Šola in vaš otrok s sindromom Ehlers-Danlos

Učitelji so lahko odlični zavezniki pri ohranjanju varnega in uspešnega otroka z Ehlers-Danlosovim sindromom v šoli, vendar se morate prepričati, da imajo vse znanje, ki ga potrebujejo za pomoč. Katere pomembne stvari morate deliti z učiteljem vašega otroka, preden se začne šolsko leto?

Da bi najbolje razumeli, kaj bi morali učitelji vedeti pri poučevanju otroka z Ehlers-Danlosovim sindromom, je koristno najprej pregledati osnove stanja in simptome.

Kaj je Ehlers-Danlosov sindrom (EDS)?

Ehlers-Danlosov sindrom (EDS) ni edini sindrom, ampak skupina pogojev, ki vplivajo na vezivno tkivo, kot so koža, kosti, hrustanec, kite, krvne žile in drugo.

Ehlers-Danlosov sindrom je dedno stanje, povezano z gensko mutacijo v enem od več kot 12 genov, ki sodelujejo pri tvorbi vezivnega tkiva v telesu. Nekatere oblike so avtosomno dominantne, druge pa avtosomno recesivne. EDS lahko nastane tudi zaradi novih mutacij pri ljudeh brez družinske anamneze bolezni.

Pomembno je omeniti, da obstaja širok spekter simptomov, ki se lahko pojavijo pri ljudeh z EDS. Nekateri ljudje so hitro diagnosticirani kot majhni otroci, drugi pa se ne zavedajo sindroma, dokler ne postanejo odrasli. EDS je lahko tako blaga kot "ohlapni sklepi" (kar je lahko "prednost" v gimnastiki) ali dovolj huda, da je smrtno nevarna.

Simptomi Ehlers-Danlosovega sindroma

Simptomi Ehlers-Danlosovega sindroma lahko vključujejo:

• Preveč fleksibilni sklepi (hipermobilnost sklepov): pojmujejo ga lahko kot "dvojno spojenost". Zaradi hipermobilnosti so dislokacije pogoste.
• Raztegljiva koža, ki je lahko mehka ali podobna žametu.
• Krhka koža: Koža se lahko enostavno raztrga in pogosto je težko šivati ​​(šiv). Razjede so tudi bolj verjetno, da povzročijo brazgotino.

Vrste Ehlers-Danlosovega sindroma

Obstaja šest glavnih podtipov Ehlers-Danlosovega sindroma, pri čemer so nekateri od njih še bolj razčlenjeni v različne sindrome. Najpogostejši podtip EDS je hipermobilnost in predvsem prizadene sklepe. Resnejši podtipi vključujejo "vaskularno" bolezen, pri kateri se lahko krvne žile raztrgajo, včasih z katastrofalnimi rezultati. Na srečo so te resnejše različice manj pogoste. Čeprav je v modularnih podtipih lažje podplutbe, se lahko pojavijo pri kateri koli obliki EDS.

Stvari, ki jih morajo učitelji vedeti

Obstaja nekaj pomembnih stvari, ki bi jih morali učitelji poznati, da bi otroku s sindromom Ehlers-Danlos pomagali ostati varni in uspešni.Govorili bomo o nekaterih splošnih točkah, če imate otroka z EDS v vašem razredu, vendar je pomembno, da se usedete z otrokovimi starši in spoznate njihove skrbi. Vsak otrok z EDS je drugačen, starši pa imajo posebne skrbi, ki niso omenjene v splošnih informacijah o sindromu. Kaj morate vedeti o otrocih z EDS?

Nekatere fizične dejavnosti so lahko nevarne

Fizične aktivnosti so lahko nevarne zaradi hipermobilnosti in krhke kože. Nekaterim fizičnim aktivnostim se je treba izogibati, saj lahko zrahljani sklepi ogrožajo otroke. Dejavnosti, ki bodo bolj verjetno povzročile motnje, vključujejo kontaktne športe in tiste, ki povzročajo hitro zvijanje ali upogibanje, kot so športni rekviziti. Tudi v podtipu EDS so resnost simptomov različni, zato je koristno, da otrokove starše vprašate o določenih dejavnostih, ki se lahko pojavijo v razredu telovadnice ali na igrišču.

Pisanje je lahko težavno

Včasih je lahko preprosto pozabiti, da so fine motorične aktivnosti lahko prav tako zahtevne kot dejavnosti celotnega telesa. Pisanje, zlasti, je lahko za otroke težavno z EDS. Ta problem bolečine z uporabo peresa ali svinčnika pa vpliva na otrokovo zmožnost zapisovanja, pisanja esejev ali hitrega testiranja.

