Oralni rak: soočanje, podpora in dobro življenje

Spopadanje z ustnim rakom je lahko izziv, ne samo zaradi strogosti zdravljenja raka, ampak zato, ker se zanašamo na usta, jezik in grlo, da lahko jemo, pijemo in celo dihamo. Čustveno je, da vam povem, da imate rak, uničujoče in vpliva na vse vidike vašega življenja. Fizični stranski učinki raka in zdravljenje lahko vplivajo na življenje vsak dan. Družbeno, rak spreminja stvari in čeprav lahko razvijete nove prijatelje, je razočaranje pogosto, saj starejši prijatelji včasih izginejo.

Medtem ko se vsi ti čustveni, fizični in družbeni izzivi dogajajo, morajo biti praktične zadeve, od zavarovalnega kritja, do dela, financ, do družinskih obveznosti, vključene v že preobremenjen urnik. Kaj lahko storite za obvladovanje in spopadanje z rakom, tako da lahko med zdravljenjem živite kar se da dobro?

Na srečo je preživetje ali "življenje svojega najboljšega življenja z rakom in po njem" v zadnjih letih postalo veliko bolj prepoznavno. Ker se je stopnja preživetja, zlasti z rakom glave in vratu, povezana s HPV, hitro izboljšala, se je pojavila zaskrbljenost glede dolgoročnih potreb. Če se na vašem potovanju počutite odvrnjeni, kjerkoli že ste, še posebej, ko si ogledamo te potrebe, ne pozabite, da obstajajo tudi dobre novice. Zdaj imamo dokaze, da (kot smo že opazili pri nekaterih drugih vrstah raka), doživljanje raka spremeni tudi tiste, ki imajo ustne rake na pozitivne načine.

Čustveno

Ni nam treba nikomur povedati, da ima rak ogromen vpliv na nas čustveno in psihološko. Rak razkriva naše najgloblje strahove, obenem pa moramo jasno in objektivno izbrati najboljšo možno pot zdravljenja; vsi brez diplome iz onkologije. Ogledali si bomo nekaj skupnih čustev, vendar vas prosimo, da upoštevate, da vam ni treba biti pogumni. Ni vam treba imeti pozitivnega odnosa. Ni ti treba biti ničesar, kar bi kdorkoli drugi rekel, da bi moral biti. Vsakdo se spopada z rakom drugače, in najpomembnejša stvar, ki jo lahko narediš, je častiti sebe in biti resnična. Rak ni pošten in včasih, kot pravijo najstniki, je zanič.

Bumpy Emotions

To je dotrajan kliše, toda primerjava diagnoze raka z vožnjo na toboganu je zelo primerna. V nekaj dneh ali celo minutah se lahko vaša čustva spremenijo od zelo visokih do najnižjih. Frustracija je pogosta, saj večina nas živi preveč zasedenih življenj, tudi brez dodajanja raka v mešanico. Seveda pa ta čustva prinašamo v stik z drugimi (ki so pogosto podobno travmatizirani z diagnozo) in napetosti lahko narastejo. Najprej moramo odpraviti en mit.

Ne vedno moraš biti pozitiven

Vredno je ponoviti, da ne potrebujete vedno pozitivnega odnosa. Za razliko od »nasvetov«, ki jih lahko slišite od pogosto dobronamernih ljudi, preprosto ni res, da je vse, kar potrebujete za preživetje raka, pozitiven odnos. Pravzaprav nimamo študij, ki bi nam povedale, da je preživetje boljše, če ljudje ves čas hodijo okrog nasmeha. Namesto tega je pomembno, da ljudje spoštujejo resnična čustva, ki jih čutijo. Če ste v preteklosti kdaj zavračali izražanje negativnih čustev, ste verjetno videli, kaj se lahko zgodi.

