Zgodba o multipli sklerozi in njenih glavnih mejnikih

Vsak od vas ima svojo zgodbo o tem, kako je MS vpletla vaše življenje v vaše ali vaše ljubljene in kako je to vplivalo na vaše odnose, prepričanja in dobro počutje. Multipla skleroza ima tudi svojo zgodbo - tisto, ki je tako zapletena kot simptomi, ki jih povzroča, in kaos, ki ga pogosto povzroča v našem življenju.

Z delitvijo zgodbe o multipli sklerozi lahko upamo, da bomo dobili vpogled v to, kako daleč smo prišli do tega, da razumemo to kompleksno bolezen - še posebej v zadnjih 20 letih - in vam celo damo utrip upanja za prihodnje.

Zgodnje zgodbe o verjetni multipli sklerozi

Eno od prvih pisnih poročil o multipli sklerozi je bilo podrobno opisano v Vatikanskem arhivu v 14. stoletju. V arhivih so bili opisani simptomi Saint Ludwine iz Schiedama, ko je pri 16 letih padla z drsanja.

Delno se je opomogla od padca, vendar je še vedno imela epizode šibkosti nog, težav z vidom in izgube ravnotežja. Zanimivo je, da je njen župnik predlagal, da je ta bolezen prišla od Boga, zato je Saint Ludwina svoje poslanstvo vztrajala pri prenašanju simptomov zaradi drugih.

Približno 300 let kasneje so v dnevniku g. Augustusa Fredericka d'Esteja, vnuka angleškega kralja Georgea III. Pisal je o tečaju ponavljajoče se bolezni, pri katerem je doživel nevrološke motnje, kot so težave z vidom (verjetno nevritis optičnega očesa), dvojni vid, šibkost nog in težave s črevesjem in mehurjem. Nato je opisal progresivnejši potek bolezni, ki ga je sčasoma zapustil v postelji do svoje smrti leta 1848 v starosti 54 let.

Leta 1824 je dr. Charles-Prosper Ollivier d'Angers poročal o prvem sodobnem kliničnem opisu MS. V svojem pisnem delu je opisal 17-letnega dečka, ki je doživel epizode težav s hojo in mehurjem, ki so se poslabšale zaradi izpostavljenosti vročemu toplicam, ki je zdaj znan kot pojav Uhthoffa.

Multipla skleroza je izrazita bolezen

Leta 1868 je Jean-Martin Charcot, nevrolog iz Pariza, študiral mlado žensko s tremorjem, nerazumljivim govorom in nenormalnimi gibi oči (imenovanim nistagmus). Ko je ta ženska umrla, je na avtopsiji pregledal njene možgane in opisal "plakete" multiple skleroze, znane tudi kot brazgotine ali poškodbe.

Nato je Charcot v seriji predavanj opredelil in opisal multiplo sklerozo in znanost, ki je za njo povezana - kako je poškodovan mielin, ki obdaja živčna vlakna. Kljub temu pa je bil zmeden zaradi "zakaj" za MS ali kako ga obravnavati.

Zdaj vemo, da je imunski sistem krivec za poškodbo mielina v MS. Vendar pa v času Charcota ljudje niso vedeli, da je MS imunska bolezen ali da je imunski sistem celo obstajal.

Čeprav so ga znanstveniki in zdravniki osupli, je bila uradno priznana kot posebna bolezen leta 1878. V tem času so znanstveniki začeli opažati številne značilnosti MS, ki so danes ključne značilnosti:

• MS je pogostejša pri ženskah kot pri moških.
• MS je spremenljiva bolezen (kar pomeni, da imajo ljudje z MS edinstvene simptome).
• Okolje (poleg genov) igra vlogo pri tem, ali oseba razvije MS.
• MS je pogostejša pri ljudeh, ki živijo na severnih širinah.

Medtem ko je bil napredek dosežen pri boljšem razumevanju držav članic, je bil napredek v zvezi z zdravljenjem MS še vedno pomanjkljiv. Morda boste presenečeni, ko boste izvedeli za nekatere eksperimentalne terapije, ki se uporabljajo za zdravljenje ljudi z MS (ki niso delovale):

• dajanje krvi v najem
• pijavke do templjev
• mesna prehrana
• arzena
• električna stimulacija
• injekcije zlata in srebra

Odkrit je živalski model MS

Zdi se, da pomanjkanje učinkovitih terapij z MS samo spodbudi znanstvenike in raziskave na področju MS so se še naprej razvijale. Nato je bilo leta 1921 ustanovljeno Združenje za raziskave živčnih in duševnih bolezni (ARNMD), ki je omogočilo zbiranje in konsolidacijo idej in raziskav o DČ v zadnjih 50 letih.

