Prenehanje sramote in krivde o Alzheimerjevi bolezni
Kazalo:
- Diagnoza raka Alzheimerjeve bolezni proti raku: kako se delijo?
- Izogibanje ali zavrnitev diagnoze
- Zakaj skrivamo demenco?
- Absorbirajte Te Resnice
About The Amber Liu Situation (Januar 2025)
Ste že kdaj opazili, kako je Alzheimerjeva diagnoza deljena z drugimi? Najpogosteje ni.
Diagnoza raka Alzheimerjeve bolezni proti raku: kako se delijo?
Novo diagnozo Alzheimerjeve bolezni ali druge vrste demence bi lahko šepetali v kotu sobe na družinskem srečanju ali pa bi se tiho govorili le peščici zelo bližnjih ljudi - včasih z zahtevo, da te informacije ne delijo nikomur. Velikokrat je popolnoma skrit ali popolnoma prezrt. To lahko včasih privede do odkritja demence šele, ko se zgodi nekaj slabega, kot so izguba, finančne nesreče, prometne nesreče.
V Svetovno poročilo o Alzheimerjevi bolezni 2012 Raziskovalci so ugotovili, da je približno ena od štirih oseb diagnozo skrila od drugih. To je za množico tišina, skoraj kot, da je skrita skrivnost, ki jo je treba skriti.
V nasprotju s tem, če je vaši ljubljeni osebi pravkar diagnosticirali rak, je veliko bolj verjetno, da boste to novico delili z drugimi, pa naj bo to s telefonskim klicem, besedilom ali družabnimi mediji. Lahko pripravite spletni dnevnik, kjer redno posodabljate njegovo stanje, nedavno zdravljenje in kaj bi potreboval za podporo, pa naj gre za obroke, molitve ali vožnjo do kemoterapije.
Izogibanje ali zavrnitev diagnoze
Poleg tega, da ne delijo diagnoze, se veliko ljudi izogne vsakršni diagnozi. Skrivajo svojo zmedo od družine in prijateljev, zanikajo kakršne koli skrbi pri zdravniški ordinaciji ali preskočijo sestanek, ali pa se izogibajo krajem ali situacijam, ki bi lahko povzročile, da se pomaknejo in pokažejo svoj boj z iskanjem besed ali spominom.
Zakaj skrivamo demenco?
Stigma
The Svetovno poročilo o Alzheimerjevi bolezni 2012 je primerjal občutke splošne javnosti glede Alzheimerjeve bolezni (in sorodnih demenc) na druge kronične bolezni, vključno s težavami v duševnem zdravju, kot so depresija in aids, kar je bila zelo šepeta diagnoza, še posebej pred nekaj desetletji.
Obstaja veliko neizgovorjenih odgovorov in odzivov na besedo "Alzheimerjeva bolezen". Medtem ko nekateri od teh odgovorov vsebujejo sočutje, deljeno žalost in stalno podporo, drugi vključujejo stigmo, strah in negotovost. Poleg tega nekateri ljudje podzavestno kategorizirajo osebo z novo diagnozo demence v kategorijo »previdnosti«, skoraj tako, kot da bi zdaj postali živilo, ki bi lahko preseglo datum »najboljše do«. Te občutke in reakcije, od katerih so mnoge nenamerne, vendar škodljive, moramo spremeniti.
Razen, če je ta stigma demence izzvana, pomnožimo izzive Alzheimerjeve bolezni in drugih vrst demence in dodamo žalitev poškodbi. Ne samo, da se moramo spopasti z demenco, temveč moramo ugotoviti, kako ravnati z odgovori tistih, ki nas obkrožajo.
Sramota in sramota
Za razliko od stanja, ki je strogo fizično, ima demenca konotacijo "noro", "noro", "izgubo" in "senilnost". Torej, po diagnozi, namesto da bi odgovorili "potrebujem pomoč in podporo tistih, ki me obkrožajo, da bi to dosegli" (kar je lahko tipičen odziv na druge diagnoze), je skupni odziv na demenco zadrega in sramota, ki skuša skriti stanje.
Definicije sramu vključujejo besede, kot so ponižanje, stiski, in sramota. Nekateri ljudje poročajo, da se počutijo, kot da so razočarali tiste, ki jih imajo radi, z razvojem demence.