Namenjeni smo deliti naše življenje v skupnosti kot resnične ljudi, ne kot manekenke s lažnim nasmehom.Seveda ni vsakomur prijetno dopustiti prijatelja, da se odzove. Toda z rakom je zelo koristno, da poiščemo prijatelja, ki ne obsoja, s katerim lahko delite vse na svojem srcu. Prijatelj, ki lahko preprosto posluša in ne čuti potrebe, da bi popravil nekaj, kar ni mogoče popraviti. Namesto da vtisnete občutke jeze, frustracije, zamere in še več, pogovorite s tem prijateljem. Biti odprt je prvi korak pri učenju, da se sprostimo delov, ki jih ne moremo nadzorovati.

Ko je življenje težko

Večina ljudi, ki so živeli z rakom, vam bo povedala, da so časi komaj mogoče. Ti časi se lahko pojavijo skoraj naključno in se lahko pojavijo, ko so vaši testi tako dobri in slabi. Naučili smo se, da približno tretjina ljudi z ustnim rakom doživlja veliko psihološko stisko med zdravljenjem bolezni.

Včasih je svetovanje lahko zelo koristno, in trdili so, da bi lahko vsakdo, ki se sooča z rakom, imel koristi vsaj eno ali dve seji. Za razliko od mnogih življenjskih področij ni prostora za usposabljanje za raka. To je takoj na usposabljanju na delovnem mestu, pogosto v tujem jeziku, ki se imenuje medicalese. Vaš center za raka ima lahko svetovalca za onkologijo, ki pozna psihološki vpliv raka. S sodelovanjem z drugimi bolniki z rakom imajo ti terapevti pogosto nasvete in ideje, ki vam lahko pomagajo pri obvladovanju, ne da bi se počutili, kot da začenjate iz nič in ponovno izumljate kolo.

V zadnjih letih je tehnologija še bolj olajšala svetovanje za ljudi z rakom. Mnogi svetovalci za onkologijo zdaj ponujajo svetovanje preko Skypea, telefona ali spleta, tako da vam ni treba niti zapustiti doma.

Ni vsakdo najde udobje v pogovoru s svetovalcem, vendar še vedno obstajajo strategije obvladovanja, ki lahko pomagajo, ko se soočate s temi težkimi časi. Morda boste želeli začeti beležiti potovanje z rakom in uporabiti pero in papir, da izrazite, kaj je v vašem srcu, in povzročite najbolj odvračanje in tesnobo. Skozi dnevnik, veliko ljudi je postalo bolj zavedajo srebra obloge raka na poti, kot tudi, in začeli iskati več. Če se ne morete spomniti ničesar pozitivnega, ki je prišlo iz vašega potovanja z rakom do sedaj, poskusite pomisliti na nekoga, ki vam je všeč, ki ga ne bi srečali, če ne bi imeli raka. Nekateri ljudje menijo, da zasledovanje nove strasti ali negovanje njihove duhovnosti pomaga; vse, kar lahko umakne vaš dan iz dneva v dan kot nekdo z rakom, pa čeprav za trenutek.

Fizično

Oralni rak je eden od najbolj zahtevnih oblik raka, s katerimi se fizično soočajo, ne glede na to, ali vaše zdravljenje vključuje operacijo, kemoterapijo, radioterapijo ali druga zdravljenja. Bomo delili nekaj nasvetov o spopadanju z bolj pogostimi fizičnimi težavami, vendar je eden najboljših načinov, da zagotovite optimalno kontrolo vaših fizičnih simptomov, skrbno izbira ekipe za nego raka, ki ima hrbet.

Izbira skupine za zdravljenje raka

Če ste bili pred kratkim diagnosticirani, je eden od najpomembnejših korakov najti ekipo, ki ji lahko zaupate. Tako kot se vodovodarji razlikujejo po svojem strokovnem znanju, se tudi zdravniki razlikujejo. Tudi strokovnjaki na področju, kot so uho, nos in grlo, imajo pogosto posebne interese in prednosti.

