7 razlogov, zakaj je Pickova bolezen tako zahtevna

Vedenjska varianta frontotemporalne demence, znane tudi kot Pickova bolezen, je ena od več vrst frontotemporalne demence. Frontotemporalna demenca prizadene med 50.000 in 60.000 ljudi v Združenih državah.

Medtem ko so vse vrste demence težke, ima Pickova bolezen edinstven izziv. Tukaj je nekaj:

1) Nihče ne ve, kaj je Pick's bolezen

V redu, to ni res, vendar se lahko počuti tako. Relativno malo ljudi pozna Pickovo bolezen v primerjavi z Alzheimerjevo boleznijo. To ne pomeni, da je soočanje z eno vrsto demence lažje ali težje kot katera koli druga, vendar lahko povzroči različne izzive, saj boste morda morali izobraževati druge o tem, zakaj so se pojavile spremembe osebnosti ali vedenja. Včasih lahko to traja več energije, ko se že počutite izčrpane.

2) Pomnilnik lahko ostane nedotaknjen, toda spremembe osebnosti so zelo pogoste

Spremembe osebnosti in vedenja, kot tudi oslabljeno izvršilno delovanje, so najpogostejši simptomi pri zgodnji Pickovi bolezni. Te spremembe lahko povzročijo poškodovane občutke, frustracije, izolacijo in prekinjene odnose.

3) Nekateri ljudje z Pick's pojavljajo kot, če ne skrbijo več o svojih ljubljenih

Zaradi učinkov Pick-ove bolezni lahko tisti, ki trpijo za to boleznijo, izgubijo sposobnost občutenja čustev. Nekatere raziskave so pokazale, da ljudje s Pickovo boleznijo pogosto lahko pravilno ugotovijo, ali je čustvo, ki ga je pokazal nekdo drug, pozitivno ali negativno, vendar morda sami ne morejo čutiti čustva. To lahko družinam in prijateljem zelo oteži, v nekaterih primerih pa lahko odvrne tiste ljudi, ki so potrebni in bi lahko bili v pomoč. To še posebej velja za primere Pickove bolezni, ki so kasneje diagnosticirani, saj vzrok teh sprememb še ni bil ugotovljen.

4) Obstaja višje tveganje za kriminalne in pravne težave za tiste, ki imajo bolezen Pick-a

Kriminalna dejavnost je pogostejša pri vedenjskih variantah frontotemporalne demence zaradi pomembne okvare presoje, izvršilnega delovanja, čustev in vedenja. Med najpogostejša vprašanja spadajo neprimerno spolno vedenje, javno uriniranje, kraje, neupoštevanje predpisov in neupoštevanje prometnih predpisov.

5) Na voljo je manj virov

V primerjavi z bolj znanimi boleznimi je manj zdravnikov, ki so strokovnjaki za Pickovo bolezen in manj podpirajo skupnost tistim, ki imajo to bolezen in njihove ljubljene. Če je potrebna skrb za oskrbo, je lahko zagotovitev namestitve težavna zaradi pomislekov glede obnašanja pri bolezni Pick.

6) Pogosto je diagnoza nepravilno ali pozno

Ker simptomi Pickove bolezni običajno ne vključujejo sprememb spomina vse do pozneje, se lahko vedenje in čustvene spremembe sprva obravnavajo kot sebične, nevljudne ali nesmiselne. Zakasnjena diagnoza upočasni sposobnost razumevanja bolezni in pripisuje te akcije in čustvene spremembe kot posledice bolezni in ne kot del osebe. To razumevanje je ključnega pomena za obvladovanje Pickove bolezni. Nenatančna diagnoza, včasih tudi psihiatrične motnje, lahko sproži neprimerno zdravljenje.

7) Običajno vpliva na ljudi, ki so mlajši

Vedenjska varianta frontotemporalne demence najpogosteje prizadene ljudi v srednjih letih, v primerjavi z drugimi demencami, ki so na splošno bolj razširjene pri starejših odraslih. Mlajši ljudje z demenco se pogosto soočajo z različnimi izzivi, kot so vmešavanje v vzgojo družine in delo na delovnem mestu.