Krivda
Ker obstaja veliko stvari, ki jih lahko storimo, da zmanjšamo tveganje za demenco, lahko tisti, ki razvijejo demenco, menijo, da je njihova krivda.Reakcije lahko vključujejo izjave, kot je "Moral bi …" ali "Če bi se samo bolje pazil na sebe" ali "Če bi le občasno izvajala." Čeprav je res, da številne življenjske navade lahko povečajo ali zmanjšajo tveganje za Alzheimerjevo bolezen, je tudi res, da nekateri ljudje razvijejo demenco, čeprav so storili vse "prav".
Obdolževanje sebe ali nekoga drugega po tem, ko to dejstvo ne služi, prispeva k obremenitvi diagnoze.
Izguba prijateljev
Ljudje, ki živijo z demenco, pogosto poročajo, da se prijatelji in sorodniki umaknejo iz njih, skoraj če so že umrli. Morda je to posledica negotovosti o tem, kaj reči, ali pomanjkanja znanja o tem, kako podpreti posameznika, vendar povečuje bolečino bolezni.
Strah pred diskreditacijo
Poleg tega, da imajo prijatelji nazaj, obstaja tudi možnost, da splošna skupnost odšteje posameznika. Na primer, če je bil vaš dedek - spoštovani organ v svojem poklicu - diagnosticiran z demenco, ga morda ne bo več iskal za kakršno koli mnenje in njegova dosedanja poročila so lahko zdaj vprašljiva. Medtem ko se kognitivne sposobnosti očitno spreminjajo v demenci, je tudi možno, da strokovno znanje osebe ostane nekaj časa, ker je tako globoko uveljavljeno. Večina kognitivnih poslabšanj pri Alzheimerjevi bolezni je postopna in ne popolna izguba, ki se pojavi na dan postavitve diagnoze.
Strah pred demenco je njihova edina identiteta
Čeprav obstaja veliko delov in značilnosti, ki sestavljajo osebo, je demenca močna in lahko včasih zasenči druge. Zdi se, da vse interakcije z drugimi vsebujejo sočutje, namesto ravnotežja sočutja, razumevanja in stalnega spoštovanja.
Stereotipi in dezinformacije o demenci
Nekateri ljudje z demenco opisujejo predpostavke drugih o njih, kot da nenadoma popolnoma ne morejo govoriti, treba jih je obravnavati, kot da so otroci (elderspeak), nimajo nobenega spomina, izgubijo zanimanje čez noč v vsem okoli sebe in so fizično nesposobni za vse dejavnosti takoj.
Obstaja veliko napačnih informacij in mitov o Alzheimerjevi bolezni in sorodnih demencah, in ko mnenja tistih okoli vas nastanejo zaradi napačnih informacij, lahko povečajo težave pri obvladovanju demence. Če diagnozo demence delite z nekom, boste morda morali biti pripravljeni pomagati pri odpravljanju nekaterih njihovih nesporazumov glede tega stanja.
Izguba vožnje
Alzheimerjeva bolezen in druge vrste demence so pogosto skrite, ker oseba ne želi izgubiti sposobnosti za vožnjo, preden je to potrebno. Nekatere države zahtevajo, da oseba z demenco ponovno testira vozniško dovoljenje, kar povzroča zaskrbljenost zaradi morebitne izgube te sposobnosti in s tem povezane neodvisnosti.
Izguba zaposlitve
Včasih se diagnoza demence ne deli na delovnem mestu zaradi strahu pred izgubo zaposlitve. Še posebej za ljudi z zgodnjo začetno demenco (demenca, ki prizadene mlajše ljudi) je lahko oseba še vedno zaposlena, ko začne doživljati simptome, zaradi česar je navigacija z delom in sodelavci precej zahtevna.
Strah pred izgubo pravice do odločanja
Ko Alzheimerjeva bolezen napreduje, postaja oseba postopoma manj sposobna za sprejemanje ali razumevanje zapletenih medicinskih odločitev. Vendar samo zato, ker ima nekdo diagnozo blage kognitivne motnje, demenca ali Alzheimerjeva bolezen, ne pomeni, da se ne morejo odločiti. Nekateri ljudje se bojijo izgube nadzora nad temi odločitvami preprosto zaradi oznake, ki jo ima njihova medicinska karta, in izkusijo zdravnike, ki postavljajo vprašanja tistim, ki jih obkrožajo, in ne neposredno njim.
