Zgodba ene ženske o odločitvi za operacijo J-Pouch

Bilo je oktobra 1998, in moj mož in jaz sva se odpravila v Disney World na Floridi. Predstavljal je na konferenci, jaz pa sem prihajal na vožnjo - in seveda videti Mickeyja.

Razvaline ulceroznega kolitisa Moje počitnice

Medtem ko smo bili v Disneyju, sem veliko časa preživel v sanitarijah zaradi ulceroznega kolitisa (oblika vnetne črevesne bolezni). K sreči sem imela knjigo, ki je zelo lepo oblikovala vsak park. V avtobusih v hotel in iz hotela sem bil pogosto v slepi paniki, v upanju, da mi ne bo treba iti, preden pridemo do cilja. Več kot enkrat sva se z možem morala z avtobusom odpraviti v drugo letovišče, da bi lahko tam uporabljala prostore. Zabavali smo se, vendar je bilo težko, vedno se spraševali, kje je naslednji WC. Zaskrbljen sem bil, da sem pokvaril potovanje za svojega moža.

Po prihodu domov

Ko smo se vrnili domov, sem se sestala z novim gastroenterologom. Ker je bilo pred mojo zadnjo kolonoskopijo predolgo, je takoj načrtoval eno.

Ne spomnim se ničesar od dejanskega testa (hvala bogu). Prva stvar, ki se je spomnim, je pogled mojega zdravnika, ko se je vrnil na območje okrevanja, da bi razpravljal o mojih rezultatih. Izgledal je, kot da je videl duha, in mi je povedal, da je moje debelo črevo polno polipov. Bilo je tako slabo, skrbelo ga je, da sem že imel rak debelega črevesa in da bo takoj priporočil operacijo. V mojem drogiranem stanju sem takoj začel jokati in ga vprašal, če misli na operacijo z dvema korakoma j-vreče in je potrdil, da je to storil.

Pohitel je z laboratorijskimi poročili in preden sem odšel, smo ugotovili, da polipi niso bili rakasti. Ne še, vseeno. Pokazali so znake displazije, ki je lahko predhodnica raka. Moj debelo črevo se lahko spremeni v rak, in morda ne. V obeh primerih je bila v slabem stanju in nisem se mogla izogniti operaciji.

Odločbe o silah IBD

Sedaj sem imel nekaj težkih odločitev. Nisem si želel operacije, vendar se mi je zdelo, da je to najboljši način delovanja, saj se je moje debelo črevo v vsakem trenutku lahko spremenilo v kancerogene ali perforirane. Moral sem se odločiti, kakšno operacijo in kje bom naredil.

Posvetovala sem se z dvema različnima kolorektalnima kirurjema. Imeli so privilegije v različnih bolnišnicah in imeli so različna mnenja o mojem primeru. Prvi kirurg, ki sem ga videl, mi je rekel, da mi lahko v enem koraku da j-vrečko zaradi moje mlade starosti in sicer dobrega zdravja. To mi je zvenelo zelo privlačno, vendar sem bil skeptičen, saj sem prebral enostopenjski postopek, ki nosi večjo nevarnost težav, kot je pouchitis.

Drugi kirurg je priporočil postopek v dveh korakih. V starosti 25 let nihče ne želi imeti dveh operacij v treh mesecih, vendar sem se odločil, da to naredim.Želel sem, da se vse opravi pravilno, in če moram prenašati več kratkotrajne bolečine in nelagodje, da bi imeli boljše življenje v prihodnosti, je to zvenelo kot najboljši način delovanja.

Prvi korak

Da bi se pripravil na začasno ileostomijo, sem prebral vse, kar sem lahko spoznal o postopku. Srečala sem se z medicinsko sestro ET in ona je pojasnila več o tem, kako skrbeti za mojo ileostomijo. Preverila je moj trebuh, odločili smo se, kje naj stoma temeljijo na mojih oblačilih in življenjskem slogu, in jo je označila na trebuhu z neizbrisnim črnilom. Dala mi je vzorec za ostomy, da bi ga poznal. Ko sem se vrnila domov, sem jo oblekla na trebuh nad "stomo", da vidim, kako bi se počutila.

