Če si delite svoje Rak Journey Online?

302SI Vaše zdravje, vaša izbira - Walter Veith / slovenski podnapisi (Januar 2025)

Zakaj deliti svoje raka potovanje na socialnih medijih?

Obstaja veliko razlogov, zaradi katerih bi ljudje z rakom morda želeli svoje osebne podatke deliti na spletu. Nekateri ljudje delijo informacije o svoji diagnozi, tako da lahko drugi ponudijo mnenja o zdravljenju in zagotovijo dodatne informacije. Za mnoge ljudi socialni mediji med potovanjem z rakom ponujajo čustveno podporo. Toda drugi ljudje upajo, da lahko s ponudbo svojih informacij pomagajo drugim, ki se soočajo z rakom.

Ljudje si želijo deliti, ampak skrbijo enako

Nedavna raziskava je pokazala, da je 94 odstotkov ljudi pripravljenih deliti svoje osebne zdravstvene informacije, da bi pomagali drugim. Istočasno je bilo 74 odstotkov teh ljudi zaskrbljenih, da bi se lahko zdravstvene informacije, ki jih delijo, uporabile na škodljive načine.

Kako lahko delite svoje podatke, da bi dobili najboljšo podporo in informacije za sebe in pomagali drugim, hkrati pa istočasno zaščitili vašo zasebnost? Beri naprej.

Koristi in tveganja za izmenjavo osebnih zdravstvenih informacij na spletu

Preden se odločite, ali boste izmenjali informacije na spletu ali ne, vam bo to pomagalo pogledati na koristi in tveganja.

Možne ugodnosti

Dostop do informacij ali mnenj to ne bi bilo mogoče, če ne bi delili vaših podatkov. Na primer, če imate ALK-pozitivni pljučni rak (vrsta pljučnega adenokarcinoma, ki ga najdemo v približno 3 do 5 odstotkih ljudi z rakom pljuč) in delite te informacije na spletu, se boste morda bolje povezali z drugimi osebami s to vrsto o mutacijah in izvedeli boste več o odobrenih terapijah in kliničnih preskušanjih.
Še ena prednost spletne izmenjave informacij je čustvena podpora. Na primer, slišal sem od mnogih ljudi v skupnosti raka pljuč, da so eden od njihovih največjih virov podpore "prijatelji", ki so jih srečali na spletu, ki se prav tako soočajo s pljučnim rakom.

Možna tveganja

Tveganje zaposlovanja. Obstaja tveganje, da bodo potencialni delodajalci videli informacije, ki jih izmenjujete na spletu, in jih uporabite pri "odločitvi" za ali proti najemu v prihodnosti. Čeprav vaše diagnoze ne morete uporabiti za diskriminacijo na ta način, vsi vemo, da obstaja subjektivna komponenta za zaposlovanje, in zavedati se je treba, da bodo prihodnji delodajalci imeli dostop do teh informacij.
Osebno tveganje. Za začetek si oglejte, kdo morda bere vaše podatke. Če pišete o svojem bivanju v bolnišnici, to v bistvu oglašuje, da niste doma.
Zavarovalno tveganje. Ne pozabite, da imajo potencialni zavarovatelji v vaši prihodnosti dostop do vaših podatkov. Medtem ko so že obstoječi pogoji manj problematični kot v preteklosti, je treba razmisliti tudi o drugih vprašanjih. Pred pisanjem o alternativnih načinih zdravljenja, ki jih uporabljate, in še posebej, če se odločite, da boste na kakršenkoli način nasprotovali zdravniškemu nasvetu, razmislite o tem, kdo drug lahko bere informacije, ki jih posredujete.

Uporabite nastavitve zasebnosti - izberite svojo ciljno skupino

Pred objavo osebnih podatkov o zdravju na družabnih omrežjih si oglejte nastavitve zasebnosti. Koga želite videti vaše podatke? Ali obstajajo ljudje, ki ne bi smeli videti teh informacij (na primer bodočih delodajalcev?).

Odločite se pred časom, koliko si boste delili

Preden napišete besedo, razmislite, katere informacije vam bodo všeč pri družabnih medijih. To lahko pomaga razdeliti na tri kategorije:

Vaše klinične informacije - kot so simptomi, diagnoza, zdravljenje in simptomi in izid.
Vaše vsakdanje življenje - Koliko informacij vam je všeč pri izmenjavi vaših vsakodnevnih dejavnosti in odnosov?
Vaša identiteta - vključuje informacije, kot so vaš e-poštni naslov, fotografiranje vas in telefonsko številko.