Imenovanje zaupanja vredne ljubljene osebe, ki bo služila kot pooblastilo za medicinske odločitve, lahko zagotovi, da bodo vaše izbire še naprej spoštovane. Pomembno je vedeti, da dokler in dokler dva zdravnika (ali zdravnik in psiholog) ne ugotovita, da ne morete sodelovati pri medicinskih odločitvah, medicinsko pooblastilo še ni aktivirano. To pomeni, da bi morala vprašanja, razprave in odločitve o vašem zdravstvenem varstvu in izbirah neposredno vključevati, da se ne odlašate z vašimi najdražjimi.
Skrb za tiste okoli njih
Nekateri ljudje ne govorijo o lastni diagnozi demence, ker ne želijo vznemirjati drugih okoli sebe. Zavedajo se potenciala za nelagodje in želijo prihraniti ta občutek za druge.
Starost
Drugi opisujejo pristranskost, ki jo doživljajo kot starejši odrasli, ki se močno poveča z diagnozo demence. Predpostavka za nekatere je, da je starejša oseba krhka, utrujena in počasna, dodajanje demence temu seznamu pa je enakovredno zanemarjenemu posamezniku.
Negotovost diagnoze
Po nekaterih raziskavah več kot polovica bolnikov z demenco ni seznanjena z lastno diagnozo. Včasih družinski člani ali zdravniki niso prepričani, kako se bo oseba odzvala na diagnozo in je zato ne razkrijejo v celoti. To kaže na zaskrbljenost in negotovost o tem, kako govoriti o Alzheimerjevi bolezni.
Čas za sprejem diagnoze
Nekateri ljudje, ki diagnoze z demenco ne delijo z drugimi, tega ne zadržijo, ker se še vedno trudijo, da bi se sprijaznili z njo in potrebujejo več časa, preden jo poskušajo razložiti drugim.
Zaščitite osebo z demenco
Ni vedno tako, da se bojimo govoriti o demenci. Namesto tega včasih ne omenjamo Alzheimerjeve bolezni ali demence odkrito, ker ne želimo poškodovati ali razburjati tistega, ki se s tem bori. Morda je pozabil, da ima diagnozo, in odkrito govoriti o tem ima potencial, da obnovi izziv spopadanja z demenco.
Absorbirajte Te Resnice
Ne moremo zanikati, da je soočanje s spremembami, ki jih povzroča Alzheimerjeva bolezen, zelo zahtevno. To ni kos torte, in to ni glossed-over, foto-shopped domišljija, da je vse v redu. To ni več "v redu" in noben strokovnjak ali prijatelj vam ne bi smel povedati drugače. Demenca napada možgane, zaradi česar se razlikuje od mnogih drugih zdravstvenih pogojev.
Ampak, v vaših bojih z demenco, ne pozabite, da ni pomanjkljivost, ki jo morate skrivati pred drugimi ali strogo tajno breme, ki ga morate nositi sami. Namesto tega se soočimo z dejstvom, da potrebujemo drug drugega v tem izzivu. Potrebujemo svobodo, da delimo bolečino, strahove in težave z demenco. In skupaj se moramo boriti za zmanjšanje stigme tega zdravstvenega stanja.
Pri Alzheimerjevi bolezni ni sramote ali krivde. Demenca ni vaša krivda. To ni lovljenje. Ne briše kdo ste ali vse stvari, ki ste jih naredili v preteklih letih - starševstvo, poučevanje, kariero, vašo mladost, vašo vero, vašo identiteto. Demenca ni ti, in to je resnica, ki je ne bi smeli šepetati.
Snoezelen terapija v Alzheimerjevi bolezni
Več o terapiji snoezelena za Alzheimerjevo bolezen, multi-senzorični pristop s ciljem sproščanja in stimuliranja učinkov istočasno.
Možni vzroki halucinacij v Alzheimerjevi bolezni
Naučite se, kako Alzheimerjeva bolezen povzroča spremembe možganov, ki lahko povzročijo halucinacije, čeprav lahko drugi pogoji povzročajo tudi halucinacije.
Koraki za prenehanje krivde sebe za Bullied
Odkrijte načine, kako lahko spremenite svoje krivde za samopomoč in začnete dajati odgovornost za ustrahovanje, ki ste ga doživeli, kjer pripada.