Starševske gluhosležne triple hčerke

Emma, ​​Sophie in Zoe Dunn so trojčki rojeni prezgodaj v letu 2000. So gluhi zaradi ototoksičnih zdravil in slepi zaradi retinopatije prezgodnjih porodov, vendar niso imeli kognitivnih motenj, ki bi presegli razvojno zamudo. Ko so dekleta dopolnila pet let, so njihovi starši razpravljali o svojem življenju kot o družini, ki živi s temi izzivi. Tu je njihova zgodba po besedah ​​matere Liz in očeta Georgea Hookerja.

Trojčki izgubijo vid

Emma, ​​Sophie in Zoe Dunn so se rodili prezgodaj, po 25 tednih. Sophie je tehtala 1 funt 3 unče, Zoe je tehtala 1 funt 6 unč in Emma je tehtala 1 funt 5 unčo. Vsi trije so postali slepi zaradi zapletov, povezanih z retinopatijo pri nedonošencu (ROP).Do takrat, ko sta bila dekleta stara dva meseca, sta razvila ROP. Sophie je pravno slepa. Videla je barve in oblike in ima tudi vizijo predora. Zoe vidi dovolj svetlobe, da najde okna. Emma nič ne vidi.

Trojčki izgubijo sluh

Izgubili so sluh zaradi vankomicina in gentamicin antibiotikov, ki so jih dajali, ko so ves čas delali v NICU. Zdravila so bila uporabljena za zdravljenje sumljive sepse. Dva zdravila, kadar se uporabljata skupaj, povečata ototoksičnost drugega.

Skoraj popolnoma sta izgubila sluh, ko sta bila stara okoli 20 mesecev. Do takrat so dosegli pomemben napredek in kmalu začeli hoditi. Govorili so besede, kot sta skodelica in mama. Ampak od modrega so se preprosto zvili na tleh v fetalnem položaju in začeli so trpeti zaradi vrtoglavice. Ototoksična zdravila so poškodovala lasne celice v polžu, kar povzroči gluhost. Uničijo tudi vestibularne dlake. Zaradi vestibularne poškodbe so dekleta doživela hudo vrtoglavico in niso mogla več držati glave navzgor.

"Prav tako so postali nezaupljivi v tem času. Vsi so se resnično oklepali in se ne bi več hranili. Bili bi prestrašeni, ko bi jih pobrali s tal, vedno se je zdelo, da so na robu. se spočijete in začnite spet hoditi in odpraviti njihovo jezno obnašanje."

Hčere prejemajo vsadke

Ko so bili trojčki stari dve leti, so prejeli polževne vsadke. Pri skoraj petih letih je bila Sophie na 22-mesečnem nivoju jezika, medtem ko sta bili Zoe in Emma približno 10 mesecev v razvoju jezika. Vsi so imeli polžni vsadek Nucleus 24. Slišijo večino glasov.

"Razlog, zakaj je Sophie toliko bolj napredna, je, da je pravno slepa in ne popolnoma slepa. Vaš pogled pomaga dati smisel zvoku. Na primer, če slišite škripajoč zvok in nato vidite nihajna vrata, potem jih lahko povežete. Recimo, da nekdo govori, medtem ko vrata škripajo, potem lahko ugotovite, da so vrata nepomembna in jih uglasite, in bolj poslušajte govorca.

"Zdaj lahko v sobi zaslišite stropni ventilator, prezračevanje klimatske naprave, sušilnik, radio, avtomobile zunaj in še vedno pogovor. Z normalnim otroškim razvojem se naučite filtrirati zvoke in določiti, kateri zvoki so pomembni ob različnih časih. Izziv z Zoe in Emmo je, da vidijo skozi prste."

Starši jim pomagajo razlikovati zvoke z vajami o tem, kaj se dotikajo. Da bi jim pomagali pri uravnavanju hrupa v ozadju, jih odnesejo v prezračevalno napravo in pustijo, da slišijo hrup, ko čutijo zrak, ki prihaja iz njega, da se dotaknejo sušilnika, ko se obleče. To postane težje, ko se hkrati dotikajo različnih stvari.

Če povzamemo, pričakujemo, da imajo vsa dekleta orodja za pogovor; samo jim moramo pomagati, da najprej rešijo svoj svet.

Hčere se izobražujejo

Trojčki se izobražujejo z ustnim in znakovnim pristopom. Starši podpišejo in rečejo vse v svoji rutini. Upajo, da jih bodo vključili v prihodnost, vendar verjamejo, da bodo dekleta v šoli vedno uporabljala tolmača.

Hčerke igrajo malo

Na tej točki njihovega življenja se trojčki niso resnično igrali z drugimi otroki in so se le redko igrali drug z drugim. Sophie se bo smejala in se razburila, ko bo videla, da njene sestre poskušajo nekaj novega, vendar je to vse. Zavedajo se med seboj in jedo drug od drugega, ukradejo skodelice in vzglavnike, toda to je bilo to.

