Vzroki in simptomi intersticijskega cistitisa (IC)

Naslednje je iz intervjuja z Jill Osborne, ustanoviteljico in izvršnim direktorjem mreže intersticijskega cistitisa:

Q: Prosim, povejte mi o vašem ozadju in zanimanju za intersticijsko cistitis (IC).

A: Zelo tipičen sem za bolnike z IC. Imel sem 32 let, ko so se simptomi začeli. Večkrat na mesec sem doživel močne bolečine v mehurju, nelagodje in potrebo po pogostem uriniranju, zlasti ponoči. Čeprav se je zagotovo počutil kot okužba, bakterije v mojem urinu niso nikoli našli.

Trajalo je več kot eno leto za diagnozo mojega IC. Do poletja leta 1993 sem komaj hodila okoli bloka, ne da bi jokala. Vožnja je bila zelo težka, delo je bilo skoraj nemogoče, in jaz (kot nekateri bolniki iz IC) so doživeli nevzdržno bolečino. Čeprav sem imel odličnega urologa, sem se počutil osamljen in sam. Potem sem nekega dne po telefonu govoril z drugim bolnikom. Prvič sem čutil, da je nekdo resnično razumel moje stanje. Naučil sem se več strategij za samopomoč in konvencionalne terapije, ki so mi sčasoma omogočile znatno olajšanje. Predvsem pa sem dobil dar upanja.

Prvo skupino za podporo IC sem začel tri mesece po diagnozi in eno leto pozneje sem vodil prvo medicinsko konferenco IC. Leta 1994 smo prepoznali potrebo po pomoči neposredno v domovih in pisarnah tistih, ki se niso mogli udeležiti lokalnih srečanj, zato smo ustanovili prve skupine za oskrbo mehurja in podporne skupine za AOL. Leta 1995 smo vstopili na svetovni splet z ustvarjanjem spletne strani Interstitial Cystitis Network, katere cilj je nuditi podporo in informacije pacientom, obsežno spletno raziskovalno knjižnico in klinične vire za zdravnike (vse to brez stroškov za naše udeležence). Spomladi leta 1998 je bil ustanovljen ICN kot prvo izdajateljsko podjetje, ki je namenjeno bolnikom. Zdaj smo v 16 državah vključili skoraj 10.000 bolnikov.

V: Kaj povzroča IC?

A:Kljub desetletjem dokumentiranja sindroma mehurja (zdaj imenovanega IC) in odkritju, da je prizadela tako moške kot otroke, je bila IC v 50-ih letih prejšnjega stoletja na žalost označena kot histerična bolezen žensk, ko so raziskovalci predlagali, da je bila ženska, ki je bila zdravljena oskrba s hudo inteligenco je morda imela "potlačeno sovražnost do starševskih številk, ki so jih mošohistično obravnavali s simptomi mehurja že od otroštva." Tudi danes se nekateri bolniki srečujejo z zdravniki, ki menijo, da ni zdravljenja za IC, razen za napotitev na psihološko vrednotenje.

Šele leta 1987 so ameriški nacionalni inštituti za zdravje sklicali svoje prvo uradno srečanje o IK, določili opredelitev bolezni in začeli s tečajem za prihodnje raziskave. Raziskovalci zdaj verjamejo, da ima IC lahko več izvorov, vključno z možnimi okužbami (ki se lahko držijo za tkiva in ne najdemo v normalnem urinu), razčlenitvijo GAG plasti v steni mehurja, možnim vpletanjem mastocitov in nevrogenim vnetjem. Trenutno ni soglasja o vzroku IC in mnogi verjamejo, da gre za sindrom, morda z različnimi izvori.

V: Kateri so simptomi intersticijskega cistitisa?

A:Pri bolnikih s IC se lahko pojavi katera koli kombinacija urinske frekvence (več kot osemkrat na dan), urinarna nujnost in / ali bolečina v mehurju. Za diagnostične namene lahko zdravnik opravi tudi hidrodistenco, da bi poiskal majhne krvavitve, ki jih najdemo v mehurjih bolnikov, imenovanih glomerulacije.

Pri bolnikih z IC se lahko ponoči (pogosto tudi nokturija) pojavi potreba po pogostem uriniranju, nelagodju pri spolnosti in težavah pri sedenju ali vožnji avtomobila. Bolniki z IC imajo lahko tudi zmanjšano zmogljivost mehurja in / ali občutljivost za živila (kot so sok brusnice, kisline, alkohol, čokolada, citrusi in drugo). Bolnika IC lahko pogosto prepoznamo zaradi pogostih potreb po kopalnici, zlasti med vožnjo na daljših razdaljah.

V: Kako se IC razlikuje od drugih motenj mehurja?

