Osnovne informacije o redkih boleznih

Katere bolezni je redka?

Redka bolezen se pojavi v manj kot 200 000 posameznikih v Združenih državah in manj kot 5 na 10 000 posameznikov v Evropski uniji. Kot verjetno mislite, obstaja nekaj bolezni, ki vplivajo le na majhno število posameznikov na svetu. In obstaja nekaj bolezni, ki so resnično edinstvene, običajno se dogajajo zaradi genetske napake. Nekatere bolezni so razširjene v nekaterih delih sveta, v drugih pa redke. Ocenjuje se, da med 5.000 in 8.000 znanih redkih bolezni na svetu.

Želim vedeti, ali je določena bolezen redka.

Urad Združenih držav za redke bolezni ima seznam več kot 6000 boleznih, ki se v Združenih državah štejejo za redke.

Potrebujem informacije o redki bolezni.

Podatke lahko po abecedi poiščete po imenu bolezni. Če ne poznate imena ali kako jo črkovati, si lahko na tej strani ogledate vrste strani z boleznimi na seznamih, ki so razvrščeni po vrsti (npr. Nevrološke motnje, kožne motnje itd.).

Potrebujem podatke o redki bolezni, ki še ni navedena na vašem spletnem mestu.

Če ne najdete, kar potrebujete, preverite ta spletna mesta:

• V Združenih državah Amerike: Informacijski center o genetiki in redkih boleznih, kjer se lahko obrnete na živo osebo s posebnimi vprašanji o vaši bolezni.
• V Združenem kraljestvu: stopite v stik s družinskim indeksom posebnih pogojev in redkih motenj
• V Evropi: Orphanet - dostopen v 6 jezikih: angleškem, francoskem, nemškem, italijanskem, španskem in portugalskem jeziku.

Kako najti podporno skupino za določeno bolezen ali motnjo?

Najprej poiščite članek o motnji na spletnem mestu. Na strani te vrste bolezni lahko pogledate na seznamih, če ne poznate imena motnje. Članek bo vseboval povezavo do podpornih skupin. Če še ni članka o motnji, poskusite stran virov podpornih skupin, ki se povezujejo z različnimi podpornimi skupinami Združenih držav in mednarodnih skupin za redke bolezni.