosledni, v drugih pa lahko pridejo in odidejo. Pogosto je videti vzorec izbruhov (obdobja hudih simptomov) in remisij (časi, ko so simptomi zmanjšani ali odsotni).

Medtem ko so FMS tradicionalno zdravili reumatologi, saj so raziskovalci odkrili vedno več nevroloških značilnosti, so ga začeli zdraviti tudi nevrologi.

FMS vpliva tudi na imunski sistem in hormone. To povzroča številne simptome, ki morda nimajo nobene zveze drug z drugim in lahko povzročijo, da se bolezen zdi bizarna.

Simptomi

Glavni simptomi JFMS so:

• Razširjena bolečina in nežnost
• Utrujenost
• Neobčutljiv spanec
• Jutranja togost
• Glavoboli
• Anksioznost
• Tesne mišice

Manj pogosti simptomi lahko vključujejo:

• Kognitivni problemi, vključno s težavami pri koncentraciji (imenovani "fibro megla")
• Omotica / omotica

Številni primeri JFMS vključujejo prekrivajoče se pogoje. Včasih jih zamenjujejo simptomi JFMS, vendar jih je treba diagnosticirati in zdraviti ločeno. Skupni pogoji, ki se prekrivajo, vključujejo:

• Depresija
• Sindrom razdražljivega črevesa (IBS)
• Motnje spanja (razen spontanega spanja), zlasti apneja v spanju, sindrom nemirnih nog in periodična motnja gibanja nog

Vzroki in dejavniki tveganja

JFMS ni zelo pogost. Raziskovalci ocenjujejo, da jih lahko ima od enega do dveh odstotkov šolskih otrok.

Vemo, da je JFMS najpogosteje diagnosticiran v najstniških letih, in dekleta imajo večjo verjetnost, da jih diagnosticirajo.

Veliko otrok s tem stanjem ima tesnega družinskega člana z odraslimi FMS, pogosto njihovo mamo. Zaradi tega strokovnjaki sumijo, da obstaja genetska povezava, ki pa jih še ni določila.

Zdi se, da so nekateri primeri JFMS sproženi zaradi okužb, resne telesne poškodbe ali čustvene travme. Druge (sekundarne primere) lahko deloma povzročijo druga stanja, ki povzročajo kronične bolečine.To je verjetno posledica sprememb v možganih, ki lahko preoblikujejo področja, ki se ukvarjajo z obdelavo bolečine.

Diagnoza

Ni krvnega testa ali skeniranja, ki bi lahko diagnosticiral JFMS, vendar bo vaš zdravnik moral opraviti več testov, da bi izključil druge možne vzroke za simptome vašega otroka.

Diagnoza JFMS na splošno temelji na fizičnem pregledu, anamnezi in diagnostičnih merilih. Vaš otrok mora imeti vse glavne kriterije in vsaj tri manjše kriterije spodaj.

Glavna merila

• Razširjena bolečina na treh ali več mestih vsaj tri mesece
• Odsotnost drugega vzroka za simptome
• Normalni rezultati testov za podobne pogoje
• Bolečine v petih od 18 razpisnih točk FMS

Manjša merila

• Kronična tesnoba ali napetost
• Utrujenost
• Slab spanec
• Kronični glavoboli
• IBS
• Subjektivno otekanje mehkega tkiva
• Bolečina, ki jo poslabša telesna dejavnost
• Bolečina, ki jo poslabšajo vremenske spremembe
• Bolečina, ki jo poslabšajo tesnoba in stres

Nekateri zdravniki lahko uporabljajo diagnostična merila za odrasle FMS, za katere je bilo ugotovljeno, da so pri otrocih skoraj enako natančni kot merila JFMS.

Če vaš zdravnik ne pozna JFMS in kako je diagnosticiran, boste morda želeli obiskati specialista. Pediatrični revmatologi imajo več usposabljanja za prepoznavanje in diagnosticiranje tega stanja.

Zdravljenje

Priporočeni pristop zdravljenja za JFMS je kombinacija več zdravil in običajno vključuje več zdravnikov. Za JFMS ni zdravila, zato je zdravljenje namenjeno zmanjševanju simptomov in izboljšanju funkcionalnosti.

Nekatera zdravljenja so bila posebej preučena za JFMS, vendar zdravniki uporabljajo tudi zdravljenja, ki so bila preučevana samo pri odraslih FMS.

Ker se specifični simptomi in njihova resnost lahko zelo razlikujejo, je treba zdravljenje prilagoditi posamezniku. Možnosti zdravljenja vključujejo:

• zdravil
• prehranska dopolnila
• fizioterapija
• posebej strukturiran program vadbe
• kognitivno vedenjsko terapijo
• podporne skupine

Zdravila pogosto vključujejo ne-zasvojenost proti bolečinam, antidepresive SSRI / SNRI, triciklične antidepresive nizkih odmerkov, mišične relaksante, protivnetne in spalne pripomočke.

