Cistična fibroza in obdobje 65 rož

Izraz »65 vrtnic« je vzdevek za cistično fibrozo (CF). Cistična fibroza je genetsko stanje, ki povzroči, da prebavne tekočine, znoj in sluz postanejo debele in lepljive - blokirajo dihalne poti, prebavne poti in druge kanale po telesu. Zaradi blokad, ki jih povzroča CF, je bolezen sčasoma usodna.

Danes, zahvaljujoč raziskavam in napredku v medicini, veliko ljudi s CF živi v svojih tridesetih letih, povprečna stopnja preživetja v letu 2016 pa je bila 37 let. s CF ni poteklo v zgodnjem otroštvu.

Zgodba v ozadju izraza "65 vrtnic"

Izraz "65 vrtnic" je skoval Richard (Ricky) Weiss, star štiriletnik s cistično fibrozo. Mama mladega fanta, Mary G. Weiss, je leta 1965 postala prostovoljka za fundacijo Cystic Fibrosis, potem ko je izvedela, da imajo vsi trije sinovi CF. Da bi pomagal pri zbiranju sredstev za to bolezen, je Weiss telefoniral in zbral podporo za raziskave CF. Ne vem Weissu, je bil Ricky v bližini in poslušal njene klice.

Nekega dne se je Ricky, star štiri leta, soočil z materjo in ji povedal, da ve za njene klice. Njegova mama je bila presenečena, ker je ves čas vedela za stanje, ki je bilo skrito pred sinovi. Zmeden, Weiss je Rickyja vprašal, kaj misli, da so telefonski klici. Odgovoril ji je: "Delaš za 65 rož."

Ni treba posebej poudarjati, da ga je njegova nedolžna napačna izgovorjava cistične fibroze močno premaknila njegova mati, prav tako pa tudi veliko ljudi od tistega dne.

Do današnjega dne je izraz "65 vrtnic" uporabljen za pomoč otrokom pri imenovanju njihovega stanja. Ta stavek je od takrat postal registrirana blagovna znamka fundacije Cystic Fibrosis, ki je sprejela vrtnico kot njen simbol.

Družina Weiss danes

Richard Weiss je umrl zaradi zapletov, povezanih s CF v letu 2014. Preživeli so ga starši Mary in Harry, njegova žena, Lisa, njihov pes, Keppie in njegov brat, Anthony. Njegova družina ostaja predana iskanju zdravila za cistično fibrozo.

O fundaciji Cystic Fibrosis

Fundacija za cistično fibrozo (znana tudi kot Fundacija CF) je bila ustanovljena leta 1955. Ko so ustanovili fundacijo, ni bilo pričakovati, da bi otroci, rojeni s cistično fibrozo, živeli dovolj dolgo, da bi lahko obiskovali osnovno šolo. Zahvaljujoč prizadevanjem družin, kot je družina Weiss, je bil zbran denar za financiranje raziskav, da bi izvedeli več o tej malo razumljivi bolezni. V sedmih letih od začetka ustanovitve se je povprečna starost preživetja povzpela na starost 10 let in se od takrat le še povečuje.

Sčasoma je fundacija začela podpirati raziskave in razvoj zdravil in zdravil, specifičnih za CF. Skoraj vse FDA odobrene zdravila na recept za cistično fibrozo, ki so bile danes na voljo, so bile delno mogoče zaradi podpore fundacije.

Danes Fundacija CF podpira nadaljnje raziskave, oskrbo prek centrov za oskrbo s CF in partnerskih programov ter zagotavlja sredstva za ljudi s CF in njihove družine. Zavedanje o diagnozi, še preden se pojavijo simptomi, je mnogim otrokom s CF omogočilo zdravljenje

Presejanje za cistično fibrozo in nosilce

Izboljšave so bile narejene ne le pri zdravljenju cistične fibroze, temveč tudi pri naši zmožnosti zgodnjega odkrivanja bolezni in celo ugotovitvi, ali se starš prenaša.

Zdaj je na voljo genetsko testiranje, da bi ugotovili, ali ste eden od 10 milijonov ljudi v Združenih državah, ki imajo CF-lastnost - mutacijo v genu CFTR.

Preiskava novorojenčkov za cistično fibrozo se izvaja v večini držav in lahko odkrije možnosti da je gen prisoten in vodi v nadaljnje testiranje. Pred tem testom se bolezen pogosto ni diagnosticirala, dokler se niso pojavili simptomi, vključno z zakasnitvijo rasti in težav z dihanjem. Zdaj, preden je bolezen očitna, se lahko začne zdravljenje.

Zagovorništvo cistične fibroze

Če ste se odločili pridružiti se družini Weiss pri prizadevanjih za spremembo za ljudi s cistično fibrozo, izvedite več o tem, kako postati zagovornik. Najprej dobimo boljšo idejo o ogromnih spremembah, ki jih je zagovarjal v življenju tistih, ki živijo s to boleznijo. Oglejte si te znane ljudi s cistično fibrozo, ki so in so bili primer upanja.