Dnevni izzivi staršev

Liz in George pravita, da je vsak dan 24 ur trdega dela. Slepi otroci ne spijo dobro, zato redko spijo polno noč. Obroki pomenijo pogosto razlitje in čiščenje. Dva od njih še nista bila izurjena. Potrebujejo gledanje, da bi preprečili izlete in padce, še posebej, ker ne morejo povedati staršem, če kaj boli ali kako se počutijo. "Na takšen način je to zelo podobno kot dojenčki. Veliko me skrbi pri izpolnjevanju vseh njihovih potreb. To je precej ugibanja. Obstajajo tudi dobri deli. Ti prvi koraki so bili, kot da gledajo, kako zmagajo na maratonu. Delajo. tako težko za vsak majhen dobiček. Višje so višje in padci so brez dna.

"Vsak večer bo spala slepo slepih trojčkov in vedel, da nisem naredil dovolj. Možnosti so zložene proti meni. Ne morem jim dati vsega, kar potrebujejo. Včasih si želim, da bi bila moja usoda, da imam tri gluhoslepne otroke, da bi jih lahko imela pet let, da bi vsakemu od njih dala vse, kar potrebujejo v teh letih razvoja, čeprav se ne oddaljujemo in počasi napredujemo. v vrzelih, kjer nisem mogel."

Tipičen dan staršev

• Jutro: "Zbudim se okrog 7. ure in preizkusim njihove polžaste vsadke ter jim vstavim baterije v pakete. Potem sem zbudila dekleta s trljanjem hrbta. Pomagam jim obleči in zamenjati plenice. Odpeljem jih v kopalnico in jim pomagam očistiti zobe in nato popraviti lase. Sledil sem jih eno za drugo in jih postavil za kuhinjsko mizo, kjer so dobili zajtrk. "Po zajtrku jim dajem palice in jih peljem iz avtobusne postaje. V šolo se odpravijo od ponedeljka do petka za večino dneva. Imam svoje podjetje, ki ga delam iz našega doma, ko so odšli. v lastni učilnici in imajo enega učitelja in dva paraprofesionalca. Dekleta vodita skozi učni proces, ki se osredotoča na rutino. "
• Popoldan: Zasebni terapevti (OT, PT, ST) obiščejo štiri dni v tednu. Gremo ven, če je vreme lepo.Mlajši otroci v soseski se pogosto ustavijo. Hišo so izpraznili do 19.00. da lahko jedo kot družino.
• Večerja: Porabijo si čas za večerjo. Dekleta lahko poberejo svoje pripomočke, vendar pa jih po tem, ko ugriznejo, navadijo.
• Spanje: Skupaj se kopajo približno ob 20.30, ki jo imajo radi. Pojdita v posteljo okoli 9.00. Emma ponavadi ostane do polnoči in potem se Zoe zbudi ob približno 3:30.
• Vikendi:Ob vikendih preživijo veliko časa zunaj. Imajo majhen trampolin, gugalni konj in druge igrače. Starši rotirajo svoje dejavnosti vsako uro, tako kot krožni tečaj.

Velika sestra pomaga

Hookers ima starejšo hčerko, Sarah. »Sarah imenujemo nevidni otrok. Večino časa ostane stran od razburjenosti. Vzpodbujamo jo, da se igra s svojimi sestrami. Kadar vse otroke odpeljemo, pomaga pri vodenju enega izmed njih. in malo stvari, ki jih potrebujejo. Pomaga mi, da jih gledam v parku.

Starševstvo gluhoslepih lažje

Če primerjamo zvišanje gluhonemih otrok do dni Helen Keller, tehnologija slušnih pripomočkov in polževih vsadkov zagotovo omogoča gluhoslepim otrokom večji dostop do okolja. Starši pravijo: "Življenje Helen Keller je dokazalo, da se gluhoslepi ljudje lahko učijo in prispevajo k družbi. To je zelo spremenilo način izobraževanja deklet."

Potreba po posrednikih

Hookers je zaprosil za sredstva za plačilo intervenientov za svoje otroke. Intervenient je nekdo kot Annie Sullivan, ki je delal z mlado Helen Keller. Razvoj primernega jezika z gluhoslepoto je odvisen od pomoči intervenientke.

Družina je bila predstavljena na razstavi "Dr. Phil" v letih 2007 in 2010. Sposobni so ustanoviti fundacijo in zbrati sredstva za kritje intervenientke, čeprav so imeli težave z iskanjem po nekaj letih zaradi priseljevanja. Bili so tema nekaj dokumentarnih filmov, vključno z "gluhimi in slepimi trojčki".