Spopadanje z Downovim sindromom

Ali je diagnoza Downovega sindroma opravljena s prenatalnim testiranjem ali odkrita kmalu po rojstvu vašega otroka, se morate počutiti nerešeno, ko delate, da se prilagodi tej novi resničnosti. Kot mnogi dogodki se ljudje na to potezo prilagajajo na različne načine, vsi pa so popolnoma veljavni. Ukvarjanje s svojimi različnimi čustvi je le eden od številnih izzivov, s katerimi se boste soočili, ko se boste spopadli z ljubljenim s Downovim sindromom.

Na srečo skupnost Down sindroma teče široko in globoko. Boste lahko našli številne vire podpore in praktične informacije o tem, kako začeti potovati kot staršev nekoga z Downovim sindromom, pa tudi obvladovanje izzivov in obžalovanja, ko so minila leta.

Čustveno

Čustva, ki prihajajo z diagnozo, so edinstvena za vsakogar in ni "pravega" načina za občutek. Pomembno je, da se spomnimo, da tudi čustva, ki se zdijo zelo različna, ne izločijo drug drugega. Enkrat lahko doživite nekaj, ki so vse veljavne.

Na primer, vas morda preplavi ljubezen in navdušenje za vašega mlajšega, medtem ko žalujete na izgubo življenja, ki ste ga obarvali v mislih. To se lahko zgodi z zaskrbljenostjo in strahovi, kako boste skrbeli za potrebe vašega otroka, s katerimi zdravstvenimi težavami se bo soočil, kako boste spremenili različne terapije in zdravljenja, ki jih vaš otrok lahko potrebuje v celotni življenjski dobi, in več.

Po drugi strani pa lahko menite, da je diagnoza vašega otroka močnejša od vas. Okoli vas lahko delijo svoja čustva ali ne. Čast tvoja izkušnje in dejstvo, da se to, kar se počutite danes, lahko spremeni - in morda spremenite znova.

Naravna prilagoditev

Vedite, da lahko traja nekaj časa, da se znova premaknete v ravnotežje po tem, kar je običajno presenetljiva novica. To je dejalo, če po nekaj mesecih še vedno počutite žalostne, zaskrbljene ali depresivne, se posvetujte z zdravnikom. Morda imate depresijo ali, zlasti za mame, poslabšanje depresije.

Tudi v mislih, da je delo in dostava naporna prizadevanja. Če ste pravkar rodili, boste doživeli številne hormonske nihanja, ko se vaše telo prilagodi, da ne bo več noseča. Ker ti hormoni odvajajo in pretok, čustva naredijo enako. Po prihodu katerega koli otroka je lahko težko doživetje.

Zmanjševanje vaše čustvene obremenitve

V tem času se skrbno ukvarjate tudi z vašimi čustvi. Pokličite svojega partnerja, člane vaše razširjene družine ali prijatelje ali pa zaposlite doula ali otroško medicinsko sestro, da bi pomagali pri varstvu dojenčkov, tako da boste lahko jedli hranljive jedi in dobili čim več dni, kolikor jih lahko. Biti odprt za prošnjo in sprejemanje pomoči, ko jo potrebujete, vam bo dobro služil, tudi če vaš otrok raste: tam bo verjetno še nekaj časa v življenju vašega otroka, ko boste morda morali obrniti na druge ljudi za podporo.

Eno izmed najbolj uporabnih čustvenih orodij, ki so na voljo vsakomur, ki se ukvarja s tekočimi izzivi, je pozornost - »v tem trenutku živi«. Ta pristop spodbuja osredotočanje na vse, kar se dogaja zdaj namesto da ostanejo na preteklih obžalostih ali skrbi za prihodnje težave.Študije so pokazale, da so strategija, ki temelji na pozornosti, izredno koristna za zmanjšanje stresa pri starših in skrbnikih otrok z razvojnimi težavami.

Poleg potencialnega ublažitve stresa, prakticiranja pozornosti, ko se komuniciraš in igrate s svojim otrokom, vam omogoča, da vidite in cenite radosti starševstva.