Prva operacija je bila popolna kolekktomija in nastanek j-vrečke ter postavitev začasne ileostomije zanke. V bolnišnici sem preživel 5 dni in se vrnil domov z vrečko polno zdravil, vključno z zdravili proti bolečinam, antibiotiki in prednizonom. V mojem domu je prišla medicinska sestra, ki mi je pomagala zamenjati aparat. Torej, prvi trikrat, ko sem ga spremenil, sem imel pomoč. Tretjič, ko sem to storil jaz in nadzorovana medicinska sestra. Vsakdo mora opraviti svoje delo prav, ker nikoli nisem imel puščanja vseh treh mesecev, ko sem imel svojo ileostomijo.

Bilo mi je lažje sprejeti torbo, ker sem vedela, da je le začasna. Zdelo se mi je, da je dejansko bolj zanimivo kot grozljivo ali grozno (po 10 letih z ulceroznim kolitisom mi je bilo malo, kar bi me lahko zgrožilo). Najboljši del vrečke je bila svoboda iz toaleta! Lahko bi šel v nakupovalno središče in ne skrbi, da je najbližja kopalnica dve nadstropji navzdol, lahko pa grem v film in ne moram vstajati v sredini. Moja mama me je prvič v življenju vzela za manikuro in ni mi bilo treba skrbeti, da bi mi ulcerozni kolitis povzročal težave. Bilo je neverjetno, in če bi moral imeti vrečko, bi bila to majhna cena za mene.

Drugi korak

Čeprav sem zdaj uživala v izboljšani kakovosti življenja, sem še vedno želela nadaljevati z naslednjim korakom in dobiti priloženo j-vrečko. Moje izkušnje z ileostomijo so mi pokazale, da ni depresivno in grozno, in lahko imam dobro življenje, če bi se nekega dne moral vrniti k ileostomiji.

Bila sem prestrašena, ko sem ležala na nosilcu in čakala, da me odpeljejo v drugo operacijo. Počutil sem se v redu, in da sem se podredil več bolečine, se je začelo zdelo neumno. Moja operacija je bila zaradi nujnosti zakasnila za nekaj ur. Na srečo sem bil tako obrabljen zaradi stresa, da sem končno zaspal in naslednja stvar, ki sem jo vedela, da me vozijo na operacijo. Medicinske sestre so bile čudovite in se šalile, da ne bi bila tako prestrašena.

Ko sem se zbudila, sem dobila še eno čudovito medicinsko sestro, ki je dobila mojo bolečino takoj in sem bila poslana v mojo sobo. Takoj, ko sem bil dovolj zaveden, sem najprej začutil trebuh in preveril, ali je vreča izginila!

Bila sem v bistveno manj bolečine kot po prvem koraku. Dva dni sem se prebudil. To je bil grozen čas, nisem mogel ničesar jesti in še naprej sem hodil v kopalnico in poskušal premakniti črevo, toda nič ne bi prišlo ven. Začel sem postati napihnjen, depresiven in zaskrbljen. Končno, po tem, kar se mi je zdelo kot večno, sem lahko uporabil svojo j-vrečko! Preden je odšel tisto noč, je moj mož poskrbel, da imam pladenj s čistimi tekočinami, naslednje jutro pa sem dobil trdno hrano. Tisto popoldne sem šel domov.

Sedanjost in prihodnost

Po letu dni z j-vrečko sem se še dobro počutila. Lahko bi jedel skoraj vse, kar si želim (v razumnem pomenu) in skoraj nikoli nisem imel driske. Vrečko sem izpraznil približno 4-6 krat na dan ali vsakič, ko sem v zahodu, da uriniram (z majhnim mehurjem, ki je približno vsaki dve uri). Če jem nekaj začinjenega, lahko pride do pečenja, ko uporabljam toaletni prostor, vendar ni nič takega kot hemoroidi in pekoč občutek, ki sem ga imel z ulceroznim kolitisom.

Včasih imam to, kar imenujemo eksplozivna gibanja, vendar to ni nič drugače kot pri ulceroznem kolitisu. Pravzaprav je to zdaj manj problem, ker ga lahko nadzorujem in ni boleče. Odkar sem prvič opravil operacijo, nisem moral narediti norega vhoda v zahod.

V prihodnosti upam, da bom še naprej delal stvari, za katere sem se bala, da jih ne bom nikoli. Prišlo je že dolgo časa, vendar mislim, da je končno moj čas, da imam nekaj sreče in svobode iz sanitarij.