Zgodba o resnični življenjski diagnozi lupusa

Eden od prvih korakov pri obravnavi diagnoze lupusa je spoznanje, da niste sami - da obstajajo drugi ljudje, ki gredo skozi veliko iste stvari. Izmenjava zgodb in svetovanje preko podpornih skupin, tako osebno kot na spletu, je eden od načinov, da se mnogi od tistih, ki so jih prizadeli lupus, ukvarjajo z vsakodnevnimi boji, povezanimi z boleznijo.

Naše upanje v programu About Lupus je nuditi podporo na kakršenkoli način. Zato upamo, da bomo z osvetljevanjem pogumnih žensk in moških, ki jih je prizadel lupus, nekoga, ki je bil na novo diagnosticiran, dala težek trenutek s svojo boleznijo, ali pa morda samo želi vedeti, da je nekdo zunaj, ki razume. kaj gredo skozi, dvigalo, ki ga potrebujejo.

Ena taka oseba, ki vam lahko pomaga, je Alicia Springgate, prebivalec zvezne države Washington in domačin iz Las Vegasa, ki je dobil diagnozo lupusa po ponavljajočih se napadih plevrita (vnetje oblog pljuč), pljučnega izliva in kongestivnega srčnega popuščanja.

Govorila sem s Springgateom o njenih izkušnjah.

O Lupusu (LUP): Kako ste dobili diagnozo?

Alicia Springgate (AS): Ko so me namestili v intenzivno zdravljenje, je moj pljučni specialist ugotovil, da so moji trenutni simptomi in simptomi, ki sem jih doživel v preteklosti, verjetno posledica sistemskega eritematoznega lupusa (SLE). Vsi testi so bili pozitivni na lupus. Po diagnozi so me takoj zdravili s steroidi, ki so mi hitro izboljšali stanje.

LUP: Kaj je šlo skozi tvojo glavo, ko si izvedel?

AS: Nihče mi ne bi povedal, kaj je bil lupus ali kaj naj pričakujem, zato sem bil zelo prestrašen in vedel, da mora biti slabo. Potem sem opravil lastne raziskave in rezultati so me prestrašili: spoznal sem, da imam 9 od 11 simptomov, ki se uporabljajo za diagnosticiranje bolezni. Kasneje sem ugotovil, da imam zelo resno, življenjsko nevarno obliko bolezni.

LUP: Kakšne možnosti so vam bile ponujene v zvezi z zdravljenjem?

AS: Najprej steroidi, protivnetne in na koncu kemoterapijske droge, vključno z zdravilom Imuran (azatioprin) in zdaj CellCept (mofetilmikofenolat).

LUP: Kakšno zdravljenje ste opravljali?

AS: Vse to je bilo zagotovljeno. Sčasoma sem imel toliko stranskih učinkov, da sem moral povečati število zdravil za boj proti tem stranskim učinkom. Šla sem na stvari, kot so tablete za srce, zdravila za krvni tlak, zdravila za bolečine, zdravila za napad. Sedaj je na seznamu približno 28 zdravil na dan.

LUP: Kaj vas je najbolj presenetilo pri lupusu?

AS: Da je tako pogubna bolezen, ki prizadene vse dele vašega življenja.

LUP: Ali ste v svoji skupnosti ali na spletu našli pomoč, ki je bila koristna? Če da, kako vam je to pomagalo?

AS: Lupusova fundacija Amerike (LFA) je bila največja pomoč, saj me je osveščala o tekočih raziskavah, o možnostih, ki jih morda imam za zdravljenje, o tem, kaj drugi preživljajo, in kako lahko pomagam drugim.

LUP: Ali se vaša družina zaveda vaše diagnoze? Na kakšen način so bili v pomoč?

AS: Moja družina je bila zelo koristna, od dneva, ko sem bil diagnosticiran.Odpeljali so se na internet, izvedli lastne raziskave in kupili moja zdravila, ko jih nisem mogel privoščiti. Odpeljali so me v Kalifornijo, da bi me lahko zdravili v najboljših bolnišnicah, ki so mi na voljo in so bili moji skrbniki zadnja tri leta. Oni so moja rešilna vrvica.

(Opomba urednika: Alicina mama opisuje, kako je biti družinski član nekoga z lupusom na strani 2.)

LUP: Kakšen nasvet bi dal nekomu, ki je pravkar ugotovil, da ima lupus?

AS: Oborožite se z vsemi raziskavami, ki jih lahko zberete in z najnovejšimi ponudbami zdravljenja. Opravljanje raziskav, izobraževanje sebe, je bila moja reševalna milost - dokler nisem našel zdravnika, ki je bil pošten in sočuten. Prav tako se ni bal, da bi postavljal vprašanja drugim medicinskim strokovnjakom, ko se je pojavilo nekaj v zvezi z mojo boleznijo in s tem ni bil seznanjen.

Prav tako najdite čustveno podporo, pa naj bo to prek licenčnega terapevta, cerkvene skupine za podporo ali lokalne podporne skupine. Mislim, da ne bi prišel skozi, če ne bi bilo te podpore.

Alicia je imela srečo, da je dobila podporo svoje družine, ki jo je vodila njena mati Linda Springgate. Vprašali smo Lindo, kakšne so njene izkušnje, ko je izvedela, da ima njena hči lupus.

LUP: Kako ste ugotovili, da ima vaša hči lupus?

Linda Springgate (LS): Povedala mi je, ko se je zdravila v bolnišnici zaradi kongestivnega srčnega popuščanja.

LUP: Kakšna je bila vaša reakcija?

LS: Na prvi pogled šok, potem je bilo vse smiselno, ko smo raziskali bolezen.

LUP: Kaj vas je najbolj presenetilo pri Alicijinem lupusu?

LS: Kako uničujoča je bila naša celotna družina in kako nas je tesno povezala.

LUP: Na kakšne načine si ji najbolj pomagal? LS: Stojimo z njo že od samega začetka, jo vodimo k strokovnjakom iz države, jo finančno podpiramo in sčasoma skrbimo z njo in njenim najstniškim sinom zadnjih 3 let.

LUP: Na katera področja podpore se boste v prihodnje osredotočili?

LS: Leži ob njeni strani skozi vse bolnišnične izlete in ji pomaga prebroditi čustvene vzpone in padce te bolezni.