Družabno

Za starša ali negovalca otroka s Downovim sindromom bo močno socialno omrežje neprecenljivo sredstvo. To je izjemno prijeten in izjemno praktičen, da se obrnete k drugim ljudem, ki so skozi to, kar ste, ne glede na čustveno podporo ali pragmatičen nasvet.

Socialna podpora za Downov sindrom je lahko v mnogih oblikah. Mnoge nacionalne in neprofitne organizacije, ki so namenjene Downovemu sindromu, imajo robustne spletne strani za družine in skrbnike, ki vsebujejo vse od splošnih informacij o motnji do najnovejših ugotovitev študije, praktičnega nasveta in celo profilov ljudi z Downovim sindromom in živijo srečni, zdravi živi. Platforme za družabne medije za te spletne strani so lahko tudi koristni viri informacij in preprost način, kako doseči druge, ki se želijo povezati in deliti nasvete in empatijo.

Začnite s temi koristnimi viri:

• Down Syndrome Research Foundation (DSRF)
• Nacionalno združenje za Down sindrom (NADS)
• Nacionalno društvo sindroma dol (NDSS)
• Nacionalni kongres Down Syndrome (NDSC)

Morda boste lahko našli tudi lokalno podporno skupino za starše in družine ljudi z Downovim sindromom. Te so lahko še posebej koristne, ker boste morda lahko izvedeli več o bližnjih virih za svojega otroka in se povezali z drugimi starši in njihovimi otroki iz oči v oči.

NDSS je koristen vir za iskanje takšnih skupin. Ima več kot 375 podpornih skupin v Združenih državah, od velikih operacij do majhnih sosedskih skupin. Ne glede na velikost in obseg, skoraj vsi ponujajo "novo podporo staršem in izobraževanje, družinska srečanja, podpora s sestrami in starši, rekreacijske dejavnosti, knjižnice posojil, telefonske linije za pomoč" in še več.

Izzivi

Na drugi strani socialne podpore je resničnost, da ne bodo vsi razumeli ali celo celo strpali ljudi z Downovim sindromom.

Ena študija leta 2010 je na primer pokazala, da je skoraj četrtina ljudi v dveh ločenih raziskavah verjela, da bi otroci s Downovim sindromom morali iti na posebne šole, 30 odstotkov pa je menilo, da so ti otroci ustvarili razburjenje v učilnici. Med otroki, starimi od 9 do 18 let, ki so bili vključeni v študijo, skoraj 40 odstotkov vprašanih meni, da ne bi bili pripravljeni preživeti časa z otrokom s Downovim sindromom zunaj učilnice.

Upajmo, da ti niti vaš otrok ne bo doživel takega odnosa. Če to storite, ne pozabite, da je na voljo Zakon o invalidih Američanov, ki prepovedujejo diskriminacijo invalidov pri zaposlovanju, prevozu, nastanitvi, komunikacijah in dostopu do programov in storitev državne in lokalne uprave.

Na osebni ravni lahko v določeni točki ugotovite, da se morate neposredno ukvarjati z zagledanimi, nesramnimi pripombami ali navidezno nedolžnimi vprašanji drugih ljudi o vašem otroku in vaši situaciji. Seveda obstajajo številni načini za odzivanje v teh situacijah: lahko ignorirate pogled, rečeš ali poskušate popraviti napačne predstave druge osebe o Downovem sindromu.

Kar je najpomembnejše je, da poskušate preprečiti, da bi drugi ljudje s svojo nevednostjo poškodovali otroka ali zameglili vašo zvezo. Če potrebujete pomoč pri iskanju načinov za odzivanje na negativnost, s katero ste zadovoljni, prosite druge v svoji podporni skupini, kaj počnejo ali govorijo ali govorijo s terapevtom ali socialnim delavcem.

Fizično

Telesna vprašanja, ki jih ima vaš otrok okvare obraza, težave s prebavili, ušesne bolezni in tako naprej, se lahko razlikujejo in vaša sposobnost vpliva na njih je lahko precej omejena, ne da bi zagotovili, da sledijo priporočenim načrtom zdravljenja. Atlantska oksidna nestabilnost je ena skrb, na katero lahko vplivajo odločitve, ki jih naredite.

