Kaj ima rada imeti J-vrečko za IBD?

Pogosto me sprašujejo o moji operaciji j-vreče, ki sem jo imel leta 1999 pri 26 letih. Pred prvo operacijo sem bil živčen in govoril z drugimi pacienti, ki so imeli operacijo j-vrečke. Nekateri ljudje lahko izbirajo med operacijo ali ne: v mojem primeru je bila to medicinska potreba. Operacija J-vrečka se včasih opravi v 1 koraku ali 3 korakih, najpogosteje pa v 2 korakih, kar je operacija, ki sem jo imel. Moja kirurgija je bila izvedena v lokalni bolnišnici z lokalnim kolorektalnim kirurgom, ki je pred mojim opravil le 5 vrečk. Spodaj je precej osebno poročilo o mojih izkušnjah z operacijo j-vrečke, čeprav sem dodal nekaj elementov in informacij, da bi bil širši vir tistim, ki razmišljajo ali se soočajo z operacijo za zdravljenje njihovega ulceroznega kolitisa.

Dnevi, ki se več ne vrtijo okoli kopalnic

Zjutraj se zbudim ob občutku pritiska in polnosti v j-torbici. Večina jutri se začne tako, vendar se navajam. Obstaja nekaj nelagodja, vendar ni isto kot nujnost, ki sem jo čutil z ulceroznim kolitisom. Lahko bi malo prezreti občutek, če bi se odločil, čeprav bi postalo vse bolj neprijetno, dokler ne grem v kopalnico.

Dnevi z ulceroznim kolitisom so na tej točki začeli postajati samo spomin, ko sem se usedel v nov ritem svojega telesa. Prva operacija (dveh) je bila težka: nekaj ur sem bila pod anestezijo in se prebudila z začasno ileostomijo. Izterjava je bila dolga, 6 tednov sem ostala brez dela, vendar je bilo brez težav in vsak dan sem se izboljšala.

Imam veliko brazgotino, ki sega vse od mojega trebuha navzdol do sramne kosti, ki se ne zaceli tako čisto, kot bi si želel, predvsem zaradi prednizona, ki sem ga jemal pred operacijo. Prednizona pred prvim korakom j-vrečke nisem mogel zožiti, kot je upal moj kirurg: vsakič, ko bi poskušali zmanjkati, bi se krvavenje iz ulceroznega kolitisa spet začelo. Posledično sem se končno uspel zmanjšati šele po operaciji. Nisem zadovoljen z brazgotino, ker sem mlada, vendar mislim, da je konec mojih bikini dni majhna cena, ki jo je treba plačati.

"Ostomy" ni umazana beseda

Ileostomija ni bila tisto, kar sem pričakoval. Po letih ulceroznega kolitisa in vprašanju, kdaj bo driska udarila in ko bom v naglici potreboval kopalnico, je bila ileostomija kot spet moja svoboda. Enostavno sem šla in izpraznila torbico, ko je postala polna. Sploh nisem zamenjal garderobe - nosil sem enake obleke kot pred ileostomijo. Svojo prehrano sem začela širiti, čeprav sem pazila, da sledim navodilom svojega kirurga in se izogibam vlakninam, kot so oreški ali kokice.Začel sem celo težiti, prvič v svojem odraslem življenju.

Nikoli nisem imel izpiha za 3 mesece, ko sem imel svojo ileostomijo. Mislim, da nisem imel veliko spretnosti pri pritrjevanju mojega aparata za ostomijo, vendar kljub temu nikoli nisem imel težav ali neprijetnih incidentov.

Spreminjanje mojega ileostomskega aparata približno dvakrat na teden je postalo del moje rutine. Moja stoma je postala samo del mojega telesa. Zdelo se je čudno, če sem o tem preveč razmišljal. Navsezadnje je stoma del črevesja in je bila zunaj mojega telesa! Ampak, to je bila operacija, ki mi je omogočila, da živim, upam zelo dolgo. Brez tega bi lahko imela displazija in na stotine polipov, najdenih v mojem debelem črevesu, raka debelega črevesa in slabši izid zame.

Moja medicinska sestra za enterostomalno terapijo (ET) je bila neverjetna. Z njo sem se srečala pred prvo operacijo in pomagala je določiti postavitev mojega stome. V izrednih razmerah se lahko stoma postavi tam, kjer kirurg meni, da bi bilo najbolje, vendar sem imel dovolj sreče, da sem imel nekaj časa za pripravo. Moja medicinska sestra me je spraševala o mojem življenjskem slogu in vrstah oblačil, ki sem jih nosila, in skupaj smo se odločili, kje naj postavim moj stoma. Anatomija igra tudi vlogo pri postavljanju stome - povedali so mi, da so nekatera telesa in mišice različni in da se občasno ne sme postavljati stoma na mesto, ki ga je bolnik želel.

V mojem primeru so stvari dobro delale in moja medicinska sestra je uporabila Sharpie, da je označila najboljše mesto na mojem trebuhu za mojo stomo.