Iskanje kirurga s strokovnim znanjem je še posebej kritično pri oralnih rakih, kot je rak jezika, saj se izkušnje in priporočila lahko zelo razlikujejo. Hirurg, ki je bolj izkušen, lahko najbolje ohrani funkcijo v območju vašega raka in tako zmanjša dolgotrajne težave, ki se lahko pojavijo pri dejavnostih, kot so pogovor in prehranjevanje. Pri izbiri kirurga je dobro vprašati, koliko postopkov je opravil.

Tudi drugo mnenje je lahko zelo pomembno. Ne samo, da vam to omogoča boljše razumevanje različnih metod zdravljenja raka, temveč vam lahko da zaupanje, da ste se odločili, če boste začeli spraševati po cesti. Pogosto se priporoča, da ljudje dobijo drugo mnenje v enem od večjih centrov za raka, ki jih imenuje Nacionalni inštitut za rak. To so centri odličnosti, kjer so strokovnjaki na tekočem z najnovejšimi načini zdravljenja. Pogosto imajo tudi dostop do večjega števila kliničnih preskušanj.

Ker veliko ljudi dela dobro in nadaljuje s preživetjem leta in desetletja, je nujno, da se pogovorite z zdravniki ne le o kratkoročnih stranskih učinkih, ampak tudi o potencialnih dolgoročnih stranskih učinkih zdravljenja raka.

Zagovarjanje za sebe

Tudi če ste nekdo, ki je tih ali sramežljiv, se lahko naučite zagovarjati sebe v svoji negi zaradi raka, kar lahko močno vpliva tako na nadzor, ki ga čutite na zdravljenje, kot tudi na rezultate. Če imate težave, ko se zavzemate in postavljate vprašanja, poiščite prijatelja ali družinskega člana, ki bi bil pripravljen zagovarjati vas. Če imate nekoga s seboj, ki lahko zapisuje in postavlja vprašanja, je neprecenljivo, saj je med anksioznostjo raka enostavno pozabiti tudi vaše najbolj pereče skrbi.

Prav tako je pomembno, da si vzamete čas za učenje o vašem raku. Če niste prepričani, kako na spletu najti dobre informacije o raku, vprašajte svojega onkologa ali kirurga, kaj bi priporočila, da boste izvedeli več.

Jesti in pitje

Odvisno od vašega raka in specifičnih zdravljenj, ki jih opravite, se lahko pojavijo številna vprašanja. Nekaterim osebam je med zdravljenjem in med celjenjem potrebna prehranska oskrba (NG tuba) ali želodčna cevka (G tuba). Tudi če lahko jeste, se lahko pojavijo težave pri požiranju (zlasti če imate sevanje) in zelo suha usta. Pogovor z onkološkim nutricionistom v vašem centru za raka je lahko neprecenljiv pri vodenju skozi te simptome.Morda ima nekaj nasvetov, ki vam lahko pomagajo, če se počutite, kot da bi se lahko zadušili, in se lahko pogovorite z vami o obvladovanju včasih paničnih občutkov, ki jih lahko povzročijo ti občutki. Zdravnik vam lahko priporoči mehko prehrano, kot tudi umetno slino, da bo vaša usta vlažna in udobna.

Zaradi suhosti in drugih dejavnikov je zelo pomembno, da dobro zobozdravstveno higieno (čeprav ni vedno prijetno). Poleg težav s požiranjem ali žvečenjem in zmanjšanim apetitom lahko zdravljenje z rakom v ustih povzroči težave z okusom. Kirurgija in izguba tkiva jezika lahko povzročita izgubo okusa, kemoterapija pa lahko povzroči neprijeten občutek okusa, ki ga je skoval "kovinska usta". Spremembe v prehrani zaradi okvare okusa vam lahko pomagajo pri obvladovanju obeh težav.

Izguba apetita in hujšanje

Izguba apetita in izguba teže sta še posebej zaskrbljujoča, saj sta kombinacija nenamerne izgube teže, izgube mišične mase in izgube apetita simptomi sindroma, znanega kot rakasta kaheksija. Ne samo, da lahko to uniči vašo energijo, ampak zmanjša vašo sposobnost za prenašanje zdravljenja raka in sposobnost zdravljenja. Če hranite majhne, ​​pogoste obroke, uporabljate dodatke beljakovinskega prahu in izberete visoko kalorično hrano, lahko ohranite svojo težo.

