Slaba stran eksplozije razpoložljivih zdravstvenih podatkov

Pred informacijsko dobo je bilo veliko zdravil toliko umetnosti kot je bila znanost. Zdravniki so bili odvisni od svojih opazovalnih veščin verjetno več kot v sodobnem obdobju. To je v veliki meri posledica tega, kako medicinska tehnologija pospešuje medicino.

Ena od prednosti digitalnega zdravja je, da zdravniška ordinacija še nikoli ni bila tako blizu doma. Pooblaščeni smo, da prevzamemo več odgovornosti, ko gre za naše zdravje. Tehnologija, ki podpira »kvantifikacijo sebe«, nam omogoča, da beležimo različne osebne biološke meritve in spremljamo naše fizične aktivnosti. Poleg tega je digitalizacija zdravstvenih kartotek izboljšala dostop do naših zdravstvenih podatkov in izboljšala natančnost naše zdravstvene zgodovine.

Med pozitivnim razvojem na področju mHealth (mobilnega zdravja) in digitalnih zdravstvenih naprav se pojavljajo nekatera vprašanja, ki jih je treba obravnavati pri uporabi te nove tehnologije. Nekatera od teh pomembnih vprašanj vključujejo:

• Ali obstajajo kakršne koli skrbi v zvezi s široko uporabo nosljivih naprav in aplikacij?
• Kakšne so posledice delitve podatkov o zdravju tako liberalno?
• Ali lahko nekatere skupine uporabnikov postanejo bolj ranljive (kot druge), kadar so izpostavljene ogromni količini zdravstvenih podatkov, ki jih ne potrebujejo nujno?

Digitalni zdravstveni internetni trendi

Po poročilu, ki ga je pripravila Mary Meeker iz Kleinerja Perkinsa, ima 25 odstotkov Američanov sedaj nosljivo napravo. To predstavlja 12-odstotno povečanje od leta 2016. Med Millennialsi je uporaba nosljivih naprav še bolj razširjena pri 40 odstotkih. Najbolj priljubljene naprave daleč so merilniki pospeška - hitrost se meri z 86 odstotki danes uporabljenih zapestnih oblačil, sledijo pa jim naprave za merjenje srčnega utripa (33 odstotkov). Merilci pospeška se običajno uporabljajo z drugimi senzorji, kot so senzorji za spanje in pedometri.

Mobilne aplikacije za zdravje se prav tako širijo. Mnogi od nas zdaj prenašajo različne aplikacije, ki obljubljajo izboljšanje našega zdravja in dobrega počutja, vključno s fitnesom, prehrano in različnimi aplikacijami, značilnimi za določeno stanje. Večina potrošnikov (88 odstotkov) uporablja vsaj eno digitalno zdravstveno orodje, eno od desetih pa se lahko šteje za super uporabnike z uporabo petih ali več digitalnih zdravstvenih orodij. Raziskave kažejo, da ne želimo le zbirati podatkov o zdravju, temveč ga vse bolj delimo - z veseljem ali nehote.

Vse večji trend digitalizacije zdravstvenih informacij je mogoče opaziti tudi v zdravniški pisarni. Število uradnih zdravnikov, ki uporabljajo elektronske zdravstvene evidence (EZK), se je povečalo z 21 odstotkov v letu 2004 na 87 odstotkov v letu 2015. Vse več podatkov se kopiči v digitalni obliki, vključno s kliničnimi rezultati in skeniranimi posnetki telesa, kot tudi naše zdravstvene zgodovine.

Napredne medicinske skupine pooblaščajo bolnike, da postanejo bolj sestavni del lastne oskrbe. Ko je v klinični praksi redka, bolnišnice zdaj strankam omogočajo, da si ogledajo svoje zdravstvene informacije na spletu (95 odstotkov) ali prenesejo svoje podatke (87 odstotkov) za ogled brez povezave. Še pred nekaj leti so bolniki običajno prejemali zdravstvene podatke, vendar je dostop do podatkov zdaj praviloma pravica bolnika.

Enostaven dostop do podatkov ni edina ovira pri uporabi teh informacij. V svojem poročilu Meeker predstavlja izračune, ki kažejo, da standardna bolnišnica s 500 posteljami z 8000 zaposlenimi vsako leto zbira 50 petabajtov (50 milijonov gigabajtov) podatkov. Izziv je tudi obvladovanje te ogromne količine podatkov in zagotavljanje, da je ta uporabna in razumljiva.

