Upravljanje težav z dihanjem in hranjenjem v ALS

Če ste bili pred kratkim diagnosticirani z amiotrofično lateralno sklerozo (ALS) ali drugo boleznijo motornega nevrona, verjetno imate nekaj vprašanj in skrbi glede vaše prihodnosti. Zaenkrat še ni zdravila za te bolezni. Ampak to ne pomeni, da ne moreš dobiti pomoči. Na voljo je veliko virov, ki vam omogočajo, da ste čim bolj udobni, in drugi, ki lahko vplivajo na to, kako dolgo lahko živite.

Hranjenje v ALS

ALS počasi odvzame ljudem moč, potrebno za premikanje. Ker je ustrezna prehrana pomembna za ohranjanje moči, si lahko predstavljamo, kako pomembna je prehrana za nekoga, ki trpi za ALS. Vendar pa prehranjevanje ni vedno enostavno, zlasti v naprednih fazah bolezni. Mišice, ki pomagajo pri požiranju, morda ne bodo delovale dobro. Zmožnost kašljanja, če se hrana napoti na napačno cev, je lahko ogrožena. Zato je pomembno, da se prepričate, da med jemanjem ni znakov zadušitve.

V določenem trenutku bodo bolniki z ALS imeli koristi od ocene njihove sposobnosti za požiranje, kot je študija barijevega požiranja. Lahko jedo in pijejo samo hrano in tekočino določene konsistence, kot so mehka živila ali zgoščene tekočine. Končno bo verjetno potrebna perkutana endoskopska cev (PEG), da se zagotovijo ustrezne ravni prehrane. Medtem ko PEG verjetno izboljša čas preživetja s povečanjem ravni splošne prehrane, noben specifičen vitamin ali drug dodatek ni dokazano učinkovit pri pomoči pri ALS.

Dihanje ALS

Ni vam treba biti zdravstveni delavec, da bi prepoznali, da je dihanje pomembno ali da je za dihanje potrebno nekaj mišičnega napora. Z napredovanjem ALS pa lahko preprosto dihanje postane bolj zapleteno in celo zahteva skupino medicinskih strokovnjakov. Poleg podaljšanja življenjske dobe ljudi z ALS lahko dobra dihalna oskrba izboljša tudi energijo, vitalnost, dnevno zaspanost, težave s koncentracijo, kakovost spanja, depresijo in utrujenost. Iz teh razlogov je morda dobro, da se vaše dihanje ovrednoti zgodaj in pogosto, tudi če ne čutite, da imate kakršne koli težave.

Pomoč pri dihanju se lahko najprej začne ponoči z metodo neinvazivnega prezračevanja, kot je CPAP ali BiPAP. Te podpirajo dihalne poti in zagotavljajo, da tudi ko je telo v mirovanju, prejme dovolj kisika in izpihne dovolj ogljikovega dioksida. Z napredovanjem ALS se lahko zahteva neinvazivno prezračevanje tako podnevi kot ponoči.Sčasoma bo treba razmisliti o bolj invazivnih metodah, kot je mehansko prezračevanje. Druga možnost je diafragmatični tempo, pri katerem je mišica, ki je odgovorna za širjenje pljuč, ritmično stimulirana z elektriko, da bi ji pomagala pri strinjanju, ko mu motorni nevroni ne pošljejo več tega sporočila. O vseh teh možnostih je najbolje razpravljati z ekipo, vključno z nevrologom, respiratornim terapevtom in morda tudi pulmologom.

Zaščita zračne poti v ALS

Poleg dejanja širjenja pljuč mora dihanje zahtevati, da so vse dihalne poti odprte, namesto da bi bile zaprte s sluznico, izločki iz ust ali hrano. Ko smo zdravi, ščitimo naše dihalne poti tako, da jih redno pogoltnemo, kašljamo in občasno globoko vdihnemo, ne da bi o tem resnično razmišljali. Če smo prešibki, da bi pogoltnili ali kašljali, je potrebna pomoč za zaščito dihalnih poti.

Na voljo je veliko tehnik, ki pomagajo ohraniti pljuča odprta. Spanje z rahlo pokončno glavo lahko pomaga preprečiti, da bi izločki ponoči padli po napačni cevki. Terapevti za dihanje lahko prijatelje in družino naučijo, kako ročno pomagati pri kašlju, da bi postal bolj učinkovit. Tehnološko naprednejše možnosti vključujejo mehansko insuflacijo / izločanje (MIE), ki vključuje napravo, ki počasi napihne pljuča, nato pa hitro spremeni pritisk, da simulira kašelj. Visokofrekvenčno nihanje prsnega koša (HFCWO) vključuje vibracijski jopič, ki pri pacientu pomaga razbiti sluznico v pljučih, tako da jo je lažje kašljati. Čeprav so bila zgodnja poročila o učinkovitosti HFCWO mešana, mnogi bolniki menijo, da je to koristno.

Drugi del zaščite dihalnih poti je zmanjšanje količine izločkov, ki jih povzroča nos in usta. Lahko povzročijo slinjenje in tudi povečajo tveganje za dihanje teh izločkov v pljuča. Na voljo je veliko različnih zdravil za pomoč pri nadzoru teh izločkov.

Načrtujte naprej v ALS

Ni ga mogoče. Sčasoma vsi umremo in ljudje z ALS umrejo prej kot drugi. Do takrat, ko so potrebne številne bolj invazivne možnosti, bodo ljudje z ALS verjetno utrpeli dramatične spremembe v svoji sposobnosti komuniciranja. Nekateri bodo trpeli za demenco, povezano z ALS, drugi pa bodo preprosto izgubili nadzor nad usti, jezikom in glasnicami. Na tej točki se bodo zdravstveni delavci, ki se ukvarjajo s skrbjo za tega pacienta, morali zanesti na prejšnje izjave o tem, kaj bi bolnik želel glede njihove oskrbe, ali pa se zanašati na nadomestnega nosilca odločanja.

V kakšnih okoliščinah, če sploh, želite zdravljenje s podaljševanjem življenja z mehanskim prezračevanjem, cevmi za hranjenje in drugimi, da se ustavite? To so zelo osebne odločitve, ki imajo pravne, etične in verske posledice. Pomembno je, da načrtujete vnaprej z urejanjem žive volje ali pooblastila, da boste lahko dosegli konec življenja z dostojanstvom, ki ga zaslužite.

OPOZORILO: Informacije na tem spletnem mestu so samo za izobraževalne namene. Ne sme se uporabljati kot nadomestek za osebno nego s strani pooblaščenega zdravnika. Obvestite svojega zdravnika za diagnozo in zdravljenje kakršnih koli simptomov ali zdravstvenega stanja.