Obstaja veliko stvari, ki jih učitelji lahko storijo, da pomagajo otrokom, ki se borijo z bolečinami v zapestju in roki zaradi pisanja. Včasih je lahko preprosta kot dodajanje ročajev. Za druge otroke je lahko vtipkanje na notesnik ali iPad lažje kot pisanje. Druga možnost, ki je pomagala nekaterim otrokom, je, da priskrbijo beležko; bodisi študent, ki je pripravljen vzeti zapiske ali zapiske, ki jih lahko kot učitelj ponujate.

Tudi vrsta pisanja je lahko drugačna, včasih pa je lažje tiskanje ali pisanje. Preklapljanje med njimi in nazaj pa lahko predstavlja izziv.

Morda je najpomembnejše, da se otroku omogoči dodaten čas, potreben za pisanje, medtem ko jemlje teste ali opravlja domače naloge v razredu.

Pogoste odsotnosti se lahko pojavijo

Otroci z EDS imajo pogosto pogoste odsotnosti zaradi kronične bolečine, poškodb ali utrujenosti, ki je tako pogosta. Obstruktivna apneja v spanju je zelo pogosta, saj prizadene približno tretjino otrok z EDS, in če se ne zdravi, lahko povzroči ekstremno dnevno utrujenost. Zelo koristno je sodelovati z otrokovimi starši, da jo redno obveščate o nalogah, ko ste doma.

Modrice in kožne solze so skupne

V družbi, v kateri smo zdaj zelo pozorni na možno prisotnost zlorabe otrok, je pomembno razumeti, da so modrice in kožne solze pogosti pri otrocih z EDS. Če imate otroka v razredu in ste čutili zaskrbljenost zaradi videnja modric ali kožnih solz, ne pozabite, da je lahko tisto, kar je pri otroku brez EDS lahko normalno, pri otroku z EDS.

Knjige so težke

Skupna težava za otroke z EDS je prenašanje težkih knjig v šolo in iz nje. Knjige so težke! Obstaja več zdravil, ki lahko pomagajo pri tem. Včasih lahko zmanjšanje te skrbi zmanjša zagotavljanje otroka s knjigami, ki jih hrani doma, poleg niza v šoli. Če je za otroka potrebno, da nosi knjige med razredi, lahko otroku dodelite prijatelja, ki bo pomagal. Druga možnost je uporaba spletne različice učbenika.

Pogovor o diagnozi z drugimi študenti

Otroci so radovedni in imajo pogosto vprašanja o študentu, ki ne more sodelovati v določenih dejavnostih ali potrebuje posebno pomoč (kot je več časa za izvedbo testa). Preden se pogovorite z drugimi študenti, poskrbite, da boste od staršev vašega otroka vprašali, kaj vam je všeč pri deljenju. Mnogi starši cenijo gesto, da prinesejo otrokovega sošolca do hitrosti, dokler je to opravljeno na ustrezen in preprost način. Vprašajte otroka, kakšne so njegove želje. Nekateri otroci ne želijo, da bi drugi otroci vedeli, da so "drugačni", in da je to pomembno spoštovati. Drugi otroci pa so nasprotno lahko razbremenjeni, če drugim otrokom dovolite vedeti, s čim se spopada.

Zavedajte se otrokovih čustvenih potreb

EDS lahko povzroči veliko čustveno stisko za otroke in omejitve v šoli lahko prispevajo k tej stiski. Pogovorite se z otrokovimi starši o kakršnih koli posebnih skrbi, ki jih imajo. Ko je otrok z EDS izpuščen iz dejavnosti, pomislite na načine, kako nadomestiti socialne vidike te dejavnosti z nečim drugim. Vprašajte, kaj je otroku pomagalo počutiti vključenega in del skupine zunaj učilnice.

Odprta komunikacija je bistvena

Odprta komunikacija med domom in šolo je za otroka z EDS izjemno pomembna. Ti otroci v življenju potrebujejo vse odrasle, ki delajo skupaj. Če imate vprašanja ali negotovosti, je vedno najbolje vprašati.

Word From DipHealth

Ehlers-Danlosov sindrom je spekter pogojev, ki vključujejo hipermobilnost (ohlapne sklepe), krhko kožo in včasih tudi druge težave. Če boste imeli otroka z EDS v razredu, je pomembno, da tesno sodelujete z njenimi starši, da bi našli načine, da bi ji pomagali biti uspešna in varna. Na srečo so enostavni ukrepi, kot je izogibanje kontaktnim športom, zagotavljanje več časa pri pisanju boleče, in pomoč otroku, da ostane na študiju kljub odsotnosti, lahko veliko pripomore k njeni varnosti in uspehu v šoli.

Nazadnje, če opazite, da ima otrok v vašem razredu hipermobilnost in ima katero od prej omenjenih značilnosti, se pogovorite z otrokovimi starši. Ocenjuje se, da EDS prizadene 50.000 ljudi v Združenih državah Amerike, 90 odstotkov teh ljudi pa je nediagnosticiranih, dokler nimajo nujne medicinske pomoči.