Downov sindrom je dejavnik tveganja za to stanje, ki je opredeljen kot pretirano gibanje med prvim in drugim vratnim vretencem (C1 in C2). Čeprav atlantoaksialna nestabilnost ni več redno pregledana pri bolnikih s Downovim sindromom, je pomembno, da ste pozorni na njegove znake, vključno z nujnostjo urina, izgubo ravnovesja in togostjo noge, kar lahko kaže na stiskanje kompresije hrbtenjače.

Toda nad tem, vedite, da nekatere fizične dejavnosti lahko postavijo nekoga s Downovim sindromom še bolj tvegano za poškodbo hrbtenjače - razlog, zakaj Posebna olimpijada zahteva povezano presejanje za športnike, ki želijo tekmovati v nekaterih športih. Ti vključujejo nogomet, nogomet in gimnastiko. Pri otrocih, mlajših od 6 let (in včasih tudi pri starejših otrocih), se je treba izogibati uporabi trampolina.

Zaženite vse telesne dejavnosti, ki jih želi zdravnik, in pomagajte svojemu otroku najti vtičnico za svojo energijo, ki je tako prijetno in varna.

Praktično

Bilo bi nemogoče obravnavati vse praktične skrbi, ki se lahko pojavijo pri reševanju s Downovim sindromom. Navsezadnje nihče s tem pogojem nima enakega izziva. Vendar pa na začetku obstaja več, da ima večina družin skupnega:

Skrb za druge otroke

Vsak novorojenček potrebuje veliko pozornosti v prvih mesecih življenja - nekaj, s katerim se morajo ukvarjati vsi starejši brate in sestre. Ko ima dojenčka brat ali sestra zdravstvene težave in zahteva še več časa in pozornosti, je lahko še posebej težka. Še več, kot so starši, starejše sestre in sestre se morajo prilagoditi dejstvu, da ima najnovejši dodatek v družino posebne potrebe.

Obravnavanje prve izdaje je večinoma vprašanje, da se vaši starejši otroci morda počutijo izpuščeni. Vključite jih v otroško oskrbo, tako kot vi, katera koli druga novorojenčka, vendar se prepričajte, da boste prav tako ločili enega za drugim. Tudi če vi in ​​vaš partner morata označiti ekipo, ki skrbi za vašega dojenčka, medtem ko druga vzame starejše otroke v park ali na sladoled - ta osredotočen čas bo precej potekal, da bi se vaša celotna družina prilagodila novi resničnosti življenja s posebnim potrebam otrok.

Druga številka je lahko manj problematična, kot si mislite, odvisno od starosti vaših starejših otrok. Otročiček morda sploh ne opazi, da je otrok "drugačen", medtem ko je otrok predšolskega ali šolskega otroka morda že v stiku z otrokom z Downovim sindromom v razredu. Ne bodite presenečeni, v tem primeru, če vaš starejši učitelj te ali tiste okoli vas lahko nekaj ali dve.

Zavedajte se, da so starejši otroci lahko bolj zmedeni ali manj sposobni sprejeti stanje novega otroka, vendar se neradi pogovarjate o tem, kaj čutijo, ker ne želijo dodati, kaj lahko vidijo kot breme staršev obravnava. Pogosto se prijavite s svojim partnerjem ali najstnikom, in če občutite, da bi lahko uporabili dodatno podporo, poiščite pomoč od šolskega svetovalca, družinskega terapevta ali skupnosti, kot je cerkev.

Upoštevajte tudi, da se najstniki pogosto obrnejo na prijatelje, tako da se lahko vaši otroci najdejo kot pomemben vir čustvene podpore. Poskusi, da tega ne prizadenejo, vendar se prepričajte, da vaš starejši otrok ve, da ste na voljo, da odgovorite na vsa vprašanja ali pomagate pri kakršnih koli skrbeh.