Ponovno "ponavadi"

Ko sem bil pripravljen na drugo fazo operacije j-vrečke (odstranitev ali obrnitev ileostomije), sem imel resne pomisleke glede ponovnega kirurškega posega. Počutil sem se odlično! Ileostomija ni bila velika težava! Ali sem res želel opraviti še eno operacijo in okrevanje? V resnici pa druga operacija ni bila tako intenzivna kot prva in čas okrevanja je bil veliko krajši. Dva tedna mi je bilo brez dela in manj sem potrebovala zdravila za bolečine. Nenavadna stvar se je navadila na novo j-vrečko.

Da, nekajkrat na dan sem ga moral "izprazniti", vendar me to sploh ni motilo. Vem, da veliko ljudi skrbi, da morajo večkrat po operacijah hoditi v kopalnico kot pred kirurškimi posegi, toda v mojem primeru to ne bo problem. Moj ulcerozni kolitis je bil razvrščen kot huda, in tudi med okrevanjem po moji prvi operaciji sem se počutil bolje, kot sem bil, ko je bil moj kolitis najhujši.

Sprva so moja črevesna gibanja skozi j-vrečko bila tekoča in po resnici boleča. Gorili so. Toda hitro sem se naučil, katera živila se je treba izogibati: začinjena hrana, ocvrta hrana, preveč maščobe, preveč kofeina. Imel sem tudi veliko drugih trikov, da bi zmanjšal bolečine in pekoč občutek: uporabil sem kremo za zaščito na dnu, z vlažnimi krpicami namesto toaletnega papirja in jedel živila, ki bi lahko zgostila blato, kot sta arašidovo maslo ali krompir. Moj kirurg mi je dal nekaj smernic o teh stvareh, nekaj pa sem se naučil s poskusi in napakami, ker so vsi različni, ko gre za prehrano.

Potreboval sem čas, da se je moja perianalna koža utrjevala in sežiganje ustavilo. Ko sem dobil nadzor nad prehrano, se je moja blata začela utrjevati in v kopalnici sem bila manj in manj. Pravzaprav, ko vidim svojega kirurga, vpraša, koliko črevesja imam na dan, in pošteno ne spremljam več.

Črevesna gibanja zame so hrupna, vendar sem se zaradi njih počutila nerodno. Operacijo, ki sem jo rešil, mi je rešila življenje, čeprav je za vedno spremenila mojo anatomijo. Če sem zelo previden s svojo prehrano, lahko imam skoraj formirano blato, vendar pogosto nisem previden pri svoji prehrani. Deset let sem imel ulcerozni kolitis, včasih sem živel samo na želatini in juhi (in v eni nepozabni dvo-tedenski raztezki v bolnišnici, ničesar, celo vode) in zdaj, ko sem sposoben jesti hrano, pravo hrano, spet, ne želim, da se podredim vljudni in dolgočasni prehrani.

Imam omejitve - nikoli ne bi jedla solate z orehi, ki jim bo sledil pop-kurški lovilec - vendar lahko danes uživam v številnih živilih, da ne bi nikoli razmišljal o uživanju dni ulceroznega kolitisa.

Toda ali je to "zdravilo"?

Ljudje pogosto govorijo o operaciji j-vreče kot o zdravilu za ulcerozni kolitis. Ne čutim, da je to natančen opis. Kako bi se lahko odstranitev glavnega organa štela za "zdravilo"? Za mene bi bilo zdravljenje črevesja in prenehanje simptomov. Prihodnost moje j-torbice mi še ni znana. Lahko bi bil eden tistih, ki razvijejo pouchitis: stanje, ki ni dobro razumljeno, kar povzroča simptome, kot so zvišana telesna temperatura in driska. Pouchitis se pogosto zdravi s probiotiki in antibiotiki, vendar se ponavadi ponavlja.

Tudi moj kirurg ni prepričan, če bom še vedno brez morebitnih zapletov, kot so blokade ali celo izven črevesja, ki lahko gredo z roko v roki z vnetno črevesno boleznijo (IBD), kot je artritis.

Epilog

Vem, da je bila moja pot od ulceroznega kolitisa do j-vreče izredno enostavna. To pripisujem spretnosti moje kirurške ekipe, ampak tudi moji pripravljenosti, da sledim navodilom kirurga. Srečal sem številne druge, ki so prav tako zadovoljni z njihovimi vrečkami, vendar sem spoznala tudi nekatere, ki so izgubili vrečke za ponavljajoči se pouchitis, ali ker je bilo ugotovljeno, da je ulcerativni kolitis dejansko Crohnova bolezen. Poznam še tiste, ki so doživeli pooperativne zaplete, kot so okužbe.

Nekatere ženske z j-vrečami prizadenejo plodnost.Skoraj nemogoče je vedeti, kako bo operacija vplivala na katerokoli osebo, toda v mojem primeru se je vse izkazalo na bolje.

• Deliti
• Flip
• E-naslov
• Besedilo

Ali je bila ta stran v pomoč? Hvala za povratne informacije! Kaj vas skrbi?