Traheostomska ali Stoma nega

Pri nekaterih ljudeh z ustnim rakom se opravi traheostomija. Če ste to storili, vam bo medicinska sestra za zdravljenje stome delala z vami, da vas bo naučila, kako upravljati z stomo in razpravljati o morebitnih težavah. Pogosto se lahko traheostomija zapre, ko je zdravljenje končano, čeprav je pri nekaterih ustnih rakih, kot so tisti v glasovnem polju, potrebna trajna stoma.

Utrujenost

Utrujenost je najpogostejši simptom raka, zdravljenje raka in za mnoge ljudi je najbolj frustrirajoč simptom.

Utrujenost raka je drugačna od običajne utrujenosti. To ni utrujenost, ki bi jo lahko potisnili, ali tista, ki se po dolgem spancu ponižuje. Mnogi ljudje postanejo razočarani, ker ne morejo narediti stvari, ki so jih počeli pred rakom, in ta frustracija je poudarjena, ko družina in prijatelji ne razumejo, zakaj imate tako malo energije. Nekateri nasveti, ki so pomagali ljudem pri obvladovanju utrujenosti raka, vključujejo:

• Določanje prednosti: Izberite dejavnosti, ki jih morate nujno opraviti in jih storite najprej. To pa pomeni, da je veliko lažje spopasti se z rakom, če vzamete čas, da naredite nekaj, kar ste najbolj uživali pred diagnozo. To bi lahko pomenilo, da se sprehodite in preprosto zapustite kuhinjski nered za drug dan.
• Prenos: Preveč ljudi se trudi biti junaki in vse storiti sami med zdravljenjem raka. To je nastavitev za izčrpanost in več frustracij. Težko je zahtevati pomoč, še posebej prejemati pomoč. Morda boste morali najprej pregledati predloge (ponaredek, dokler ne naredite scenarija). Toda na dolgi rok ljudje pogosto ugotovijo, da je učenje prejemanja eden od najboljših izkušenj, pridobljenih pri raku. Ne samo, da je to koristno za vas, ampak lahko pomaga tudi vašim najbližjim. Ena izmed najpogostejših pritožb ljubljenih oseb z rakom je občutek nemoči. Dodeljevanje nekaterih nalog za svoje najdražje lahko dejansko pomaga pri soočanju s tem vprašanjem.
• Malo vadite: To je nekoliko protisumljivo, vendar zmerna količina vadbe lahko zmanjša utrujenost in izgubo telesne teže pri tistih, ki se soočajo z zdravljenjem raka.

Težave z govorom

Če vaš rak vključuje vaš jezik, ustnice, glasovno okence ali če imate več zob odstranjenih, je lahko pogovor težak. Morda boste imeli le blage težave ali pa boste morali veliko delati z govornim patologom, da boste ponovno dobili normalni govor. Na srečo je lahko govorna terapija izjemna pri obnavljanju govora. Medtem ko gredo skozi terapijo, mnogi ljudje postanejo razočarani, ko poskušajo sporočiti svoje potrebe najbližjim in sodelovati v pogovorih. Pomemben je odprt pogovor o tem vprašanju.

Morda boste postali razočarani, ker se je težko izraziti in vaše ljubljene, še posebej, ko ste utrujeni, lahko postanejo razočarani, ker vas ne razumejo. Ta kombinacija lahko privede do konfliktov in včasih zamera, če se ne obravnava. V takih situacijah je zelo koristno, da se vi in ​​vaš negovalec vključite v skupnost za podporo (glej spodaj), kjer se lahko oba pogovorite z drugimi, ki so se soočili s podobnimi težavami.

