Zakaj se vaš otrok z avtizmom stisne v zakon

Avtizem je edinstveno motnja stresa za negovalce. Pravzaprav, po eni študiji, otrokov avtizem povzroča več stresa kot Downov sindrom. Avtizem lahko privede do nenavadnih in težko vodenih sprememb, nesoglasij in frustracij za starše. Pri nekaterih parov proces obravnavanja in reševanja teh vprašanj vodi k močnejšemu povezovanju. Za druge lahko stres povzroči poroko, da se razpoči in se razpade.

Kateri dejavniki povzročajo nenavaden stres? Kako lahko postanete eden od tistih parov, ki so podvrženi stresu in postali močnejši?

Odgovorite drugače na skrbi glede razvoja vašega otroka

Babica starša, učitelj ali varuška vašega otroka vam pove, da vidijo nekaj "off" o vašem otroku. Morda se ne odzovejo, ko govorijo, njihova igra je preveč samota ali pa je njihov razvoj govornega jezika malo počasen. Kako se odzoveš?

Nekateri pari se odzivajo ravno nasprotno. Eden od staršev postane obrambni ali pripisuje otrokovim razlikam na prednosti, na primer: "Seveda se on ne odziva na vas, ko pokličete. Preveč je zaposlen, da narediš to napredno sestavljanko!" Medtem se skrbi drugi starši, ki skrbi za vsako nenavadno vedenje ali razvojno zamudo. Pogovor je nekaj takega:

Staršica A: Mama je imela prav. Johnny se ne odziva, ko kličem njegovo ime, vendar se zdi, da sliši v redu … Sprašujem se, ali naj ga odpeljem k zdravniku.

Starši B: Johnny je v redu. Tvoja mama je preveč občutljiva.

Staršev O: Mislim, da je mama imela točko; Opazil sem, da se zdi preveč protisocialen.

Staršev B: Ali se prosim spustite zaskrbljujoče in pojdite v posteljo!

Če je bila babica resnično pravilna, se bodo te vrste pogovorov nadaljevale. Verjetno bodo postali daljši in bolj ogreti.

V določenem trenutku bo staršica A vzela otroka, ki bo ocenjen. Na tej točki lahko nesoglasja postanejo resna. Staršev B lahko zavrne rezultate ocene ali jih vidi kot nepomemben. Eden od staršev se lahko počuti potisnjen, medtem ko se drugi počuti zanemarjen ali zavrnjen.

Sčasoma lahko ta vrsta nestrinjanja povzroči resne razpoke, saj se pojavljajo vprašanja glede tega, ali naj porabijo denar za terapije, posebne tabore ali podprte programe. Prav tako lahko postane problem, če starši pestijo svoje razlike pred drugimi otroki ali družinskimi člani.

Usposobljeni izkušeni zdravnik bo diagnosticiral samo otroka z avtizmom, če ima ta otrok znatne zamude in izzive, ki vplivajo na sposobnost otroka, da deluje. Ključno je, v tem primeru, da bi staršec A pojasnil za starša B, zakaj je diagnoza koristna.Starši bodo morda morali najti skupno podlago: način, kako proslaviti edinstvenost njihovega otroka, hkrati pa jim zagotoviti, da ji otrok dobi pomoč, ki jo potrebuje za učinkovito delovanje doma, v šoli in v skupnosti.

Drugače reagirate na izzive avtizma

Otroci z avtizmom se razlikujejo drug od drugega in se razlikujejo od drugih otrok. Za nekatere starše so te razlike izziv, ki ga je treba izpolniti, ali priložnost za rast in učenje. Za druge starše so te iste razlike prevelike in vznemirljive. Enostavno razumemo bodisi kot otroke z avtizmom:

• ne sme uporabljati govorjenega jezika
• lahko so agresivni ali imajo moteče ali celo gnusno vedenje
• se lahko na javnih mestih obnašajo na neprijetne načine
• morda ne morejo ali niso pripravljeni sodelovati v tipičnih igrah ali dejavnostih
• imajo lahko resne motnje pri učenju in / ali nizke IQ

Potrebuje energijo in domišljijo, da bi ugotovili, kako sodelovati z avtističnim otrokom, in proces je lahko izčrpen. Pri nekaterih ljudeh je skoraj nemogoče, da se z avtističnim otrokom počuti uspešno.

Morda je najtežje za mnoge odrasle, saj je staršev avtističnega otroka pomeni, da je zunanji sodelavec matičnega kluba. Vaš otrok verjetno ni del športne ekipe ali skupine. Datumi igranja so trdo delo. Vabila na stranke skoraj ne obstajajo. Biti starš, ki se ukvarja z avtizmom, se lahko počutite izolirano, razočarano ali celo nerodno.

To je mamljivo za starša, ki dobro deluje z avtističnim otrokom, da prevzame vso odgovornost. Navsezadnje jim to ne moti - in drugi starši se lahko počutijo razbremenjeni. Ni trenja. Problem s tem pristopom je, da starši, ki bi morali biti ekipi, začnejo živeti ločeno življenje. Na določeni točki imajo malo skupnega.