A: Ahhh … to je 10.000 $ vprašanje. Ne pozabite, da lahko mehur govori samo en jezik, bolečino, pogostost ali nujnost. Torej, kljub stanju ali travmi, se lahko pri bolnikih z mehurjem pojavijo zelo podobni simptomi.

Pacienti prostatitisa na primer ponavadi doživijo bolečine v predelu, frekvenco, zmanjšan pretok urina in po možnosti impotenco in bolečino pred, med ali po ejakulaciji. Bolniki z uretritisom imajo lahko pogostost, nujnost ali bolečino, čeprav se zdi, da gre za vnetje samo sečnice. Urethritis lahko sproži bodisi okužba ali občutljivost na mila, spermicide, izdelke za kopanje ali tuširanje. Bolniki se pogosto pritožujejo zaradi neposrednih uretralnih bolečin, včasih med uriniranjem.

Uretralni sindrom je še en izraz meglice. Zdravniki se niso strinjali z opredelitvijo sečnice. V bistvu se zdi, da se uporablja pri bolnikih, ki imajo lahko pogostost ali nujnost, vendar brez ugotovljene okužbe.

Trigonitis je druga bolezen, ki ima praktično enake simptome kot IC (pogostost, nujnost, bolečina). Trigonitis se uporablja, ko zdravniki opazijo, da ima trigon v mehurju podoben videz. Nekateri zdravniki izpodbijajo trigonitis kot bolezen, ker verjamejo, da je trigone naravno.

Bolniki s sindromom prekomernega sečnega mehurja imajo lahko pogostost, nujnost in epizode inkontinence. Ta bolezen naj bi bila nevrološka disfunkcija mehurja. To se imenuje hiperrefleksija detrusorja, kadar je znan nevrološki vzrok, in nestabilnost detrusorja, ko ni nevrološke anomalije.

Intersticijski cistitis, sindrom bolečega mehurja in sindrom frekvenčne-urgentne-dsurije uporabljamo izmenično za opis pogostnosti urina, nujnosti in / ali občutka bolečine ali pritiska okoli mehurja, medenice in presredka.

V krogih pacientov in zdravnikov se pogosto veliko bolj ukvarjamo z zdravljenjem simptomov kot z bolečimi ali debatnimi o "imenu" bolezni. Če je bolnik v neudobju, potrebujejo pomoč ne glede na njegovo ime.

V: Kako je postavljena diagnoza IC?

A: Bolnikom z IC je diagnosticirana analiza vzorcev izločanja, njihovih simptomov in izločanja drugih bolezni.

V najboljšem primeru bolniki, za katere se sumi, da imajo IC, dokončajo dnevnik praznjenja v določenem časovnem obdobju, ki bo pacientu in zdravniku omogočil, da vidijo vzorce izpraznitve, količine urina in ravni bolečine. Če sumite na diagnozo, lahko zdravnik izbere druge diagnostične teste za izključitev drugih bolezni. Če ti testi izidejo negativno in zdravnik močno sumi na prisotnost IC, se lahko odločijo za hidrodistenco. Z raztegovanjem mehurja z vodo lahko nato pregledajo stene mehurja zaradi značilnih petehialnih krvavitev (glomerulacij), ki jih najdemo pri mnogih bolnikih z IC. Trenutno se raziskujejo drugi novi diagnostični postopki testiranja.

V: Kakšna so zdravljenja za IC?

A:V letih po prvem uradnem srečanju o IK leta 1987 so znanstveniki raziskali številne potencialne in v nekaterih primerih sporne načine zdravljenja. Žal nihče ni treba določiti kot "zdravilo" za IC. Zato je pomembno razumeti, da je večina zdravil namenjena lajšanju simptomov in ne zdravljenju bolezni.

Zdravljenje IC se običajno razvrsti v dve kategoriji: oralna zdravila ali intravezična zdravila, ki se dajo neposredno v mehur. Oralne terapije lahko vključujejo premaze mehurja, antidepresive, antihistaminiki, spazmolitike in anestetike mehurja.

Poleg tega se uporabljajo stimulacije živcev, hidrodistenca / hidrodilacija in operacija. Kirurgija, kot je povečanje mehurja ali cistektomija, se običajno obravnava šele po raziskavi vseh drugih možnosti zdravljenja.

Večina zdravnikov uporablja lastne izkušnje s pacienti, da bi se odločila, katero zdravljenje naj priporoča. Vendar je pomirjujoče vedeti, da če prvi izbor ne pomaga, obstaja še veliko drugih pristopov, ki jih lahko poskusite.

Q: Ali lahko spremembe v prehrani in / ali življenjskem slogu zmanjšajo simptome IC?

A: Da. Mnogi bolniki so se naučili, da prehrana lahko vpliva na njihove rakete. Živila, ki so zelo kisla, alkoholna in / ali slana, so dobro uveljavljeni sprožilci za IC.