Rekonstrukcijska kirurgija

Včasih zdravljenje ustnega raka zahteva nadaljnjo rekonstruktivno kirurgijo, kar je lahko zelo zahtevno. Za veliko ljudi, ki so na novo diagnosticirani, obstaja občutek, da lahko to storim že zgodaj. Moč, ki jo lahko čutite na začetku, pa se lahko hitro zmanjša, ker se zdi, da se zdravljenje in rekonstrukcijske operacije nadaljujejo večno. Na žalost se prijatelji, ki so navajeni na ljudi z drugimi vrstami raka, morda ne zavedajo, kako je obdavčevanje in dolgotrajen proces. Tudi to, da imamo poštene pogovore, je pomembno.

Družabno

Edina stvar, ki se ne spremeni socialno ali z odnosi z rakom, je sprememba sama. Socialne povezave so izjemno pomembne, ko se spopadate z rakom, pri nekaterih oblikah raka pa je močna socialna mreža dejansko povezana s preživetjem. Hkrati se odnosi po diagnozi skoraj neizogibno spreminjajo.

Spremembe odnosov

Mnogi ljudje se počutijo razočarani in celo izdani, ko se zdi, da bližnji prijatelji izginejo po diagnozi raka. Če ste to doživeli, niste sami. Lahko je zelo boleče, če tiste, ki bi jih pričakovali, da bodo blizu in blizu, niso. To ne pomeni, da so slabi ljudje.Namesto tega nekateri ljudje preprosto niso v stiku s prijateljem, ki se bojuje za preživetje, ali se mu zdi pretežko soočiti se z mnogimi vprašanji, ki si jih zastavlja življenjsko nevarna diagnoza. Ob istem času, ko nekatera prijateljstva izginejo, boste verjetno ugotovili, da se bližate prijateljem, ki so bili nekoč samo znanci ali celo ljudje, ki jih pred diagnozo niste poznali. Kolikor boli občutek, da se nekateri prijatelji umaknejo, se poskušajte osredotočiti na tiste prijatelje in družinske člane, ki kažejo, da bodo z vami tudi, ko bo težko.

Brazgotine in samozavest

Prijatelji se lahko umaknejo, tisti, ki se soočajo z ustnim rakom, pa se lahko tudi nezavedno ločijo zaradi brazgotin in telesnega žaljenja raka. Ne samo, da te brazgotine vplivajo na samozavest, ampak lahko privedejo do tega, da se ljudje izolirajo tudi od prijateljev, ki so zadovoljni s spremembami. Naš videz vpliva na to, kako se počutimo bolj, kot se zavedamo, in če imate rak, ki ima za posledico vidne brazgotine, se lahko počutite jezno, depresivno in brezupno vse skupaj.

Iskanje načinov, kako se počutiti lepega ali čednega, kljub svojim brazgotinam, je lahko zdravilno, tudi če ga morate prisiliti in ga na začetku malo pretvarjati. Če ste dovolj zaceljeni, da nanesete kozmetiko na kožo, lahko maskirna ličila prikrijejo veliko brazgotin. Iskanje lepih šalov in drugih pripomočkov lahko doda poseben pridih, medtem ko odvrne vse vidne brazgotine. Za ženske program Look Good Feel Better ponuja brezplačne make-up in makeup navodila za tiste, ki se spopadajo z rakom

Stigma

Obstaja stigma, ki lahko gredo z ustni rak veliko kot stigma tisti z obrazom pljučnega raka. V preteklosti je bil ustni rak veliko pogostejši pri ljudeh, ki so bili težki kadilci in pili presežek alkohola. Toda tudi če ste kadili, nihče ne zasluži raka. Zdaj, ko je človeški papiloma virus (HPV) vpleten v številne primere ustnega raka, je lahko stigma zaradi raka, ki ga povzroča spolno prenosljiv virus, tudi srčni utrip. Pomembno je vedeti, da je bil velik odstotek odraslih v ZDA okužen z vsaj enim virusom. Ničesar ne bi smeli čutiti sram in prijatelji bi se morali osredotočiti na to, kako vas lahko podpirajo, ne na možne vzroke za vaš rak.