Pomembno je, tudi če eden od staršev prevzame veliko odgovornosti za avtizem, da drugi starši preživijo čas s svojim otrokom. Morda je sprva vznemirjajoča ali celo zastrašujoča, vendar pa je treba pridobiti veliko. Ne samo, da bodo starši spoznali otroka in njegove potrebe, ampak bodo morda celo odkrili nepričakovano sposobnost povezovanja. In tudi če je le "gesta", jemljejo čas za avtističen otrok, ki pomeni svet svojemu partnerju.

Drugače se odzivate na negotovosti, ki obkrožajo avtizem

Če bi imel vaš otrok neposreden medicinski diagnoz, bi se lahko dogovorili o iskanju in sledenju najboljšemu zdravniškemu nasvetu. Toda pri avtizmu ni ničesar enostavnega. Tukaj je le nekaj načinov, na katere se zdi, da je avtizem posebej zasnovan za onemogočanje in zmedo staršev:

• Spekter avtizma je pravzaprav le niz simptomov, ki so bili v osemdesetih letih razširjeni in vključujejo precej široko paleto invalidnosti. Aspergerjev sindrom do leta 1994 ni bil dodan v diagnostični priročnik, leta 2013 pa je izginil. Zelo težko je razumeti nenehno spreminjajočo se motnjo.
• Nihče, vključno s svojim zdravnikom, ne more natančno napovedati svojega otroka. Kaj bo lahko storila, ko bo odraščala? Katere podpore potrebuje kot odrasla oseba? Nihče ne ve, ne vi, ne vaš partner, in zagotovo ne vaši rodbini.
• Nihče, vključno z učiteljem ali terapevtom svojega otroka, vam lahko pove, koliko od zdravljenja ali droge je dovolj (ali preveč) za svojega otroka. Še huje, obstaja veliko tveganih in / ali nepreverjenih terapij, ki so na voljo, nekateri pa so morda koristni za vašega otroka. Lahko poskusite eno terapijo ali petdeset, in morda boste dobili čudovite ali grozljive rezultate.
• Nihče ne more natančno ugotoviti, ali bo vaš otrok boljši v inkluzivnem šolskem okolju ali v šoli, specifični za avtizem, ali v kombinaciji obeh. Izobraževalni strokovnjaki imajo lahko mnenja, vendar so ta mnenja pogosto napačna. Edini način, da ugotovite, je, da eksperimentirate s svojim otrokom in si ogledate, kaj se zgodi.

Vse to negotovost naj bi privedlo do razlik med starši. Medtem ko se eden od staršev želi držati konzervativnih ukrepov, je drugi zainteresiran za raziskovanje novih možnosti. Medtem ko eden od staršev želi, da se njihov otrok vključi s tipičnimi vrstniki, je še ena skrb za ustrahovanje in želi specializirano nastavitev.

Odziv na negotovost je pogosto posledica osebnosti in izkušenj. Eden od staršev, na primer, je morda živel skozi ustrahovanje, medtem ko je drugi imel čudovito izkušnjo v šoli. Eden od staršev lahko uživa v procesu učenja več različnih terapevtskih možnosti, medtem ko se drugi počuti preobremenjen. Odločitve o šolah ali načrtovanje odraslosti so čustvene, saj imajo velik pomen za celotno družino, zato lahko razlike v zvezi s temi vprašanji povzročijo resne posledice.

Kompromis je lahko v tem primeru pomemben. Skoraj zagotovo je, da niti eden od staršev ne želi tvegati škode za svojega otroka, kar pomeni, da so določene vrste "biomedicinskih" zdravil izven meja. Poleg tega se oba starša verjetno strinjata, da je vredno poskusiti brezplačne, visokokakovostne možnosti (kot so javne šole in sponzorji, ki jih sponzorira zavarovanje). Če te možnosti ne delujejo, so vedno na voljo dodatne možnosti.

Eden od staršev postane strokovnjak za avtizem, medtem ko se drugi izogiba temi

Če eden od staršev, ki je navadno mati, je primarni negovalec, se ta staršec pogosto začne kot oseba, ki najprej izve o avtizmu. Ona je tista, ki z učitelji govori o "vprašanjih" v vrtcu. Ona se srečuje z razvojnimi pediatriji, opravlja ocenjevalne sestanke, spremlja vrednotenja in sliši o rezultatih.

Ker so matere navadno najpogosteje vključene, pogosto postanejo navdušeni raziskovalci in usmerjeni zagovorniki.Seznanijo se s posebnim izobraževalnim pravom, terapevtskimi možnostmi, zdravstvenim zavarovanjem, podpornimi skupinami, programi za posebne potrebe, posebnimi taborišči in možnostmi v razredu.