V: Kateri so dejavniki tveganja za razvoj IC?

A. Vsekakor ne vem. Iz epidemioloških raziskav je razvidno, da imajo nekateri bolniki v IC zgodovino okužb mehurja v otroštvu. Poleg tega pacienti govorijo anekdotično o možnih genetskih povezavah. V moji družini sta moja mama, sestra, teta, bratranec in babica imeli veliko različnih simptomov mehurja, čeprav ne izrecno IC. V drugih primerih se je nekaj razpravljalo o bolnikih, ki so razvili IC po kirurških posegih ali bolnišničnih presledkih. Vendar ti niso bili odločno potrjeni. Morali bomo počakati na več raziskav, da bi preverili dejavnike tveganja.

V: Kje se lahko pacienti IC obrnejo za podporo?

A: Dejavnosti IC so zdaj razvite v več državah, vključno z Avstralijo, Novo Zelandijo, Kanado, ZDA, Anglijo, Nizozemsko in Nemčijo. Naše skupine za internetno podporo prek ICN nudijo pacientom z vsega sveta priložnost, da nudijo podporo drug drugemu. V ZDA obstajajo neodvisne podporne skupine za bolnišnice in / ali ICA. Pacienti imajo več možnosti za raziskovanje na podlagi tega, kar najdemo v njihovi regiji.

V: Kakšne nasvete imate za bolnike z IC?

A: IC je težka bolezen, ker je ni vidna na zunanji strani. Soočamo se z edinstvenim izzivom, da moramo prepričati zdravnike in družinske člane in prijatelje, da smo resnično neprijetni in potrebujemo nego. Menim, da morajo biti bolniki odgovorni udeleženci v svoji zdravstveni oskrbi. Ne moremo pričakovati, da bomo vstopili v zdravniško pisarno, da bi prejeli zdravilo. Obstaja možnost, da imamo zdravnika, ki niti IC ne sprejema kot prave bolezni. Pripravljeni moramo biti učinkovito delati z našimi zdravniki, zbrati informacije, ki bi lahko bile koristne, in biti aktivni udeleženec v naši zdravstveni oskrbi.

Uspešen pristop k IC je dobro zaokrožen. Čeprav si vsi želimo, da bi lahko naredili le eno obravnavo, da bi ozdravili našo IC, to v tem trenutku ni realnost. Namesto tega moramo poskusiti zgraditi komplet orodij učinkovitih strategij, ki delujejo skupaj za izboljšanje naših življenj in našega IC.

Zdravljenje mehurja, katerega cilj je zdravljenje, je prednostna naloga. Poleg tega pa potrebujemo tudi zdravo ravnotežje med strategijami za samopomoč in prehrano. Nikoli ni bilo pomembnejšega časa za bolnika, ki bi se moral naučiti dobre strategije sprostitve in obvladovanja stresa.

In ko gre za naše čustveno dobro počutje, lahko IC vpliva na naše odnose in družinsko življenje. To je pravi čas, da se osredotočimo na nove spretnosti, vključno z uporabo kratkoročnih strategij, kot je svetovanje.

V: Ali obstaja kaj, česar nisem naslovil, za katerega meniš, da je pomembno, da ženske vedo?

A: Kot vodja skupine za podporo vidim, da vedno znova vidim ženske, ki skrbijo, da če se upočasnijo in počivajo, se "predajo" svoji bolezni. Pogosto se prisilijo, da gredo na družinske in družabne dogodke kljub zelo težavnim ravnem bolečine, ker želijo biti normalni. Neizogibno je, da lahko njihova zavrnitev upočasnitve povzroči boleče bolečine, ki jih je veliko težje zdraviti.

Močno verjamem, da moramo imeti zdravo spoštovanje naših omejitev. Če smo bili v prometni nesreči in smo si zlomili nogo, bi bila v livadi in mi ne bi tekli po njej. Toda z IC, ne moremo imobilizirati mehurja in, ker se bolniki zlahka premikajo, pozabijo, da so v bistvu ranjeni. Za dolgoročno spoprijemanje je bistveno zdravo spoštovanje potreb našega telesa po počitku in zgodnje prepoznavanje bolečine, da se ne bi poslabšali.

Nazadnje, mnoge ženske menijo, da če se ustavijo in počivajo, niso dobre matere ali žene. Postane lahko brutalni krog obupa in frustracije, v katerem verjamejo, da si ne zaslužijo podpore svoje družine. Zapomniti si moramo, da se vsi razbolimo. Kot matere ali žene bi se nagibali k tistim, ki jih imamo radi. Toda ko smo sami bolni, pogosto ne prosimo za podporo, ki jo potrebujemo. Kronična bolezen ne spremeni ljubezni, ki jo imamo v naših srcih za naše družine. Morda je to vaš čas, da družino skrbite za vas.