Potreba po pametnem znanju potrošnikov

Uporaba različnih zdravstvenih platform in digitalnih zdravstvenih naprav je lahko koristna. Vendar pa, ko uporabljamo internet in internet stvari, da vplivamo na naše zdravje, smo ranljivi, da lahko osebni podatkovni nizi na voljo tržnikom in hekerjem. Zavedati se moramo, da samo napredovanje na področju zdravja pomeni tudi, da lahko drugi ljudje in ustanove postanejo seznanjeni z našimi podatki in tudi z našimi zdravstvenimi razmerami.

Druga skrb glede teh podatkovnih nizov je kakovost zbranih informacij. Vedno več je zdrave populacije, ki uporablja pogojno specifične digitalne zdravstvene naprave, namenjene ljudem s kroničnimi boleznimi. Ta skupina pogosto opisuje njihovo motivacijo kot kombinacijo zanimanja za zdravstveno stanje in način za spremljanje preventivnih strategij. Vendar pa ljudje v tej skupini nimajo vedno izkušenj, da bi pravilno uporabljali zdravstveno tehnologijo, če niso pod zdravniškim nadzorom in niso bili pravilno vkrcani o tem, kako uporabljati opremo.

Erik Grönvall z Univerze za informatiko v Københavnu in Nervo Verdezota z univerze Aarhus na Danskem opozarja, da čeprav lahko uporabniki sami merijo, te meritve niso nujno veljavne, če se digitalna zdravstvena oprema ne uporablja pravilno. Študija je sledila ljudem, ki so sami nadzirali svoj krvni tlak doma. Za zanesljivo merjenje zdravstvene tehnologije je treba pogosto upoštevati nekatere smernice. Na primer, s krvnim tlakom, "sedite in počivajte 5 minut pred merjenjem." Včasih se uporabniki, ki nenamerno uporabljajo naprave, ne zavedajo posledic nenamernega prijavljanja netočnih rezultatov.

Grönvall in Verdezeto prav tako ugotavljata, da so bili njihovi udeleženci jasni, da ne želijo tujcev, ki bi sodelovali pri njihovem zdravstvenem upravljanju. Za večino od njih izpostavljanje zdravstvenih praks in rezultatov ni bilo sprejemljivo, razen če je bilo povezano z njihovim osebnim zdravnikom. To nakazuje, da je pri zbiranju in uporabi vaših zdravstvenih meritev potrebna določena količina digitalne pismenosti. Veliko ljudi se morda ne bo zavedalo, kdaj bodo delili svoje podatke in / ali kaj se bo zgodilo z njim, ko bodo deljeni.

Motivacija za samonadzor in prakso podatkov

Profesorica Deborah Lupton, ki dela na Univerzi v Canberri v Centru za novice in medije, razlikuje med različnimi načini samo-sledenja: zasebnimi, skupnimi, potisnjenimi, nameščenimi in izkoriščanimi.

Posamezniki se običajno vključijo v „zasebno samo-sledenje“, da bi dosegli boljšo samozavedanje. Zbirajo podatke v okolju tipa “n = 1”, zato so podatki omejeni na posameznika in so zasebni. Zasebno sledenje se lahko kombinira z »skupnim samo-sledenjem«, kjer so njihovi podatki anonimizirani, nato se primerjajo in delijo z uporabo platform in socialnih medijev. Ta vrsta izmenjave informacij je povezana z znanostjo državljanov, družbeno okužbo in razvojem skupnosti.

Nato Lupton omenja "potisnjeno samo-sledenje", kjer pobuda pogosto prihaja iz druge agencije, in zunanja spodbuda je na voljo za zbiranje in izmenjavo vaših informacij. Takšno sledenje lahko opazujemo pri nekaterih zavarovalnicah, ki strankam ponujajo spodbude, če se strinjajo, da bodo posredovale svoje osebne podatke.

»Predlagana samosproženje« je druga oblika sledenja, ki drugim uporabnikom zagotavlja več koristi kot uporabnik. Na primer, od zaposlenih se lahko zahteva, da nosijo senzorje, ki spremljajo njihovo vedenje in zdravje. Nazadnje, Lupton govori o »izkoriščenem samo-sledenju«, kjer so naši podatki (zbrani na katerikoli od zgoraj navedenih načinov) ponovno uporabljeni za komercialne koristi. Podatki so produktirani in postanejo blago s tržno vrednostjo.

Obstajajo dokazi, da vse več agencij, komercialnih institucij in organizacij postaja zanimivo za zbiranje podatkov, zbranih z različnimi tipi senzorjev in nosilnih materialov. Lupton trdi, da to vprašanje postane bolj sporno, ko so ljudje prisiljeni ali nagnjeni k izmenjavi podatkov.