Matere tako postanejo ciljno občinstvo za oglaševanje, konference, izdelke, programe in skupine, povezane z avtizmom. Matere so gibalci in stresalci za denarna sredstva, običajno pa so mame, ki prevzemajo korporacije in neprofitne organizacije ter jih spodbujajo k zagotavljanju izdelkov, dogodkov in programov, ki so prijazni do avtizma. Ko se dogodki in programi odvijajo, so matere običajno tiste, ki vzamejo svoje otroke.

Vse to naredi očetom (ali partnerjem, ki niso primarni negovalci) izjemno težko, da skočijo in prevzamejo enako odgovornost za svojega otroka z avtizmom. Ne samo, da je primarni skrbnik prevzel odgovornost in avtoriteto, vendar je nekaj ponudb enako prijazno do očetov ali negovalcev, kot bi morale biti. Posledica tega je, da se negovalni negovalec izogne ​​avtizmu. On ali ona lahko prevzame odgovornost za običajno razvijanje bratov in sestre ali gospodinjskih opravil, medtem ko ostane popolnoma neznana, kaj je njegov partner in avtističen otrok.

Očitna rešitev te težave je, da jo potisnete v pepel. Kakor je mogoče, morajo skrbniki deliti tako odgovornost kot avtoriteto. Namesto da bi delili in osvojili, bi morali pari trdo delati, da bi delili in sodelovali.

Razmišljate drugače o tem, kako dolgo je treba čas, denar in energijo osredotočiti na avtizem

To je ogromno vprašanje, kajti vaš pogled na to vprašanje bo vplival na skoraj vsako odločitev, ki jo naredite kot par. Če se ne strinjate na osnovni ravni, lahko dejansko ugotovite, da niste združljivi življenjski partnerji. Evo zakaj:

Čas je dragocen. Ne zanima domišljije, da bi videli, kako lahko avtizem popolnoma zapolni čas budnosti staršev. Začnite s časom, potrebnim za sestanke IEP (posebnega izobraževanja) in upravljanjem učiteljev in terapevtov v šolskem okolju. Dodajte čas, potreben za načrtovanje, pridobivanje in obiskovanje zdravnikovih obiskov in terapevtov. To so neobvezne in ni šala, da bi našli vašega zobozdravnika zobozdravnika.

Zdaj premislite, kaj bi se lahko zgodilo, če se eden od staršev odloči, da bo spletno raziskavo o avtizmu spremenil v polni delovni čas. Tesna skupina za podporo avtizmu, odbor za posebne potrebe šole, avtizemske konference in konvencije, predavanja, povezana z avtizmom, in posebne potrebe športnih programov, videoposnetkov, knjig … Preprosto je videti, kako lahko avtizem hitro porabi ves razpoložljivi čas.

Toda dober zakon ali partnerstvo traja namenski čas in pogovor. Tudi odnosi z drugimi otroki. Če en partner pravi (in pomeni), da nimajo časa, da bi jih postavili v svoje partnerje ali druge otroke, je lahko razmerje v težavah.

Denar lahko postane plamenišče. Denar ni nikoli nepomemben. In ko gre za avtizem, dobesedno ni omejitve, koliko denarja bi lahko porabili starši. To je zato, ker ni znano zdravilo za avtizem in (v večini primerov) ni mogoče vedeti, ali bi lahko bila terapija, program ali izobraževalna postavitev koristna. Zato ni nič nenavadnega za starše, da se ne strinjajo o tem, koliko preživite, na kakšnem, kako dolgo, po kakšni ceni za sedanjo ali prihodnjo varnost družine.

Ali naj zapustim službo za upravljanje terapij z avtizmom? Ali bi morali hipoteko hišo plačati za zasebno zasebno šolo, ki je specifična za avtizem? Preživite upokojitev pri novem zdravljenju? Uporabite našega otroškega kolidžnega sklada za plačilo terapevtskega tabora? Ni mogoče tako porabiti denarja in ne porabiti hkrati hkrati.

Energija je premium. Mnogi starši najdejo avtizem. Z delom, ki ga potrebuje, da bi svoje otroke vzgojili in oblečeni ter obvladovali otrokovo šolo, terapije, zdravnike in posebne programe, je dodal težavam obvladovanja avtističnih vedenj in zlomov, konec dneva ni nič. Ko se to zgodi, se lahko razširijo partnerstva in poroke.

Nekateri pari delajo tako, da iščejo podporo od družine ali skupnosti. Občasno datumsko noč, finančna podpora ali samo ramo za jokanje lahko pomagajo razbremeniti stresa. Ključ je zaprositi za pomoč, ko jo potrebujete, namesto da bi ga enostavno iztegnili.

Beseda iz DipHealtha

Medtem ko je težko prezreti ali zmanjšati razlike, ko se razvijajo, lahko takšne razlike povzročajo resne izzive za poroko ali partnerstvo. Ključ do izogibanja takim izzivom je komunikacija in vsaj na nekem nivoju sodelovanje. Majhna pomoč prijateljev in družine lahko precej pripomore k zmanjšanju ravni stresa in pri iskanju časa in energije za ponovno vzpostavitev povezave.