Kaj se zgodi z avtističnimi otroki po starših, ki umrejo?

Kaj se zgodi z našim avtističnim otrokom, ko umremo?

Nekaj ​​časa nazaj je moj prijatelj usmeril mojo pozornost na kratek video posnetek na spletnem mestu PBS, na katerem so predstavljene dve družini z odraslimi na spektru avtizma. Družine so bile zelo podobne. Oba sta bila belega in srednjega razreda (ena družina se je zdela bogatejša od druge, vendar niti zdelo se ni bogato ali slabo). Obe družini sta sestavljali mati in oče v poznejših letih (upokojitvena starost) z avtističnim sinom v dvajsetih letih. Oba mlada moža sta bila verbalna in odzivna, vendar sta oba imela precejšnje izzive s tistim, kar se je vsaj na prvi pogled zdelo intelektualne in kognitivne izzive ter ogromno potrebo po enakosti in rutini.

V obeh primerih je konec šolskih storitev označil konec terapij in konec številnih subvencioniranih priložnosti. Toda en mladenič je dan preživel v zaščiteni delavnici; drugi je delal v trgovini s trenerjem za polni delovni čas. Vsak se je zdel zelo udoben pri njegovem delovnem okolju. Z drugimi besedami, oba sta imela pomembne, celodnevne, podprte razmere, v katerih sta bila redno zaposlena zunaj doma. V obeh primerih se je zdelo, da se podprta situacija financira z nekakšnim zveznim ali državnim programom (niso bili zasebni prostori).

Skrb staršev torej ni bila toliko "kako se lahko soočimo s temi razmerami". Skrbi se, "kaj se zgodi, ko umremo?"

Če bratje in sestre postanejo "podporna mreža?"

V enem gospodinjstvu so se odrasli bratje in sestre že strinjali, da bodo postali skrbniki za svojega brata. V drugi, brez bratov in sester, so starši delali z drugimi družinami (ki niso bili anketirani), da bi ustvarili polni delovni čas v skupini. Tudi ko so delali proti tej rešitvi, so se starši zdeli zelo dvomljivi glede tega, ali bi lahko njihov sin obvladal skupino doma. Upali so, da ga bodo z zasebno financiranim usposabljanjem v svojem domu pripravili na bolj neodvisno življenje.

Seveda te družine predstavljajo veliko skupino ljudi v (ali kmalu v) podobnih situacijah. Peter Gerhardt, eden redkih ljudi z resnimi izkušnjami pri delu z odraslimi v spektru, je pričakovano poplavo odraslih z avtizmom opisal kot "cunami". Razlog je zares dokaj preprost: več otrok z avtizmom pomeni dolgoročno več odraslih z avtizmom. Šolski programi so izčrpni in na voljo vsem - toda programi za odrasle so bolj slikoviti in lahko vključujejo dolge sezname čakanja, zlasti za družine, v katerih odrasla oseba z avtizmom nima agresivnega vedenja in je sposobna opravljati vsakodnevno skrb in delo.

Pomoč vašemu avtističnemu otroku, da se pridruži skupnosti

Ena stvar, ki je resnično prizadela mene in mojega moža, ko smo gledali video, je bila neverjetna izolacija. Starši in sin sta v obeh primerih živela v vakuumu. O družinskih dejavnostih ni bilo omenjeno; ni opisa zunanjih dejavnosti sina; ne omenja prijateljev ali družine (zunaj bratov in sester, ki živita daleč). V bistvu so bile te družine same - in njihovi sinovi. Družine so se posvetile želji sinov za istost in rutino; eden od staršev je opozoril, da smo »lahko živeli pol odraslega življenja«.

Seveda je skrb za "po smrti" prava za starše vsake odrasle osebe z invalidnostjo. Vendar se zdi jasno, da ne moremo biti odvisni od vladne varnostne mreže, da bi zagotovili podporo, ljubezen in skupnost, ki jo potrebujejo naši odrasli otroci. Tako kot pričakujemo, da bomo načrtovali in se vključili v življenja naših otrok, moramo načrtovati in sodelovati z ustvarjalnim reševanjem problemov in izgradnjo skupnosti za naše odrasle otroke, tako da naša življenja in življenja naših otrok ne bodo opisana v smislu, kot je "stiska" "in" grozno ".

Ena stvar, ki jo je naša družina naredila - z namenom - je zapustiti anonimnost predmestij za manjše mesto. To je pomembno. Resnična razlika. Tukaj, naš sin z avtizmom ni čuden tujec: on je Tom. To je pomembno.

Prostovoljstvo in vključevanje kot zdravilo za anonimnost

Ko gremo v knjižnico, ga knjižničar pozna po imenu. Ko gremo na balinišče, lastniki uličic poznajo njegovo velikost čevlja. Osebje YMCA ga dobro pozna in je pripravljeno narediti manjše prenočišča v programih, ki bi mu bili sicer lahko zahtevni.

Tom je dober klarinetni igralec; vsak glasbeni pedagog v mestu pozna svojo spretnost in ga pozna. Igral je v šolskem orkestru in se začenja igrati z mestno skupino. Poletni tabor, ki ga vodi regionalna simfonija, je bil blagoslov, ne samo zato, ker je čudovit tabor, temveč zato, ker isti ljudje, ki vodijo tabor, upravljajo tudi mestni pas, konservatorij in simfonijo. Všeč so Tomu in spoštujejo njegov talent. Majhen svet.

Kot člani skupnosti se tudi vedno bolj zavedamo, kje so priložnosti za prostovoljno delo, pripravništvo in potencialno zaposlitev. Poznamo delovna mesta - ne samo v Walmartu ali v trgovini, temveč v poslovnih in neprofitnih okoljih - ki bi morda lahko zagotovila priložnosti za našega sina. Poznamo posameznike, ki vodijo podjetja in neprofitne organizacije. In zelo jasno je, da medtem ko manjša podjetja in neprofitne organizacije običajno ne zaposlujejo "invalidov", so lahko pripravljeni zaposliti določenega posameznika, ki ga poznajo in so mu bili všeč že vrsto let.

Ko sem odraščal v predmestjih in živel v mestu, vem, kako se je lahko počutiti kot čip lubja, ki plava na ogromnem oceanu ljudi - sam v množici. Toda vem tudi, da je mogoče živeti drugače. Videl sem razširjene družine, ki skrbijo za svoje. Gledal sem skupnosti, ki podpirajo člane, ki potrebujejo malo dodatne pomoči. Tu v našem mestu nizkocenovni program v skupnosti podpira starejše in odrasle invalide z domačimi storitvami in prevozom - brez potrebe po vladni birokraciji ali financiranju.

Ostanite lokalni lahko pomeni ostati povezan

Nič od tega ne pomeni, da bomo vedeli, da bo Tom "v redu", ko bomo odšli. Od takrat naprej lahko potuješ ogromno razdaljo, naš sin pa še ni 22 let. Vsekakor ne pričakujemo, da bo naša skupnost pobrala dele, če ne bomo uspeli.

Vendar pa vemo, da imamo vsi - mama, oče, sestra in brat - življenje tukaj. Bowling, knjižnica, glasba, Y in več so del tega. Pričakujemo, da bomo tukaj starali in predpostavljamo, da bo Tom živel z nami ali blizu nas, ko bomo starejši. Pričakujemo, da bo še naprej rasel kot lokalni prostovoljec, zaposleni, umetnik in odrasli učenec. Tako kot bomo. Imamo načrte in ideje za "ko smo odšli", čeprav so ti načrti (kot vse življenje) predmet sprememb.