Veliko odkritje se je zgodilo leta 1935, ko je dr. Thomas Rivers v New Yorku našel živalski model MS, imenovan eksperimentalni avtoimunski encefalomijelitis (EAE). To je naredil tako, da je cepil živali z zdravim mielinom in nato povzročil napad imunskega sistema na lastni mielin.

Model EAE je zdaj glavni temelj raziskav držav članic. Dejansko se zdravljenje najprej preizkusi v EAE, preden se testira pri ljudeh. Ta živalski model je sčasoma spodbudil tudi pojem, da je MS imunska bolezen, čeprav ta povezava ne bi bila ponarejena do 50. let prejšnjega stoletja.

Zagovorništvo in raziskave pri multipli sklerozi

Leta 1945 je ženska po imenu Sylvia Lawry objavila oglas v New York Timesu (njen brat Benjamin je imel MS) z navedbo "Multipla skleroza: ali bo kdorkoli, ki se je izterjal, komunicirati s pacientom."

Veliko število odgovorov je navdihnilo, da je ustanovila organizacijo 11 nevroloških vodij in drugih zagovornikov in prijateljev, ki so se imenovali National MS Society. Lawryjevo delo, povezano z National Society Society, je leta 1950 sprožilo ustanovitev Nacionalnega inštituta za nevrološke motnje in kap.

Z oblikovanjem teh vplivnih skupin so cvetele raziskave o MS. Tukaj je nekaj raziskovalnih ugotovitev in idej, ki so se razvile v sredini 19. stoletja:

• sestava mielina in njegova vloga pri signalizaciji živcev
• razmerje med imunskim sistemom osebe in možgani ter hrbtenjačo (in da je bila MS imunska bolezen) t
• odkritje oligoklonskih pasov v spinalni tekočini ljudi z MS
• zamisel, da bi virus lahko sprožil ali vključil razvoj MS
• odkritje genov, povezanih z MS
• oblikovanje smernic za diagnosticiranje MS

Kljub temu pa v tem času zdravljenje z MS ni bilo znanstveno raziskano, kar pomeni, da so izhajale iz mnenj in ne iz podatkov iz študij. Mnogi strokovnjaki so takrat verjeli, da je MS posledica problema s krvnimi žilami, zato so osebe z MS obravnavali s sredstvi za redčenje krvi.

Prva znanstvena študija MS

Nazadnje je bila leta 1969 končana prva kontrolirana študija o ljudeh z MS. V študiji so udeleženci, ki so doživeli akutne MS recidive, prejeli bodisi ACTH bodisi placebo. ACTH je hormon, ki ga običajno sprosti hipofiza (majhna žleza v možganih). Spodbuja proizvodnjo steroidov, ki delujejo za zatiranje imunskega sistema

Rezultati so pokazali, da je skupina, ki je prejemala ACTH v primerjavi s tistimi, ki so prejemali placebo, imela hitrejše okrevanje od napadov MS. Ta študija je bila najpomembnejša pri razkrivanju, da lahko steroidi zmanjšajo vnetje recidiva MS. To pomeni, da steroidi ne upočasnjujejo napredovanja MS.

Slikanje multiple skleroze

Včasih so se razvila orodja za slikanje, ki so zdravnikom omogočili boljšo vizualizacijo aktivnosti bolezni MS. Ti so vključevali prve CAT skene v poznih sedemdesetih letih, ki so jim sledili evocirani potenciali, in končno, MRI-ji so se prvič uporabili v zgodnjih 1980-ih za vizualizacijo možganov osebe z MS. Tehnologija MRI se je še naprej izjemno razvijala in je revolucionirala tako diagnozo MS kot tudi, kako dobro se človek odziva na zdravljenje.