Nakup Baby Gear in igrače

Morda se vam zdi trivialno skrbeti, katere vrste igrač morate kupiti svojega otroka z Downovim sindromom, vendar si to mislite na ta način: igrače so orodja otroštva. Večina jih je zasnovana z otrokovo starostjo in razvojno stopnjo v mislih, s pogledom na zagotavljanje neke vrste izobraževalne koristi. In ker boste želeli svojega otroka izpostaviti čim večjemu številu priložnosti za učenje in rast, bodo igrače, ki jih ponujate, pomembne.

Na primer, igra mat je lahko pomemben element za otroka z Downovim sindromom. To je zato, ker morajo kot vsi dojenčki tisti s Downovim sindromom preživeti veliko časa na trebuhu, da bi razvili moč v vratu in zgornjem delu hrbta. Še bolj pomembno je za dojenčke z Downovim sindromom, saj se rodijo z nizkim mišičnim tonom (hipotonija). Predvajalnik, ki vsebuje veliko svetlih barv in slik, bo vašega moškega povabil, da dvigne glavo in pogleda okoli tega, kar je pred njimi.

Dejansko je na splošno najpomembnejša usmeritev za nakup igrač za dojenčke in otroke s Downovim sindromom osredotočena na njihove posebne potrebe in / ali težave. Na primer, za razvoj grobih problemov motorja, plezanje, zlaganje in premikanje igrače so dobra izbira. Pomembna so tudi igrala, ki privlačijo več čutil. Upoštevajte, da imajo nekateri otroci s Downovim sindromom senzorične težave, ki bi jim lahko postale neprijetne, če so zvoki preglasni. Torej, če iščete igračo, ki predvaja glasbo ali zveni, se prepričajte, ali ima gumb za glasnost ali on-off stikalo.

Za posebne nasvete lahko pomaga vaš otrok zdravnik ali terapevt, tako kot drugi starši v svoji podporni skupini. Splet je še en odličen vir. Na primer, Fat Brain Toys, ki je spletna stran z značilnostmi igrač, namenjenih številnim invaliditetam, združuje igralne igre glede na razvojni cilj in vrsto invalidnosti.

Načrtovanje prihodnjih nosečnosti

Po enem otroku z Downovim sindromom se boste morda počutili previdni, ko boste imeli še enega otroka. Morda je prijeten, če veste, da le 1% primerov Downovega sindroma povzroči starš, ki ga geni skozi otroka skozi gene. Če ste vi in ​​vaš partner imeli kariotipsko testiranje, ko se je rodil vaš prvi otrok s Downovim sindromom, potem že veste, ali je bil tip vašega otroka trisomija 21, ki ste ga dobili od enega od vas.

Ključ do načrtovanja nosečnosti po dojenčku s Downovim sindromom je le: načrtovanje. To bo najboljši način za zmanjšanje morebitnih strahov. Še posebej pomembno je, da imate pri iskrenih pogovorih s svojim partnerjem, da se prepričate, da ste na isti strani v zvezi s prenatalnim testiranjem in kaj boste storili, če boste ugotovili, da imate morda drugega otroka s Downovim sindromom (ali kakšno drugo nezmožnostjo).

Je bila ta stran v pomoč? Hvala za vaše povratne informacije! Kakšne skrbi imate? Člen Viri

• Bazzano, A, Wolfe, C, Zylowska, L, et al. Zmanjševanje stresa na podlagi zavesti (MBSR) za starše in skrbnike posameznikov z motnjami v razvoju: pristop, ki temelji na skupnosti. J otroka in fam Stud. Februar 2015, zvezek 24, številka 2, str. 298-308.
• Centri za nadzor in preprečevanje bolezni. Napake pri porodu: podatki in statistika. 27. junij 2017.
• Nacionalno družbo Down Syndrome. Lokalna podpora.
• Pace, JE, Shin, M in Rasmussen, SA. Razumevanje odnosa do ljudi z Downovim sindromom. Am J Med Genet A. Sept. 2010; 152A (9): 2185-2192. doi: 10.1002 / ajmg.a.33595. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20803641
• Ministrstvo za delo ZDA. Američani s posebnimi potrebami.
• Bull, Marilyn J. Zdravstveni nadzor za otroke s Downovim sindromom. Pediatrija. Avgust 2011. Vol. 128, je. 2.