Skupine za podporo in skupnost za podporo

Kot ljubeče in skrbno, kot so lahko vaši prijatelji in družina, obstaja nekaj posebnega v priložnosti, da se pogovorite z nekom, ki se sooča z enakimi izzivi. Obstajajo številne spletne skupine za podporo in skupnosti, v katerih lahko sodelujete iz udobja vašega doma. Forum za podporo ustanovi za oralno rakavo obolenje je skupina za bolnike in skrbnike tistih, ki se soočajo z rakom ustne votline. Inspire in Skupnost za podporo zavezništev za raka glave in vratu je še ena aktivna skupnost ljudi, ki živijo s to boleznijo. Obstajajo tudi Facebook skupine, ki se osredotočajo na ustni rak. Na Twitterju lahko najdete druge, ki živijo, raziskujejo ali zdravijo ustni rak z uporabo hashtagov #oral cancer ali #headandneckcancer.

Preživite čas s prijatelji (razen restavracij)

Socialna podpora je tako pomembna, toda na žalost je skupni družbeni preteklost srečevanje s prijatelji in odhod na kosilo in večerjo. Ko se zdravite pred zdravljenjem, se lahko počutite zelo samozavestni glede prehranjevanja v javnosti. Namesto izgovorov o tem, zakaj ne želite iti ven s prijatelji, delite resnico. Naj vedo, da bi radi preživeli čas z njimi, vendar bi raje, da se ne vrti okrog obroka. Mogoče bi bilo bolje sprehoditi se, obiskati botanični vrt ali obiskati film.

Praktične zadeve

Na žalost večina ljudi ne more preprosto zadržati svojega nekdanjega življenja, ko jim je diagnosticiran rak. Zavarovanje izdaje takoj, ko potrebujete zdravljenje. Računi še naprej prihajajo v vaš poštni predal. In tam je tudi vaša služba in otroci. Kakšni so nasveti za obvladovanje?

Kariera / zaposlovanje

Če delate zunaj doma, je ena od odločitev, ki jo boste morali sprejeti, to, ali boste lahko (ali si lahko privoščite), da boste imeli prosti čas. Če je vaše zavarovanje zagotovljeno preko vašega delodajalca, je to lahko bolj zastrašujoče. Prav tako se boste morali soočiti z vprašanjem, koliko nameravate deliti z delodajalcem in / ali sodelavci. Ni pravega odgovora o tem, koliko deliti ali kdaj, kaj je najbolje odvisno od mnogih dejavnikov.

Preden se pogovorite z nikomer, je koristno pregledati svoje pravice kot zaposleni. Če delate v podjetju, ki ima več kot 50 zaposlenih, mora podjetje zagotoviti razumne prilagoditve. Te bodo za vse drugačne, vendar lahko vključujejo priložnost za delo na daljavo ali za začetek dneva zaradi utrujenosti. Za tiste, ki iščejo pomoč pri sprejemanju odločitev o zaposlitvi ali želijo dodatno razumeti zakonitosti, je organizacija Rak in kariera odličen vir. Zagotavljajo obsežne informacije, pa tudi podporo in zagovorništvo tistim, ki poskušajo uravnotežiti raka in službo.

Zadeve zavarovanja

Zdravstveno zavarovanje ima veliko ljudi z rakom občutek tesnobe. Glede na število različnih razpoložljivih načrtov, ki imajo različna omrežja, je koristno, da si vzamete trenutek in pozorno preberete pravilnik. Preberite več o storitvah v omrežju, preden nehote nehate skrbeti za omrežje. Če je najboljši zdravnik za vašo posebno rak izven omrežja, so na voljo možnosti. To je dejal, je pomembno, da se pogovorite s svojo zavarovalnico pred časom. Pogoste razprave med žrtvami raka je v zvezi z napakami v zdravstvenem zavarovanju, ki so jih naredili na poti.Če vzamete celo 15 do 20 minut za pregled vašega načrta, lahko pogosto zmanjšate možnost, da boste imeli svojo zgodbo.