Kakšne so naše pravice?

Tudi če so podatki zbrani anonimno ali v zbirni obliki, jih ponudnik lahko proda ali pa jih deli z drugimi strankami. Zato je zelo pomembno, da pred uporabo katerega koli orodja, ki ima sposobnost zbiranja osebnih podatkov, preverite politiko zasebnosti podjetja. S klikom na gumb »Strinjam se« v programski opremi, ki omogoča delovanje teh naprav, postane bogat vir podatkov. Še slabše, programska oprema morda ne bo dovoljevala uporabe in / ali zaščite vaših podatkov na način, ki ste ga nameravali.

»Lastništvo« nad vašimi podatki je sporna tema. Naša digitalna podatkovna pot je zelo dostopna, včasih pa je dostop zavrnjen tistemu, ki ga ustvarja. Na splošno ni težko kopirati ali prenašati podatkov nekoga. Cloud strežnike pogosto vodijo podjetja, ki imajo pravne zahtevke nad nabori podatkov, ki jih zberejo. Njihovo zanimanje za Big Data se razlikuje od interesa posameznih zdravstvenih navdušencev. Medtem ko mnogi potrošniki preprosto iščejo vpogled v svoje osebno zdravje, so korporacije in vlade zainteresirane za pridobivanje obsežnih vpogledov z obdelavo naših zdravstvenih podatkov in njihovo uporabo za celotno populacijo.

Neil Richards in Woodrow Hartzog, dva ugledna profesorja prava, poudarjata, da je pri Big Data in online zasebnosti večina ljudi bistveno manj močna od vlad in korporacij. Na kratko, lahko je izziv za zaščito naših digitalnih življenj pred spremljanjem. To neenako razmerje je bilo opisano kot druga oblika "digitalnega razkoraka". Razvoj digitalnega zdravja, širjenje razpoložljivih zdravstvenih podatkov in vse večja zapletenost zdravstvene tehnologije pomeni zagotavljanje, da je pismenost potrošnikov podatkov bolj nujna kot kdajkoli prej.

Ne razumejo podatkov, ki jih dobite

Številčnost in dostopnost zdravstvenih podatkov lahko zlahka preobremeni nekatere uporabnike. Ljudje, ki so nagnjeni k anksioznosti, lahko ugotovijo, da razumevanje svojih podatkov o zdravju prevladuje, zlasti če prejmejo delce informacij, ki zvok potencialno zaskrbljujoče. Dr. Ryen White in dr. Eric Horvitz sta izvedla študijo cyberchondria - sodobna različica hipohondrije, ki je pokazala, da ima internet lahko dvoumen učinek. Za približno 50 odstotkov ljudi splet zmanjša anksioznost. Vendar pa 40 odstotkov tistih, ki brskajo po internetu, da bi razumeli svoje zdravstvene težave, postanejo bolj zaskrbljeni po svojih raziskavah.

Ko kompleksni podatkovni nizi postanejo lahko dostopni v obliki, ki je uporabniku uporabna, imajo zdravstveni anksiozni posamezniki možnost, da nenehno pregledujejo svoje podatke. Nizozemska študija, ki jo je vodil izredni profesor Martin Tanis, je pokazala, da obstaja povezava med anksioznostjo za zdravje in iskanjem spletnih zdravstvenih informacij. Zato lahko trdimo, da bodo nekateri ljudje verjetno preveč zasedeni s svojimi podatki, zlasti če ne bodo v celoti razumeli njegovega pomena.

Na drugem koncu spektra je zaskrbljenost, da so opazili, da nekateri uporabniki morda preveč zaupajo svojim sledilnim napravam. Večina nas razvija naravno regulacijo apetita in telesne teže. V normalnih okoliščinah bi nas morali ti biološki sistemi kontrolirati. Vendar pa te dni, nekateri raje, da se posvetujejo svoje dieting app pred jedo. Medtem ko so podatki in informacije o številnih zdravstvenih aplikacijah dragoceni in točni, je veliko informacij, ki so netočne. Če vaša aplikacija za dieto podcenjuje vaš vnos kalorij in vaša aktivnost sledenja precenjuje vašo kalorično opeklino, je to recept za pridobivanje telesne teže. Konec koncev je v takih primerih končni uporabnik tisti, ki lahko določi stopnjo natančnosti od katere koli dane aplikacije ali vira podatkov.