Nekateri priljubljeni dodatki za FMS vključujejo:

• Enako
• 5-HTP
• vitamin D
• vitamin B12
• magnezijev malat

Za to stanje se uporabljajo tudi številni drugi dodatki, nekateri pa se uporabljajo na podlagi simptomov.

Fizikalna terapija lahko pomaga raztegniti in okrepiti mišice in izboljšati mišični tonus, kar lahko pomaga zmanjšati bolečino. Pomembno je, da izberete fizioterapevta, ki razume FMS.

Vaja je ključna za zdravljenje vseh oblik FMS. Vendar pa mora biti prilagojena stopnji tolerance in telesne vadbe otroka. Dolžino in intenzivnost vadbe je treba zelo počasi povečevati, da ne bi sprožili izbruha simptomov.

Kognitivno-vedenjska terapija (CBT) je zdravljenje po JFMS, ki je pridobilo največ pozornosti raziskovalcev. Vključuje izobraževanje otroka o čustvenih strategijah spoprijemanja, pa tudi načine za obvladovanje tega stanja, kot so ritem, dobre navade spanja in naslednji načini zdravljenja. Vse raziskave se ne strinjajo, vendar prevladujoče študije kažejo, da je CBT učinkovito zdravljenje za JFMS.

Nekatere raziskave kažejo, da je lahko vadbeni program v kombinaciji s CBT še posebej koristen.

Skupine za podporo, zlasti tiste, ki so namenjene ustrezni starostni skupini, lahko pomagajo preprečiti občutek izolacije in biti »drugačni«. Če nimate dostopa do skupin za podporo, boste morda lahko našli spletno stran, ki je primerna za vašega otroka.

Iskanje najboljšega načina zdravljenja za otroka z JFMS zahteva čas in eksperimentiranje. Pomembno je, da tako starši kot otroci razumejo, da ne bodo vsa zdravljenja delovala in da bo verjetno prišlo do nazadovanja.

Prognoza

Prognoza za otroke z JFMS je dejansko boljša kot pri odraslih s FMS. Nekateri otroci se dobro počutijo in imajo pri odraslih bistveno blažje simptome. Tisti, ki najdejo in se držijo učinkovitih strategij zdravljenja / upravljanja, morda celo nekaj let ne izpolnjujejo diagnostičnih meril.

Nekateri pa imajo lahko še vedno simptome v odrasli dobi. Možno je tudi, da se simptomi večinoma umaknejo, da bi se vrnili pozneje v življenju.

Ne glede na to, kaj se zgodi, je pomembno, da si zapomnite, da veliko ljudi s FMS vodi polno, produktivno in srečno življenje.

Izzivi

Otroci z JFMS se lahko zaradi bolezni soočajo s številnimi težavami. Lahko se počutijo "čudne", ker niso kot njihovi prijatelji in sošolci. Lahko se počutijo izolirane, ker se morajo umakniti iz številnih dejavnosti. Študije kažejo, da jim manjkajo šole, kar lahko vodi do akademskih težav in stresa.

Poleg tega imajo lahko v življenju odrasle osebe, ki se sprašujejo, ali so resnično bolni. Ljudje jih lahko gledajo kot lene in poskušajo zapustiti delo. Čustveni učinek teh odnosov je lahko pomemben in lahko ogrozi otrokovo zmožnost, da se sooči s tem stanjem, fizično in čustveno.

Če vaš otrok manjka v šoli, boste morda želeli raziskati možnosti, kot so mentorstvo, spletna šola ali šolanje na domu.

Ko je otrok bolan, vpliva na celotno družino. Zelo zapleteno, ker FMS ponavadi teče v družinah, veliko otrok z JFMS ima staršev s FMS. Za celotno družino je lahko koristno, da ima svetovanje za reševanje težav in težav.

Mladoletni FMS v primerjavi z odraslimi FMS

Ker nimamo veliko informacij o JFMS, se boste morali vi in ​​vaš zdravnik verjetno zanašati na informacije o odrasli obliki bolezni. Na splošno so precej podobni, z nekaj ključnimi razlikami. V JFMS:

• Za diagnozo je potrebnih manj točk
• Motnje spanja so običajno večje
• Bolečina je ponavadi manjša
• Prognoza je boljša
• Vnetje je lahko večje
• Nekatera zdravila so neprimerna za otroke ali pa so morda potrebni manjši odmerki
• Posebno pozornost je treba nameniti odnosom z vrstniki in družinskimi člani

Raziskave kažejo, da imajo otroci z JFMS, ki imajo tudi tesnobo ali depresijo, najtežji čas za delovanje.

Kot starši je pomembno, da se naučite, kako skrbeti za svojega otroka z JFMS in da se zanje zavzemate z razširjeno družino, šolskim osebjem in drugimi ljudmi, ki so v bližini. Vaše znanje, podpora in ljubezen lahko veliko pripomorejo k temu, da otroku pomagate živeti s to boleznijo.