Pogosto, če strokovnjak, ki ga potrebujete, ni v omrežju, lahko delate s svojo zavarovalnico, tako da se ti stroški krijejo na isti ravni ponudnikov v omrežju.

Finance

Za veliko število ljudi je lahko finančni izziv izziv, ki bistveno prispeva k stresu zaradi raka. Manj časa pri delu zaradi zdravljenja, več zdravniških računov, je pogosto enakovredna tesnobi pri preživljanju.

Ko ste prvič diagnosticirani, finance ne bodo (in ne bi smele biti) vaša glavna skrb, toda nekaj korakov lahko na dolgi rok pomaga. Nekateri ljudje začnejo beležnico in določijo datoteko, v kateri bodo ohranili vse račune, povezane z rakom. Poleg spremljanja zdravstvenih računov se lahko vodenje računov in evidenca vseh stroškov izplača, ko gre za davčni čas in ugotovitev davčnih olajšav, povezanih z rakom.

Če se borite s financami, se pogovorite s socialnim delavcem v vašem centru za raka. Obstaja več možnosti za finančno pomoč ljudem z rakom, od pomoči na recept do nepovratnih sredstev za pomoč otrokom. Če imate še vedno težave s preživetjem, se možnost, ki je dobro delovala za mnoge ljudi, načrtuje zbiranje sredstev. Ne glede na to, ali to pomeni tradicionalno zbiranje sredstev ali spletni račun Go Fund me, je pogosto veliko ljudi, ki vam bodo pomagali zmanjšati finančno anksioznost, tako da se lahko osredotočite na zdravljenje.

Za družino in prijatelje

Zelo malo ljudi se sooča z rakom samim, vzponi in padci ter izzivi vplivajo na družino in prijatelje na več načinov. Posebna vloga, ki jo imajo negovalci, je pripeljala do besede "so-preživeli". Ni nam treba opravljati pomembne vloge, ki jo igrate za svojo ljubljeno osebo, vendar želimo poudariti, da še naprej skrbite zase. Izgorevanje je preveč običajno med skrbniki in se pogosto pojavi, ko poskušate biti vse, kar potrebujete vaši ljubljeni osebi. Skrb za sebe kot skrbnika pomeni dobro jesti in imeti čas za sebe, ampak tudi preživeti čas z drugimi, da se lahko napolnite z gorivom. Študija iz leta 2017, ki obravnava neizpolnjene potrebe negovalcev, je ugotovila, da je potreba po relacijski podpori največja potreba po so-preživelih, ki skrbijo za ljubljene z ustnim rakom.

Če ste pravkar začeli potovati kot skrbnik / so-preživel, se lahko sprašujete, kje začeti. Odličen vir za oskrbovalce je praktična knjiga, ki je preživela raka: Vodnik za skrbnike, družinske člane in prijatelje odraslih, ki živijo z rakom, Katie Brown, OPN-CG.

Ali je bila ta stran v pomoč? Hvala za povratne informacije! Kaj vas skrbi? Viri članka

• Badr, H., Lipnick, D., Gupta, V. et al. Izzivi preživetja in informacijske potrebe po radioterapiji za rak na ustni votlini. Revija za izobraževanje o raku. 2016. 32(4):799-807.
• Bast, R., Croce, C., Hait, W. et al. Holland-Frei Cancer Medicine. Wiley Blackwell, 2017.
• Giuliani, M., Milne, R., McQuestion, M. et al. Potrebe partnerjev družinske oskrbe: analiza bolnikov z rakom glave in vratu. Oralna onkologija. 71:113-121.
• Harding, S., in T. Moss. Vpliv zdravljenja na rak glave in vratu na pozitivno psihološko spremembo v enem letu po zaključku zdravljenja. International Journal of Oralna in maksilofacialna kirurgija. 2018. 47(3):302-308.