Zdravljenje multiple skleroze

S prefinjenim napredkom pri slikanju so se pojavile študije o zdravljenju z MS. Ugotovljeno je bilo, da te terapije, znane kot zdravila za spreminjanje bolezni, zmanjšujejo število in resnost relapsov MS, čeprav ne ozdravijo MS ali preprečijo trdovratne simptome, kot so utrujenost ali senzorične težave, ki pogosto pridejo in se pojavijo pri ljudeh z MS. Take terapije vključujejo:

• Prvo zdravilo za injiciranje, ki spreminja bolezen, imenovano Betaseron (interferon beta-1b), je bilo odobreno leta 1993. Sledili so mu Avonex (interferon beta-1a), Rebif (interferon beta-1a) in Copaxone (glatiramer acetat).
• Leta 2006 je bila odobrena prva infuzijska terapija za MS, imenovano Tysabri (natalizumab).
• Leta 2010 je bilo odobreno prvo peroralno zdravilo MS, imenovano Gilenya (fingolimod), ki je omogočilo ljudi, ki niso mogli prenašati zdravil, ki jih je bilo treba injicirati, ali ljudem, katerih MS se je še vedno poslabšala kljub terapiji z interferonom.
• Sledila je odobritev še dveh peroralnih zdravil Aubagio (teriflunomid) v letu 2012 in Tecfidera (dimetilfumarat) v letu 2013.
• Leta 2014 je bilo odobreno drugo zdravilo, ki je spremenilo bolezni, in se imenuje Lemtrada (alemtuzumab) za ljudi, ki so imeli nezadosten odziv na dve ali več drugih bolezni, ki spreminjajo bolezni.
• V letu 2016 je bilo odobreno drugo zdravilo za injiciranje, zdravilo Zinbryta (daclizumab).
• Leta 2017 je bilo zdravilo Ocrevus (ocrelizumab) odobreno za zdravljenje ne le recidivnih oblik MS, ampak tudi primarne progresivne MS - prve terapije z MS, kar je spodbudno.

Prihodnost multiple skleroze

Prihodnost DČ je svetla, saj strokovnjaki še naprej prilagajajo svoje znanje in širijo svoje raziskovalne zamisli. Eno ogromno področje raziskav, ki se trenutno odvija, je študija popravila mielina. Medtem ko so terapije v zadnjih 40 letih usmerjene na imunski sistem in kako je mogoče preprečiti škodo, ki jo povzroča mielin, strokovnjaki zdaj preučujejo, kako možgani lahko obnovijo mielin, ko je bil poškodovan - resnično nov pogled na zdravljenje.

Druge zanimive raziskovalne možnosti vključujejo vlogo prehrane, črevesnih bakterij, vitamina D in genetskih mutacij v MS. Prav tako se upošteva, kako dopolnilne terapije, kot so joga, lahko pomagajo osebi bolje upravljati svoje simptome.

Končno, strokovnjaki so odkrili načine, kako pomagati ljudem z MS živeti bolj udobno. Od rehabilitacijskih terapij, ki ljudem pomagajo okrepiti tonus mišic po ponovitvi bolezni do programov vadbe, ki ljudem pomagajo pri premagovanju utrujenosti zaradi MS, lahko veliko ljudi z MS in njihovimi najbližjimi dobro živi s to boleznijo - izjemen dosežek sam.

Word From DipHealth

Zgodba o MS se bo nadaljevala, saj še vedno poteka zavita pot razumevanja te kompleksne bolezni in vseh njenih odtenkov in skrivnosti. Vendar je napredek, ki je bil dosežen v zadnjih 20 letih, ogromen. In s tem, obstaja upanje - optimizem, ki ga imajo tisti, ki vsak dan doživljajo MS, in ki vedo, da bo zdravilo prišlo nekega dne, če ne za nas, kot za tiste, ki so za nami.

• Deliti
• Flip
• E-naslov
• Besedilo

Ali je bila ta stran v pomoč? Hvala za povratne informacije! Kaj vas skrbi? Viri članka

• Birnbaum, M. George. 2013. Multipla skleroza: Priročnik za diagnozo in zdravljenje, 2. izdaja. New York, New York. Oxford University Press.
• Murray TJ. Zgodovina multiple skleroze: spreminjajoči se okvir bolezni skozi stoletja. J Neurol Sci. 2009 Feb 1; 277 Suppl 1: S3-8.
• Državno društvo MS. 2016. Terapije za spreminjanje bolezni za MS.
• Rolak LA. 2016. National MS Society: Zgodovina MS: Osnovna dejstva.
• Rolak LA. MS: Osnovna dejstva. Clin Med Res. 2003;1(1):61-62.